Nasenkrebs

[teknon]

Hallo.

heute hatte ich das Gespräch mit meinem Chirurgen. Wenn ich mich für eine OP entscheide, müßte die komplette Nase entfernt werden. Alternativ schlug er mir Bestrahlung vor und vermittelte für morgen einen Termin in der Med. Hochschule Hannover Abteilung Strahlentherapie. Vor Bestrahlung habe ich einen gewaltigen "Bammel".Man hört und liest so viel über die Nebenwirkungen. Wird man über die Folgen der Bestrahlung wirklich ehrlich aufgeklärt ? Wie ist die Lebensqualität danach ?

Gruß, Teknon

[Daresa]

Hallo Teknon!
Eine Bestrahlung ist auch nach einer OP meist unumgänglich. Grad wenn der Tumor sehr groß war. Über Nebenwirkungen (die bei jedem anders ausfallen) haben wir in diesem Thread schon ganz oft geschrieben. Du müsstest mal ein bissel zurückblättern, da wirst Du fündig.

Was mich allerdings doch etwas überrascht ist, das Dir als Alternative zur OP eine Bestrahlung angeboten wurde. Das macht meist nur bei recht kleinen Tumoren Sinn. Wenn Dein Tumor so riesig ist, das die gesamte Nase ab soll, kann ich mir ehrlich gesagt nicht vorstellen das eine Bestrahlung allein, oder auch in Verbindung mit einer Chemo ausreicht. Ich bin zwar kein Arzt, aber Du solltest Dich da ausreichend beraten lassen. Es wird doch immer umgekehrt gemacht, erst OP, dann Bestrahlung/Chemo. Wenn Du erst eine Bestrahlung machst und dann der Tumor nicht vollständig weg ist, wird danach eine OP sehr schwierig, wenn nicht sogar (nach Stärke der Bestrahlung) unmöglich.
Lass Dich da echt beraten.
Gruß Daresa

[Lilli07]

Hallo, alle miteinander,
nun wird es wirklich Zeit, dass ich mich mal wieder melde. Mir stand einfach nicht der Sinn nach Schreiben, hab aber immer wieder mal nachgelesen, was es im Forum Neues gibt.
Da meine Schmerzen zuletzt unerträglich wurden, werde ich seit ca. 5 Wochen auf neue Tabletten eingestellt. Und das ist mit ziemlich viel Nebenwirkungen verbunden ( Übelkeit, Unruhe...). Nun warte ich täglich auf die erhoffte Wirkung der neuen Tabletten, aber bis jetzt ist die Situation einfach nicht zufriedenstellend. Man kriegt einfach seinen Alltag nicht mehr hin, weil ständig Stirn und Gesicht weh tun! Ich weiß noch nicht, wie das alles weiter gehen soll...
@ Julie
Deine Nachrichten klingen ja nicht gerade gut. Da merkt man erst wieder, was für eine scheiß Krankheit wir doch haben und wie schnell alles vorbei sein kann!!!! Toll, wie aufopfernd ihr euch um Michi kümmert! Ich wünsch euch von Herzen, dass die letzte gemeinsame Zeit nicht zu qualvoll wird und ihr noch sehr viel schöne Stunden erleben dürft!!!! Schick euch einen lieben Schutzengel, der auf euch Acht gibt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!
@ Teknon
Deine Diagnose hat es ja auch in sich! Das man in so einer Situation nicht weiß, was man richtig macht ist klar. Da hilft nur, wie Daresa schon sagte, fragen , fragen, fragen... Evtl. noch eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einholen.
Wenn dein Tumor links ist, kann man ja erst mal versuchen, Nasenerhaltend zu operieren. Hängt natürlich sehr von der Größe und Ausbreitung ab! Wahrscheinlich würde ich vor einer kompletten Nasenentfernung bestrahlen lassen. Vielleicht wird der Tumor ja besiegt! Wenn es nicht hilft, kann die Nase später immer noch weg. Denn ein Nasenaufbau kommt dann eh nicht mehr in Frage, sondern nur die Epithese.
@ Batmo
Für dich ein gutes MRT und einen erholsamen Urlaub! Hast du dir redlich verdient!!!!!
Für Daresa und Nicole noch einen ganz lieben Gruß und haltet die Ohren steif, bei allem, was da noch kommen mag!
Wünsch euch allen paar erholsame Tage bei schönstem Wetter und passt auf euch auf!
Viele Grüße
Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ich freue mich von Dir zu hören. Das mit den Schmerzen ist ja richtig Müll. Ich hab ja auch viel mit Kopfschmerzen (vor allem mit Epithese) aber auch richtig viel mit Schmerzen im Gesicht zu tun. Allerdings komme ich noch mit den guten alten Ibu-Tabletten zurande. Wenn auch manchmal mit einer größeren Menge.
Das man den Alltag einfach nicht wie früher bewältigen kann merke ich auch immer wieder. Gestern erst hab ich "gewagt" mal ein bissel forscher meine Wohnung zu putzen und danach war mir so übel von der Anstrengung das ich erstmal überm Klo hing. Ich weiß nicht ob das irgendwann nochmal wird wie vorher.

Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Mein geliebter Michi ist heute um 12.30 ganz friedlich zu Hause eingeschlafen.
Ohne Klinikwände, ohne weiße Kittel um sich herum und ohne Schläuche - ganz,
wie er es sich gewünscht hat.

Ich melde mich, sobald es mir etwas besser geht.

Liebe Grüße an alle
Eure Julie

[Daresa]

Oh Julie es tut mir wahnsinnig leid. Mein Beileid.

Für Michi war es so sicher gut - wie Du schreibst ohne Klinik, sondern im Kreis seiner Lieben.
Ich drück Dich ganz doll und wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit. Denk daran, das es Michi, da wo er jetzt ist, viel besser geht als es ihm in letzter Zeit ging.

Ganz traurige Grüße
Daresa

[batmo]

Hallo Julie,

da es sich ja nicht mehr abwenden ließ, denke auch ich es ist gut, daß Dein Michi zu Hause ganz friedlich einschlafen konnte. Mein ganz herzliches Beileid. Es tut mir so leid, daß der ganze Kampf sich nicht gelohnt hat.
Ich wünsch Dir ganz viel Kraft, alles zu verarbeiten. Komm zur Ruhe und eines Tages wird es dir wieder besser gehen, ganz bestimmt.

Zeigt es uns doch, wie dünn das Eis ist auf dem wir stehen.

Ganz liebe, traurige Grüße von Batmo

[Nicole_H]

Hallo Julie,
sei ganz fest gedrueckt! Michi war mit Sicherheit ganz dankbar, dass er Dich hatte und Du ihm ermoeglichst hast, bis zum Schluss zu Hause zu bleiben! Ich hoffe, Du findest bald neue Kraft. Das Schicksal ist manchmal so hart aber einfach nicht zu aendern. Im uebrigen finde ich im Gegensatz zu Batmo, dass es sich gelohnt hat um jeden Tag zu kaempfen. Versuche Dich an die schoenen Momente zu erinnern und behalte Michi im Herzen.

Hallo teknon,
lass Dich jetzt hier bloss nicht entmutigen. Wir alle wissen, dass dieser Tumor keine Kleinigkeit ist und wir alle stehen nun mal auf sehr duennem Eis. Um so wichtiger ist es nun, dass Du eine gute Behandlung bekommst. Ich wuerde die Aerzte folgendes fragen:
Warum wird nicht zu erst eine OP gemacht? Um einen Verlust der Nase zu vermeiden? Wird durch Verzicht auf die OP nicht evtl. ein hoeheres Risiko fuer den Erfolg der Behandlung hingenommen?
Was ist, wenn die Bestrahlung nicht zum Erfolg fuehrt? Hat man nicht durch die Bestrahlung Moeglichkeiten der operativen Entfernung verschlechtert? Sprich waere spaeter eine OP wenn erforderlich noch moeglich? Waeren weitere Bestrahlungen dann noch moeglich? (Bestrahltes gewebe ist nur noch bedingt operationsfaehig)
Wie viel Erfahrung hat man mit der Bestrahlung von Nasentumoren im Krankenhaus? Welche Technik steht zur Verfuegung (in Frankfurt oder gibt es gerade ein brandneues Geraet, dass auch Bewegungen durch die Atmung beruecksichtigen kann und damit hoch praezise ist)
Waere es nicht besser eine Bestrahlung mit einer Chemo (cisplatin) zu kombinieren? (2 unabhaengig voneinander enstandene Studien haben eine 10-15 Prozent hoehere Ueberlebenswahrscheinlichkeit ergeben - englischsprachige Artikel sind dazu in der Fachliteratur erschienen / ich habe leider die Autoren vergessen)

Ich finde das Vorgehen Bestrahlung ohne OP auch etwas ungewoehnlich. Aber vielleicht ist ja wirklich die Technik inzwischen so gut, dass dies die erfolgsversprechendere Methode ist (mein Gehirntumor wurde auch durch Bestrahlung zerstoert). Ich haette nur Bedenken, was in dem Falle passiert, wenn der Tumor wieder kommt oder erst gar nicht komplett entfernt werden kann. Also frag auch hier genau nach. Woran liegt der Vorteil bei Veryicht auf OP / so hart es klingt - eine NAse ist im Zweifel nicht lebensnotwendig.

Ich habe damals selber nach der Chemo gefragt - der Arzt hat recherchiert und mir dann dazu geraten (das rechne ich ihm sehr hoch an). So ungluecklich ich damit auch war, mir eine Chemo eingebrockt zu haben - ich bin gluecklich dass ich es gemacht habe. Auch wenn eine Bestrahlung mit Chemo kein Spaziergang ist - man kann das ueberstehen - das schlimmste ist vielleicht wirklich die Angst.

Ich wuerde mir im Zweifel lieber eine Zweitmeinung einholen. Die Charite in Berlin (Prof. Budach) erreichst Du mit dem ICE in 1,5 Stunden. (Auch Frankfurt Oder kann ich sehr empfehlen). Ich glaube hier findest Du in jedem Fall sehr kompetenten Rat.

@ Lilli
Mensch, Du mit Deinen Kopfschmerzen machst mir langsam Sorgen. Wird Dein MRT eigentlich immer vom ganzen Kopf gemacht?
Arbeitest Du nach wie vor? ICh weiss nicht, wie Du das schaffst - ich koennte es nicht - mein Kopf wuerde wahrscheinlich explodieren. Nur mit viel Ruhe ist mir ein ganz gutes Leben moeglich.

@ Daresa
Ja, wir muessen einfach auf kleiner Flamme kochen.

Liebe Gruesse an Euch alle

Nicole

[teknon]

Hallo Nicole,

"mein" Tumor liegt für eine Bestrahlung wohl sehr günstig. Lt Aussage des HNO-Chirurgen ist die Prognose bei einer Bestrahlung in meinem Falle genau so günstig wie bei einer Totalresektion. Mein Strahlentherapeut und der Chirurg sind der Meinung, daß eine Strahlentheapie ohne Chemo oder zusätzliche Medikamente ausreichend sei. Allerdings haben beide noch nie einen derartigen Sitz eines Tumors wie bei mir in ihrer langjährigen Praxis gesehen. Beide sind durchaus renomierte Professoren. Angst habe ich vor den Folgen der Bestrahlung, auch wenn mir versichert wird, dass man bemüht ist, diese Nebenwirkungen temporär zu begrenzen.

Schlimm ist unser Zweiklassensystem im Gesundheitswesen. So muß ich eine Kontroll-CT selber bezahlen und vor jedem Gespräch mit dem HNO-Mediziner eine Erklärung unterschreiben, daß dieser privat abrechnen kann (Chefarzt). Aber was soll ich machen, dieser hat mich von Anfang an untersucht, Biopsien
vorgenommen usw. Außerdem habe ich das Gefühl, daß notwendige Untersuchungen schneller terminiert werden, wenn die entsprechenden Anweisungen vom "Herrn Professor" kommen.Nächste Woche sollen wohl die Berechnungen für meine Bestrahlungen vorgenommen werden,die Gesichtsmaske angefertigt werden usw. Und dann gehts los........

Ich habe schon einen "Taxischein" für die Bestrahlungstermine bekommen, den die Krankenkasse allerdings noch genehmigen muß. Ich hoffe die machen keine Probleme. jedenfalls habe ich einen mächtigen Horror vor dem was da wohl auf mich zukommt.
Gruß, Teknon

[Lilli07]

Hallo liebe Julie,
auch von mir mein aufrichtiges Beileid! Das jetzt alles so schnell ging....
Auf jeden Fall ist sein Leidensweg nun vorbei und er kann seine Ruhe ohne Schmerzen finden! Für dich wird es jetzt eine schwere Zeit werden, den Verlust deines lieben Michi zu verarbeiten. Dafür auch von mir ganz viel Kraft!

" Man sieht die Sonne langsam untergehen
und erschrickt doch, wenn es dunkel wird "

Alles Liebe
Lilli

[batmo]

Hallo,

ich möchte nur tschüß sagen. Morgen früh fliegen wir dann nach Gran Canaria.

Ich muß jetzt auch weg. Mein Tag am Donerstag in der Uni-Klinik verlief eigentlich ganz zufriedenstellend, wenn die mich bloß nicht immer psychisch so runterziehen würden. Im MRT ist soweit nichts zu sehen. Und auch die Untersuchung ergab nichts. Mensch toll hab ich gedacht. Aber!!!!! Ein Hämatologe, mit dem mein behandelnder Arzt kürzlich gesprochen hat, meinte nun es hätte auf jeden Fall nach dem Rezidiv eine Chemo gemacht werden müssen ( wobei ich im Internet gelesen habe, die Zellen meines speziellen Tumors sprechen gar nicht auf eine Chemo an). Und irgendwie habe ich das Gefühl. die warten regelrecht auf ein weiteres Rezidiv. Ich dachte, ich bekomme mal ein paar aufmunternde Worte, daß sich durch die Bestrahlung meine Chancen verbessert hätten oder so - Fehlanzeige nur negatives Gequatsche.
Dabei ist es leider so, daß aufgrund der wenigen Menschen, die bisher an diesem Olfaktorischen Neuroblastom erkrankt sind, zu wenig Erfahrungen für der Behandlung bestehen. Das weiß ich ja auch. Aber man braucht doch auch mal positiven Zuspruch, woher soll man denn sonst die Kraft nehmen.
Ich habe auch schon des Internet durchforstet, aber es gibt offensichtlich keine Spezialisten auf diesem Gebiet, sonst würde ich mich dort mal vorstellen. Ist halt zu selten.

Daher, ich muß weg um auf andere Geanken zu kommen, denn ich bin psychisch so schlecht drauf, wie schon lange nicht mehr .

Und, Daresa , wir fahren nach San Augustin, wie gesagt ruhig und für Erholungsuchende, dafür direkt am Meer und an der Strandpromenade.

Jetzt hab ich genug gejammert, ich sag dann tschüß bis bald

[Daresa]

Hallo Batmo!
Ich kann Dich gut verstehen das Du abschalten musst. Lass Dich nicht verunsichern und freue Dich über ein gutes MRT. Mir steht es leider am Montag noch bevor.
Ich wünsche Dir ganz viel Spaß und gute Erholung auf Gran Canaria.

Lieben Gruß
Daresa

[batmo]

Alles Gute fürs MRT Daresa. Das wird auch gut!!

Jetzt geht es bald los. Also tschau Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

Ich soll Euch ganz lieb von Julie grüßen, sie schafft es im Moment noch nicht hier zu schreiben.
Heute um19.00 Uhr war eine kleine Gedenkstunde in einer katholischen Kirche für Michi und am Mittwoch um 14.00 ist die Urnenbeisetzung. Anschließend noch eine Feier in
einem Restaurant.
Vielleicht können wir alle am Mittwoch ganz fest an sie und ihren Michi denken. Vielleicht schaffen wir es jede Menge Kraft auf Julie zu übertragen - sie kann die wirklich brauchen.

Ansonsten wollte ich noch berichten das mein MRT von heute in Ordnung war und ich total erleichtert bin.

Lieben Gruß
Daresa

[Heike und Daniel]

Hallo, ich bin neu hier,
und muß mich erstmal zurechtfinden.
Mein Mann Daniel, und ich,Heike gehen im Moment die Anfangsschritte eines steilen Berges. Aber das kennt hier ja eigentlich jeder.
Ich habe das von Julie und Michi gelesen und wünsche der Julie alle Kraft um, diese schwere Zeit einigermaßen zu schaffen.
Mein Ganz herrzliches Beileid für sie.

Bei uns ist es so, das Daniel ein Plattenepithelkarzinom in der Nase hatte und eine Totalresektion bekommen hat.
Nach einer halben Woche die nächste O.P. mit einer Neck Disection. Jetzt kommt noch die Strahlentherapie.

Bis jetzt ist das ganze erst 4 Wochen her, doch uns kommt der Marathon schon viel länger vor.
Vielleicht hat ja noch jemand Tips für die Strahlentherapie, würde mich über eine Antwort freuen
Mit ganz lieben Grüßen
Heike