Wie kann ich meinem Vater helfen?

[MichaelaBs]

Hallo Nelly,

wenn Du das jetzt nicht mit den langen Wimpern geschrieben hättest, hätte ich weiterhin einfach nur gedacht, dass deren unkontrolliertes Wachstum noch von der Chemo herrührt. Aber bei mir sind sie jetzt aussen zum Teil irre lang (abschneiden, na mal sehen), dafür sehen die Augenbrauen spärlich aus, aber da wo was wächst, sieht es wohl aus wie bei Dir, Regina...

Seit Oktober habe ich Pickelchen auf den Unterarmen, die ganz regelmäßig kommen und gehen, von der trockenen Haut konnte ich früher schon ein Lied singen, jetzt ist sie noch viiiiieel trockener, es rieselt nur so, wenn ich mich an- und ausziehe. Der Kopf juckt, die Haare sind trocken, aber sonst ist es "oben" ok.

Aber ich nehme alles hin, bin sowieso noch gut dran, und hoffe, dass das Thorax-CT am kommenden Dienstag keine böse Überraschung für mich bereit hält. Ich werde berichten.

Herzliche Grüße
Michaela

[nelly85]

Hallo Michaela

Meine Augenbrauen sehen auch ziemlich spärlich aus. Aber ich habe mich schon so daran gewöhnt, so das ich mir garnicht vorstellen kann anders auszusehen. Übrigens die Wimpern schneide ich, wenn dann nur kürzer nicht ganz ab.
Ich glaube wenn wir uns alle in eine Reihen stellen würden, hätten wir schon jede Menge äußerliche Gemeinsamkeiten.
Übrigens, als mein Onkologe das erste mal von Tarceva sprach. Habe ich hier ihm Forum eher negative Erfahrungen über diese Therapie gefunden. Ich sollte mich zwischen einer neuen Chemotherapie und Tarceva entscheiden. Als ich dann deinen Bericht Michaela gelesen haben, habe ich neue Hoffung bekommen und mir gesagt, so wie bei dieser Frau soll es auch bei mir wirken und darauf hin habe ich mich für Tarceva entschossen. Dankeschön!
Und bei mir wirkt es ja sehr gut

Und ich glaube auch fest daran, das bei deinem CT am Dienstag auch wieder sehr gute Ergebnisse sein werden! In welchen Abständen bekommst du immer CT´s?

Liebe Grüße Nelly

[MichaelaBs]

Hallo Nelly,
im letzten Jahr hatte ich drei CTs, im Januar, worauf dann mein "Tarceva-Zeitalter" eingeläutet wurde, im März, nach nur 57 Tagen T-Einnahme das nächste, nach einer etwas längeren Pause eins im September. Jetzt sind dann etwa viereinhalb Monate vergangen seit dem letzten CT. Ich bin gespannt, was die Stelle zeigt, die der Radiologe im September sah... Hoffentlich beglückt mich nicht wieder der Wortkarge (Radiologe) vom letzten Mal, wenn ich nicht vorher schon vom Onkologen "gebrieft" worden wäre, hätte mich dieses "im Wesentlichen unverändert" vielleicht gestört, was er mir mitteilte.
Liebe Regina,
mit den NW scheine ich in eine ganz andere Richtung zu gehen als Du und auch Nelly. Bei mir ist es ja der Darm, der verrückt spielt. Heute war es zum ersten Mal wirklich problematisch in der Öffentlichkeit, ich war zu blöd, im Blumenladen meines Vertrauens zu fragen, ob ich mal aufs Örchen dürfte. Als ich endlich nach qualvollen Minuten auf dem Fahrrad mein Zuhause erreichte, war ich ziemlich erledigt...

Also warten wir mal unsere nächsten Verlaufs-CTs ab, vor allem bin ich gespannt, wie es bei denen aussieht, die nur 100mg einnehmen! Possy, die jetzt auch bei Christel im Nestchen schreibt, ist die Dosis ebenfalls auf 100mg herabgesetzt worden, sie hat ihre Untersuchung eine Woche später als ich. Am 29.01. nehme ich T ein Jahr. Bin ich bislang hier die Einzige oder Erste, die es bereits so lange nimmt? Mein Onkologe sagte, dass bei einer Mutation des Epidermal-Growth-Factor-Receptor (der EGF-Rezeptor wird in verschiedenen Tumorarten hochreguliert und/oder in mutierter Form vorgefunden, was dazu führt, das die Tumorzellen unkontrolliert wachsen und sich vermehren), die Tablette wohl besonders gut wirkt. Gelesen habe ich schon davon, vielleicht bin ich so eine Mutierte ? Die Tablette setzt ja auch genau hier an und unterdrückt das Tumorwachstum.
Ich hoffe, Ihr anderen Clubmitglieder werdet auch berichten , wenn Ihr das nächste Mal vom Doc kommt!
Liebe Grüße und hoffentlich wird die Haut bald besser!

Michaela

[Dortmund]

Guten Tag an alle Tarceva-Erfahrene,
mein Mann hat seit 2 Jahren Lungenkrebs, ich hatte mir damals meine Ängste und Sorgen hier von der Seele geschrieben. Es geht ihm ganz gut. In der Zwischenzeit hat er Chemo bekommen, die er einigermaßen vertragen hat. Aber dann wurde im August wieder eine Verschlechterung festgestellt. Jetzt bekommt er seit September TArceva 100 mg. Er hat die üblichen Nebenwirkungen, die Ihr ja auch kennt, und hat vom Arzt Salben und Tropfen für Augen und Nase bekommen, das geht jetzt. Was ihn aber besonders quält sind seine trockenen und aufgesprungenen und geschwollenen Lippen, die dann auch bluten. Er hat vom Arzt eine Hamamelis-Salbe bekommen, aber die hilft nicht viel. Er fettet immer mit einem Labello-Stift, ist auch nichts. Hat jemand von Euch einen Rat ? Er sagt immer, das ist alles zu ertragen, aber vielleicht gibt es doch eine Erleichterung? Wer hat einen Tip?
Ein schönes Wochenende trotz Dauerregen !
Dortmund

[östel]

Hallo Dortmund, für die Lippen bringt der labello auch bei mir gar nichts, ich nehme ihn nur draussen, also unterwegs. Im Moment schmiere ich da auch meine Eubos 5% Bodylotion rüber oder alles was sonst noch fettet und nachts kommt in die eingerissenen Mundwinkel Zinksalbe. Die bringt was, bei mir zumindest! Schau mal im Adeno inoperabel thread, da erwähnt Betty eine Salbe, die werde ich jetzt auch mal probieren. Liebe Michaela, bei dem ganzen Gejammere über das Gekratze, vergesse ich, dass es ja wirklich auch noch andere Organe gibt die Probleme bereiten können. Zum Glück war ich noch nicht in dieser Lage und hoffe auch bei dir auf ein einmaliges Vorkommnis! nach meinen Recherchen bist du unsere "älteste" Schluckerin. Auch ich bin auf die ct s so gespannt. Gebt bloß alle schnell bescheid und euch nicht allein der Freude oder dem Frust hin. Beides ist geteilt einfach besser. Bis dahin erst mal ein schönes Wochenende Regina

[mouse]

Hallo ihr Lieben!

Ich habe da noch mal eine Frage. Friert ihr auch so?
Tagsüber geht das. Aber je abendlicher es wird, desto kälter wird mir. Also wird die Heizung hochgedreht, nützt aber auch nichts. Ich friere!

Liebe Grüße

Christel

[östel]

Liebe Christel, ja leider. Ich friere meistens und war doch früher durch Sauna abgehärtet. Wir drehen auch die Heizung hoch aber ich versuche mich generell mehr zu bewegen. Manchmal bekomme ich einen flush, das ist so ein heisses Gefühl auf der Haut, vor allem im Gesicht. Das hab ich im Zettel unter Nebenwirkungen gefunden. Schönen Sonntag wünscht dir Regina

[mouse]

Hallo ihr Lieben!

Da ich las, dass Ute ihre Wohnung renoviert hat und ich selber viel zu müde bin, um Gleiches zu tun, dachte ich mir, dass ich mal frage, ob ihr auch so müde seid?
Erstens brauche ich morgens lange, um in die Hufe zu kommen, dann brauche ich immer mal ein Päuschen, dann mache ich einen Mittagschlaf ( so was Schönes aber auch) und nachmittags bin ich dann etwas munterer.
Ich halte das nicht für besonders schwerwiegend, gar nichts im Verleich zu Reginas Haut, wollte doch aber gerne wissen, ob es anderen auch so geht.

Liebe Grüße

Christel

[östel]

Liebe Christel, natürlich muss ich wieder "hier" schreien. Ich schlafe ca 11-12 Stunden am Stück. Mittagsschlaf mache ich nicht mehr, sonst käme ich garnicht mehr aus dem Bett. Das ist dann "morgens" schon schwer genug.
Übrigens wird meine Haut gerade besser, vielleicht auch durch die Antibiotika. Dann will ich es nochmal mit schmieren versuchen. Ich habe 2 kahle Inseln auf dem Kopf aber angeblich kommen da schon neue schwarze Stoppeln. Mein Hausdoc hat nochmal das Trinken erwähnt, immer rein, "wie die models"meinte er, alles von innen befeuchten. Ansonsten hat er wieder eine Sono gemacht und den Bauch angeschaut und die Gegend wo anscheinend die Pleura ist. keine Metas zu sehen und Erguss immer noch verschwunden. Er hat mir von den dauernden CTs abgeraten, solange mein sonstiger Zustand so gut ist, würde er die Strahlenbelastung auch bei dieser Krankeit nur bei gegebenem Anlass berechtigt finden. Toll ist, dass er mir immer wieder Beispiele aus seiner Praxis erzählt, bei denen alle negativen Prgnosen auf den Kopf gestellt wurden und die Ärzte dumm geschaut haben. Das hören wir doch gern!! Liebe Grüsse Regina

[mouse]

Liebe Regina,
freut mich, dass Du hier schreist. Immer schön, wenn man nicht die Einzige ist. Müdigkeit steht ja auch bei den NW.
Gut, dass Deine Haut nun endlich ein bißchen reagiert, hoffentlich heilt mal alles ab.

Christel

[possy]

Hallo Christel,Regina und alle Pillenschlucker
Seit ca. 6Wochen nehme ich jetzt T.100mg.
Auch mir fallen die Haare aus,jeden Abend drehe ich die Heizung auf volle Pulle,nachts wache ich auf weil mir die Schultern weh tun.Aber das ist mir alles Wurscht solange die Pille wir hilft.
Grüße Betti

[östel]

Hallo Betti, wir haben scheinbar alle Ähnliches. das mit den Schultern ist bei mir nach ca 3 Mon weggegangen. Das ist wohl der erhöhte Muskeltonus von dem im Zettel die Rede ist. Durchhalten und schau mal was Quirin im Adeno gepostet hat. Liebe Grüse Regina

[östel]

Hallo Betti, wir haben scheinbar alle Ähnliches. das mit den Schultern ist bei mir nach ca 3 Mon weggegangen. Das ist wohl der erhöhte Muskeltonus von dem im Zettel die Rede ist. Durchhalten und schau mal was Quirin im Adeno gepostet hat. Liebe Grüse Regina

[nelly85]

Hallo Christel, Regina und Co

Christel, schön das du das mit dem Schlafen mal erwähnt hast. Ich schlafe auch sehr lage. Habe das aber nie mit Tarceva in Verbindung gebracht. Meistens werden es auch wie bei dir Regina 10 bis 12 Stunden und am Tag brauche ich keinen Schlaf mehr.
Was bei mir auch sehr häufig passiert, ist das meine Muskeln sich verkrampfen besonders im Oberschenkel. Wenn ich z.B im Fitnissstudion was für meine Beine tun möchte. Das wird immer schwieriger.
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.

Liebe Grüße Nelly

[östel]

Liebe Nelly, das ist ja total interessant, dass du ins Studio gehst. Ich trau mich nicht mehr wegen der Knochenmetas, obwohl mir der Radiologe gesagt hat, dass alles total fest aussieht. Hast du gefragt?
Heute werden meine Haare ganz kurz geschnitten aber ich hoffe, dass die Pickel besser heilen. Wie stark hat sich deine Haut verbessert mit 100 mg? Bei mir ist die Kopfhauf das Schlimmste. hat dein Onkologe Erfahrungen mit Tarcevas? meine Ärztin nämlich kaum. Ich habe es total satt nur noch mit Cremes und Pusteln befasst zu sein. das hört sich vielleicht ungerecht an aber jeder der Neurodermitis oder so eine Kratzkrankheit hat weiss: es kann irre machen. Mal besser mal schlechter, mein Mann sagt, dass ich ständig an irgend einer Strähne zupfe oder mein eigenes Gekratze schon gar nicht mehr merke. Aber heute ist bei mir Jammertag. Wenigsten freue ich mich total über deinen Sport , dass hört sich richtig nach "normalem Leben" an.
Hallo Wolfwo, wäre schön wenn du auch mal erzählst wie du klar kommst. Wo steckst du? Liebe Grüsse von Regina