wer wird nur noch palliativ behandelt?

[MUT]

Hallo babs und auch alle anderen

Ich komme aus dem angehörigen-forum und bin eine stille mitleserin.
Meine liebe mutter ist 07. an einem Cerfixcarzinom, Plattenephicarzinom( zufallsbefund) erkrankt.
sie wurde dann in Leverkusen 8 Std. nach Wertheim operiert.
Dann Narbenbruch....erneute op.Dann 8 x Chemo (clispatin) 40x Bestrahlung. Es ging ihr gut.

Nun neben der schilddrüse re. u. links ein malignes Lymphome ( Plattenephi..) meine ma erhielt eine PET-untersuchung.....sie hat ein paar metas. im mediastinum. Der onkologe ( ambulant) überlegt nu mit seinem "partner" eine behandlungsmöglichkeit.....ich hab solche angst.... ich habe jegliche behandlung u. untersuchung mit gemacht (war dabei ) hatte mich vom dienst freistellenlassen...
Wie wir uns alle fühlten muß ich nicht erläutern..keiner kann dies besser nachfühlen als die menschen hier im Forum!


Liebe babs,
mich berührt deine geschichte ...
Auch ich wünsche dir viel kraft und weiterhin schöne Tage....
ich "ziehe den hut" vor deiner stärke! Und du hast ja soo recht....
Lg
Karin

[babs12]

liebe Karin und ein gutes morgen an alle andern,

schön, dass du bei uns bist. heike und ich schrieben ja schon, ob krank oder angehörige, wir sitzen mit diesem schalentier eben im selben boot.

finde es auch wunderschön, dass du deine mam zu allen untersuchungen begleitest. deine zeilen klingen so liebevoll und du kannst deiner mam so viel geben. mir bleiben untersuchungen zum glück erspart. bei der palliativbehandlung schaut mein onkologe nur noch, dass er mein leben vielleicht etwas verlängern kann, dass ich keine schmerzen habe und eine gute lebensqualität. untersuchungen würden auch mich sehr belasten und angst machen.

die wünsche der lebensqualität baue ich ja immer mehr ab. doch sie ist noch da und wie, lächel. heute morgen bin ich erwacht und es schneit und schneit. alles ist weiss. bin am fenster gestanden und "habe nach oben telefoniert" und gesagt, "ist das schön, dass du mir das noch ermöglichst, diese überzuckerte landschaft zu sehen."

euch angehörigen möchte ich noch etwas auf den weg geben. es gibt leider immer noch ärzte, die behaupten, jemand im koma, tiefschlaf oder ein sterbender in der agnonie, würden nichts mehr mitbekommen.

habe bei meinem papa nachtwache gemacht, als ich fühlte, dass sein tod sehr nahe war. morgens kam der arzt, machte ihm eine spritze und meinte: "ihr vater ist in der agonie, er ist schon nicht mehr da." aus vielen berichten und büchern, wusste ich, dass das so einfach nicht stimmt. gegen mittag musste ich noch was erledigen gehen. ich nahm die hand von papa und bat ihn, mir mit einer kleinen geste zu zeigen, wenn er mich noch höre. es ging nicht lange und seine linke augenbraue hob sich. was habe ich geweint. so konnte ich ihn in den arm nehmen und ihm eine gute reise wünschen. die andern angehörigen waren so gewarnt und seine zweite frau sagte mir später, papa hätte dann bis um drei geweint. vermute, dass er so glücklich war, dass nun alle wussten, dass er noch alles mitbekam.

einen schwerkranken menschen zu belgleiten gibt viel. seien es die kinder, freunde, bekannte oder verwandte, es entsteht ein band, das euch niemand mehr nehmen kann. ein band, das euer ganzes denken und leben verändert und das im positiven sinne.

nun wünsche ich euch allen einen schönen, schmerzfreien tag. (psychischer schmerz eben auch inbegriffen.)

dir Karin, viel kraft

aes liebs grüessli
babs

übrigens werde ich immer wieder angefragt, welche leukämie ich habe. es ist die CMML. schaute im wibeka nach und es ist tatsächlich so, dass ein bis drei patienten auf 100 000 diese leukämieart haben und das auf der ganzen welt.

mensch bin ich eine rarität, grins. habe es damals schon meinem onkologen gesagt, als er meinte ich hätte eine "normale leukämie", bei mir sei immer alles anders.

[Hope1974]

Guten morgen,
hoffe Ihr hattet alle einen guten Start in den Tag
Liebe Babs es ist unglaublich, Du sprichst mir immer und immer wieder aus der Seele.
Ich habe auch 2 Jahre meine Mutter begleitet und ja sie bekommen einiges mit.
Und es gibt für einen schwerkranken nichts schlimmeres, als wie ein kleines Kind behandelt zu werden, grrrr*
Wir möchten genau so ernst genommen werden, wie ein gesunder Mensch, haben ja alle noch unsere Sinne oder?
Früher war ich Angehörige, heute selbst Betroffene.Wir machen alle eine Menge mit, egal auf welcher Seite wir stehen.
Morgen hab ich Früherkennung (ist ein Programm da ich BRCA1 Trägerin bin)
MRT, Mammographie, Ultraschall alles in einem.
Was soll ich Euch schreiben, einerseits bin ich froh, wieder auf den Kopf gestellt zu werden, andererseits eine Riesenangst.....
Und glaubt mir, seit einer Woche hör ich wieder die Flöhe husten...
Aber wir packen es an, egal was kommt, oder?
LG

[Heikeaml]

Hallo Zusammen
Babs so ein Menschen wie Dir bin ich wirklich noch nie begegent schade das es diese mistvieh von schalentier iss das da zu nötig war das wir uns kennen gelernt haben ich kann mir vorstellen das wir jede menge spass gehabt hätten wenn wir uns unter andern vorraussetzungen kennen gelernt hätten aber wer weiß vieleicht gibs ja doch ein danach und da lassen wir dann die puppen tanzen glaubt einer von euch an sowas wie ne vorahnung ? obwohl ich super werte habe (/,8 leukos 15,6 hb und 125000 thrombos )fühle ich mich garnicht so toll aber ich habe hier gelesen das es augenblicklich vielen so geht das alle irgendwie in so ne tiefen loch stecken hope ich drück dir alle daumen und den andern ein schönen tag
Liebe Grüsse Heike

[glivec]

Hallo Babs
nun ,ich glaube nicht das Du warten mußt bis zum Frühling,Du bist viel stärker als es die dickste Eiche sein könnte,egal wieviel Wurzeln sie hätte!!!
Deine Wurzeln werden immer hier sein und man wir sich immer an Dich erinnern(man war die "überempfindlich) und Du wirst daoben für uns ein gutes Wort einlegen .
Aber soweit ist es noch nicht,Deine Aufgabe ist hier noch nicht erledigt!!Du wirst noch gebraucht (hier bei uns ,als Vorbild-und in Deiner Familie wird auch noch was zutun sein,Du wirst es wissen wenn Du es erledigt hast!!!).
Also, liebe Babs, ich wünsch Dir eine gute Zeit
Iris

Hallo Hope
ich werde morgen die Daumen drücken!!!
es wird schon gutgehen
Iris

[babs12]

hallo ihr drei,

vielen dank für eure antworten. zu hoppe und zu heike. ich habe oft vorahnungen gehabt, auch gute, die sich bewahrheitet haben. doch ich glaube, dass wir durch unser schalentier (heike, diese wort ist einfach super, bedeutet mehr was zum essen als zu leiden) wurde unser körpergefühl besser. das heisst, wir haben mehr zeit auf unseren körper zu hören. hoffe nun, dass ihr beiden euch täuscht und es wirklich nur flöhe waren, die gehustet haben.

übrigens Heike, wenn du magst, gib mir in einer PN deine telefonnummer bekannt. das letzte hemd hat keine taschen und ich würde lieber noch hierseits mit dir lachen, als auf einem rosaroten wölkchen, die beine baumeln lassend, grins.

Iris, wenn es um das gehen würde, was ich alles noch zu erledigen habe, lach, also ich meine leute aufbauen und über gott und die welt reden, könnte ich wohl nie abtreten. doch meine füsse zeigen mir, dass mein schalentier einen schritt weiter geht. werde ja morgen hören, was mein onkologe zu sagen hat. eine 11 tablette werde ich aber verweigern.

aber lasst nie den kopf hängen, WIR SIND NICHT ALLEIN.


Peter, ich hoffe du bist mir nicht böse, doch ich möchte deinen sohn hier bei uns in die grosse liebe des forums einbinden. der 11-jährige liegt im sterben. wir werden dich und deinen sohn, in gedanken begleiten.

einen lieben gruss
babs

[MUT]

Hallo babs,



wollte mich für deine Antwort bedanken....ich werde immer für meine Ma da sein..egal was da noch kommt...sie war es ja früher auch für mich!



Zum Thema" man bekommt in der Sterbephase nichts mehr mit"..da kann auch ich nur widdersprechen.Habe selber schon viele Menschen in den Tod begleiten dürfen....( Beruflich)
ich bin fest der Meinung,das man einen sterbenden sanft begleiten muß...man ( manche Ärzte) unterschätzt das Finale.
Solche Ärzte sollten darüber nachdenken,was ihnen persönlich wichtig wäre.......wir sind alle endlich!

Lg
Karin

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

war ja heute beim onkologen. habe ihm gesagt, dass ich so unendlich müde bin. er meinte nur, "das sieht man ihnen an und sie sind schneeweiss im gesicht. nun gut, morgen volles programm, 2 transfusionen und ein beutel plättchen.

blutwerte, hb 7,2, leukos gleich geblieben 51 000, thrombos, 3000.
blutdruck 110 auf 60

habe ihm auch meine geschwollenen knöchel gezeigt und die vielen unterhautblutungen an beinen und armen. sieht langsam komisch aus, grins, als würde ich mich nicht waschen.

die entwässerungstabletten (ist tatsächlich wasser) lässt er sein, (habe mich ja geweigert noch eine 11 tablette zu nehmen), der doc verschrieb mir aber einen leichten stützstrumpf. auch da kam ich nicht umhin zu fragen, ob dann nicht alles bei den zehen und beim knie rausschwappe. "nein, es wird nichts rausschwappen," der doc hat so gelacht.

dann brachte ich mein grösstes problem auf den punkt. dass eben viele krebskranke nicht mehr für voll genommen würden. ich hätte an mir selbst beobachtet, dass ich beim schreiben fehler mache, buchstaben vergesse, buchstaben zu viel reinschreibe, mit namen mühe hätte, oder oft gegenstände umschreiben müsse.

"mit dem kopf machen wir nichts, lach, dass ist die fatigue, die dies alles auslöst, ab morgen wird es wieder besser, wenn das hb wieder steigt." dies die beruhigende antwort von meinem doc.

armer doc, frage ihm jedes mal löcher in den bauch und oft lügen wir uns eben gegenseitig liebevoll an.

heute habe ich noch mit der krankenschwester gesprochen, dass ich eine verfügung machen werde, wer mich besuchen darf, wenn ich auf der palliativ liege.

habe euch ja von dem mann geschrieben, der mich mit seinen kindern besuchen wollte um abschied zu nehmen, denn er möchte dann nicht einfach vor einer urne stehen. grrrrrrr

der kaminfeger hatte sich bei mir angemeldet und da ich das kamin ja nie brauche, habe ich abgesagt. im hinterkopf leuchtete aber auch ein warnlämpchen, denn die tochter von diesem mann arbeitet dort.

gestern ruft mich dieser mann an und meint, seine tochter sei so traurig gewesen, dass ich abgesagt hätte. ihr chef hätte ihr dann gesagt, sie dürfe nicht zu mir kommen, denn ich hätte abgelehnt. (ein herzliches umarm diesem chef)

die tochter hätte dann salamitaktik gemacht und mich via beruf, für 180 franken, grins, besucht. es gibt wirklich nichts, das es nicht gibt, grrrrrr

wenn ich etwas hasse, ist es der satz "möchte noch von dir abschied nehmen." daher muss ich da einen riegel schieben und die namen aufschreiben von den menschen, die ich dann auch noch auf der pallitaiv sehen möchte. wir sind doch da nicht im zoo, oderrrrrrrr?

nun wünsche ich euch allen einen schönen, schmerz, angst und depressions freien tag.

KOPF HOCH, AUCH WENN WIR KEINEN GRUND DAZU HABEN.

ein liebes umarm
babs

[vintage]

liebe babs,

du sorgst vor und dann wird es auch so laufen, wie du es dir wünschst, denke ich.
deine familie wird sicherlich auch "unnötigen" besuch von dir fernhalten, weil sie deine wünsche respektieren.

mein papa hatte die unterhautblutungen auch, ich kannte das vorher gar nicht. er hatte sie überwiegend an den beinen.

dann wünsche ich dir von herzen, dass, wenn du morgen "volles programm" bekommst, es dir gut tut. ist schon blöde, das man das alles mitmachen muss, aber was soll`s, es sorgt für ein bißchen mehr lebensqualität.

liebe gruesse, vintage

[Hope1974]

Hallo Ihr Lieben,
so Früherkennung geschafft und nun fix und alle...
Nach Mrt, Ultraschall und Mammo auch noch eine Stanze, hab eine Zyste in der Brust und da wollte man nochmal auf Nr. sicher gehen...Streß pur aber nun mal zum wesentlichen...
Liebe Babs,
alsoich werde auch (wenn es einmal so kommen wird ) festlegen, wer mich besuchen darf und wer nicht.
Hatte meine Mutter damals auch mehr oder weniger gemacht.
Familienmäßig ist es bei uns sehr schwierig und ein Mitglied meinte dann alles nochmal ran schleppen zu müssen.
Meine Ma (natürlich noch klaren Verstandes) hat nur ganz flapsig gesagt,"Es hat sich jahrelang keiner um mich gekümmert und jetzt brauchen sie es auch nicht mehr." PUNKT
Sie empfand es auch nicht als Abschied nehmen sondern eher als -"gaffen" -wenn ich das mal so schreiben darf.
Da lernt man dann draus.
Morgen bekommst Du wieder Deine Thrombos`s? Muß ja gestehen , bin mit dieser Materie nicht so bewandert.
Wichtig ist: Sie hilft Dir und Du bekommst wieder ein bißerl Energie.

Und schön brav die Socken tragen
Schick und schön ist anders aber schick und schön kann ja auch jeder.

Hach ich wollte noch was schreiben aber Fatique und Co. schlagen auch bei mir immer wieder zu.
Aber man soll ja alles ausleben, gell.
Ich hoffe, Du kommst trotz alle dem gut über den Tag und ich freue mich Heute schon darauf, wenn es Dir (ich gehe ganz fest davon aus) morgen besser geht.
Lieben Gruß an Euch alle!

[mahanuala]

liebe babs

o weh die liebe familie und die lieben freunde...davon könnte ich auch bände schreiben....
das was du mit dem schornsteinfeger beschreibst erinnert mich an eine situation während meiner psychoanalyse.
bei uns gab es viel gewalt in der familie, aber mein buder und ich haben 35 jahre nicht drüber gesprochen...im zuge meiner behandlung habe ich ein (sehr gutes, aufrichtiges und für die beziehung hilfreiches) gespräch mit meinem bruder (der eine ecke älter ist) gehabt. meine schwägerin (eine ohnehin sehr spezielle person) wollte von meinem bruder unbedingt wissen, um was es ging. er hat es ihr (grob) gesagt.
danach hat sie mich wochenlang fast täglich angerufen um mir vorzujammern, wie schlecht es ihr(!) mit dem wissen ginge, welche berichte von in der trauma-therapie wimmernden menschen sie jetzt gesehen hätte und wie sie (!) beim gucken der berichte gelitten hätte... und daß sie über all das eigentlich nicht wisse, wie sie hinwegkommen solle .
heute würde ich umgehend auflegen.....
entweder stehen einem leute wirklich nahe, dann sind sie vielleicht tatsächlich betroffen, aber belästigen einen nicht damit...
...oder sie haben schnell was voyeuristisches.
schwierig sind die die dazwischen sind.....die man für nahestehend hält und die sich dann als was anderes entpuppen..
das hatten wir nach der diagnose meiner frau mit unseren besten freunden, einem schwulen paar mit dem wir wechselseitig trauzeugen waren....

liebe grüße
mahanula

[Lisa1973]

Liebe Babs,

bei Deinem Kommentar "wir sind doch nicht im Zoo" musste ich lachen, obwohl die Situation ja wirklich tieftraurig ist. Es ist nur zu verständlich, dass Du Dich schützen möchtest vor allen Leuten, die Dir in Deiner Situation nicht gut tun.

Ich wünsche Dir, dass Du Dich nach dem Blutdoping wieder besser fühlst.

Ganz herzliche Grüße
Lisa

[Heikeaml]

HUHUUUUUUU
ich war heute shoppen ich sag euch das war ne stress draussen kalt und drinne sauwarm aber tollste war überall gibs schon sommerplün nee dat war nix für heike allso rin in die nächste eisdiele mhhhhhhh dat war lecker
Babs sei froh das du so ne netten doc hast meiner hat null interresse an mir er wollte sich an montag melden wegen meiner portgeschichte aber nix da hat er nicht naja dann läßt er es eben und ihn fragen stellen ? dann gibt er auskünfte die sind so schwammig das sie mir nix bringen babs du hast recht wir sind keine affen in zoo das man uns an angaffen muss das brauchen wir alle nicht ich habe kurz nach meine chemo ende festlegen lassen wär auf meiner trauerfeier kommen darf ich habe nämlich soooooooo tolle geschwister die sich null um mich kümmern aber wegen der leute würden sie die große nummer abziehen und rumheulen aber den spass hab ich ihn vermasselt NICHT MIT MIR viele sagen das wär blöde denn ich hätte ja nix mehr davon egal mir reicht jetzt das wissen das es so iss und meine familie würd von den verschont Hach was iss heike mal wieder gehässig
Liebe Grüsse Heike

[babs12]

guten morgen Ihr Lieben,

vielen dank für eure lieben antworten. bin früh aufgestanden, denn ich hatte mal wieder eine wirklich gute nacht mit zwei unterbrüchen. doch ich ging jeweils sofort wieder ins bett und schlief weiter. musste also nicht rumtigern. das wirkt sich eben am morgen aus.

gestern abend war ich am jammern. werner und ich konnten zusehen, wie meine knöchel an den füssen immer dicker wurden. da ich aus sterbebegleitungen weiss, was das bedeutet, riss es mich einwenig runter. mir wurde bewusst, wie sehr die krankheit im begriff ist, mich in ihre krallen zu nehmen. mal sehen wie es heute ist, nach den bluttransfusionen. frage mich auch oft, wie lange das noch weitergeht mit den transfusionen und den plättchen, wie lange mein körper das überhaupt noch annimmt. weiss auch nicht ob ich mir das eingebildet habe, oder ob es so war, war gestern abend etwas kurzatmig. nun gut, jammern nützt eben nichts.

hope, thrombos sind da für die gerinnung des blutes. sei es durch die krankheit oder die chemo, meine sind viel zu tief. normal wären 150-360000 und ich hatte gestern eben nur noch 3000. da besteht die gefahr einer inneren blutung (oder eben die vielen unterhautblutungen) oder einer hirnblutung. was unter 10000 ist, wird gefährlich, sagen sie, doch eben mein körper ist auch hier auf sparflamme gegangen.

mahanuala, dein avatar gefällt mir so gut, wollte dir das schon lange sagen. es bringt so schöne farben ins forum. nehme an, dass das buddhistisch ist.
was ich auch sehr schön finde, dass du mit deinem bruder etwas aufarbeiten konntest. dass deine schwägerin es dann zum anlass nahm, sich als leidende in den vordergrund zu stellen, das sehe ich bei mir auch immer. es gibt menschen, die benutzen meine krankheit um vor andern dazustehen, als leidende, die wegen mir viel aufmerksamkeit und kraft bräuchten. das sind menschen, die immer durch irgendwas im vordergrund stehen müssen.

mein bruder und ich konnten ja auch nie zusammen reden, wir meinten, wir seien viel zu verschieden. doch nun wo ich krank bin, können auch wir unsere nicht unbedingt schöne kinderzeit aufarbeiten. jedes mal wenn er mich besucht, arbeiten wir wieder daran und finden dinge raus, die wir nie für möglich gehalten haben. für mich habe ich die kinderzeit verarbeitet, doch mein bruder hatte eben nie zeit. doch ich freue mich, dass wir es wenigstens jetzt tun können. meine exschwägerin meinte nur, mein bruder hätte sich total verändert. wäre er früher so zugänglich gewesen, hätte sie sich nie von ihm scheiden lassen. doch mein bruder machte eben lange jahre zu.

heike, ich trage hier zuhause immer nur socken, grins, schick sieht es wirklich nicht aus.

vintage, ja ich sorge vor, habe immer angst zu wenig zeit zu haben. es gibt immer mehr dinge, die mir sehr wichtig sind und solche, die mich überhaupt nicht mehr interessieren. unsensible menschen, können mich aber nach wie vor in rage bringen.

nun wünsche ich euch allen einen guten tag. nicht traurig sein, sehe, dass viele gesunde menschen im moment unter depressionen leiden. mein lebensscript war ja immer nach unten zu schauen und nicht nach oben, zu den menschen, wo es besser geht. auch jetzt sehe ich die menschen in haiti, die verschüttet sind und noch leben. das muss grauenvoll sein.

aes liebs grüessli
babs

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

ich sitze da und weine. habe eben die pn von peter gelesen. Oli ist vom 15 auf den 16 verstorben. ein hübscher, 11- jährger junge. ach, diese leukämie.

Ja Peter, Oli ist nun in einer besseren welt. in einer welt, wo es keine angst und schmerzen mehr gibt.

wünsche dir und deiner frau viel kraft und in euren herzen, wird Oli immer bei euch sein.

ein liebes umarm
babs

ein engelchen für Oli