auf einmal ist alles anders....

Lieber dayo,
du machst alles richig, denn du handelst so wie dein Herz es dir sagt. Du kennst deine kleine so lange und weisst was am besten für sie ist.
Wenn es mir manchmal schlechtgeht, denke ich, ist das der Anfang vom Ende? Aber jeder Tag hatte bis jetzt einen neuen Anfang.

Ich drücke dich und deine kleine ganz fest
Kaja

hallo ich bin 14 jahre alt und habe ein astrozytom am hypotalamus. leider musste vor kurzem festgestellt werden dass der tumor den man nach einer biopsie WHO 2-3 festgestellt hat gewachsen sei. vorgeschlagen wurde mir nun tmodal in verbindung mit vitamin a einzunehmen. bei einem gespräch mit den kinderärtzten hieß es man sei erst erwachsen mit 16 und somit könnte man mir das tmodal nicht geben sondern man müsse schauen ob man infusionschemo machen sollte. und da ich mich jetz nur ein wenig in deine geschichte eingelesen habe und somit jetzt auch nicht viel über deine geschichte weiß und wie es deiner frau jetzt geht ( ich hoffe es geht ihr einigermaßen) , weiß ich dass deine kleine tmodal bekommen hat. ich wollte dich jetzt fragen, hats was geholfen, wie hat sies vertragen,...??
auf alle fälle wünsche ich euch alles gute und viel viel kraft auch weiterhin.
mfg judith

Hallo, meist lese ich hier nur still vor mich hin bzw bekomme die neuen beiträge nach haus gesandt seid meine tochter sich hier irgendwann unterhalten hat. zu mir ich komm aus h und hab nen adeno (lungenkrebs) festgestellt letztes jahr juni. im dezember dann einen ganz heftigen epileptischen anfall, 3 hirnmetastase zwei frontal undd eine rechts. hab bestrahlung bekommen, zu mir meinte man eine chemo würde im gehirn nicht besonders wirkungsvoll. bekam natürlich auch kortison und so ein gift. es tut mir leid wenn ich jetzt doch mal ganz dumm frag ( konnte nicht alles lesen, ringe oft nach luft und klare sicht) kann man nicht in den op? oder die klinik in krefeld kann die nicht helfen?

hallo judith,
leider kann ich dir nicht weiterhelfen, um zu wissen was temodal in jungen jahren anrichten kann...
versuche es doch mal bei www.hirntumor.de , trage dich in die maillingliste ein, und stelle alle fragen, die dir am herzen liegen...
du wirst sie fast alle beantwortet bekommen...
ich druecke dir die daumen..
dayo

hallo an euch alle,
ich bedanke mich fuer eure liebevollen eintraege, sie tragen dazu bei, die jetzige situation besser zu verkraften...

den heutigen 'jahrestag' ihrer operation hat meine 'kleine' mit keinem wort erwaehnt....sie freut sich auf ihren geburtstag morgen...sie hat einige geschenke schon im voraus bekommen...wir werden versuchen, ihr einen wunderschoenen tag zu bereiten....
ich wuensche mir nichts sehnlicher, als dass uns das gelingt....

liebe gruesse, dayo

[Dagi]

Lieber dayo,
An Dominique die besten Geburtstagsgrüße von mir.

Ich habe mir den Termin im Kalender gespeichert gehabt,du hast das Datum irgendwann mal erwähnt.

Macht euch den Tag so schön wie möglich! Dagi

Hallo Dayo,

genießt den morgigen Tag. Macht was schönes zusammen. Ich denke oft an euch.

Liebe Grüße (auch an das Geburtstagskind!!)
Andreas

liebe dagi,
danke fuer deine lieben wuensche......
was ich nicht erwaehnt hatte ist, dass meine 'kleine' nach den fuenf stunden operation, nachdem sie gerade aus der narkose aufgewacht war, mich angesehen hat und mir das lied 'guten morgen sonnenschein' vorgesungen hat.....

allein die erinnerung daran treibt mir schon wieder die traenen in die augen.......

sie ist einfach ein bewundernswertes maedchen....

ich umarme dich, dayo

hallo andreas,
herzlichen dank fuer deine lieben wuensche !!

es ist fuer ihren geburtstag morgen alles bestens vorbereitet....
es tut weh, zu wissen, dass es der letzte sein wird.....

aber wem sage ich das.....

liebe gruesse,
dayo

Liebe Judith!

Ich kann dir nur empfehlen dieses Thema, Temodal ja oder nein, noch mit zwei weiteren Ärzten abzuklären.

Meine erste Diagnose war auch Astrozytom II bis III, irgendwann sprach man nur mehr von einem Astrozytom III, nun nach fast fünf Jahren ist kein Tumor mehr zu sehen.

Habe am Dienstag wieder einen Termin beim Arzt in Wien, werde ihn darauf ansprechen, was er grundsätzlich davon hält, Temodal mit dem Alter von 14 Jahren zu verschreiben.

Liebe Judith lass dir mit der Entscheidung ein bisschen Zeit, denn es kommt sicherlich nicht auf ein paar Tage mehr oder weniger an. Wer unterstützt dich? Ich bin jederzeit für dich da! Schönen Sonntag!

Margret!


Margret.Lenzbauer@aon.at

Lieber Dayo!

Ich denke oft an dich und Dominique. Ich würde euch so gerne weiterhelfen. Auch mein Mann hat mich unterstützt wo er konnte und ist über sich selbst hinausgewachsen. Es gibt nur einen Grund, dies alles durchzuhalten (gilt für beide), Liebe.

Einen wunderschönen Geburtstag und alles Liebe und Gute für euch weiterhin!

Margret!

hallo Dayo,

ich werde morgen besonders an euch denken und wünsche deiner kleinen einen wunderschönen geburtstag!

möge es euch gelingen, an diesem tag alles bedrückende und ängstigende hinter euch zu lassen und einfach nur genießen können!

sei lieb gegrüßt von
doro ( sonnenblume )

hallo magret,
eine frage hast du temodal bekommen oder nicht!? ging der tumor bei dir von selbst wieder weg und es war nichts mehr zu sehen ?
viel glück beim artzt am dienstag.
vielen dank!
mfg judith

danke,dayo für den tipp auf www.hirntumre.de
leider kann man den tumor bei mir nicht operieren, da er am hypothalamus sitzt und das zu gefährlich sei.
was ist das für eine klinik in krefeld?
liebe grüße judith

hallo judith, die klinik in krefeld ist das gamma knife zentrum. soviel ich weiß das einzige seiner art in deutschland schau mal nach http://www.gamma-knife.de/
alles liebe und gute für euch gwen