Angst um meine Mutter

[Nicky72]

Die letzte Blutuntersuchung war leider nicht so toll. Die Leberwerte waren wohl nicht berauschend, so dass jetzt erst mal ein paar Tage Pause mit der Chemo gemacht wird. Ich hoffe, dass ist kein schlechtes Zeichen und dass das Ding nicht wieder wächst. Keine Ahnung was das zu bedeuten hat.

[Nicky72]

Heute morgen wurde schon Ultraschall bei meiner Ma gemacht. Leber, Niere und Bauch scheinen ok zu sein, man hat nix gefunden. Gott sei Dank

Anscheinend ist das doch ne Nebenwirkung von dem Temodal. Bin schon wieder ein wenig beruhigter Sie nimmt das Zeug ja jetzt schon nonstop vier Wochen durch und sie meint auch, sie hätte zu wenig getrunken. Vielleicht lag es wirklich daran und die Leber erholt sich wieder schnell. Sie möchte die Chemo nämlich weiter machen.

LG Nicky

[Nicky72]

Heute sind dann noch Kopfschmerzen dazu gekommen. Sie meint aber, dass wäre ne Verspannung vom Nacken her, weil sie zu lange gelegen hat. Dann war hier noch ein Wetterumschwung und es könnte evtl. auch daran liegen. Ich weiss es nicht und langsam fange ich mir wieder an Sorgen zu machen. Sch...krankheit.

LG Nicky

[Nicky72]

Die Kopfschmerzen sind wieder verschwunden. Aber die Chemo ist immer noch ausgesetzt schon fast eine Woche. Ich hoffe das ist nicht schlimm, wenn man so lange Pause macht. Die Bestrahlung geht aber weiter, werden aber wohl diese Woche noch zu Ende gehen. Was kommt danach? Wie oft muss man eigentlich zum Onkologen? Noch ist sie in der Klinik, aber ich vermute, sie wird Ende der Woche entlassen. Also stellt sich die Frage wer die Nachbehandlung macht.

LG Nicky

[Nicky72]

Die Leber erholt sich wieder. Endlich mal eine positive Nachricht.

[Mmute]

Grüß' dich Nicky,
habe gedacht, ich schau' mal in deinen Thread - wollte wissen, was deine Mutter so macht.... Ist doch eigentlich nicht negativ, was ich so lesen durfte. Das freut mich.... Die Chemo kann durchaus auch mal unterbrochen werden. Die Bestrahlung läuft ja weiter, die Wirkungen beider Behandlung sind nicht abrupt unterbrochen, alles wirkt noch eine Weile nach.
Die Nachbehandlungen erfolgen sowohl in der Strahlentherapie ( eine Kontrolluntersuchung auf Hautschäden muss sein ) als auch in der Onkologie ( meine Mutter hatte vor 14 Tagen ihr Therapieende und wird zur Laborkontrolle einmal
pro Woche einbestellt ). Nach ca. 6 Wochen müsste eigentlich ein Kontroll- CTgemacht werden. Im Grunde hält man sich weiter an den Onkologen.
Übrigends sind meine Erfahrungen mit dem eigenen Körper die Gleichen wie bei dir. Zahnschmerzen hatte ich, weil ich nachts immer die Kiefer zu fest zusammengebissen habe. Habe dann nach der Kontrolle beim Zahnarzt meine Bissschiene
gesucht, die ich vor Monaten irgendwo vergraben hatte... Ausserdem habe ich neuerdings ( damit meine ich ca. 1 Jahr ) eine Neurodermitis im Gesicht und am Hals , die Haut ist extrem trocken und juckt.
Beides Stresssymtome - da mach' ich mir nix vor...
Ich fühle mich oft hin- u. hergerissen, habe ja noch Mann und Kind ( die ständig etwas brauchen ) u. auf der anderen Seite will ich für meine Mutter da sein. Sie soll in der kommenden Woche eine palliative Chemo beginnen, hat sich aber noch nicht entschieden. Sie ist depremiert und mag im Moment nicht über sich nachdenken oder über den Sch... reden. Manchmal bin ich froh, wenn ich zur Schicht muss. Da bin ich gezwungen, mich abzulenken. War jetzt 4 Tage im Krankenhaus, es musste ein Milchdrüsen- Polyp in der Brust entfernt werden, der noch gutartig war. Da kannste schon 'ne Krise kriegen.... Genug gelabert - was sollen unsere Mütter sagen ?!
Wünsche euch viel Erfolg

lg Mmute

[candice]

Hallo Nicky
Ich kann gut verstehen wie du dich fühlst, meine mutter leidet an einem astrozytom 3 der inoperabel ist. noch am montag sagten die ärzte sie können nix mehr tun, heute haben sie sich entschlossen doch noch eine op zu wagen, die sehr schwer wird.
ich wünsche dir und deiner mama alles gute.
bis dann candice

[Stella333]

Liebe Nicky,

bin zwar nicht mehr so oft im Forum momentan, aber ich möchte dir dennoch schreiben, dass ich oft an euch denke! Wünsche euch weiterhin alles Gute, der Verlauf wie du ihn geschildert hast klingt doch positiv. Ab und an kommen immer mal wieder Probleme dazu (schlechte Blutwerte, Anfälle, Schmerzen), aber so lange alles im Rahmen bleibt und auf Harmloses zurückzuführen ist, ist doch alles im grünen Bereich. Meinem Vater geht es sehr gut, er ist zwar manchmal sehr müde und zittert sehr viel aber ansonsten ist alles OK.

Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin viel Kraft - denke an euch!

Viele Grüße
Stella

[Nicky72]

Hallo Mmute,

das ist aber süß von Dir extra in meinen thread zu kommen. Ich bekenne mich schuldig. Ich war lange nicht mehr bei Selbsthilfegruppe, weil ich erstens zeitweise nicht auf diese Seite kam und zweitens mir das ein bißchen viel wurde. Habe zeitweise auch das Gefühl, dass mir alles über den Kopf wächst.

Heute hat meine Ma ihre letzte Bestrahlung bekommen. Sie meint Gott sei Dank, weil die Maske immer enger wurde und eigentlich nur noch mit Gewalt zugemacht werden konnte. Danach kam das Abschlussgespräch mit der Ärztin, die ihr auch in Ruhe erklärt hat, wie jetzt alles weiter geht. Mit der Chemo ist noch Pause. Morgen wird noch mal Blut abgezapft und Montag wird dann entschieden, ob mit der Chemo weiter gemacht wird. Ich hoffe es sehr. Dann findet wohl das endgültige Abschlussgespräch statt und dann muss sie sich wohl einen guten Onkologen suchen. Empfehlung ist Dr. Rudolph auf der Henricistraße. Kennst Du den zufällig?

Mitte Juli findet noch einmal ein Gespräch in der Strahlenklinik statt. Ende Augst soll dann wieder ein CT bzw. MRT gemacht werden. Jetzt sei das nicht ratsam, weil man wohl nur Narbengewebe sehen würde. Leuchtet sogar mir ein!

Tja mein Körper spielt tatsächlich auch verrückt. Aber ich kenne das auch. Ist immer alles seelisch bedingt, wobei ich dazu sagen muss, dass meine Kopfschmerzen endlich weg sind. Heute morgen war ich noch mal Zahnarzt und der stellte auch eine Entzündung im Kiefer fest. Habe Antibiotika dagegen bekommen. Jetzt habe ich nur noch ständiges Kribbeln in den Händen und in den Füssen. Weiss der Henker woran das liegt. Den Balanceakt zwischen Familie und Mutter kenne ich wohl. Man will es allen gerecht machen und selbst bleibt man manchmal auf der Strecke. Ich kümmer natürlich gerne um meine Ma, aber gelegentlich könnte ich so schreien. Vor allen Dingen wenn man dann auf unsensible Ärzte trifft, die einem zu verstehen geben, dass man die Tage genießen sollte, weil man ja nicht mehr viele hat. Ich weiss, dass die Statisken mistig aussehen, aber jeder Mensch und jede Krankheit ist doch anders. Ich habe meiner Ma nichts von Lebenserwartungen gesagt und dieser blöde Arzt tut einfach so, dass sie nicht mehr lange hat. Darüber könnte ich kotzen.

Stimmt genug gejammert. Das was wir haben, sind ja Peanuts im Gegensatz zu unseren Müttern und Jörg. Er liegt auch schon wieder in der Klinik. Am Montag sollte eine Magensonde gelegt werden (ambulant). Hat aber nicht geklappt, weil er so dünn ist und das Ding keinen richtigen Halt findet und höllisch weh tut.

Ich kann Deine Mutter verstehen. Ist alles nicht leicht. Da finde ich es selbstverständlich, dass sie mal deprimiert ist. Das bei Dir alles gut ausgegangen ist, finde ich klasse.

LG Nicky

[Nicky72]

Hallo candice,

ich drücke Euch die Daumen, dass die OP gut verläuft. Bitte halte mich auf dem laufenden.

LG Nicky

[Nicky72]

Liebe Stella,

ich hatte mir schon Sorgen gemacht, weil Du solange nicht online warst und habe oft gedacht, hoffentlich ist alles ok bei ihr.

Schön das es Deinem Dad so gut geht. Wenn ich mich recht erinnere, ist seine Reha aber vorbei. Ist er jetzt wieder zu Hause? Ist er noch krank geschrieben? Oder wie sieht seine Zukunft aus?

Meine Ma redet schon wieder von Arbeit und macht sich schon wieder Sorgen. Ich versuche ihr das auszureden und dass sie sich erst mal erholen soll. Sie steckt ja noch mitten in der Therapie, d.h. Bestrahlungen sind jetzt fertig. Aber die Chemo soll ja fortgeführt werden. Reha will sie ja auch noch machen. Sie ist mal wieder so ungeduldig wie immer!

Anfälle und Schmerzen hat sie Gott sei Dank nicht. Nur die Blutwerte hatten uns Sorgen gemacht, aber die fallen auch schon wieder. Montag wird entschieden, ob sie weiter machen kann.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Viele liebe Grüße Nicky

P.S. Falls wir uns nicht mehr sehen sollten, wünsche ich Dir einen wunderschönen Urlaub. Ich kann Deinen Gewissenskonflikt bestens verstehen. Geht mir zur Zeit nicht anders. Habe auch eine Einladung bekommen, aber ich muss auch schauen, ob ich hier weg kann.

[Stella333]

Das ist lieb dass du an uns gedacht hast. Aber mir ging es in letzter Zeit so, wie du deine Situation in der Nachricht oben schilderst: Mir war es einfach zu viel. Nach dem ich wirklich tagelang im Forum festgehangen bin, konnte ich auf einmal nicht mehr. Ich hab gemerkt, wie ich langsam abgebaut hab - trotz dass es meinem Vater gut ging/geht. Ich habe einfach etwas Zeit für mich gebraucht und wollte nichts mehr von dem Thema Tumor lesen. Aber jetzt geht es mir wieder etwas besser. Es ist wirklich ein Wechselbad der Gefühle. Aber ich bin stark genug, mich da immer wieder zu befreien. Vor allem wenn ich meinen Vater sehe und ich danke dem lieben Gott für jeden Tag, den es ihm gut geht.

Ja, er ist schon lange aus der Reha zurück. Seine Bestrahlung hat er auch beendet. Er macht jetzt die Chemo-Therapie. 5 Tage im Monat volles Programm mit 380 mg Temodal und 3 Wochen Pause. Und dann wieder 5 Tage Temodal usw....er verträgt es (bis auf die erwähnte Zittrigkeit und manchmal Übelkeit und Appetitlosigkeit währen der Chemozeit) sehr gut. Die Blutwerte sind auch sehr positiv.

Am 1. Juli hat er seinen zweiten MRT-Termin seit der OP. Dieser Termin ist dann wichtig. Beim ersten MRT nach der OP konnte man ja nur das Narbengewebe erkenne. Jetzt werden wir am 1. Juli sehen, ob die Therapie mit Temodal anschlägt oder nicht. Wenn ja, wird so weiter gemacht, wenn nein (was ich nicht hoffe), dann werden sich die Ärzte eine neue Therapie überlegen. Aber ich bin zuversichtlich. Arbeiten darf er leider nicht. Leider deshalb, weil es ihn persönlich sehr belastet so tatenlos daheim zu sitzen (wobei er auch oft draußen ist und sogar Auto fährt...). Aber er bekommt das schon alles hin. Mal sehen, was uns die Zukunft bringt.

Liebe Grüße
Stella

[Nicky72]

Liebe Stella,

das ist doch selbstverständlich, dass ich an Euch denke. Du hast mir sehr geholfen in der Anfangszeit (in der ich nicht ein und nicht aus wusste) und ich habe Dich sehr lieb gewonnen. Daher ist mir Euer Schicksal nicht egal. Eigentlich ist mir keines egal. Aber Du weisst wie ich das meine

Das Gefühl hatte ich die letzten zwei Wochen auch, dass mir alles zuviel wird. Daher habe ich auch immer nur kurz berichtet, wie es Ma geht, aber alles andere habe ich dann doch vernachlässigt. Ja die Wechselbäder Gefühle sind echt seltsam. Na ja ich stand ziemlich unter Strom, weil mein Bruder sich einen Urlaub in China gegönnt hatte und alles an mir hängen blieb. Ich wollte zwar das er fährt, aber ich hatte auch immer Hinterkopf was ist, wenn mit Ma was schlimmes passiert. China ist nunmal nicht um die Ecke. Aber jetzt ist er wieder da und schwupps geht es mir wieder besser. Ist schon komisch. Gott danke ich auch für jeden Tag, den es ihr gut geht.

Meine Ma hat die Chemo bisher kontinuierlich bekommen. Erst seit letztem Donnerstag musste man eine Pause machen. Da waren aber schon fünf Wochen rum. Wie es weiter geht, weiss ich noch nicht. An NW hat sie nur die schlechten Blutwerte gehabt und ab und an ein zittern in der Hand, aber das hat sie auch schon vor der OP gehabt. Daher weiss ich jetzt nicht genau, ob das eine NW ist.

Bei uns ist das erste CT bzw. MRT auf Ende August festgelegt worden. Aber für den 01.07. sind natürlich sämtliche Daumen und Zehen gedrückt. Dein Dad ist so gut drauf und ich bete für ihn, dass die Chemo angeschlagen hat. Er ist ein Kämpfer er wird es schaffen. Er darf schon wieder Auto fahren? Die Ärztin hat meiner Ma heute morgen noch gesagt, sie darf mindestens ein halbes Jahr nicht fahren, wegen evtl. epileptischer Anfälle. Na ja scheint auch immer verschieden zu sein.

Ich wünsche uns allen eine schöne Zukunft und das es aufwärts geht.

LG Nicky

[Stella333]

Ja, liebe Nicky, er darf Auto fahren. Das ist sehr wichtig für ihn. Er hatte auch beruflich sehr viel mit Autos zu tun. Sein Hobby sozusagen zum Beruf gemacht. Deshalb war es ein großer Schlag für ihn, als er nicht fahren durfte. Jetzt darf er zwar, aber nur Kurzstrecken - aber ich denke das ist ein großer Schritt.

Ich habe mich über deine Zeilen total gefreut. Man kennt sich zwar nicht, aber ein unsichtbares Band hält trotzdem zusammen - ein schönes Gefühl

Gestern hat mir mein Vater mitgeteilt, dass der Arzt nach der Untersuchung der Blutwerte angerufen hat. Seine weißen Blutkörperchen sind zu wenig...letzte Woche war noch alles im grünen Bereich und jetzt sowas. Es geht immer schnell auf und ab. Wir haben uns langsam daran gewöhnt. Er muss heute nochmal nach Tübingen und Blut abgeben. Dann wird entschieden, wie das mit der Chemo weitergeht. Ob das evtl. ein paar Tage verschoben wird oder ob eine niedrigeren Dosis verabreicht werden kann. Es macht mich zwar traurig, haut mich aber nich mehr so krass weg, wie es am Anfang noch bei solchen Nachrichten war. Komisch, aber man gewöhnt sich auch an das "Schlechte"...ich glaube das muss man, sonst würde man selber daran eingehen. Aber dafür freut man sich umso mehr über das Gute.

Du hast recht, mein Vater ist stark - so wie auch deine Mutter, so wie auch wir. Eine gute Portion Optimismus, Hoffnung, Glaube und Kampfgeist kann manchmal Wunder wirken.

Liebste Grüße
Stella

[Nicky72]

Hallo liebe Stella,

ja ich denke auch, dass es Deinem Dad Mut macht Autofahren zu dürfen, auch wenn es nur Kurzstrecken sind. Man fühlt sich dann doch nicht so eingeschränkt bzw. ist nicht von anderen abhängig. Meiner Ma gefällt das gar nicht, dass sie noch nicht fahren darf. Sie fährt seit 40 Jahren unfallfrei und fährt doch so gerne. Na ja die Ärztin hat es nicht direkt verboten, aber dringend davon abgeraten, falls sie doch mal einen epileptischen Anfall bekommt. Ist aber bisher Gott sei Dank nicht geschehen!

Genau das unsichtbare Band! Habe gestern zu meiner Ma gesagt, man fühlt sich wie in einer großen Familie, obwohl man sich nicht persönlich kennt, aber jeder trägt irgendwo dasselbe Schicksal und man hält zusammen und versucht zu helfen. Wobei helfen ist eher das falsche Wort. Man versucht sich gegenseitig Mut zuzusprechen und den anderen aufzubauen. Ich bin heilfroh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Vor zwei Monaten war ich zu nix zu gebrauchen und da hat mir das schreiben sehr gut getan und Eure Antworten natürlich.

Das ewige Auf und Ab das kenne ich auch. Obwohl in letzter Zeit hatte ich nicht so viel Grund zum klagen. Es waren eigentlich nur die Leberwerte, ansonsten ist alles ok. Du darfst Dich nicht unterkriegen lassen. Die weißen Blutkörperchen werden wieder steigen. Ich glaube dran und ich hoffe Du auch. Vielleicht fängt man später mit der Chemo wieder an, aber Hauptsache sie können weiter machen und so schnell baut der Körper die Medis ja auch nicht ab. Du hast recht, Du darfst es nicht zu nah an Dich ran kommen lassen. Denk positiv, Dein Vater tut es auch und ich denke diese Sch... krankheit hat auch viel mit der Einstellung zu tun.

Wir sind alle stark und müssen irgendwie das beste draus machen. Aber am stärksten sind die Betroffenen und kann da echt nur den Hut vorziehen, was die alles durchmachen müssen. Ich habe meine Ma noch nicht einmal jammern hören. Ich glaube ich wäre nicht so stark. Ich würde auch immer so gerne helfen und kann letztlich doch nur hilflos daneben stehen.

Wenn Du Lust hast oder einfach nur mal jemanden zum quatschen brauchst, kannst Du mich auch jederzeit mal anrufen. Meine Nummer ist 0201/8066913.

LG Nicky

PS.: Falls wir uns nicht mehr sehen, wünsche ich Dir schon mal ein schönes Wochenende ohne Hiobsbotschaften.