Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo!
Erstmal herzlich willkommen in unserer Runde, wenn auch der Anlass kein schöner ist.
Wann soll es denn mit der Bestrahlung losgehen. Und hat man denn in den Halslympknoten was gefunden? Wird die Bestrahlung in Verbindung mit Chemo gemacht (ist eher üblich). Wie ist denn die Klassifizierung des Plattenepithelkarzinom? Bei einer Totalresektion muss der Tumor ja auch sehr groß gewesen sein.
Sorry das ich Dich erstmal mit Fragen bombadiere, aber so kann man dazu halt nur wenig sagen.
Wenn Du hier in unserem Thread rumliest (hast Du bestimmt schon), dann findest Du ganz viele Infos über eventuelle Nebenwirkungen der Bestrahlung.
Aber wenn Du dazu noch spezielle Fragen hast, dann schiess einfach los. Das Problem ist, das wirklich jeder hier andere Nebenwirkungen hatte. Aber wir haben hier alle ein offenes Ohr und werden bemüht sein Dir die Fragen zu beantworten.
Lieben Gruß
Daresa

[Heike und Daniel]

Hallo Daresa,
vielen Dank das Du so schnell geantwortet hast.
Ich schaffe es momentan nicht täglich an den PC, denn wir beide sind Selbstständig und ich muß jetzt täglich ins Geschäft, denn sonst kommt nichteinmal Geld rein.
Dann haben wir Drei Kinder die auch Ihr Recht fordern und die natürlich auch nicht zu kurz kommen dürfen. Es ist einfach ein riesen Spaghat.
Heute waren wir bei dem Strahlenarzt in der Uni.
Er ist der Meinung keine Bestrahlung zu geben, weil nach Patalogischen angaben der Tumor vollständig entfernt wurde.
Der operierende Oberarzt ist der Meinung zu Bestrahlen, weil er Daniel die höchst mögliche Sicherheit geben möchte.
Jetzt sind wir ganz durcheinander und wissen gerade nicht weiter.
Übrigens noch zu Deinen Fragen:
In den Halslympknoten war nichts drin.
Das Plattenepithelkarzinom ist mit G2 Klassifiziert worden.
Der Tumor selber wurde als relativ klein eingestuft und auch recht früh erkannt, aber er saß an der Nasenscheidewand und der Oberarzt hat von Anfang an gesagt, das er kein Risiko eingehen wird und alles rausschneidet, was notwendig ist, auch in hinsicht auf sein Alter, denn Daniel ist erst 37.
Jetzt habe ich schon wieder so viel geschrieben, aber es ist ja auch immer ein Komplexes Thema.
Ich hoffe bis bald
VLG Heike

[Lilli07]

Hallo Heike und Daniel,
ich hatte die gleiche Diagnose und die Ärzte waren sich immer sicher, dass sie alle "sichtbaren" Krebszellen erwischt hatten. Und trotzdem kam der Krebs 2mal wieder. Beim letzten Rezidiv saß der Tumor in der Scheidewand und sie wurde komplett entfernt. Danach bekam ich Bestrahlungen mit insgesamt 60 Gray. Das war im Frühjahr 2007 und seitdem ist nichts Neues mehr aufgetreten-toi, toi, toi!
Die Entscheidung ist schwierig. Und die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind nicht zu unterschätzen. Allerdings kommt das Plattenepithelkarzinom gern wieder und eine Bestrahlung gibt schon mehr Sicherheit, den Tumor vielleicht bekämpft zu haben. Ihr könnt natürlich auch erstmal abwarten und immer in engmaschiger Kontrolle bleiben. Ich habe den "Krebs" immer selbst zuerst an mir bemerkt, da war im MRT überhaupt noch nichts zu sehen.
Fehlt deine Scheidewand auch komplett?
Wüsch euch noch einen schönen Sonntag und eine schnelle , für euch tragbare Entscheidung.
Viel Grüße
Lilli

[Heike und Daniel]

Hallo Lilli,
danke erstmal für die Antwort.
Bei Daniel fehlt schon die ganze Scheidewand. Nach der Hystologie ist auch nichts in den Lymphbahnen, deshalb verstehen wir auch nicht das noch Bestahlt werden soll.
Hattest Du denn viele Nebenwirkungen? Und wie weit wurde die Bestrahlung gemacht. Bei Daniel wollten sie sich auf Nasennebenhöhlen und bis zum Gaumen beschränken.
Aber dann ist das ja auch keine so große Sicherheit. Sie wollen auch mit 60Gray bestrahlen.
Hast Du dann auch eine Epithese, oder hast Du "Plastisch" aufbauen lassen.
Daniel bekommt dann bald eine Epithese.
Viele Grüße
Heike

[Daresa]

Hallo Heike!
Ist es denn noch nicht geklärt ob nun bestrahlt werden soll?
Bei mir fehlt übrigens nicht nur die Nasenscheidewand sondern auch der gesamte Knochen, so das ich statt einer Nase nur noch einen kleinen schiefen Knubbel hab. Bei mir wurde auch zuerst 2x (5x) operiert, wobei ich diese Lymphknotenentfernung abgelehnt habe weil ich keine Notwendigkeit darin sah. Außerdem war ich durch die OP`s mehr als erledigt. Insgesamt waren es 5 OP`s mit Probenentnahmen, Nachblutung etc. Bisher lag ich damit richtig.
Ich hatte dann 3 Wochen später gleich ein riesen Rezidiv, so das dann bestrahlt und Chemo gemacht werden musste.
Es sollte bei mir immer ein Nasenaufbau gemacht werden, deshalb bekam ich keine Epithese. Dann stellte sich aber im Laufe der Zeit (2 Jahre) raus das ein Nasenaufbau durch die Bestrahlung (72 Gray) nicht mehr möglich ist. Also hab ich seit Ende Januar eine Epithese, was auch mehr als schwierig ist.
Bei der Krebsdiagnose vor 2 Jahren war ich auch erst 42 und meine Tochter grad 3 Jahre.
Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo Heike und Daniel,
Ich denke, mit Bestrahlung ist die Sicherheit größer, dass nicht gleich wieder ein neuer Tumor wächst. So war es bei mir und Daresa. Bei mir wurden auch Nase, Nebenhöhlen und Teile von Oberkiefer und Gaumen bestrahlt. Wenn man einige Essensregeln einhält, täglich schön den Mund spült und mit Lotion bzw. Aloe Vera pflegt ist das Ganze schon auszuhalten. Man hat ja immer die Hoffnung es hilft, diese scheiß Krankheit zu besiegen! Bei mir ist nur das Problem, dass ich durch 4 Operationen (und entsprechender Narbenbildung in der Nase) und die Bestrahlungen als Nachfolge schlimme neuropathische Schmerzen in Stirn und Gesicht habe. Leider haben die Ärzte noch kein wirksames Mittel dagegen gefunden!
Hat Daniel da auch einen "Knick" in der Nase? Ist seine Nase durch den veränderten Luftstrom beim Atmen auch schon sehr trocken? Soll die Epithese dann auch über der ganzen Nase sitzen und wie wird sie fest gemacht?
Ich selbst habe keine Epithese, will aber noch einen Nasenaufbau machen lassen. Allerdings konnte ich mich bis jetzt noch nicht dazu entscheiden, weil das Risiko besteht, das die Wunden schlecht heilen! Also lauf ich immer noch "komisch" rum, aber mein Umfeld kommt damit besser zurecht, als ich selbst!
Dann gebt mal Bescheid, wie ihr euch entschieden habt!
Wünsch euch noch ne schöne Woche ohne zu viel Arbeit! :-)

@ Daresa
Klasse, dass dein MRT in Ordnung ist! Da ist man schon immer erleichtert! Ich muss erst im Juli zum MRT, weiß noch gar keinen genauen Termin. Meine Kontrollen sind ab jetzt halbjährlich. Bei dir auch? Sag mal, wenn du nicht arbeiten gehen kannst, kriegst du da irgendeine Rente oder so was? Hab mich jetzt auch mal informiert, wie das so mit einer Erwerbsminderungsrente ist. Mal sehn, wie es bei mir weiter geht!?

Liebe Grüße
Lilli

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander,
ich hatte in der letzten Zeit irgendwie Probleme mit dem Server. Wollte mich nur kurz melden. Bei mir ist soweit alles in Ordnung - auch wenn die Nase zur Zeit Ärger macht (trocken, blutig, zu). Gehe aber übermorgen zur HNO.

@ Heike und Daniel,
erst mal herzlich willkommen, auch wenn Euer Anlass nicht so schön ist. Was die Bestrahlung angeht, weiß ich nicht so recht, was man Euch raten kann. Wenn die Ärzte meinen, dass eine Bestrahlung nicht erforderlich ist, kann man vielleicht lieber darauf verzichten. Weniger wegen der Nebenwirkungen der Bestrahlung (die kann man ganz gut überstehen), mehr wegen der Möglichkeiten einer Nachbehandlung (Nasenaufbau oder weitere Tumore). Bestrahltes Gewebe ist in jedem Fall problematisch bei weiteren OPs oder Bestrahlungen. Auf der anderen Seite verhindert eine Bestrahlung evtl. ja ein erneutes Auftreten eines Tumors. Aber wenn die Ärzte sich sicher sind, dass sie alles erwischt haben, vielleicht geht es ja auch ohne Bestrahlung. Es wird ja eh alle 3 Monate kontrolliert. Also, wenn Ihr ein gutes Gefühl zu den Ärzten habt, die keine Bestrahlung vorschlagen, vertraut denen vielleicht. Andererseits hat Lilli natürlich die Erfahrung gemacht, dass der Tumor wieder kam. Ich glaube letztlich ist es eine Bauchentscheidung. Vorhersagen kann bei dieser Erkrankung eh keiner was.

@ Teknon,
ich finde es unerhörlich, dass Du für die CT´s selber bezahlen sollst. Ein CT bzw. eigentlich MRT sollte Bestandteil der Nachsorge und der Untersuchungsroutine sein. Es kann einfach nicht sein, dass Du dafür bezahlen sollst! Auch Termine solltest Du sofort kriegen! Ich bin auch Kassenpatient und kriege immer sofort Termine und alle erforderlichen MRT werden ganz selbstverständlich für mich kostenfrei gemacht.

@ Lilli
Ich bekomme derzeit jeweils für 1 Jahr Rente bewilligt. Das ist zwar mit ein wenig Papierkrieg verbunden - aber ohne Rente käme ich gar nicht klar, weil ich einfach nicht in der Lage bin, arbeiten zu gehen.

@ Daresa
auch von mir Glückwünsche zu Deinem MRT. Meins steht jetzt an - ich werde hoffentlich genauso positiv berichten können.

@ Batmo
Ich wünsche Dir einen schönen erholsamen Urlaub.

Liebe Grüsse
Nicole

[Heike und Daniel]

Hallo Ihr Lieben,
schön das Ihr hier alle so offen seid.

Bei Daniel fehlt nicht nur die Scheidewand, sondern die komplette Nase ist weg, nur ein großes Loch.

Ich selber habe die Wunde noch nicht komplett gesehen und Daniel auch erst letzten Montag das erste Mal. Es ist natürlich von der Phyche erstmal schwer, aber das bekommen wir hin.
Wichtig ist ja nur das nichst mehr wiederkommt, aber das weiß man ja nie.

Die Verankerung von der Epithese wurde gleich in der zweiten OP in den linken Nasenknochen gebohrt mit 4 Schrauben. Daran befinden sich zwei kleine Magnete, die die Epithese halten.

Ich glaube wir haben auch sehr viel Glück gehabt mit dem Operateur. Die Verankerung heilt auch sehr gut ab, deshalb kann Daniel bald seine Epithese bekommen.

Heute waren wir in der Tumor-Biologie in Freiburg und haben uns eine Zweit-Meinung wegen der Bestrahlung eingeholt.
Die Ärztin dort hat eine komplett Untersuchung gemacht und hat die Unterlagen von der Uni.
Bescheid bekommen wir nächte Woche.

Liebe Grüße auch von Daniel ( er freut sich darüber, das ich mit betroffenen über sein Problem schreibe, vielen Dank dafür. )
Heike

[Daresa]

Hallo zusammen!

@Lilli
Ich bekomme auch, wie Nicole eine kleine EU-Rente bis nächstes jahr im Herbst. mal sehen wie es bis dahin ist. Ich erfahre am Donnerstag wie meine weiteren Kontrolluntersuchungen weitergehen. Aber der Prof. hatte beim letzten Mal schon angekündigt das es noch mit 3 Monaten weitergeht. Ich bin es sooooo leid und hoffe auch endlich auf 1/2 jährlich umzusteigen.

@Nicole
Schön von Dir zu hören. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für Dein MRT.

@Heike und Daniel
Bei mir fehlt wie gesagt nicht die ganze Nase, aber dadurch das sonst alle innen weg ist (außen wurde wohl auch geschnitten) hab ich einen Miniknubbel, total schief und 2 schiefe Löcher - lässt sich schwer beschreiben. Meine Epithese ist eine Klebeepithese weil, wie gesagt durch meine sehr starke Bestrahlung von sämtlichen OP`s abgeraten wird.
Ich hab viele Probleme mit der Epithese - bekomme schwer Luft, habe tierische Kopfschmerzen,. Außerdem nässt es wie irre darunter. Na ja.... vielleicht wird es noch besser. Ich hab ja auch so mit Neuralschmerzen zu tun.
Berichte mal wie man nun wegen Bestrahlung entschieden hat.
Bei mir wurde auch angeblich alles wegoperiert, also Diagnose nach OP`s = R0. Von einer Bestrahlung wurde abgeraten. 3 Wochen später hatte ich ein fettes Rezidiv. Also es ist wirklich immer eine Gewissensfrage.

Lieben Gruß
Daresa

[Heike und Daniel]

Hallo Daresa,
Heute waren wir wieder beim Strahlenarzt. Er hat nochmal mit dem Professor von der HNO gesprochen, der kann damit Leben, wenn Daniel nicht Bestrahlt wird.
Daniel wird sich auch wahrscheinlich dazu entscheiden nicht zu bestrahlen, und wird zu einer ganz engmaschigen Kontrolle gehen.
Ein kleinen Vorteil hat er ja, durch das fehlen seiner Nase, denn bei den Kontrollen ist ja alles offen und Sichtbar
Naja, nächste Woche sind wir nochmal bei der Tumor-Biologie, für die Zweitmeinung.
Wir sind auf jeden Fall im Moment sehr positiv und gehen mit der ganzen Geschichte sehr offensiv um.
Jetzt wünsche ich euch allen ganz viel Kraft
und bis bald
Heike

[Daresa]

Hallo Heike!
Ja das alles offen ist hat in der Nachsorge seinen Vorteil. Bei mir ist ja bis auf das bissel darüber auch alles offen - somit auch gut einsehbar.
Ich würde mich freuen wenn Daniel berichtet wie es ihm mit der Epithese geht. Es gibt ja nicht viele mit einer kompletten Nasenepithese. Und ich hab ja doch so meinen Kummer damit und würde mich sehr gern austauschen.

Weiterhin alles Gute für Euch.

Wie alt sind eigentlich Eure Kiddies?

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Heike und Daniel,
na das sind doch erst mal sehr gute Nachrichten. Ich denke, es ist ein guter Weg, zunächst mal ohne Bestrahlung auszukommen, wenn kein Anhalt für Resttumorzellen besteht. Wenn engmaschig kontrolliert wird, kann man im Notfall immer noch die "Keule" rausholen.
Ich hoffe, dass wird nicht nötig und Daniel hat nun Ruhe und erholt sich schnell von der OP!!!! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!!!!

Gruss
Nicole

[Heike und Daniel]

Hallo Daresa, hallo Nicole,
ja im Moment hört sich das für uns wirklich ganz gut an und wir sind auch recht Positiv gestimmt:

@Daresa: Unsere Kinder sind 12 J. 10 J. und 7 J. und manchmal ganz schön anstrengend.
Aber das kennst Du sicher auch mit Deiner Tochter, sie ist jetzt 5 J., oder?

Daniel wird Dir sicher von seiner Epithese berichten.

Liebe Grüße und bis bald
Heike

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin wieder da. Leider ist der Urlaub vorbei, der uns beiden doch sehr gut getan hat.

@ Daresa Schön, daß auch dein MRT ok ist. Und wir waren 2. in Mogan, sind dort durch die kleinen Gäßchen spaziert und sind mit dem U-Boot abgetaucht.

Jetzt warte ich, was mit meinem Kur-Antrag passiert. Zumindest habe ich schon ein Aktenzeichen.

Ich grüße Euch alle Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Heike
Ja meine Tochter ist 5 und einen großen Sohn von 21 Jahren hab ich auch. Also ich hab da alles durch.

@Batmo
Schön das der Urlaub erholsam war. Ja wir haben Mogan auch geliebt.

@Nicole
Ich drücke die Daumen für Dein MRT.

@all
Mir geht es im Moment nicht soooo toll. Mache mich vielleicht ein bissel rar. Ich hab da einiges zu verarbeiten.

Lieben Gruß
Dani