Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[noway]

Zitat von Mirijam

Das die Lymphknoten kleiner geworden sind, ist ja klasse, aber vom Rituximab kann das fast nicht kommen, weil das eher langfristig wirkt. Vincristin kann schon mal eine Verkleinerung der Lymphknoten innerhalb weniger Stunden bewirken, aber Rituximab nicht.
Letztendlich ist es ja auch egal, das Ergebnis zählt und es ist zumindest schön, dass die LK kleiner geworden sind.

Der Aussage, daß man bei Rituximab keinen kurzfristigen Effekt sehen kann ist meiner Erfahrung nach nicht richtig. Auch von Ärzteseite wurde mir schon mehrfach bestätigt, daß Rituximab zwar grundsätzlich langfristig im Körper bleibt und wirkt aber in einigen Fällen auch sehr kurzfristig Wirkung zeigen kann . Ich pers. konnte jetzt schon 2mal quasi zusehen wie unter Rituxmabgabe meine Lymphknoten quasi wie Butter in der Sonne weggeschmolzen sind!!! Also einfach freuen dass es wirkt!!!!

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Post! Also das mit der Verkleinerung der LKs war wohl mißverständlich: das kann gar nicht vom Rituximab kommen, der Ultraschall war direkt VOR der Infusion! Ich habe das einfach mal als gutes Zeichen für die anstehende Therapie gewertet - auch wenn es medizinisch gesehen eher irrelevant ist (es wurde ja auch nur an der Leiste geschallt). Es macht mir - zusätzlich zu dem Wissen, dass ich eine sehr gute Behandlung bekomme - einfach nochmal extra Mut, falls Ihr versteht...

Liebe Mirijam, vielen Dank für die gedrückten Daumen. Die stehen mir ja mit meiner Blümchenchemo fast nicht zu, wo hier so viele ganz anderes durch machen müssen. Trotzdem bin ich natürlich auch aufgeregt und hoffe, dass die Therapie auch den gewünschten Nutzen bringt.

Liebe Renate, dank Dir für Deine lieben Grüße! Mir geht es gut, nur die punktierte Leiste ziept etwas - ich habe es wohl gestern Abend mit dem Tanzen etwas übertrieben Unser Zwerg ist im Moment etwas anstrengend, weil er kaum schläft (der Papa versucht noch immer, ihn ins Bett zu bringen). Aber Freude macht er natürlich trotzdem - und bei seinem Lachen vergesse ich die Krankheit immer.

Liebe Elfriede,
ich muß zum Glück nur zu den Infusionen in die Tagesklinik kommen. Ein Bett auf der richtigen Station hatte ich nur Mittwoch bei der "überwachten" (= jede Stunde Blutdruck und 1x Fieber messen) Probeinfusion. Ich kann mir vorstellen, dass das auch von verschiedenen Ärzten eher unterschiedlich gehandhabt wird. Einige Tage im Krankenhaus wären für klein Motterich und mich auch ganz schön hart... Klar bin ich auch aufgeregt. Aber ich genieße, dass alles organisiert ist und ich einfach noch ein paar Tage "Urlaub" habe - und dann auf in den Kampf! Wir beide packen das schon! Und ich finde es schön, dass wir gemeinsam durch das nächste halbe Jahr gehen können.

Liebe MaTini,
vielen Dank nochmal für Deine lieben Grüße! Wie geht es Dir denn jetzt, ich habe schon so lange nichts mehr von Dir gelesen. Bist Du schon wieder in Therapie? Alles Liebe weiter für Dich!

Hallo Noway,
toll, dass das Rituxi bei Dir so erfolgreich war! Auch das tut gut zu hören! Alles Gute auch für Dich!

So nach diesem Roman wünsche ich Euch allen ein schönes und sorgenfreies (Rest-)Wochenende,
Eure Motte

[Mirijam]

Hallo Noway,

deine Erfahrungen interessieren mich jetzt wirklich. Hast du Rituxi Mono bekommen oder in Kombination mit einer Chemo? Mir wurde damals in der Uniklinik gesagt, dass schon aufrund der Wirkungsweise von Rituxi mit einem messbaren Wirkungseintritt frühestens nach einigen Wochen zu rechnen ist. Ich habe damals als erstes (etwa 2 Wochen nach der ersten Infusion) gespürt, dass die LK weicher wurden, kleiner wurden sie erst später.
Bis jetzt habe ich auch in der Fachliteratur nichts von einem sofortigen Wirkungseintritt bei Rituximab gelesen.
Vielleicht kannst du ja mal genauer schildern, wie das damals bei dir war. Das würde sicher auch andere hier interessieren.

Liebe Grüße! Mirijam

[tuvalian]

Ich klinke mich mal mit ein und schildere wie es bei mir war

Zwei Tage nach meinem ersten Zyklus R-CHOP ist mein Lymphom
bereits nicht mehr sichtbar gewesen. Vorher war es kleine Schwellung
unterhalb der Leiste, die gut zu erkennen war, vergleichbar der Größe
einer Fingerkuppe direkt unter der Haut.
Jetzt löst sich das gesamte Konglomerat langsam auf und das
ödematöse Gewebe wird weicher. Und mir gehts weiterhin prächtig,
auch wenn ich mich seit heute zu den Fleischmützenträgern zähle

Vielleicht macht meine Schilderung ja dem einen oder anderen hier Mut

LG an alle!

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!

So was dummes, habe den Beitrag für dich in mein Wohnzimmer gestellt,siehst mal dort nach.

Tschüs Elfriede:wink e:

[noway]

Moin Mirjam,

ich bin jetzt auch ein wenig erstaunt, daß man so unterschiedliche Informationen über Rituximab haben kann. War nachdem ich deinen Beitrag gelsesen habe auch ein wenig verwirrt da ich einfach ganz andere Erfahrung und auch teilweise andere Auskunft von den Ärzten hatte .

Grundsätzlich habe ich erstmal die gleiche Erkrankung wie du ... auch follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4. Anfang 2008 habe ich R-Chop bekommmen und bereits nach dem ersten Rituxtag war ganz deutlich ein Rückgang meiner Halslymphknoten zu spüren... so eindeutig daß sogar meiner Ärztin am nächsten Chop-Tag mich sofort darauf angesprochen hatte. Ergebnis der R-Chop war dann übrigens ne gute partielle Remission mit 2 minimal vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum.

Da ich mittlerweile (nach relativ kurzer Zeit) allerdings schon einen ziemlich massiven Rückfall (wieder mit 80 % Knochenmarksbefall wie vor R-Chop) hatte steck ich derzeit mitten in der Vorbereitung auf die autologe Stammzellentransplantation. Auch hier also wieder Ritux in Kombination mit ICE bzw. Dexa-Beam... Allerdings wieder das gleiche positive Spielchen... ich konnte "zusehen" wie bereits unter der Rituximabgabe meine Lymphknoten am Hals ganz deutlich kleiner wurden!!!

Vielleicht sollte ich noch erwähnen dass ich einer der ganz wenigen bin die bei Rituximab teilweise heftigste Nebenwirkungen zeigen... trotz mittlerweile 8-maliger Gabe habe ich noch nie eine Infusion unter 8 h bekommen... trotz der Medis gegen Nebenwirkungen habe ich schon mehrfach unter Atemnot (gelinde formuliert) , heftigsten Schwindelgefühlen (gefühlt wie bei 3 promille Blutalkohol) und Hautausschlag am ganzen Körper gelitten. Ob das damit zusammen hängt ist mir aber auch ziemlich schnurz.... Hauptsache wir machen mein Lymphom platt!!!

Liebe Grüße
noway

P.s.: Cool das bei dir die Monotherapie einen solchen Erfolg hatte!! Ich wünsch dir noch ne ewig lange Remissionsphase !!!!

[Mirijam]

Hallo Noway,

tja, so unterschiedlich können die Erfahrungen sein. Aber ich glaube schon, dass du da die absolute Ausnahme bist. Das Rituxi innerhalb von Stunden zum messbaren Rückgang der LK führen kann, höre ich wirklich zum ersten Mal. Aber wie man sieht, gibt es nichts, was unmöglich ist.

Es tut mir leid, dass du so schnell einen Rückfall bekommen hast. Hoffentlich klappt mit der Stammzelltransplantation alles. Wenn du magst, kannst du ja dein eigenes "Wohnzimmer" (Tread) eröffnen. Ein bisschen Unterstützung kann dir in der kommenden Zeit sicher nicht schaden und wir müssen nicht mehr Mottes Wohnung "missbrauchen"

Hallo Tuvalian,

danke auch für deinen Bericht. Ja, die Chop haut bei den meisten ganz schön rein. Schön, dass bei dir alles so klappt.

Euch allen erstmal viele Grüße! Mirijam

[Mottema]

Hallo Noway,

vielen Dank auch von mir für Deinen Bericht! Es tut mir sehr Leid, dass Du solche Probleme mit dem Rituxi hast und erst Recht, dass Du so schnell ein Rezidiv bekommen hast. Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Stammzelltransplantation und vor allem einen langanhaltenden Erfolg!

Ganz viel Kraft für Dich,
Mottema

[Mottema]

Hallo noch mal,

wir waren heute noch mal in der Klinik und ich habe mich in die Wechseljahre schicken lassen. Noch merke ich gar nichts und ich hoffe, das bleibt auch so. Zwergi war total lieb und hat alle angestrahlt - nur als ich die Spritze in den Bauch bekam, hat er aus lauter Solidarität geweint.
Ansonsten habe ich jetzt alles geklärt und organisiert und kann mich die letzten Tage zurück lehnen. Es könnte sein, dass ich mich die nächsten Tage etwas rar mache - macht Euch dann bitte keine Sorgen.
Wir haben so viel vor - Geburtstag feiern (nicht meiner), Schwimmen gehen, Freunde treffen, einen Tanzauftritt... - da werde ich nicht viel Zeit finden. Und nebenbei wird es mal gut tun, das Krustentier aus meinem Kopf zu verbannen.

Ich wünsche Euch allen alles Gute, macht bitte keine Dummheiten,
Mottema

[Nati1]

:laber:Liebes Mottchen,

schön,dass ich heut doch noch ins Forum geschaut habe,so konnte ich Deinen Beitrag lesen....
wann geht's jetzt definitiv los mit Dir-habe ich irgentwie nicht mitbekommen !

Bitte sag mir,bevor Du in der vorkäufigen Versenkung verschwindest,noch schnell Bescheid!

Alles Gute und viel Freude mit Deinem Zwerg !!!Deine Nati

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!!!

Mach dir eine schöne Woche,wo du ja jetzt alles vorbereitet hast. In die Wechseljahre werd ich nicht mehr geschickt, die sind bei mir vor einigen Jahren von selbst gekommen.

Auch bei mir ist sonst alles klar,wir hören od. bzw.lesen uns aber vorher noch, bevors in den Kampf geht

Wünsche dir noch eine angenehme Woche,tschüs Elfriede

[Mottema]

Hallo Renate,
ich wollte eigentlich gerade ins Bett, da habe ich Deine Frage gesehen: Heute in einer Woche ist "Tag 0", d.h. also Rituxi - diesmal die Menge für "Große" Dienstag startet dann der offizielle Zyklus.

Hallo Elfriede,
genieße Du auch die freien Tage! Klar werden wir uns noch hören!

Liebe Grüße vom Mottchen

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!


Auch du bist eine Nachteule, hab grad gesehen ,daß du auch noch oneline bist.

Wünsch dir eine gute Nacht............tschüs Elfriede

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte ja den Kopf frei kriegen, aber das soll wohl nicht so sein. Totales Chaos! Ich hatte am Montag noch einmal wegen der Studie nachgefragt - ach ja, da war ja noch was... Vielleicht brauchen wir ja noch ein MRT oder so, wir kümmern uns. Heute Morgen habe ich noch mal nachgefragt, langsam drängt es ja, wenn es Montag losgehen soll, außerdem sollte die Histo da sein. Jaaaaaa, das übergebe ich meinem Kollegen, gut dass sie fragen.
Nun hatte ich eben den armen Kerl an der Leitung - wurde nach seinem Urlaub gleich so überfallen und wußte nicht, dass es schon Montag losgehen sollte. Zum Glück saßen die Ärzte sowieso gerade alle beisammen. Ich gebe Rätsel auf: Würde man nur dieser Histologie Glauben schenken, wäre ich komplett gesund. Normalerweise ein hoch erfreuliches Ergebnis. Wenn da nicht die alte, gesicherte Diagnose und das aktuelle PET wären... Tja, was macht man nun?
Die Docs werden sich noch mal beraten und alle Befunde zusammen suchen und dann werde ich morgen hören, was sie vorschlagen. Vielleicht ist mein Krustentier ja einfach ausgewandert? Leider nicht allzu wahrscheinlich... Therapiebeginn am Montag? Ich glaube nicht mehr daran - wozu auch, wo ich doch nur simuliere

Euch allen einen schönen, weniger konfusen Tag,
Motte

[Nati1]

........ich fass es nicht !!!!!!

Deine Nati