Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Landpomeranze]

Nüsse waren mir nicht verboten, ist schon sehr unterschiedlich, was einem so gesagt wird.

Ich sollte viel alkfreies Weizen trinken und sogar auch echtes, ein Schwips hat noch niemandem geschadet, sagt meine Onkologin. Ich habe allerdings bis heute keinen Alkohol getrunken, hab irgendwie keinen Schnief drauf.

Ansonsten alles, was man schälen kann, so blieben mir Apfel und Gurke an rohen Sachen. Da ich ja im Frühling/Sommer "dran" war, habe ich viel schönes Obst verpassen müssen und wir haben hier im Garten wirklich super leckeren Salat gehabt, ging leider auch nicht

Aber jetzt geht ja wieder alles, die nächste Erdbeerzeit kommt bestimmt

[Cecil]

Zitat von Landpomeranze

Nüsse waren mir nicht verboten, ist schon sehr unterschiedlich, was einem so gesagt wird. ....

.... also so, wie Rosemie es beschrieben hat, entspräche es eigentlich schon der Handhabung nach allogener SZT. Was mich ein wenig überrascht hat. Da könnte ich hier noch seitenlang einzelne Verbote aufführen: aber ich will auch niemandem den Appetit verderben.

Was man sich bei all dem stets immer wieder selbst sagen sollte: Das hört auch wieder auf! Es ist nicht für die Ewigkeit und es dient einem guten Zweck.

[Rosemie]

Ich muss sagen, meine Onkologin war da ziemlich aengstlich. Zwischendurch war ich auch mal beim Oberarzt und der wunderte sich ueber die Verbote. Aber nun gut, lieber habe ich mal paar Monate auf etwas verzichtet und bin damit ja auch gut gefahren und bin nicht krank geworden, hatte auch keine Erkaeltung oder sonst etwas. So konnten alle Zyklen planmaessig ueber die Buehne gehen. Ich habe etliche Patienten erlebt, die eine Lungenentzuendung bekamen oder eine schwere Erkaeltung und sich nur langsam und schwer davon erholten.

[Landpomeranze]

Ja, Rosemie, ich denke auch, lieber verzichten, es ist ja nicht für immer. Und dann kann man alles wieder genießen. Ich hatte mich gewundert, dass manche alles essen durften, hab aber "brav" auf meine Onkologin gehört und eben nicht alles gegessen.
Jetzt ist ja wieder alles gut.

Ich habe ja vor ca. 5-6 Wochen den Reha-Antrag gestellt und dachte, ich komme dann bald weg. Bis jetzt habe ich noch nichts gehört und jetzt habe ich auch keine Lust mehr , werde aber natürlich fahren, weil ich ganz viel Sport machen will. Aber es dauert und dauert......

Und hallo campario und Tatjana, wie geht es euch?

Liebe Grüße Birgit

[Tatjana60]

hi ihr lieben....
nun habs ich ja auch wieder hinter mir... die letzten zwei tage waren nicht so gut, wieder mit schüttelfrost etwas und den üblichen wehwehchen... aber heute geht es erstmal, kribbeln in den füßen und taubheitsgefühl und etwas wasser, aber wohl alles noch halbwegs normal denke ich.... hoffe nun ich komm weiter halbwegs gut über die runden.
reiten war noch nicht drin in den 3 tagen jetzt, einfach zu schlapp und dann macht es keinen sinn. aber viell. gehts mir morgen ja noch besser und das wetter spielt mit...
hoffe, dass sich nun auch mal im darmbereich was tut, da sieht es immer noch wie gehabt aus, mit den gestauten adern und auch verdauungsmäßig hat sich leider noch nichts verändert, hab so seit 2 tagen das gefühl, es tut sich was, weil ich jetzt manchmal solch komisches gefühl dort habe, aber erstmal vorsichtig abwarten...
ich wünsche euch einen super schönen start ins wochenende und genießt die zeit.
lg tatjana

[Rosemie]

Landpomeranze, im Nachhinein hätte ich es besser gefunden, wenn ich nicht gleich nach der Chemo zur Reha gegangen wäre. Sie hat mir im Grunde genommen nicht viel gebracht, weil ich kaum Sport machen konnte. Dabei wollte ich die Reha zum Fit-Werden nutzen. Ging nicht. Ich denke aber, Du wirst bald was hören und dann auch relativ schnell zur Reha gehen können.

Tatjana, gut, daß Du den Zyklus erst mal wieder hinter Dir hast. Nach paar Tagen wird es Dir sicher wieder besser gehen und ich wünsche Dir sehr, daß es Dir auch vom Darm her bald besser geht und Du positive Veränderungen spürst. Alles, alles Gute für Dich.

Euch allen wünsche ich ein gutes Wochenende.
LG Rosemie

[campario]

Hallo Ihr Lieben !
habe ein bisschen die chemofreie Zeit genossen ,leider bekam ich am Freitag neuaster gespritzt und hatte wirklich die Hölle an Knochenschmerzen auch im Brustbereich.fürchterlich das Zeug !! Ich soll es jetzt immer präventiv bekommen . hat jemand eine Ahnung ob homöopathische Mittel rhus tox oder Ähnliches dagegen helfen?
und habt Ihr eure Fingernägel verloren ?das ist für mich sehr wichtig, da ich ja klassische Gitarristin bin und meine Fingernägel wichtig sind für das Gitarrespielen.
Meine Haare sind jetzt auch ab...
bei der Annäherung versuche ich auch auf Nummer sicher zu gehen, ein befreundeter Arzt hat mich ausdrücklich noch mal vor der Pilzinfektionsgefahr gewarnt. Das pferd betreue ich nur noch draußen ,wenn ich in den Stall muss trage ich eine spezielle Atemschutzmaske und Handschuhe.
Am Donnerstag heißt es wieder Antikörper und Freitag Chemo. Bäh ,ich freue mich gar nicht! Viele liebe Grüße Campario

[Rosemie]

Campario, nein die Fingernägel habe ich nicht verloren, habe das auch von keinem gehört. Sie wurden höchstens weicher. Aber da gibt's vielleicht auch Gegenmittelchen, mit denen man sie einpinseln kann.
Wegen der homöopathischen Mittel solltest Du vorher unbedingt Deinen Onkologen fragen. Ich durfte keine nehmen, absolut Null. Nächste Woche werde ich fragen, ob ich jetzt wieder welche nehmen kann, für den Fall, daß ich eine Erkältung bekomme. Denn alles, was das Immunsystem steigert, ist ja nicht erlaubt und ich denke, das ist auch unabhängig von follikulär und der Form, die ich hatte.
Genieße noch die Tage bis Donnerstag. Bei mir war jeder Zyklus anders, es ist also nicht unbedingt gesagt, daß es Dir schlechter geht als beim ersten Mal. Aber halt auch nicht, daß es Dir besser geht. Ich drücke Dir die Daumen.
LG Rosemie

[campario]

Kann leider nichts genießen... das neulasta hat mich total umgehauen. Ich fühle mich grippig, habe aber kaum Temperatur. Kopfschmerzen, muskelschmerzen und dann die Schmerzen unterm Brustbein, sogar beim trinken. Übel vom ibu ist mir auch. wie lange dauert das noch??? Und wäre neupogen vielleicht besser???

[Rosemie]

Neulasta habe ich nicht bekommen, nur zweimal Neupogen. Beim ersten Mal habe ich das ganz gut vertragen, beim zweiten Mal hatte ich starke Muskelschmerzen und fühlte mich nicht gut danach. Ich hätte mir dann nochmal eins spritzen sollen, das habe ich nicht getan, sondern bin zwei Tage später zum Hausarzt und da waren meine Leukos auf 9000 hochgeschnellt. Ich frage mich, was passiert wäre, wenn ich mir noch eine Spritze gegeben hätte. Zwei Tage später, als der nächste Zyklus begann, waren sie wieder auf 6.000 runter.
Deshalb habe ich auch bei den anderen Zyklen abgewartet und zum Glück haben sich meine Leukos immer wieder auf über 2.000 von selbst gesteigert.

Ich habe aber gehört, daß andere durch Neulasta und Neupogen manchmal ziemliche Beschwerden hatten. Vielleicht melden sich noch andere dazu.

[Cecil]

Zitat von campario

... das neulasta hat mich total umgehauen. Ich fühle mich grippig, habe aber kaum Temperatur. Kopfschmerzen, muskelschmerzen und dann die Schmerzen unterm Brustbein, sogar beim trinken. ... wie lange dauert das noch??? Und wäre neupogen vielleicht besser???

Hallo, die beiden Medikamente werden sich nicht viel nehmen: Neupogen=Filgrastim und Neulasta=Pegfilgrastim, also pegyliertes Filgrastim. (Pegylierung - siehe wikipedia).
Meine Spenderin-Schwester hat sich eins von beiden in Vorbereitung auf die Stammzellspende gespritzt; welches wissen wir gar nicht mehr. Sie war als Spenderin ja gesund, hatte aber zumindest während der Spritzenzeit (vier Tage lang früh und abends) ziemliche Beschwerden.

[Landpomeranze]

Also ich hatte immer Mo/Di RChop-Tage und Samstags habe ich mir jedesmal Neulasta gespritzt. Ich habe aber nie irgendwelche Schwierigkeiten danach gehabt.

Als mal eine Erkältung drohte, habe ich meine Onkologin angerufen und nach Schüssler-Salzen gefragt. Durfte ich nehmen, habe ich auch genommen, alles gut und nebenbei, die Erkältung ist nie gekommen.

Fingernägel habe ich nicht verloren, auch niemanden gehört, bei dem dies passiert wäre.

Campario, ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es dir bald besser geht und du die nächste Chemo besser verträgst. Mit Atemschutz und Handschuhen zu den Pferden zu gehen ist ganz bestimmt richtig.

Und Rosemie, danke wegen Reha-Nachricht. Darf ich dich nochmal was fragen. Bekomme ich erst den Bewilligungsbescheid und dann meldet sich die Klinik oder passiert das gleichzeitig? Bei mir sind nämlich einige Termine, wo ich gerne was machen würde und deshalb wäre mir sehr daran gelegen, wenn ich erst in der letzten November-Woche los müsste

Liebe Grüße an alle
Birgit

[Tatjana60]

Hallo an alle hier war heute beim Doc.... Ging mir schon sehr bescheiden seit gestern , neulasta hat zugeschlagen mit mächtig .....grippichkeit...., Gliederschmerzen und meine Verdauung spielt nun noch mehr verrückt....einfach nur noch zum ko........ich hab gar keinen Bock mehr....spüre meine Zehen kaum noch und es kribbelt .... Finger sind noch ok. Nun wird vincristin nicht mehr weiter mit gegeben, abgesetzt... Werde nun auch auf alle Fälle zur Bestrahlung vorgestellt, ist nicht damit zu rechnen, dass der bulk komplett wegzukriegen ist mit der Chemotherapie....tja, nur ob überhaupt Bestrahlung auf Grund der bescheuerten Lage in Frage kommt,...ist halt fraglich. Muss dann auch dazu in eine größere Klinik, wohl Charité hier in Berlin , da es ,wenn überhaupt , nur in einer Klinik auf Grund der Kompliziertheit gemacht werden kann. Wisst ihr viell. In welchen abständen bestrahlt wird, wie oft kriegt man das , wie geht das vor sich? Ich weiß, ist sicher immer anders, aber so ein paar Erfahrungen wären nicht schlecht.... Bin ziemlich fertig heute und hab so gar keine Lust mehr .... Sorry fürs ausheulen..... Lg tatjana

[campario]

Habe mit dem Do Tel. Ob es eine Alternative gibt zu neulasta. Er sagte gleich neupogen und dann evtl. niedriger dosiert. Er will das Donnerstag bei der rituximap gabe besprechen. Man, das Zeug ist echt schlimmer als die 1. chemo. Jetzt hab ich immer so 37.1 grad temperatur, sonst 36,6. darf ich jetzt trotzdem noch ne paracetamol nehmen oder muss ich das lassen falls ich Fieber bekomme? Oder kommt die Temperatur vom neulasta? Sonst keine infektanzeichen...

[Tatjana60]

Ich denke, du kannst paracetamol nehmen, hab ich auch gemacht und es ging mir damit dann auch wenigstens etwas besser....lg