Unklare Lymphknotenschwellungen

Hallo Martin,

danke Dir erst mal für Deine Antwort und Dein Mutmachen. Ja, ich hab´s hinter mir, die beiden Knoten wurden nach örtlicher Betäubung rausgenommen und zur histologischen Untersuchung eingeschickt. Auf das Ergebnis muß ich eine Woche (!) warten, aber daran führt jetzt kein Weg vorbei. Da muß ich durch. Der Arzt, der operiert hat, sagte mir anschließend, er wäre sich ziemlich sicher, daß es nichts Schlimmes wäre (er hatte bei der ersten ambulanten Untersuchung im Gegensatz zum Röntgologen von weichen und relativ gut verschieblichen Knoten geredet. Meinte, es könnten Lipome sein). Nachdem, was ich hier so alles im Forum schon gelesen habe, was Einige von Euch schon alles mitgemacht und an Diagnosen gehört haben, glaube ich erst mal gar nichts mehr, zumindestens solange nicht, bis der histologische Befund sagt: Das war es, oder das war es nicht. Und bis dahin versuch ich, den Kopf schön oben zu behalten.

Und Dir, liebe Elke, dank ich für Dein Angebot, Dir persönlich zu mailen. Komme gerne darauf zurück.

Gruß

Inge

Hallo zusammen!
Ich bin vorhin aus dem Krankenhaus gekommen, wo ich einen Termin zum Fädenziehen hatte. Das histologische Ergebnis war da: Nichts Bösartiges! Meine grenzenlose Erleichterung könnt Ihr sicherlich nachvollziehen. Vor allem die letzten Tage mit der Warterei und der Ungewissheit waren die Hölle. Aber wem sage ich das?
Ich bin zwischendurch immer mal wieder im Forum gewesen und war (bin es auch immer noch) tief beeindruckt, mit welch positiver Einstellung Ihr mit der Erkrankung umgeht und das hat mir dann wieder Mut gegeben. Damit konnte ich dann die nächsten Stunden besser überstehen. Das Wichtigste dabei ist wohl, niemals aufzugeben.
Ich wünsche Euch allen hier alles, alles erdenklich Gute, und jedem Einzelnen drücke ich die Daumen.

Liebe Grüße

Inge

also ich hatte vor einem jahr einen pickel an der schläfe erbsen gross der mich störte den habe ich entfernen lassen es war nachdem er in kiel untersucht wurde als lymphom erkannt ich kann nur sagen alles was unklar ist und wenn es der kleinste pickel ist biopsi machen lassen. ich hatte glück war stadium 1 habe eine chemo gemacht musste sein damit nichts nachkommt und ich denke es ist alles gut jetzt.also auf alle fälle nachgehen wenn man was hat an knoten jeh früher desto besser

Hallo Anja,
ja, genau das habe ich gemacht, ich bin nur zwei Tage später, nachdem ich die beiden Knoten entdeckt hatte zum Arzt und habe mich, weil ich nicht, wie vom Radiologen empfohlen, erst mal abzuwarten, relativ schnell zur Herausnahme und histologischen Untersuchung entschlossen. Ich hätte diese Ungewissheit auch nicht länger aushalten können. Und ich würde es jederzeit wieder machen lassen! Denn ich bin wie Du der Meinung, je früher man weiß, was los ist, desto besser.
Ich wünsch Dir alles Gute.

Inge

Hallo Inge,
super, dass alles so positiv für dich verlaufen ist.
Es ist dir bestimmt ein Mühlstein vom Herzen gefallen.
Du hattest erwähnt, dass dein Bruder Morbus Waldenström hat, wie geht es ihm? Hat er schon Erfahrung mit Chemotherapien. Mein Onkel hat Waldenström und soll jetzt mit Chemotherapie anfangen (Rituxan), ich suche verzweifelt jemanden zum Erfahrungsaustausch. Hätte dein Bruder vielleicht Interesse oder kennt er eine Selbsthilfegruppe? Finde leider nur spärliche Informationen zu diesem Thema. Ich bin für jeden Hinweis dankbar.

Hallo Ines,
war letztes Jahr selbst an NHL erkrankt, geht mir aber wieder gut. Über M. Waldenström gibt es eine neue Broschüre. Sie ist zu beziehen bei der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe in Bonn. www. leukaemie-hilfe.de Auf der Internetseite findest Du die Telefonnummer, bzw. die e-mail des Patientenbeistandes. Alles Gute
Anita

hallo inge freut mich das es gut artig ist freuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu das ist immer gut

Hallo Anja!

Danke. Den Stein, der da gefallen ist, hat man sicherlich gehört. Aber selbst, wenn es anders gewesen wäre, ich hätte gekämpft, und wie! Daß der Kampf sich lohnt, zeigen doch die vielen Mut machenden Beiträge in diesem Forum.
Ich habe noch mal Glück gehabt, viele von Euch haben es nicht. Deshalb wünsche ich allen, die mitten im Kampf sind oder ihn noch vor sich haben, alles, alles Gute und viel Kraft.

Hallo Ines!
Wenn Du willst und noch mehr Informationen brauchst, schreib mir doch an meine Mail-Adresse. Ich habe, als die Diagnose bei meinem Bruder festgestellt wurde, sehr viel recherchiert. ICieslak@web.de

Viele Grüße und alles Gute für Euch alle

Inge

Hallo ihr alle!

Also erstmal zu Nicole und Christine (ich hoffe, Ihr lest das hier noch, da Ihr Euch ja leider schon länger nicht mehr gemeldet habt): Ich habe alle Eure Beiträge gelesen und muss sagen ich bewundere Euch! Es ist sicherlich schwer, mit solchen Beschwerden zu leben und so lange keine eindeutige Diagnose zu haben. Bitte lasst Euch nicht unterkriegen!

Letzte Woche war es bei meiner Mutter eindeutig: NHL.
Sie hatte seit Februar geschwollene Lymphknoten (linke Halsseite) und dachte anfangs, es sei eine normale Entzündung, ebenso die Ärzte. Deshalb hat sie auch nur Antibiotika bekommen, die natürlich nicht geholfen haben. Die Schwellung wurde mit der Zeit immer größer. Die Blutbefunde waren alle normal. Die Ärzte haben versucht, herauszufinden, von wo die Entzündung ausgeht, konnten aber nichts feststellen. Zum Zahnarzt ist sie ebenfalls gegangen, dort war auch alles in Ordnung.
Das einzige, was die Ärzte erkannt haben war eine "Lymphdrüsenverschmelzung" am Hals. Ihr HNO-Arzt hat ihr dann schliesslich zu einer Entnahme (Biopsie) geraten. Zur gleichen Zeit hat sie dann auch einen Knoten in ihrer Brust entdeckt (obwohl die Kontroll-Mammographie im Februar in Ordnung war), in letzter Zeit hatte sie dann auch immer wieder Fieberschübe und Nachtschweiß.
Ihr wurde vor 2 Wochen sowohl Gewebe vom Hals als auch von der Brust entnommen, seit letzter Woche wissen wir das Ergebnis. Diese Woche wurden noch eine Rückenmarkpunktion und ein Thorax-CT gemacht. Morgen haben wir eine Befundbesprechung, nächste Woche soll es schon mit der Chemotherapie losgehen.
Ich bin froh, dass das so schnell diagnostiziert wurde und gleich mit der Behandlung begonnen wird. Je früher, desto besser!

Deshalb möchte ich auch allen raten (obwohl ich noch absoluter Laie auf diesem Gebiet bin): Wenn Eurer Arzt eine Biopsie vorschlägt dann macht sie! Sie ist nicht so schlimm (wurde bei meiner Mutter ambulant unter örtlicher Betäubung gemacht, sie konnte danach wieder nach Hause) und ihr wisst dann Bescheid! Ich denke es ist nichts schlimmer als Ungewissheit und ständige Sorgen.

Ich wünsche Euch allen einstweilen viel Mut, Gesundheit bzw. gute Besserung und alles Liebe!

Sontsch

Unser Sohn hat seit über 2 Jahren Lymphknotenschwellungen auf beiden Halsseiten. Rechts ein Knoten und links zwei. Diese sind in den 2 Jahren gleich große (bzw. klein - ca. 1 cm) geblieben). Diese Knoten sind von anderen Leuten nicht zu erkennen, nur eben von mir, da er sehr schlank ist. Es wird auch in regelmäßigen Abständen Blut untersucht, alle 1/2 Jahre. Anfangs war ich sehr beunruhigt, bis festgestellt wurde, dass er zu enge Nasennebenhöhlen hat und daher die Schwellungen kommen, da er vor allem nachts schlecht Luft bekommt - immer mit offenem Mund. Des Weiteren ist er sehr spät mit dem Zahnwechsel dran, 10 Jahre und erst 6 neue Schneidezähne. Der Kiefer ist insgesamt zu eng, wie eben auch die Nasennebenhöhlen. Wir haben uns eigentlich damit ziemlich abgefunden, obwohl man immer beunruhigt ist. Vor 3 Tagen entdeckte ich links einen neuen Knoten unter den anderen, neben dem Halswirbel. Muss ich mich jetzt wieder sorgen, oder ist dies normal. Nächste Woche steht wieder eine Blutuntersuchung an. Ist das Ergebnis zuverlässig oder sollte man zu einem Facharzt gehen und die Knoten genauer untersuchen lassen?
Wer kann mir helfen?

Viele Grüße Elke

Hallo,

habe Euer Forum mit großem Interesse gelesen und bewundere Euch für die Kraft, die ich im Moment überhaupt nicht habe.

Im November 2003 wurden stark vergrößerte Lymphknoten an meiner Lunge beim Röntgen festgestellt. Dazu kommt das ich seit ca. 1 1/2 Jahren an Abgeschlagenheit, muß nach dem Duschen hinlegen, Fieber (in Schüben), Nachtschweiß (den ich nicht ernst nahm)leide. Der Arzt (den ich leider erst im November 2003 aufsuchte) geht von Sarkoidose aus.

Er hat mich für die nächste Woche ins Krankenhaus eingewiesen, da meine Blutwerte nicht mit der Sarkoidose übereinstimmen, um eine Diagnose zu bestimmen. Habe bereits eine CT Untersuchung und eine Bronchoskopie (der Horror) hinter mir. Jetzt soll eine Lymphknotenpunktion vorgenommen werden.

Kann jemand etwas zu einem extrem erhöhten Lysozym-Wert sagen ? Erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit, niedrige Lymphozyten, ACE normal und CRP negativ !

Dazu muß ich sagen, daß ich seit 12 Jahren auch Morbus Crohn habe, was eigentlich wieder nur zur Sarkoidose passt.

Ich mache mich im Moment selber verrückt und habe einfach nur Angst.

Wenn mein "Zustand" endlich einen Namen hätte, würde ich mich besser fühlen. Egal welchen !

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine!

Heute melde auch ich mich nochmal - ich bin die eigentliche Urheberin dieses Themas. Bei mir hat sich mittlerweile sehr viel getan. Ich verstehe Deine Gefühle mehr wie gut - auch ich wollte immer eine Diagnose haben - egal was nun für eine, damit mir endlich geholfen werden kann. Nachdem ich nochmals bei einem Onkologen vorgestellt wurde hat der dann den Riecher gehabt, mich bei einem Rheumatologen vorzustellen. Dort war ich mittlerweile nun schon zum 2. Mal, wobei ich die Untersuchungsergebnisse der 2. Untersuchung noch nicht habe. Aber soviel steht schon mal fest: ich habe eine Diagnose bekommen (im Juli). Ich habe eine Autoimmunkrankheit, genauer gesagt eine systemische Kollagenose. Um welche es sich genau handelt steht noch nicht fest - in Frage kommen Sjögren-Syndrom und/oder Lupus erythematodes sowie progressive systemische Sklerodermie. Alles Krankheiten, die weiß Gott nicht toll sind. Als ich die Diagnose bekam wusste ich nicht mehr, ob ich wirklich eine haben wollte. Ich hoffe, daß es nicht mehr allzu lange dauern wird, bis die genaue Diagnose feststeht, damit auch behandelt werden kann. Wobei mein Rheumatologe meinte, dass man so lange wie nur irgend möglich abwarten sollte mit einer Therapie zu beginnen, weil die Medikamte der Oberhammer wären. In ca. 2 Wochen werde ich die Ergebnisse der Untersuchungen wissen.

Laß Dich auf keinen Fall unterkriegen. Halte Dir immer vor Augen, dass Du Deinen Körper am besten kennst und es auf jeden Fall eine Ursache für alles gibt. Es ist ein langer harter Weg, aber vielleicht lohnt er sich am Ende doch. Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du den Mut nicht verlierst und weiter kämpfst!

Liebe Grüße,
Nicole

Hallo Nicole und alle anderen,

Mein Name ist Jana und ich habe auch seit 1,5 Jahren fast die selben Symtome wie du und bin auch schon bei den verschiedensten Ärzten gewesen und habe mich "durchchecken" lassen und es hat bis jetzt nichts ergeben. Habe LKS am Hals/ Schlüsselbein und in den Leisten auf beiden Seiten ca.1cm. Fühle mich auch ständig abgeschlagen und habe auch tagsüber mit abnormer Müdigkeit zu kämpfen. Die LK sind auch oft schmerzhaft, ziehen oder auch dumfer Schmerz. Neuerdings habe ich auch extreme Schmerzen im oberen Rücken so ein Stechen das bis zum Schlüsselbein reicht. Ausserdem schlafen mir voll oft die Hände ein und meine Zehen kommen mir teilweise taub vor. Nun zu meiner Frage:
Auf welche Weise kann der Rheumatologe die Diagnose stellen? Welche deiner Symtome haben ihn dazu veranlasst? Noch was anderes: Habe seit langem eine belegte Zunge, weisser trockener Belag, der sich nicht entfernen lässt sowie sehr trockene Haut. Ist das bei dir auch so?


Christin wie ist es dir eigentlich ergangen?

Ich freue mich über jede Antwort!

Liebe Grüsse an alle

Jana

Hallo Jana!

Die Beschreibung Deiner Symtome treibt mir einen Schauer über die Haut - es gibt keins. was ich nicht auch habe. Deswegen heißt es trotzdem nicht, dass wir dasselbe haben müssen.

Schon mehrere Ärzte machten im Vorfeld den Hinweis, dass es sich auch um eine Autoimmunkrankheit bei mir handeln könnte. Nur muss man ein Häkchen nach dem anderen bei den Fachärzten abholen; ich hatte Termine um Termine. Der Rheumatologe kam irgendwie immer nicht dran. Wegweisend waren meine Symptome gesamt, eine nahezu ständig leicht bis stark erhöhte BSG und dann wurden eben seitens des Rheumatologen spezielle Blutuntersuchungen gemacht. Ich habe antinukleäre Antikörper von mittlerweile 1:640 (normal bis 1:40). Die werden dann wieder auf spezielle Untertypen untersucht, um sie einer Krankheit zuzuordnen. Das kann aber eine Weile dauern, bis sich wie bei mir die Kollagenose genau differenziert.

Neben der belegten weissen Zunge habe ich nachgewiesene Mundtrockenheit und auch Augentrockenheit. Der Belag der Zunge kann daher kommen. Meine LK sind seit nun 4 Jahren im ganzen Körper leicht angeschwollen; Größe bis 1,5cm. Auch das ist bei jungen Erwachsenen oft eine Begleiterscheinung von Autoimmunkrankheiten.

Ich würde Dir raten, Dir einen Rheumatologen zu suchen und Dich dort einfach mal vorzustellen. Nimm alle bisherigen Befunde der Ärzte mit - das kann dem Arzt schon viel sagen.

Du kannst mir gerne weiterhin Fragen stellen - ich weiß nur zu gut, wie das ist, wenn man in einer solchen ungewissen Lage ist.

LG,
Nicole
(Nicole.Winnen@t-online.de)

Hallo Nicole,

Danke dass du so schnell geantwortest hast. Ich werde mich morgen beim Rheumatologen vorstellen. Ich melde mich bei dir dann was dabei rausgekommen ist. Irgendwie habe ich ganzschön Angst was bei der Untersuchung ev. rauskommt. Hat sich der Rheumatologe mal geäussert wie es zu solch einer Erkrankung kommen kann? Ich wünsch dir alles Gute, man hofft ja immer noch dass sich alles auf eine nicht so schlimme weise klärt.

Liebe Grüsse Jana