Für Lymphis und Angehörige

[kater_kaleb_lu]

Hallo ihr Lieben, seit 3 Wochen kenne ich nun meine Diagnose und freue mich darüber dass ich dieses Forum entdeckt habe. Sollte jemand interesse haben an einem Voice-Chat so bitte ich um Kontaktaufnahme wenn möglich unter "Skype" mein Nick ist der Gleiche wie hier und steht auch in meinem Profil. Ergo Bibamo Euer Fred

[Erzangie]

Du musst nicht überall reinschreiben, einmal reicht... wie ist denn deine Diagnose? oder suchst du nur Chatkontakt?
Gruß

Erzangie

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Caitlin, hallo Alle hier,

komme gerade mit guter Laune (in letzter Zeit leider eher selten) von einer Geburtstagsfeier in der family.

Die Infos zu der Veranstaltung in Dortmund finde ich interessant, leider ist Do nich gerade "ume Ecke"...

Mal sehen...

Liebe Wibbel: wollte Dir mitnichten sagen, dass es mir "schlechter" geht, diesen Wettkampf wollen wir nich! Wollte mit der Beschreibung der Situationen nur klar machen, dass es wenig Raum für meine Gefühle gab (und gibt) und ich gelernt habe, dass sie trotzdem raus müssen. Die Idee mit dem Wald finde ich gut, schöner sind allerdings doch Menschen, die einen verstehen, sie sind aber selten und eben nich immer erreichbar, da kommt mir schon das Forum entgegen, da störe ich auch mitten in der Nacht niemand...! Wünsche Dir auch solche Menschen und drücke Euch für die Behandlung die Daumen!

Gaaanz liebe Grüße, Eure A.

[Wibbel]

Liebe A.

Schön dass Du auf der Geburtstagsparty gute Laune tanken konntest!
Behalte Dir nur lange einen gutes Stück davon, wie einen Rest leckerer Schokolade !

Es tut mir Leid wenn Du meinen Post so aufgefasst hast.
Mir hat Deine Beschreibung nur mal wieder den Kopf gerade gerückt, das zu sehen was ist und nicht das, was ich mir gerade in schillerndsten Schwarz und Anthrazit Tönen ausmalte.
Keinesfalls habe ich das als "Bei mir ist alles viel schlimmer" verstanden, ganz und gar nicht. Im Gegenteil.
Das mit dem Raum für Gefühle habe ich durchaus verstanden, und ehrlich - vor meinen Hunden darf ich jammern, heulen, schimpfen und danach darf ich mit ihnen raus gehen und alles ist gut - ich kann mir kaum ausmalen, wie viel Kraft es kosten muss, die sichere Mami zu sein, die den Kindern halt gibt.

Auf die Menschen im direkten Umfeld kann ich gerade nicht so ganz bauen, was mein Gefühlsleben angeht.
Alle sind irgendwie so "furchtbar betroffen" dass wir uns manchmal schon komisch angeschaut fühlen, wenn wir wie immer lachen, unserem ( üblichen) Zynismus freien lauf lassen usw.
Aber die werden sich schon noch anpassen - da bin ich zuversichtlich. Lieb und wirklich ( konstruktiv ) hilfsbereit sind alle Freunde von uns.

Die Behandlung ( heute ist ja erst Tag 3) läuft gut an. Bislang geht es meinem Schatz noch großartig, da die Lymphome sich schon zurückbilden und die Einschränkungen daher deutlich weniger werden. Schwitzen und Schlappheit waren die ganze Zeit da, nur dieses 8 Mal in 7 Stunden zur Toilette rennen raubt etwas den Schlaf - Ihm, nicht mir
Bin froh um jeden so guten Tag!

Also liebe A., Danke dafür, auch für das Daumendrücken !
Wibbel

[kater_kaleb_lu]

Hallo Erzangie, herzlichen Dank für die schnelle Antwort und den Hinweis...wegen dem "Überallhineinschreiben"... Schuldigung deswegen ich kenne mich im Forum noch nicht so richtig aus! Habe vor etwa einer Woche mal versucht bei der Rubrik Waldenström etwas rein zuschreiben aber leider hat niemand geantwortet deshalb meine Ungeduld. Alle Diagnoseverfahren sind bis auf 1 MRT der Schultern soweit abgeschlossen (suche noch nach Open MRT) und es ist Waldenström. Da ich selbst von der Medizin angehaucht bin kam ich auch selbst dahinter, aber dies alles hier zu schreiben würde vermutlich den Rahmen sprengen. Zu der Frage nach dem "Chatkontakt" versuche ich mal wie folgt zu antworten: Dieses Forum hier ist sicherlich sehr wertvoll für uns alle Betroffenen, aber seit es Internet und auch Voice-Chat gibt habe ich aus der zurückliegenden beruflichen Zeit die Schnelligkeit des Erfahrungsaustausches eines Chats schätzen gelernt. Was spricht dagegen wenn sich Betroffene je nach Zeit, Lust und Laune in einem "Wohnzimmer" treffen und mit hoher Wahrscheinlichkeit sofort Antworten auf Fragen bekommen, wenn die teilnehmende Familie groß genug ist, wie z.B. wer kennt eine Bezugsquelle für Org Germanium GE-132, oder wer weiß wo eine Studie bezüglich der Amyloidose durchgeführt wird?? Nunc est bibendum...und zwar grüner Tee... Nochmals schönen Dank und alles erdenklich Gute Fred

[Noddie]

Hallo Wibbel,
im Franziskushaus seid ihr gut untergebracht. Der Prof. gilt bei HNL als sehr gut. Was mir gut gefallen hat ist die Absprache zwischen Ambulanz, Bestrahlung und Station (wo ich zum Glück nicht war).
Einzig die blöden Wartezeiten in der Ambulanz sind nervig.
Halte Euch die Daumen
Ulli

[caitlin]

Huhu Sonja, hello everybody here,
bin ja da, aber im Vollstreß auf Arbeit und wenn ich dann nach Hause komme, bin ich platt... Aber Schatzi gehts gut, arbeitet voll auf seine praktische Führerscheinprüfung hin, Theorie und 1. Rituxi (mein Gott, schon drei Monate um) gut überstanden
Nun ja zwei Wochen noch, dann habe ich Urlaub weiß nur noch nicht, ob und wohin es gehen soll...
Euch allen hier ein schönes WE
Alles Liebe
Caitlin

[Martin59]

Moin Moin Caitlin,

runrig t-shirt....des lassi mir nich entgehen.

:-)))))))

Biene und ich werden , wie jedes Jahr ( letztes Therapie bedingt nicht )auch diesmal dabei sein...

Bis denne und einen schönen Urlaub euch Beiden...egal wohin es geht....

Liebe Grüße

Martin

[caitlin]

??????noch ein Riggie hier? Hoffe, dass ich trotz Kortison vielleicht doch noch in eins der Dinger reinpasse
Nee wegfahren ist nicht, höchstens tageweise und am 2.9. bin ich bei Runrig in Köln... Werde Euch also weiterhin heimsuchen....
Alles Liebe
Caitlin

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Caitlin,

wir bitten darum!
Solche "Heimsuchungen" will ich nich missen!
Habe "in echt" gestern nach Bahn- und Hotelbedingungen für Dortmund gesucht, bin aber zu dem Ergebnis gekommen, dass es einfach zu weit ist. Werde mich mal umsehen, wann und wo Info- Veranstaltungen hier in der Nähe sind...

Liebe Grüße, Deine A.

[caitlin]

Schade, hätte Dich gern dort getroffen... Wir sind inzwischen angemeldet....
Muß schon wieder weg, hier ist Streß und miese Stimmung.
Euch allen einen schönen Tag.
Alles Liebe
Caitlin

[caitlin]

Huhu Angelika,
mal sehen ob ich überhaupt wen erkenne, Martin und Biene habe ich vor zwei Jahren auch nicht gesehen....(letztes Jahr haben wir pausiert) Aber es wird auf jeden Fall informativ und mich baut es immer wieder auf, dass die Medizin nicht stillsteht und es viele gibt, die schon lange Jahre verhältnismäßig gut mit NHL leben. Diesmal kommt Schatzi sogar aus eigenem Antrieb mit, obwohl ich auch allein gefahren wäre, ist ja nur ne halbe Stunde mit dem Auto....
Dir einen schönen Tag.
Alles Liebe
Caitlin

[Beba]

Hi Cherie
habe gehoft Du nehmst meine Urlaub angebot an ,
habe noch für 4 Schlanken personen platz im Vohnmobil
ne erlich ,wen du magst werd mich sehr freuhen,kann Martin mit Binchen
auch komen,ich nehme keine Fahrt Kosten Gebüre,und zum essen und Trinken
habe reichlich mit,alsooo Bitte,pack Eure Bikinis und Sonnenbrile
und las uns mindest 3 Woche etwas neher zusamen rucken
nun jezt wünch Dir eine schönes Wekend
und bleib anstedlig
chaooo

[caitlin]

Liebe Angelika,
da haben wir aber sowas von aneinander vorbeigeredet Ich lach mich schlapp
Wir haben Karten für den Tanzbrunnen, für Runrig, das ist kein Fahrrad sondern eine super geniale Band aus Schottland ...meine Lieblingsmusik.
Nööö Beba,
laß man, ich im Bikini in diesem Leben nicht mehr Oder wenn ich 20 Kilo verliere, aber ich verliere höchstens den Kopf
Euch allen ein schönes WE
Eure Caitlin

[Martin59]

Moin Moin Caitlin....

nu haste ein Problem...

Biene und ich sind auch angemeldet...



Liebe Grüße

Martin