carzinoma in situ

[Anne FFM]

Auch wenn ich keinen Kontakt zu Manuela hatte, so möchte ich doch auch mein tiefes Mitgefühl zum Ausdruck bringen. Auch ich habe ihre Geschichte hier im Thread nachgelesen und bin untröstlich!!!

Mit ihren 4 Kindern hat Manuela schon in jungen Jahren so viel geleistet, die ganze Zeit über war sie immer tapfer und hat ihre Rolle als Frau und Mutter vollends ausgefüllt und damit nicht genug, sie hat sogar wieder angefangen nebenbei zu arbeiten und stets allen Besuchern ihres Threads geantwortet, sie freundlich begrüßt und selbst als ihr schon selber ziemlich mies ging, hat sie sich um die anderen gesorgt und ihnen Mut zugesprochen. Es ist so unglaublich, dass dieser starken Frau ein solches Schicksal widerfahren ist! Ich bin noch immer traurig über soviel Ungerechtigkeit …

Uwe, für eure Kinder wäre es sicherlich schön, wenn sie eines Tages all diese Einträge hier lesen könnten. Vielleicht hast du demnächst die Kraft, diesen Thread auszudrucken und für die Kinder aufzubewahren bis sie alt und stark genug sind. Sie werden sicherlich stolz sein auf ihre Mama, davon bin ich fest überzeugt!

Auch ich bin in Gedanken bei euch und wünsche euch die notwendige Kraft, um all dies zu ertragen und zu überstehen!

Eine traurige Anne FFM

Hallo ihr lieben,

ich bin tief betroffen über das was ich über Manuela Krankheitsbild gelesen habe. Mein tiefes Mitgefühl möchte ich ihren Mann und den 4 Kinder bekunden.

Ich bin stinke wütend über die verschiedensden Behandlungen der Ärzte, da ich auch aus Norddeutschland komme, weiss ich wovon ich sprechte. Hier gibt es keine großen Mammacentren. Ich glaube auch, dass Manu´s behandlungen nicht ganz optimal waren. Ich möchte euch auch kurz sagen warum: Ich bin vor 3 Jahren an BK erkrankt, und nach der OP erklärte mir der Prof. ich sei geheitlt. Nur auf mein eigenes Suchen im netz bin ich heute da wo ich jetzt bin. Da mir mein Prof. keine Bestrahlungen und kein Tam. geben wollte, habe ich mich im Netz schlau gemacht und bin quer durch Deutschland gefahren um die optimale Behandlung zu bekommen. Erst nach einem Jahr, bekan ich dann auch Zoladex, dass sind nun 2 Jahre her. Heute weiss ich, dass man sich nicht nur auf die Ärzte verlassen so. Wenn ich das Gefühl habe, der Arzt nimmt mich nicht ernst, dann verlasse ich die Praxis sofort. Leider hilft diese nun Manu nicht mehr.

Es tun mir seht leid!!!

Susi

Auch ich bin sehr betroffen, ich wünsche Uwe, das er stark bleibt, und im Sinne seiner tollen und wunderbaren Frau Manuela seine 4 Kinder auf das Leben vorbereitet. Vielleicht geht es Manuela "da oben" besser. Ich habe auch eine Frau mit 33 Jahre verloren, und immer wenn ich zum Grab gehe, habe ich das Gefühl, als würde Sie von oben zu mir sagen: Frideric, mir gehts es gut, hier ist es sehr schön. Dann ist meine Traurigkeit wieder vorüber, und ich kann mit einem Lächeln nachhause gehen. Das Leben muß weitergehen.

Hallo Ihr Lieben,
auch ich bin mehr als geschockt über Manuelas Tod. Habe auch erst einmal alles nachgelesen.
Ich möchte auf diesem Wege Uwe und seinen Kindern mein tiefstes Mitgefühl aussprechen.
Ich wünsche ihm und den Kindern ganz viel Kraft um mit dem schweren Verlust fertig zu werden.
Aber irgendwann,in weiter Ferne,kommen auch wieder glücklichere Tage.Ich bin sicher das Manuela in ihren Herzen weiterlebt.
Elli

Liebe Susi,

ich danke dir für deinen Bericht!

Da du die "Gepflogenheiten" aus nächster Nähe erlebt hast, ist für mich jetzt noch offensichtlicher, was da alles schief gelaufen ist.

Manuela hatte einen großen Haushalt mit 4 Kindern zu versorgen und sie hätte gar nicht die Möglichkeit gehabt, kreuz und quer durch die Republik zu fahren, um die optimalsten Therapien zu erhalten (vom Geld ganz zu schweigen).

Es ist doch wirklich kaum zu glauben, dass eine herzensgute Frau und vierfache Mutter nur deshalb sterben musste, weil sie nicht in der Lage war, tagelang oder auch wochenlang durch Deutschland zu fahren...

Ich kann meine Gefühle überhaupt nicht mehr einordnen; da mischen sich Wut, Enttäuschung, tiefe Trauer und allergrößtes Unverständnis zu einem großen Denk-Wirrwarr.

Norma

Liebe Forumsmitglieder,

habe gerade quer im Forum gelesen und bin auch sehr erschüttert über Manuelas Geschichte....

Auch ich habe heute den Befund einer Vakuumssaugbiopsie erhalten. DCIS, nicht invasiv, Stufe 2 , zwei Herde mit Mikrokalk, die größten Teils per Biopsie entfernt wurden. Allerdings befinden sich auf der Mammographie noch einzelne "Spritzer" Kalk von denen keiner weiß ob sie "gut" oder "böse" sind....

Ich bin total wirr im Kopf, höre die unterschiedlichsten Aussagen bzgl. des Operationsvorgangs.

War bei mehreren Ärzten, jeder hat einen anderen Plan ....

Wohin soll ich gehen, wie soll ich entscheiden ???
Amputieren ? Wiederaufbau ? Wie sieht sowas aus ? Passiert es in einem Aufwasch ?Kann man sich Bilder anschauen irgendwo ?

Ich bin 35 Jahre alt und alleinerziehend.
Angeblich habe ich super Chancen auf Heilung, aber ich bin Laie und kann nichts abwägen.

Habe Riesenangst vor einer Amputation weil sich allein das Wort so grauselig anhört und ich doch noch so jung bin.
Andererseits will ich LEBEN und den Mist hinter mir lassen.

Es ist ein totaler Wirr warr in meinem Kopf. Angst vor Operationen , vor Amputationen, vor einfach allem.

Wäre super lieb wenn mir irgendjemand ein wenig weiterhelfen kann.

-- - lieben Gruss Melanie

Hallo Norma!
Glaube mir, Deine Wut ist auch meine Wut. Habe gestern und heute nochmals alle Einträge von Manuela gelesen und konnte nur feststellen, dass sie, die den Ärzten immer voll vertraute, von diesen aufs sträflichste vernachlässigt und verlassen wurde. Im Mai 2004 berichtete sie erstmals über Schmerzen in der Wirbelsäule, im Juni war der Tumormarker erhöht!!! Das Szintigramm war allerdings ohne Befund - aber ehrlich einmal: Hätte sie nicht ein Anrecht auf ein MRT gehabt, bei der Vorgeschichte? Nicht mal ein CT wurde gemacht. Die Schmerzen beim Husten wurden von den Ärzten auch nur bagatellisiert. Es ist doch eine gottverdammte Sauerei, was bei Manuela alles versäumt wurde. Evas Einwand wegen des Zodalex ist auch sehr berechtigt! Unser Zorn hilft Manuela jetzt leider auch nicht mehr. Aber für uns alle muß Manuelas Geschichte ein Appell dafür sein, den Ärzten nicht blind zu vertrauen sondern auch darum zu kämpfen, dass uns auch teure Behandlungs- und Untersuchungsmethoden zustehen!!! Ich hoffe, Ihr versteht mich!
Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Biggi

Liebe Biggi,

danke für deinen Beitrag, ich kann dem nur voll zustimmen. Ich hatte heute morgen ein Gespräch mit meinem Heilpraktiker und schilderte ihm Manuelas Situation. Der hat nur die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen und gemeint, warum denn um Gottes Willen keine weiterführenden Untersuchungen gemacht wurden, noch dazu, wenn sie solche Schmerzen erleiden musste.
Ich bin immer noch tief erschüttert, was der armen Manu da wiederfahren ist und kann auch nur hoffen, dass jeder von uns sein Leben und seine Krankheit so in den Griff bekommt, dass wir von den Ärzten nicht einfach so alles hinnehmen!!
Liebe Grüße
Regina

hallo melanie - hallo forummitglieder - hallo uwe,

zuerst mein beileid an uwe und die kleinen. es tut mir sehr leid und ich kann den schmerz nachfühlen. bin selbst brustkrebspatientin, mein vater ist 4 tage vor weihnachten gestorben an krebs, meine beiden brüder haben ebenfalls krebs. einer meiner brüder hat unheilbaren krebs und ihm wurden beide nebennieren wie niere entfernt, mein anderer bruder hat seinen krebsbefund zufällig vor 3 wochen erhalten und wurde sofort operiert (vorgestern entlassen) darmkrebs.
der verlust meines vaters betrübt mich so sehr, daß ich vor traurigkeit manchmal nicht denken kann. die angst, daß ich vielleicht auch jung sterben muß - und: weil wir alle an krebs erkrankt sind, läßt mich nicht los und ist täglich präsent.

liebe melanie,

ich hatte auch mikrokalk (mir wurde hochgradig krebs bescheinigt) und ich mußte sofort amputieren lassen. im übrigen halte ich persönlich von einer amputation (ablatio) am meisten, weil sie m.e. die größte heilungschance beinhaltet. in den staaten ist es fast üblich, daß sich die frauen auch sofort die andere brust abnehmen lassen, da eine gefahr zu erkranken bei ca. 30% liegt. hier in deutschland stimmt man einer vorsorglichen ablatio nicht zu und es wird weder genehmigt noch finanziert. ich habe gekämpft und es doch machen lassen, weil mir 30% tod einfach 30% zu viel sind.
diese entscheidung liegt nun länger als ein jahr zurück und ich bin sehr glücklich darüber so entschieden zu haben. meine kranke brust-ablatio war ein jahr zuvor. ich hatte ein jahr überlegt, ob ich mich dazu entscheiden soll. jetzt lebe ich ohne brust, da ich auch keinen aufbau habe machen lassen. für theaterbesuche oder sport im freien im sommer etc. habe ich haftprothesen mit einer 10-jahre-garantie, die ich nur empfehlen kann. wer aufbauen lassen möchte hat ja zig wundervolle möglichkeiten.

tja, nun möchte ich hier enden und wünsche allen viel erfolg, mut, kompetente ärzte und verständnisvolle menschen.

lieben gruß
fux

noch etwas zu melanie:

wenn du möchtest, dann sende ich dir fotos von mir ohne 1. brust - ohne beide brüste. eines vorweg, falls du dich zur ablatio entschließen solltest oder dir ablatio gesagt wird: lasse dir keine schrägen narben machen was üblich ist. ich habe darauf bestanden, daß mir waagerechte narben gemacht wurden. es sieht nicht nur viel besser aus, es kann auch besser aufgebaut werden. außerdem fällt es viel weniger auf ohne brust zu sein, falls man ohne brust leben möchte/kann/muß.

lieben gruß
fux

Liebe Fux, vielen Dank für Deine Antwort.

Ich würde mich sehr freuen Fotos von Dir zu bekommen.
Offen gestanden habe ich sehr sehr große Angst vor einer Amputation da ich wirklich immer 100% zufrieden und stolz auf meinen Busen war/bin.

Der Heilung dienlich werde ich ihn ggf. schweren Herzens opfern , das ist ja klar.

Aber ein Wiederaufbau erscheint für mich in meinem Falle unumgänglich.

Nur habe ich keine Ahnung wie sowas vorgeht, ob in einer OP in 10 etc.

Bin völlig planlos.
Was passiert mit der Brustwarze usw.

Ich würde sehr gerne mal bilder von "amputierten" und wiederaufgebauten Busen sehen.

Wenn jemand oder Du weißt wo man solche Fotos sehen kann wäre ich sehr dankbar.

Ich bin sehr sehr froh, dass ich vermutlich als geheilt gelte wenn das alles durch ist, und trotzdem habe ich Angst vor dem Eingriff, Angst vor Depressionen etc. und das DOCH noch was nachkommt....

Es ist auch alles noch so frisch.....

lieben Gruss
Melanie

Hallo,Melanie,
hier mal ein Link zu einer englischsprachigen Seite,nur mal so zum gucken.
http://www.centerforrestoration.com/...er-images.html

Aber es kommen bestimmt noch mehr Antworten.
Lieben Gruss aus Gelsenkirchen
moni

Liebe Melanie,
letztendlich wirst Du die Entscheidung ganz alleine treffen müssen - es ist aber gut, dass Du dich sofort auf die Suche nach Informationen gemacht hast.
Das Zauberwort bei Deinem Befund ist "nicht invasiv", das heißt, der Tumor streut nicht und deshalb kann es auch keine Metastasen geben - es scheint bei Dir doch ein bisschen anderes zu sein als bei fux.
Dass man in den Staaten gleich auch die zweite Brust abnehmen lässt, halte ich persönlich nicht für das Gelbe vom Ei - nächstens landen wir noch dort, dass man jungen Mädchen "vorsorglich" gleich ab der Pubertät die Brüste abnimmt. Aber wie gesagt - das sind sehr persönliche Entscheidungen, wenn sich jemand so sicherer fühlt, soll er es machen.
Welche unterschiedlichen Pläne haben denn die Ärzte, bei denen Du warst? - Notiere einmal alles, vergleiche, wo sich die Meinungen treffen und wo Unterschiede sind. Wende Dich auch an ebreast, das virtuelle Brust Gesundheits- und Behandlungszentrum der klinischen Einrichtung "Interdisziplinäres Brustzentrum Düsseldorf" (IBC). Die bieten unter dem Motto "Wir reduzieren Ihren Informationsstress" Diagnosesicherung, Telekonsultation und anderes. Ich bin aus Österreich und konnte das Angebot leider nicht nutzen, habe aber schon viel Gutes darüber gehört. Nachstehend der link:
http://www.ebreastctr.de/de/index.html

Ich wünsche Dir alles Gute!
Elisabeth

Liebe Biggi!
Ja - wir verstehen Dich! Und ich hoffe sehr, dass immer mehr betroffene Frauen den Ärzten zu verstehen geben, dass sie ein Anrecht auf die allerbeste Behandlung haben, die es nur gibt! Und auch ein Anrecht darauf, dass man ihnen zuhört, wenn sie Schmerzen oder andere Symptome haben. Ich weiß ja nicht, wie das in Deutschland ist, hier in Österreich ist man da allgemein noch sehr "obrigkeitsgläubig" - wenn ein Weißkittel was sagt, ist das automatisch richtig. Leider glauben das nicht nur die Ärzte selbst, sondern großteils auch die Patientinnen (O-Ton bei einer Veranstaltung für Brustkrebs-Operierte: "Wenn der Herr Professor sagt, ich muss mir das Aug' herausreißen, dann tue ich das auch!" -Ich war einigermaßen konsterniert und habe sie gefragt, ob ihr der Verlust der Brust nicht reichen würde).
So sind sie es großteils gewohnt, die "Götter in Weiß" - da sind Leute, die anders reagieren, natürlich sofort unten durch - ich bin ja auch eine "Fragerin" und es ist schon erschütternd, was einem da so passieren kann. "Das verstehen Sie sowieso nicht" war etwa eine Antwort, oder "das müssen Sie schon mir überlassen". Als ich bei einer Nachsorgeuntersuchung einmal auf einen Widerspruch in der Tumor-Klassifikation (langsam wachsend) und den Prognosefaktoren (schnell wachsend) hinwies, sagte mit der Gute doch glatt: "Der Tumor tut sowieso, was er will" - meine Antwort war nicht besonders fein.
Und nun muss ich am Donnerstag trotzdem wieder dorthin, weil die MRT-gestützte Markierung nur in diesem einen Krankenhaus gemacht werden kann. Ich bin voll mit Tranquilizern, weil ich ansonsten die ganze Sache absagen würde. Trotzdem werde ich WIEDER fragen!

In diesem und Manuelas Sinne
liebe Grüße
Elisabeth

liebe melanie und andere leser/innen,
bei mir (fux) ist es nicht anders. auch ich hatte "nicht invasiv", keine metastasen, nicht einmal chemo. ich rate auch niemanden zur abnahme der zweiten brust, sondern sprach von meiner persönlichen einstellung wie entscheidung.
wie auch (ich habe von der ersten seite an "manuelas" verlauf gelesen)bei manuela erkennbar, hatte sie die richtige entscheidung getroffen sich die brust abnehmen zu lassen, weil ihr alle ärzte dazu geraten hatten. danach bekam sie dennoch in der anderen brust mikrokalk. genau das war mein befürchten, weshalb ich mir meine andere brust entfernen ließ. es bleiben nunmal 30% risiko, die einem das leben mit angst erfüllt sein lassen.
wichtig ist dabei zu bedenken, daß sich der mikrokalk nur selten als eigentlicher krebs feststellen läßt, WEIL: die ärzte einfach zu oberflächig arbeiten und nur 10 von 100% überhaupt ahnung haben, wie man eine korrekte (brauchbare) mammographie macht. es ist eine tatsache - und an dieser müssen frauen sterben, was zu vermeiden wäre - unter anderem, da es zig weitere fehler und inkompetente ärzte gibt, viel zu wenig aufklärung etc.

was ist wichtiger? brüste oder leben? und was nützen einem schöne brüste, wenn man mit ihnen nicht leben kann?!

außerdem kann man busen/brüste wieder aufbauen. u. a. gibt es die methode den eigenen hustenmuskel als brust zu erhalten. brustwarzen können u. a. tätowiert werden. hat man gesunde brustwarzen, so werden diese zunächst auf den oberschenkel verpflanzt und später wieder als brustwarzen eingefügt, wenn der aufbau abgeschlossen ist. hat man nur eine brustwarze, so kann diese halbiert werden und der rest wird tätowiert. es sieht sehr echt aus. es gibt, wie schon erwähnt zig verschiedene möglichkeiten.

in der regel tut eine amputation gart nicht weh. binnen 8-10 tage ist man wieder zuhause. und depressionen muß man nicht haben, wenn man doch weiß, daß man weiterlebt.

ich bin eine sehr hübsche frau und habe mir dennoch nie sorgen darum gemacht, wie es ohne brust sein wird. für mich zählt das wesen, der verstand und nicht der körper. wer mich liebt, der liebt mich auch ohne brust/brüste. ich schimpfe meinen brustkrebs als "schnupfen", der oft viel unangenehmer sein kann vom empfinden des allgemeinwohls.

tja, dies als MEINE meinung vom fux

ps: damit ich dir fotos senden kann benötige ich deine emailadresse.