Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[tschuy]

ach MENNOOO liebe Birgit,

das tut mir sooo leid für dich ich kann mir gut deine "Schockstarre" vorstellen.....lass sie zu, die Psyche braucht Zeit um zu verarbeiten. PC ist unheimlich, versteckt und schwer genau zu diagnostiezieren. Lass dich auf jeden Fall so behandeln, wie du es für richtig hälst!!! Ich fühle sehr und solidarisch mit dir!!!

Ich schicke dir die besten Wünsche, versuche auch mal abzuschalten....."die Messen sind noch nicht gesungen!"

Ganz herzliche Grüße und Wärme für dein Herz

Juliane

P.S. Es war das Studienprotokoll, das ich anforderte. Ich ließ es direkt zu meiner Onkologin schicken. Morgen erfahre ich mehr und werde dir per mail darüber berichten.

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ich hatte so gehofft, dass der Befund besser ausfallen würde. Ist doch echt Mist und das ist vorsichtig ausgedrückt.

Gut, dass Du jetzt schon angefangen hast alles in die Wegen zu leiten, damit Du den nochmaligen Kampf angehen kannst.

Vielleicht kann tschuy ja nochmal sagen, wie sie zu den Studienprotokollen kam... Vielleicht muss man irgendwelche "Zauberworte" an den Tag legen?

Ganz, ganz viel Kraft wünsche ich Dir und dass Deine Seele mal wieder wenigstens etwas fröhlicher sein kann.

ALLES LIEBE!!!!


Christin

[berliner-engelchen]

Guten Morgen Ihr lieben,

danke für Eure Zeilen und Eure Anteilnahme.

alle meine Unterlagen sind unterwegs.
Ihc bin etwas schockiert, wie schnell nun die Beschwerden und Anzeichen meines Körpers das Tumorwachstum spiegeln.
so als würde ein Alien (das ist es ja) ein Eigenleben in mir führen

Gestern in der Sauna (sic !!! ich musste mir was Gutes tun) konnte ich nichts anderes denken, als - wie traurig ist das denn, so einen "schönen" Körper kaputt zu machen. Wie sinnlos. Ich mag ihn wirklich sehr gerne, diesen Körper und finde es total traurig, unmöglich und unverschämt und überflüssig ihn zu zerstören.

Nun geht es darum, die nächsten Behandlungsschritte in die WEge zu leiten um Schadensbegrenzung zu betreiben. Die Hoffnung stirbt ja nie, und so hoffe ich auf "ein kleines Wunder". So lange ich hoffe, isses ja noch nicht so schlimm. Oder?

Wie gesagt, es ist nun mal mein Schicksal, und ein anderes steht nicht zur Disposition - leider - und so mache muss ich das Bestmögliche machen, das ist die Lebensaufgabe. Und versprochen, dass das einfach ist, hat uns ja keiner!

Ich grüße Euch und wünsche ein schönes Wochenende
Birgit

Gerade erfahren: OP-OPTION zur PIPAC: 10.04.

(hoffentlich kommt jetzt nicht noch ein Darmverschluss dazwischen ....)

[Sandra43]

Hallo Birgit,

- Mist, Mist, Mist hatte auf ein besseres Ergebnis gehofft.
- Aber keine Organmetastasen dass ist gut.
- Und Wahnsinn dass Du trotz des Schocks so schnell die Energie aufgebracht de nächsten Schritte in die Wege zu leiten.
- Schön dass Du Dir mit dem Saunabesuch was gutes tun konntest und schön dass Du auch schon wieder kämpferischer klingst

Und bitte denke jetzt nicht an so einen Mist wie Darmverschluss, sonst geht es Dir wie mir und Du verschwendest Deine Zeit damit an Deinen Darm zu denken (Ich rede sogar schon manchmal mit meinem )


Super dass Du die OP-Option jetzt bekommen hast.
Jetzt kannst DU entscheiden ob Du die Blume PIPAC aus Deinem individuellem „Behandlungsblumenstrauß“ pflücken willst.

Ich wünsche Dir trotz allem oder dennoch ein schönes Wochenende mit deiner Familie samt Stubentieger (ja ja, habe gesehen das Du manchmal in anderen Forenbereichen „fremschreibst“ )


Viele liebe Grüße
Sandra

P.S. Das mit dem Buch finde ich eine gute Idee und wie Arsinoe schon schrieb solltest Du es in erster Linie für Dich und Deine Familie schreiben alles andere passiert oder passiert nicht...
Mir persönlich hilft das Schreiben meine Gedanken zu Ordnen (deshalb schreibe ich manchmal so chaotisch durcheinander) und manchmal hilft es mir auch meinen Frust und meine Ängste ein kleines bisschen loszuwerden.

[Conny]

Hallo mein liebes Berliner Engelchen,
endlich hab ich mal Zeit Dir ein paar Zeilen zu schreiben,
es hat sich ja bei Dir sehr sehr viel getan und Du schreitest Deinen Königinnenweg weiter.
Ich bin natürlich auch erschrocken dass Du Dein Tumorwachstum nun so deutlich zu spüren bekommst und Dir so Sorgen um einen Darmverschluss machst,das kannst Du überhaupt nicht gebrauchen.
Nachdem Dein TM wieder gestiegen ist und Dein MRT Befund da ist,handelt es sich um eine großflächige PC,das tut mir echt so leid.
Für Deine PIPAC OP am 10.4.wünsche ich Dir von Herzen alles Gute und vor allem dass die Druckchemo Deine PC wegpustet.
Birgit nimmst Du nun eigentlich trotzdem das Tamoxefin weiter?,oder setzt Du jetzt aus?
Übrigens habe ich auch einen Stubentiger,ich mag es auch wenn er auf meinem Bauch liegt,es ist so schön warm und das Schnurren ist so beruhigend für die Seele
Als Du Deinen Thread Königinnenweg eröffnet hast,habe ich Dir geschrieben wenn Du mal ein Buch schreiben würdest,ich würde es sofort kaufen.
Du hast so eine wunderbare Art zu schreiben,es liest sich so schön und vor allem finde ich Deine Texte sehr informativ,mit Deinen Zeilen sprichst Du so vielen Frauen Mut zu und gerade weil es von EK Betroffenen wenig Bücher gibt mit Erfahrungsberichten,wäre es wirklich toll,wenn es ein Buch von * Berliner Engelchen gibt *
Auch bei dieser Angelegenheit versuche auf Dein Bauchgefühl zu hören,aber erstmal brauchst Du Deine Kraft für Deine Therapie.
Drück Dich mal ganz fest,alles wird gut

Lieben Gruß Conny

[frieda3]

liebe berliner engelin,

also am 10.4. da bin ich wieder im ruhrgebiet und kann meinen mr. golden eye für dich bemühen. ich reibe ihm den bauch, denke an dich und wünsche mir, dass pipac hilft.

es hört sich vielversprechend an und ich finde es gut, dass du das gewählt hast. ich selber bin nicht die dickste freundin von avastin. kann aber keine eigenen erfahrungen berichten. ich bedaure stets, dass es ein bestimmtes mittel momentan wohl nicht gibt. name fällt mir gerade nicht ein. kennen aber alle eks.

ich persönlich bin auch dafür, dass der feind direkt angegriffen wird bei höchstmöglicher schonung der umgebung. also, berliner engelin, wir tragen dich.

herzliche grüße
frieda3

[XsunnyX]

Liebes Berliner Engelchen!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für deinen neuen Therapieweg! Lass dich von diesem sch*** Krebs nicht unterkriegen - auch wenn es in deiner aktuellen Situation wahrscheinlich nicht sonderlich leicht ist!
Ich denke ganz fest an dich und wünsche dir alles Gute

Hanna

[Arsinoe]

Liebe Birgit
Nur ganz schnell, hab Besuch:
Ich drück dir auch ganz fest die Daumen, dass bis zum 10.4. alles gut läuft mit deinem Darm und überhaupt und die PIPAC-Behandlung dem "Alien" den Garaus macht.
Herzliche von Arsinoe

PS: Ja, schreib dein Buch bitte! Bin schon gespannt!

[berliner-engelchen]

guten Abend,

morgen hoffentlich bekomme ich die "endgültige" Ansage, ob PIPAC oder nicht. Der Prof ist morgen wieder da. eigentlich bin ich ruhig, denn ich glaube es gibt keinen Grund für Ausschluss. Mal sehen.

Mir geht es nicht sonderlich gut. Ich kämpfe mich mit Schmerzen im Bauchraum herum, so als wäre alles fest und zu klein - ist es ja auch. Wie ein Ring um den Bauch, der alles abschnürt.
auch psychisch gehts mir , na ja was soll ich sagen.

@liebe Ivory, danke für den Zuspruch zum Buch.

@liebe Sandra,
haben wir eigentlich schon mal festgestellt, dass wir gleich alt sind? ich bin auch 44. ;-)) sind deine Kids schon älter oder hast Du keine?
danke für die lieben Worte,
das mit Deinem Darm ist so ein Mist, es bestimmt sicherlich einfach alles was du tust und eben nicht tun kannst. Ich hoffe, es pendelt sich noch besser ein.
Rausgehen ist unter den Umständen doch sicher problematisch., ???
Aber gut zureden, also ich meine, Deinem Darm, das kann gar nicht schaden. Bei mir ist das ja bei weitem nicht so schlimm.
Vor allem halt Schmerzen, oder erträglich oder in Griff zu bekommen.

@liebe Conny,
Du tapfere Berufs-Kämpferin. Ich bin immer wieder am Staunen wie Du das hinbekommst - mit der Arbeiterei.
Das ist echt toll. Ich könnte das nicht. Dafür hätte ich überhaupt keine Energie mehr übrig. Bewundernswert.

Aber immer schön aufpassen , dass Du dich nicht übernimmst gelle!!
Auch Dir danke für das gute Zureden zum Buch. Mal sehen, vielleicht schaffe ich es. Ich dneke darüber nach.

Und: Willkommen im Club der Stubentiger-Königinnen
Ich sehe, du hast herumgestöbert neben bei DK. Lustig war das die letzten Tage dort, ein bischen wie in einem Heimtier-Forum .. Aber das ist auch mal wichtig zu Spiegeln, dass wir ein ganz "normales" Leben haben. Mit unseren Miezen ...

@liebe Hanna, schön zu wissen, dass Du da bist. Danke für die Wünsche.
Ich versuche es, das zu leben: nicht unterkriegen lassen. Und ja, leider leider gibt es diese Zeiten, wo es sehr schwer ist. so wie derzeit.
Aber ich schaff das schon. Es wird sicher wieder besser .

Ich vermisse meine Freundin GabiZt sehr - sie war so eine Kraft-Spenderin, die trotz ihres so fortgeschrittenen schlechten Zustandes so viel Lebensfreude spenden konnte. Ihr Sarkasmuss war so wundervoll

@frieda3: schön, mal wieder von Dir zu hören. Hast dich rar gemacht. Geht es Dir auch gut?
mr. golden eye ????? muss mir das irgendetwas sagen? Aber wenn Bauch reiben hilft, dann mach doch bitte ne ausgiebige Massage draus ... und sag, er soll mir heilende Strahlen senden.
Bestimmtes mittel nicht gibt? Meinst Du Caelyx? Ich hab das ja beim letzten Mal bekommen und es hat hervorragend geholfen. Nun habe ich erfahren, dass bei PIPAC Cisplatin und Doxorubicin zur Anwendung kommt und letzeres entspricht Caelyx. Für mich super, denke ich.

"....berliner engelin, wir tragen dich.........
Ach Ihr alle, wisst Ihr,
DAS TUT IHR WIRKLCIH. Ich bin sehr froh und dankbar Euch zu haben.
Und um Euch keinen Ärger und Verdruß zu bereiten, gebe ich mir die größte Mühe Langzeitüberlebende zu werden ... O.K.????
(vielleicht vermessen, das mit Frührezidiv zu sagen, aber schei.... drauf, ich werd das trotzdem )

@liebe Anna, drück Dich auch zurüück, wir schreiben uns drüben bei Euch gleich noch mal, meine Liebe.
Was machen die Schmerzen, was macht das dicke Bein, was der Unterbauch? Immer noch so viel Lymphe? Kannst Du es vielleicht mal mit Yoga versuchen? Die Lymphe ist ja ein System, das in ständiger Veränderung ist .... Gib die Hoffnung auf Besserung nicht auf. Übrigens gibts in Charite Mitte, Berlin eine Lymph-Sprechstunde, ... hab ich gehört von einer Freundin mit BK.

So Ihr lieben, ich wünsche Euch eine gute Nacht und einen guten Start in die neue Woche.
Ich fühl mich so schrecklich antriebslos und müde - ich krieg nichts auf die Reihe, das ist so ........... ach, ich hör mal auf zu jammern.

LG
Birgit

[Arsinoe]

Hi, liebe Birgit
Warst ja gar nicht im "Nest" zu Besuch, darum antworte ich dir hier:
Hast du schon Bescheid bekommen wegen PIPAC? Ich wünsche dir, dass alles gut läuft und du wieder etwas mehr Energie und Lebenslust bekommst!
Danke für die Tipps: Yoga habe ich früher mal ausprobiert. War nix für mich.
Was das Bein angeht: Es ist geschwollener denn je. Allerdings kann ich wegen der Thrombose keine Lymphdrainage oder so machen. Die Ärzte meinen, die Thrombose geht vielleicht nicht mehr weg. Doofe Sache! Der Bauch ist auch noch geschwollen und es tut zwischendurch weh. Bin einfach gespannt, was dann beim CT rauskommt!
Dir und allen andern hier einen guten Wochenstart!
Arsinoe von "nebenan"

[tschuy]

Liebe Birgi,

ja, es ist so ein schwerer Kampf und so unendlich belastend und erschöpfend, wenn der Krebs wieder da ist. Ich fühle sehr mit dir. Mach dich wegen dem Darm nicht verrückt, dass alles stress eh schon genug. Es kommt, wie es kommt ist momentan meine Devise.
Ich kann nur immer wieder raten, sich "Auszeiten" zu nehmen, das sind die "Tankstellen" für die Seele und manchmal auch für den Körper. Ich bin manchmal ganz überrascht, wenn ich eine zeitlang garnicht an all den Schxxxx gedacht habe und verwundert, was ich trotz körperlicher Schwäche dann doch geschafft habe. Allein deine "Zwerge" werden dich schon viel auf Trab halten. Andererseits sind Momente der Ruhe und des Zulassens, zumindest für mich, auch wichtig. Aber ich glaube, du bist ganz gut darin, deinen Weg zu finden. Ich drücke dir alle Daumen, dass du die Zusage bekommst. Du weißt ja aus meiner mail, dass ich eherskeptisch bezüglich der Methode bin und jetzt erstmal mein Kontroll-CT abwarten will und dann weiter entscheide.
Ich finde es sehr bewundernswert, dass du klare Entscheidungen für dich fällst. Das gibt wieder Luft und auch Zuversicht!

Ich wünsche dir lächelnde Momente, zwischendurch ein Herz voller Sonne, ertragbare Beschwerden und den Mut auch Schwäche zu zulassen. Du wirkst auf mich wie eine starke, kämpferische und lebensbejahende Frau. Pcks an und du wirst wieder über die bösen Zellen siegen!

Ganz herzliche Grüße nach Berlin, ich drücke dir alle Daumen!!!

Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

eines meiner Probleme, die ich durch die Krnakheit und die chemos habe, heißt: Vergeßlichkeit. in diesem fall bist sogar Du davon betroffen: ich wollte Dir die ganze Zeit schreiben und habe es einfach vergessen. Obwohl ich es ganz fest vorhatte.

Also in Deinem Fall, würde ich bzgl. PIPAC genau das machen, was Du auch tust: gaaaanz langsam.
Deine Skepsis kann ich übrigens auch sehr gut nachvollziehen, aber eigentlich bist Du in einer guten Lage: du wartest jetzt einfach ab, wie die ERgebnisse und Erkenntnisse dieser Phase II Studie sind und dann bist Du schlauer und kannst vielleicht genauer abwägen.

Du bekommst jetzt gerade eine Chemo und auf die mußt Du dich jetzt erst mal ganz und gar konzentrieren. Topotecan ist ein sehr gutes Mittel, und vielleicht schafft die Chemo ja einen Stillstand oder eine Remission - dann ist alles bestens und Du behälst das Verfahren einfach für später im Kopf. Als eine weitere Blume in deinem Behandlungsoptionen-blumenstrauss.
Jetzt ist erst mal Deine Chemo im Vordergrund und dafür brauchst Du genug Deiner Kräfte. Wie läuft es denn momentan?

Ich habe heute noch keine Nachricht bzgl Pipac bekommen und so werde ich morgen mal anrufen, wie es weitergeht.

Heute ist mir so richtig eklig übel, ich fühle mich heftigst an chemo-zeiten erinnert. Ob das war das Tamoxifen macht? keine Ahnuung.

Liebe Juliane, ja das mit den Auszeiten kann man mir nciht oft genug sagen. seufz.
ABER: ich werde immer besser. Verschwinde immer wieder auf dem Sofa oder setze mich hin und schreibe ein wenig. Heute sind BEIDE Kids bei Freunden und ich habe den ganzen Nachmittag für mich. Das habe ich sehr genossen und mir Ruhe gegönnt.

Nun werde ich noch einen Wäscheberg abarbeiten Wir sind ja eigentlich ein ganz normaler Durchschnittshaushalt, aber:
ich wasche jede Woche 28 Paar Socken, 28 Unterhosen, midestens genauso viele Shirts und dazu Berge anderer Klamotten .... Ich finde das super von mir

Krebs ich kann dich nicht brauchen hau ab !!!!

Juliane, fühl dich umarmt von mir, ich schicke Dir ein Sonnen-Kraftpaket
Birgit

[berliner-engelchen]

!!!!!!!!!!!!!! BESTÄTIGT !!!!!!!!!!!

so, Ihr Lieben,
seit 2 Minuten steht es fest: ich werde definitiv PIPAC machen.
Ich bin drin in der Studie.

Mein OP-Termin ist der 10.4. und ich werde am 9.4. anreisen für die noch fehlenden voruntersuchungen.

Ich fühle Freude und Angst -
(und Schweiss, bin vor lauter Aufregung erst mal nassgeschwitzt).

Mit etwas Glück könnte es sogar dabei bleiben, dass wir im Juni in den Urlaub fahren können.

o.k. ich kann es noch nicht richtig fassen, aber dann soll es so sein. Vielleicht bin ich ja diejenige, bei der genau diese Methode gut ansschlägt. Ich finde, einen Versuch ist es wert. Die Nebenwikrungen sind angeblich ganz moderat. Die Schnitte sind nach 1 Woche verheilt, meist nur 2-3 Tage Überlkeit, dann wieder gut.
Wiir werden sehen. Das wichtigste ist, das es wirkt.

welch ein Osterei.


3 Jahre ist es nun her.

Ich habe meine Erstdiagnose genau an dem Donnerstag vor Ostern 2010 erhalten und bin Dienstag nach Ostern zum ersten Mal operiert worden.
1 Jahr danach, wieder nach Ostern, also 2011 -bin ich zum 2. Mal operiert worden.
die Prognosen damals waren sehr schlecht, da Frühhrezidiv und keine Tumorfreie OP.

Aber jetzt habe ich weitere 2 Jahre geschafft - diesmal ist es Ostern 2013 -
an dem wieder ein Eingriff erfolgt.

Das schönste daran: ich habe drei Jahre bei ehrlicherweise gesagt, sehr guter Lebensqualität , "durchgehalten". Ich habe ein normales Leben gelebt, ich habe alles überstanden, habe meine Family durch die Schwierigkeiten des Alltags gelotst. Meine Kleine ist mittlerweile 4 Jahre geworden und der Große wird 6 und im Sommer eingeschult. und zu beginn war noch nciht mal klar, ob ich das erleben werde.

Ich werde nun den Kampf ein weiteres Mal aufnehmen und diesme Tumor irgendwie Einhalt gebieten!!!!!!!!!!!!!
Trotz Ängsten und Tiefpunkten und allem.

Ich danke Euch allen mal an dieser Stelle, für Eure tolle Unterstüzung.
IMMER war hier jemand da für mich, NIE habe ich die erfahrung gemacht, nicht geholfen zu werden.
Dieses Netz, das ihr mir bietet, ist ein Geschenk, für das ich tief innigstlich dankbar bin - ich liege so weich darin, IHR LieBEN. Habt. Dank.


Birgit

[Sandra43]

Hallo Engelchen,
Nur ganz kurz (bin unterwegs da mein Darm mich in Ruhe lässt und es wenigstens mal nicht so kalt ist, dass man sich alles abfriert ;-) )

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH

und

böse, böse, böse Ärzte, dass Sie Dich so lange haben warten lassen.

Alles Liebe
Sandra

[frieda3]

liebe birgit-engelin,

bei aller angst, die ich an deiner stelle hätte (vor allen schmerzen, da heul ich immer gleich), und vlt. gibts keine schmerzen, weil die schmerztherapie gut ist, freue ich mich für dich für diese option....damit du im juni fahren kannst und entspannen....

...denn anspannung und entspannung, das ist es, was uns lebenslang begleitet. das erleben wir bewusster als alle anderen, fürwahr.

nun wünsche ich dir einen guten fortgang, vieeel erfolg, nette zimmernachbarinnen...alles, was wir brauchen eben...

sei vorsichtig gedrückt
herzliche soli-grüße
frieda3