BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo ihr Lieben . Kevin ist seit Donnerstag viel am weinen . Er hat Angst vor dem was alles auf ihm zukommt , sprich OP , und am meistens vor dem sterben . Es ist grausem , wenn eine Mutter ihrem Kind in so einer Situation nicht helfen kann , sondern nur trösten . Er ist so anhänglich geworden und möchte nur noch nach Hause . Ich hoffe das er das alles packt . Wenn eine Op möglich ist , entscheidet sich nächste Woche , wird der Tumor und die Lymphknoten entfernt , und nochmals Proben von der Leber entnommen . Das wäre dann das dritte mal das sie an die Leber gehen . Ich hoffe das hat alles seine Richtigkeit . Gruß an alle von Christianename@domain.de

Hallo Chrstiane!

Wir denken alle sehr oft an Euch!

Natürlich hoffen und bangen wir mit Euch, wie es mit Kevin weiter geht und hoffen auf einen positiven Ausgang!

Ottmar hat eigentlich keine Angst vor dem Sterben, sondern nur, ob wir vier alleine zurecht kommen werden ohne ihn.

Ich habe immer noch an der Aussage Eueres Hausarztes zu knabbern. Wie kann dieser Idiot sowas sagen? Ist der Hellseher? Da geht es einem eh schon beschissen und dann bekommt man noch ein zusätzliches Messer in den Bauch gerammt!

Liest Kevin eigentlich gerne? Es gibt sehr gute Bücher, in denen Kindern und Jugendlichen die Angst vor dem Tod genommen wird z. B. Die Brüder Löwenherz von Astrid Lindgren! Das habe ich meinen Jungs damals vorgelesen, als meine Oma bei uns im Haus gestorben ist und sie alles ganz bewußt miterleben durften (ich schreibe das bewußt so, denn es war für die Kinder in ihrem Weltbild sehr wichtig, keine Scheu davor zu haben). Daß natürlich jetzt ihr Papa von der gleichen Krankheit betroffen ist, konnte damals vor 1,5 Jahren ja noch keiner ahnen!

Wir beten für Euch und senden Dir viel Kraft

Liebe Grüße
Stefanie;-)

Hallo Ihr Lieben!

Ottmar war heute im CT. Wir waren beide ziemlich relaxed, da das Ergebnis beim letzten Mal ja so schlecht war. Wir waren eigentlich auf alles eingestellt.

Und nun ein Ergebnis, mit dem echt niemand gerechnet hatte, da die Prognosen bei Gabe von Oxaliplatin ja nicht gerade berauschend sind.

Ottmar`s Pankreastumor hat im Volumen abgenommen und alle Lebermetastasen sind um mindestens 20% in der Größe geschrumpft. Die kleineren Metastasen sind nicht mehr nachweisbar! Ich habe mich soooo gefreut! Endlich mal wieder ein Schritt in Richtung Zukunft!

Der Tumormarker war ja schon schön zurück gegangen, aber Ottmar hatte immer das Gefühl, daß sich in der Leber was tut, immer ein Ziehen und Brennen. Ich glaube, daß er einfach den Abbauprozess gespürt hat! Am Donnerstag haben wir CT-Besprechung beim Onkologen!

Am Freitag bekommt er die Impfung mit den Dendritischen Zellen und ich bin schon sehr gespannt, ob er sie verträgt und ob sie ihre Arbeit auch gut verrichten!

Jetzt hat er sich erstmal hin gelegt, da er das Kontrastmittel nicht so gut verträgt und dadurch immer so müde wird.

Liebe Grüße
Stefanie - die Strahlende :-)

Hallo Stefanie

Wow, was für tolle Nachrichten! Ich bin jedesmal so dankbar, wenn ich so etwas höre! Ich hoffe, dass es für euch im selben Stil weitergeht!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Stefanie,
auch ich freue mich für Euch. Gibt der Krankheitsverlauf von Ottmar doch auch Hoffnung und Zuversicht für andere BSDK-Betroffe. Ich drücke die Daumen für weitere Besserung. Ganz liebe
Grüsse Elfie

Hallo Stefanie
Das freut mich riesig für dich, sowas zu hören ist immer sehr schön.

Schönen Abend.
Nadine

Hallo Stefanie
Endlich mal eine tolle Nachricht . Super , ich freu mich für Euch .
Ganz liebe Grüße von Christianename@domain.de

Hallo Stefanie,

ich freue mich so sehr für Euch, das ist ja ein super Ergebnis.

Hat Ottmar den jetzt die dentrischen Zellen schon einmal bekommen ???

Welche Chemo bekommt den Ottmar zur Zeit (Oxiplatin als Monotherapie ???).

Würde mich freuen, wenn Du mal berichten könntet was Ihr so treibt. Wenn Pit wieder einigermaßen auf dem Damm ist, muß ja unser Kampf auch weiter gehen. Zumindest hat er schon fast keine Schmerzen mehr und war heute schon wieder mal trainieren, wenns auch nur 25 Minuten waren, aber immerhin.

Liebe Grüße


Petra

Ich glaube ich hatte das schonmal gepostet, aber nach den schönen Erfolgen mit Ottmar hier nocheinmal:
Aus "Progress on BRCA2/Fanconi gene mutations in pancreatic cancer" Johns Hopkins University:
"three of the nine persons whose pancreas cancer had young onset (less than 50 years of age) had such mutations. He perhaps had discovered a fairly common cause of young-onset pancreatic cancer.
Cells that are defective in the Fanconi genes are known from other research to be highly sensitive to certain chemicals. In this month's issue of The American Journal of Pathology, Dr. van der Heijden and colleagues report that the Fanconi-deficient pancreatic cancer cells are especially susceptible to the toxic effects of the anticancer drugs mitomycin and cis-platin. It may be possible in the future to recommend individualized therapeutic regimens for patients with these mutations. More research in this exciting new area is underway. "

Auf Deutsch: Offenbar lässt sich bei BSDK Erkrankten bei denen die Diagnose in jüngeren Jahren (unter 50) gestellt wurde, eine bestimmte Genmutation relativ häufig feststellen. Diese Genmutation bewirkt eine Empfänglichkeit für bestimmte Chemotherapeutika, wie z.B. Cisplatin (sollte für Oxaliplatin auch gelten) und Mitomycin C.
Vielleicht erklärt das das gute Ansprechen bei Ottmar.
Gruß,
Heiko

Hallo Petra!

Ottmar bekam am Freitag 250ml Blut genommen, daraus werden die Dendriten gezüchtet. Am Freitag bekommt die ersten beiden s.c. Injektionen. Dann wartet man 6-8 Wochen und gibt dann die beiden nächsten Injektionen.

Ottmar macht die Chemo Oxaliplatin mit Gemzar. 2x Chemo 1x Pause jede Woche Dienstags. Die Prognosen für die Patienten mit Oxaliplatin sind leider nicht besser als ohne, aber die Lebensqualität soll besser sein. Das es jetzt so rückläufig ist, ist für uns ein phantastischer Erfolg, damit hat keiner gerechnet!

Er liest zur Zeit viele Bücher von Leuten, die mit Hilfe von Naturheilkunde wieder gesund wurden und hat jetzt auch verschiedene Sachen, die er selbst durchführt und er fühlt sich wirklich gut!

Vor einem halben Jahr hat er gesagt, daß er seinen Geburtstag im Februar noch erleben möchte, das hat er jetzt. Gestern hat er gesagt, daß er das Gefühl hat, daß er noch lange nicht gehen muß!

Er gibt seiner Arbeit mit dem Psycho-Chef die Hauptschuld an der Erkrankung und die Frau, die das Buch geschrieben hat, hat gesagt, daß nur die guten Menschen Krebs kriegen, die zu nachgiebig sind. Man muß seine Psychoursache ausschalten! Das haben wir getan und ich habe Ottmar versprochen, egal was kommt, zu dieser Arbeitsstelle muß er nie mehr gehen! Es sind jetzt übrigens schon zwei weitere Kollegen schwer erkrankt! Aber die Idioten, die lügen und betrügen, kommen eben weiter im Leben!

Ich hoffe, daß es auch für Pit Hilfe gibt!

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo!

Die Krankenkasse hat die Zahlung der Dendritischen Zellen nun endgültig abgelehnt (zum Schutz des Patienten, da diese Behandlung noch nicht ausgereift ist...)!
Aber morgen bekommt Ottmar seine erste Injektion und ich bin froh, daß er das machen läßt!

Wir hatte heute CT-Besprechung beim Onkologen und der ist mehr als zufrieden! Auch die Blutwerte sind so gut, wie noch nie seit Ausbruch der Krankheit! Ich bin unheimlich froh über all das!

Der Kampf geht weiter und ich habe mit Gott auch ein ernstes Wörtchen geredet, daß ich ihm Ottmar nicht so ohne weiteres überlasse, weil ich und die Kinder ihn nämlich noch brauchen! Er soll sich einfach noch so 50 Jahre gedulden!!!

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie,

naja da hat der liebe Gott ja auch eine gaaanz starke Gegenspielerin.

Pit geht es auch schon wieder besser. Nächste Woche bekommt er die Hyperthermie mit Insulinspritzen und Chemo (er konnte sich aber das Medikament nicht merken, aber ich fahre ja eh am Samtag zu ihm).
Das Insulin, da wurde auch schon mal ein Bericht hier im Forum geschrieben, bekommt er, da die Krebszellen ja ganz heiß auf Zucker sind und dann zugänglicher für die Chemo sind und die Hyperthermie schwächt sich ja noch obendrein.

Ich freue mich so sehr für Euch über diesen guten Erfolg. Bleibt weiter am Ball.

Liebe Grüße ich drücke Dich ganz fest bis bald

Petra

Liebe Stefanie,
Du schreibst, dass die KK die Zahlung der dentritischen Zellen abgelehnt hat. Bei meiner Mutter (sie war jedoch privat versichert) war das zunächst auch so, dann haben wir von Ulm eine schriftliche Stellungnahme zur Indikation und ein Grunsatzurteil bekommen. Damit habe ich bei der KK ordentlich auf den Putz gehauen und auch mit rechtlichen Schritten gedroht, dann ging es auf einmal. Hast Du das schon probiert, falls nicht kannst Du Dich an Dr. Beger in Ulm wenden und falls ich Dir noch ein paar Tipps in der Argumentation bei der KK geben kann, gib kurz Bescheid. Ich finde das einfach ungeheuerlich, dass die KK (die ja nun auch nachweislich einen Riesenüberschuß erwirtschaften) sich so mies verhalten !!
Gib´ nicht nach !!
LG Heike

Hallo Stefanie, wende Dich doch wegen der Ablehnung einmal direkt an die Gesundheitsministerin. Schildere Eure spezielle Situation, 3 Kinder, Haus etc. vielleicht bringt das etwas?!
Ich drücke Euch weiterhin die Daumen. Es passt jetzt vielleicht nicht so ganz, aber nachdem ich in letzter Zeit immer wieder Gutes über Prof.Beger höre, sei hier doch ruhig noch einmal erwähnt, daß er mir am 12.11.1998 durch die Pankreas CA-OP das Leben gerettet hat. Er ist ein sehr guter Arzt.
Alles Liebe für Euch und weiterhin toi, toi toi.LG

Hallo an alle die mich kennen
Kevin hat morgen früh um 8.00 Uhr seinen CT - Termin . Wenn der Tumor sich von der Hohlvene der Milz gelöst hat , werden sie wohl operieren . Ich hab so Angst . Hoffentlich geht alles gut und der Tumor ist nicht gewachsen . Ganz liebe Grüße von Christiane besonders an Stefanie und Ottmarname@domain.de