Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Birdie]

so .. wir sind müde und werden gleich probieren zu pennen ...
leider weiß ich nicht wie lange die Nacht sein wird .. ich bin jedenfalls gerädert .. gute Nacht ihr alle ...

[Birdie]

Der heute Tag zeigt blauen Himmel und Sonne ... die Stimmung hier im Zimmer ist aber leider getrübt..
Ernie hat während der Nacht extremes RambaZamba veranstaltet.
Ich habe um ca. 23 Uhr darum gebeten ihm etwas zur Beruhigung geben zu lassen, weil er die ganze Zeit probierte seinen ZVK und seinen Blasenkatheter zu entfernen.
Alle Nase lang wachte er trotzdem auf, wühlte heftig in seinem Nachtkästchen, halluzinierte und probierte aus dem Bett zu hüpfen, weil er pinkeln gehen wollte etc.
Schließlich um 4 Uhr Morgens habe ich ihm noch mal eine halbe Dosis Beruhigsungsmittel geben lassen, weil er einen Panikanfall hatte und habe zu der einen Seite ein Bettgitter anbringen lassen, damit er sich nicht rausrollen kann, denn er wollte aufstehen, schaffte es jedoch nicht, rief um Hilfe und erkannte mich nicht.
Ich wäre die Frau, die ihn nicht aussteigen lassen wollte und ich würde ihn umbringen wollen ..

Die Schwester sagte, dass ich das nicht persönlich nehmen soll.. leicht gesagt .. es macht mir halt Angst .. mir steigen gerade die Tränen in die Augen.

Sein Lieblingsphysiotherapeut war gerade da ... diesen Besuch hat er verschlafen - ich denke, ich werde seinen Schlaf jetzt noch ausnutzen und mich duschen, sein Papa kommt auch bald ..

Ich hoffe, dass er sich erinnern kann, wer er ist, wo er ist, wer ich bin und was wir hier tun wenn er wieder aufwacht...

Dieser rapide Verfall ist einfach unglaublich ..

[Ute59]

Ach Birdie...das hört sich ja garnet gut an...ehrlich gesagt würde ich auch große Angst bekommen, wenn der Mensch, den ich so liebe plötzlich so reagieren würde...fühle mich auch gerade so richtig hilflos...

[Birdie]

Er kann kaum noch reden ..
helle Momente nur für Sekunden - 2x hat er laut Birdie gerufen und 1x Maus - seine Mutter sitzt gerade am Bett ..
Ich kann ihn kaum noch dazu überreden zu trinken .. wobei das wirklich wirklich wichtig ist ..
wenigstens habe ich ihm ne ganze Birne füttern können - eine extrem weiche und saftige ..
Und zum Mittag 2 Griesnockeln ..

Die Ärztin kam heute früh rein und sagte, sie befürchtet, dass die Bilirubinwerte steigen, sie hat eine große Blutuntersuchung veranlasst.

Gestern hatte er einen Bilirubinwert von 9 - aber seine Leberwerte wären besser gewesen .. von daher wäre der Bilirubinwert jetzt nicht soo schlimm
gewesen ..
allerdings zeigte er über Nacht einen extremen Abbau .. seine Atmung ist schlechter und er reißt sich immer wieder den Sauerstoff aus der Nase.

Die Ärztin hat übrigens folgendes gesagt: Ich habe mit Dr. Wil. und Dr. Web. (Oberarzt der Paliativstation und Internistischer Oberarzt) gesprochen und beide sind dagegen das Soarfinib abzusetzen. Das Problem ist, dass das Sorafinib selbst ein sehr starkes Medikament ist, welches auch die Leber angreift und sie hofft, dass das Medikament jetzt nicht auch noch die letzten Funktionen noch negativ beeinflußt. Sie sagte: "Ich weiß, dass das letzte Chance ihres Mannes ist"
Ich bilde mir ein gesehen zu haben, dass sie den Tränen nahe war .. vielleicht waren es auch meine eigenen ..

Ich habe jetzt die ganze Zeit immer mal wieder geweint .. ich will einfach wieder hoffen können....

Heute ist um 14:20 die Bestrahlung ..

Wenn sein Bruder Paul heute Abend kommt, dann werden wir mal probieren ihn hinzusetzen, denn das ist ja sein größer Wunsch zur Zeit ..

Liebe Irene, dein Paket ist heute angekommen ..
DANKE DANKE DANKE DANKE ..
ein Krankenhaus Survival Package par excellence .. das war auch mal zu einer Zeit in der Ernie ein paar Sekunden da war .. ich hab ihm gesagt, dass du ihm Pringles Sour cream mitgeschickt hättest .. "oh lecker" war seine Antwort und er griff gleich danach .. danach schlief er wieder ein . .

[Birdie]

Aufgrund Ernies schlechten Allgemeinzustand ist die Bestrahlung heute ausgesetzt worden.
Ich habe Dr. Wil. kurz im Strahlentherapieraum gesehen.
Er sagte, dass sein Zustand heute zu schlecht zum Bestrahlen wäre, da er ja mind. 10 Minuten heute bestrahlt werden müsste und Ernie das gar nicht mehr auf die Reihe bekommt.
Ich habe ihn gefragt, ob man auf dem neuen Planungs CT erkennen kann, ob die Metastasen gewachsen sind.
Er sagte "nein, sie sind nicht gewachsen, man kann sogar Regressionsansätze sehen, das ändert nichts an der Tatsache, dass die Leber voll ist" ...

Wenn sich Ernies Zustand bis morgen nicht gebessert hat, soll ich Dr. Wil. anrufen und er kommt dann auf die Station zur weiteren Besprechung, wie es weitergehen soll .. ich kann mir nicht vorstellen, wie es positiv weitergehen kann ..
Ich bin total am Ende ..

Die neuen Laborwerte sind noch nicht da ..

Bitte betet für Ernie oder denkt noch ein Quentchen mehr an ihn ..

[Big Sister]

Liebe Birdie,
ich bin im Gedanken bei Euch und schicke Euch zu mindest gedanklich ganz viel Kraft und Mut.
Am Anfang konnte ich all Deine geschriebenen Worte nicht lesen.
Es tat zu weh.
Aber, meine tippelnden Finger waren stärker als die Erinnerung.
Für jedes Wort, für jeden Gedanken- möchte ich Dir starker Löwin "Danke" sagen.
Ich reiche Euch beiden meine Hand voller Hoffnung.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Birdie]

Die eine Schwester war da .. ich habe ihm eine Atemmaske geben lassen, da er nicht mehr wirklich über die Nase einatmet ..
während ich diese Zeichen tippe laufen mir die Tränen über die Wangen ..
Die Schwester sagte außerdem, dass seine Werte ok seien .. auch die Leberwerte wären besser ..

Er hatte einen winzig kleinen wachen Moment .. in diesem Moment habe ich ihm seine Abend Nexavar eingeschmissen und ihm gesagt, dass die Werte ok seien und sich teils verbessert haben ..
ich sagte: Ernie, deine Blutwerte sind ok, deine Leberwerte haben sich verbessert, deine Metastasen werden kleiner ..
er stemmte beide Fäuste kurz in die Luft und sagte "weiter gehts"
und ich sagte: ja! weiter gehts .. denn der frühling kommt bald und der garten will bestellt werden, die kartoffeln müssen gesetzt werden und der heinz bereitet schon alles für dich vor und der Tom hat Tomaten vorgezogen, da brauchste dich nicht mehr drum zu kümmern und alle wollen dir dabei helfen..

Er hat gelächelt bevor er wieder einschlief ..

Die Schwester sagte, dass man leider nicht vorhersagen kann, ob er nochmal die Kurve bekommt oder nicht .. ist ja klar .. wer von uns kann das schon ?

Gestern nachmittag um die Zeit haben wir noch gekniffelt .. heute geht gar nichts mehr ...

[Birdie]

Himmel und Hölle .. in der einen Sekunde nimmt er mich in den Arm und sagt .. so ist es besser .. in der anderen Sekunde stemmt er die Fäuste gegen mich in die Luft .. oh Ernie ..ich hoffe, so sehr, dass du dieses Ende der Geschichte schreiben kannst .. und es tut mir so leid, dass ich hier immer so pathetisch bin und so dramatisch ..
aber es ist dramatisch und glücklicherweise bin ich nicht mehr alleine, sondern Paul ist da und hilft und wird hier mit mir im Zimmer übernachten ..

Wie kann ich das verkraften, wenn du hier auf einmal rufst "Hilfe, Ernie wird hier getötet" .. oder "ich will hier raus" ..
nur mit dem Gedanken, dass es vielleicht doch noch mal ins Positive kippt...

Alle eure Anrufe und SMS habe ich erhalten und abgehört .. seid mir nicht böse, dass ich nicht immer zurückrufe oder antworte ..
Hier ist halt Rambazamba ..

Ute D. hat mich heute zu einem Spaziergang abgeholt .. auch sie war über seinen Zustand mehr als schockiert. Jedenfalls sind wir einmal um die Klinik gelaufen und haben frische Luft geschnappt .. es hat mir gut getan .. ich bin ihr sehr sehr sehr dankbar .. sie hat das getan, was mir vor allem Irene und auch ihr anderen immer geraten habt .. einfach mal raus und frische Luft schnappen ..

Zur Zeit redet er wieder eine Menge zusammenhangloses Zeug .. aber auch mal Sachen, die ich nicht verstanden hätte, wenn Paul nicht dagewesen wäre .. der seinen Kölschen Dialekt versteht und auch die Familien Insider Sachen kennt ..
Wenn er nur ein wenig davon morgen beibehält .. vielleicht kann er dann auch wieder bestrahlt werden .. vielleicht .. bitte bitte bitte bitte bitte ..

[Birdie]

Noch was .. viele haben mich nach unserer Adresse gefragt:
Die Adresse ist nicht mehr gültig ..

[Marita P.]

Liebe Birdie,

lass Dich zuerst mal ganz fest in die Arme nehmen. Mir fehlen die Worte.
Ich hatte doch soviel Hoffnung dass Ernie das schafft. Vielleicht gibt es ja noch ein Wunder. Ich schicke Dir noch etwas von meiner Kraft, damit Du noch durchhältst.
Ich werde für Euch beten.

Meine besten Wünsche.

[Birdie]

Morgen,
obwohl Paul da war und ich dementsprechend 5 Stündchen pennen konnte, bin ich trotzdem gerädert ..
Paul hat gar nicht geschlafen - ich habe ihn jetzt nach Hause geschickt, damit er pennen kann, jetzt sind seine Eltern da..
Ich denke nicht, dass die Bestrahlung weitergeführt werden kann, da er ja gar keinen "Befehlen" mehr folgen kann - und er müsste jetzt 10 Minuten unter der Bestrahlung liegen ..
Ich werde Dr. Wil. heute um 14 Uhr mal anrufen, damit er mal nach oben kommt und sich seinen Zustand anschaut ..
Wahrscheinlich wird er sagen, dass die Bestrahlung abgesetzt werden wird..
8 von 12 Bestrahlungen hat Ernie erhalten .. außerdem ist er jetzt auf 2-0-3 Nexavar .. ob das reicht und ob er weitermachen kann?
Wie dem auch sei ..
Das hier ist ein Knochenjob und eine two-men-show ..
Paul und ich hatten hier gestern gut zu tun - wie ich das alleine geschafft habe, ist mir nen Rätsel .. nur Paul ist auch nur noch bis Dienstag da .. was mache ich dann?

[Big Sister]

Guten Morgen Birdie,
also eigentlich ist das alleine auch nicht zu wuppen.
Wir haben die komplette Familie eingespannt.Auch seine Kumpels sind vorbei gekommen.
Die Frau meines Bruders war immer da und wir sind dann am Vor-und Nachmittag eingetrudelt. Somit hatte sie dann ihre kleinen Pausen.
Wobei die Nächte mit Sicherheit anstrengender waren.
Mein Bruder wollte uns aber in der Nacht nicht, weil wir doch alle sooooo laut schnarchen.
Aber selbst wenn man nur für Stunden bei ihm war, verließ man das KH total kopflos. Bin oft in den falschen Bus eingestiegen oder habe die falsche Bahn benutzt. Man steht oft komplett neben sich.
Wie ich diese Zeit über die Runden bekommen habe, ist mir immer noch ein Rätsel.
Alles war eigentlich nicht zu tragen, geschweige denn zu ertragen.
Deshalb sind gerade solche Dinge wie einfach mal Luft schnappen so wichtig.
Mein Zusammenbruch kam 2 Jahre später. Dafür aber heftig.
Also: Vergiß bitte nicht zu leben.

Ich schicke Euch ein großes Kraftpaket und denke an Euch.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Birdie]

Eben war die Ärztin hier und sagte, dass seine Thrombozyten und sein Bilirubin so wären, dass man die Behandlung weiterführen könnte.
Sie hofft heute auf genauso gute/bessere Laborwerte.

Glücklicherweise hatte er gerade einen klaren Moment als sie hier war und er nahm ihre Hand und sagte zu ihr .. "bitte helfen Sie mir" .. und sie sagte, dass sie alles in ihrer Macht mögliche tun wird ...

Sie macht nachher Visite und dann werden wir weitersehen ..

[Birdie]

Liebe Irene, liebe Gemeinde ..
ach Irene .. leider leider habe ich die Ute heute das vorletzte mal gesehen .. Ute hat heute Bestrahlung und darf nach Hause fahren und am Montag die letzte Bestrahlung und dann ist bei ihr die Behandlung beendet.
Eben habe ich Dr. Wil. auf dem Gang getroffen und habe ihm gesagt, dass es ihm heute wesentlich besser geht .. Ernie ist fast schon den ganzen Vormittag sehr klar .. hat mich in den Arm genommen, mich erkannt und dann immer mal wieder gesagt "los, auf gehts" ..
Klar haluziniert er .. aber er hat sehr viel klare Momente ..
Dr. Wil. jedenfalls sagte, dass er denkt, dass er gestern die richtige Entscheidung getroffen hat, die Bestrahlung mal auszusetzen und er wird auch heute die Bestrahlung mal aussetzen, damit Ernie sich über das WE erholen kann...
Vielleicht ist das wirklich das Beste, dass Ernie sich mal über das WE ausruht.

Jedenfalls hat mir der Marten - sein Lieblingsphysiotherpeut - heute noch ein paar Griffe gezeigt, wie ich seinen mit Wasser gefüllten Bauch massieren kann.
Ernies Mama probiert heute mal den Physiotherapeuten im Dorf aufzusuchen und nach einer Behandlung am WE zu fragen - Bauchlymphdrainage und Beinwickel am WE ..

Leider fährt Paul am Dienstag ja wieder nach Hause (nicht Donnerstag, liebe Irene ) .. ich hoffe, dass es dann alles besser weitergeht ..

[AndreaManuela]

Hallo, Birdie,

ich war lange nicht hier, weiß auch nicht warum ich überhaupt jetzt wieder hier rein schaue. Meine Mama ist im November an Nierenkrebs gestorben...

Aber es kommt mir alles so bekannt vor.... Es ist wie ein deja vu!!! Mein Gott, ich habe auch glatt angefangen zu heulen... Das mit dem nicht essen, mit dem verwirrt sein, zweifeln, hoffen...

Nur, dass es bei meiner Mama keine Verbesserung irgendwelcher Werte gegeben hat. Deshalb hat Ernie wohl noch richtig echte greifbare Hoffnung!!! Und meine Mutter war so schon so geschwächt (30 Kilo verloren)...

Es kommt alles wieder hoch und deshalb denke ich umso mehr an Euch und dass Ihr bald in Eurem Garten sitzen könnt.

Ich hoffe auf gute Nachrichten von Dir und Ernie.

Viel Kraft von mir an Euch
Andrea