Ich verstehe gar nichts mehr

[Tom2605]

Ich habe mich eben mal wieder ne Menge Beiträge durchgelesen und bin dabei so traurig und ängstlich geworden.
Wenn ich dort lese, was für Nebenwirkungen durch die Chemo auftreten, fange ich an zu weinen, denn das wird auf meine Frau alles auch noch zukommen.
Sie sagt immer, sie möchte ihre Lunge behalten, doch auch das wird wohl bei einem nicht kleinzeller ein frommer Wunsch bleiben. In letzter Zeit wird sie häufig nach dem Port gefragt, wenn neues Personal kommt und sie ne Infusion legen wollen.
Davor hat sie zur Zeit am meisten Angst ... vor dem Eingriff und dem "Danach".
Könntet ihr mir berichten ... ich bitte euch ... wie das mit dem Port läuft und ob das schlimm ist, damit ich ihr diese Angst nehmen kann. Wenn der Arzt ihr sagt, das ist nicht so schlimm glaubt sie ihm kein Wort.

Gestern hat sie mir das erste Mal erzählt, dass sie bei der Feinnadelpunktion sehr große Schmerzen gehabt hat, als die Proben genommen wurden. Seitdem hat sie Angst vor allen Eingriffen, denn ihr wurde gesagt, dass das nicht weh tut, sondern nur etwas unangenehm ist.

Es macht auch mir große Angst, was noch alles auf meine Frau zukommen wird, denn das alles ist so fremd und neu. Viele von Euch hatten schon ne Menge Chemos und all das Zeugs, wissen was kommt, aber sie hat solche Angst vor den Nebenwirkungen. Und wieder einmal fühle ich mich hilflos und irgendwie auch ein wenig nutzlos ... ich kann ihr die Angst und die Schmerzen etc nicht wegnehmen obwohl ich dieses sehr gerne machen würde.

Am Samstag will sie zum Frisör und die Haare erstmal kürzen lassen, sie sind schon ganz schön dünn geworden durch die Bestrahlung meint sie. Ich sehe es auch an der Bürste. Da hängt schon ne Menge dran, wenn sie sich kämmt. Sie meint, wennn sie sie jetzt kürzt, ist der Unterschied später nicht so groß, wenn sie ganz ausfallen.

Ok, wenn sie es für sich gut findet, soll sie es machen. Sie soll (solange es finanziell geht) alles haben, was sie sich wünscht, was sie braucht. Ich spare es halt an mir wieder ein.

Ich wäre Euch sehr dankbar über ein paar Berichte über den Eingriff mit dem Port, damit ich ihr vielleicht zumindest diese Angst nehmen kann.

Liebe Grüße
Thomas

[Bianca-Alexandra]

Lieber Tom,

die Portimplantation ist keine große Sache. Sie wird unter Narkose durchgeführt. Einzig kritisch ist im Anschluss die Kontrolle ob nichts verletzt wurde, aber es gibt ja bei jeder OP Risiken.

Den Port kannst Du Dir folgendermaßen vorstellen: Kreisrund, etwa die Fläche von einem 1 EuroStück. Der Rand ist erhöht. In dieser Erhöhung sitzt eine kleine Silikonkugel so dass dazwischen eine Art Hohlraum entsteht. Von diesem Hohlraum aus führt ein Schlauch in die Ader. Das ganze liegt ca. 1 cm unter der Haut und ist wenn alles geheilt ist kaum sichtbar, bestenfalls eine leichte Erhöhung.

So, und nun zu dem wie der Port genutzt wird: Bekommt sie eine Infusion sticht speziell geschultes Personal eine L-förmige Nadel durch die Haut und den darunter ertasteten Silikonball. Das Mittel fließt dann über den Hohlraum direkt in die Ader.

Wird der Port längere Zeit nicht genutzt, muss er zwischendurch auf gleiche Weise gespült werden damit er nicht verstopft.

Chemomedis sind sehr venenagressiv. Daher ist die Portimplantation sehr sinnvoll. Des weiteren besteht bei der "manuellen" Nadel immer die Gefahr dass eine Venenwand oberhalb der gesetzten Nadel verletzt und Chemomedis ins Gewebe fließen können. Das wäre äußerst schädlich. Hinzu kommt, dass jede Infusion immer schwieriger wird, eben weil die Venen sehr angegriffen sind. PAtienten empfinden jede Nadel als ÄUSSERST schmerzhaft. Oft entwickeln sich auch Rollvenen und überhaupt eine Ader zu finden wird schwer. Des weiteren sind die Adern durch die vielen Einstiche mit der Zeit vernarbt und es wird schwer eine Infusion überhaupt zum Laufen zu bringen.

RATE IHR ZU DER PORTIMPLANTATION.

[Tom2605]

Danke Bibi,

wenn ich Dich nicht hätte

Ich werde ihr das gleich am Wochenende ganz in Ruhe erklären. Aktuell kann man ihr ja sowieso noch keine Chemo geben, da die Entzündungsherde in der Lunge sich hartnäckiger als erwartet geben. Aber sie gehen zurück und das ist vorerst das wichtigste meint der Arzt.

Liebe Grüße
Thomas

[Bianca-Alexandra]

Gerne.

Wenn Du danach googlest findest Du Bilder dazu. Ich hoffe, ihr kriegt das mit Eurem Sohn hin. Auch ein Psychologe ist kein Allwissender. Mich jedenfalls konnten sie nie knacken und haben das auch meinen Eltern gesagt.

Chemo ist nicht gleich Chemo. Inzwischen sind sie recht nebenwirkungsarm. Und was nun wirklich auftritt ist von so vielen Faktoren abhängig dass Du nicht darauf vorbereiten kannst. Ist es Deiner Frau recht wenn Du sie zum Friseur begleitest?

[Tom2605]

Meine Frau hat mich ausdrücklich darum gebeten, dass ich sie zum Frisör begleite.

In letzter Zeit möchte sie mich sowieso bei den meisten Sachen an ihrer Seite haben (auch wenns um Behandlungen oder Untersuchungen geht). Leider kann ich das wegen dem Fahrgeld nicht in dem Rahmen wie sie das gerne möchte. Einmal pro Woche ... mehr ist im Moment nicht drin ...

Was ich an den letzten beiden Wochenenden, an denen sie zuhause war bemerkt habe, ist, dass wir näher zusammen rücken. Wir geniessen unsere gemeinsame Zeit viel bewusster und tun eigentlich fast alles zusammen.

Ich habe mir einen Satz der einmal in einem Beitrag fiel verinnerlicht .... sie gibt den Weg vor und ich gehe ihn mit ihr. Ich versuche ihr halt zu helfen so gut ich kann.

Und wie ich es aus den Worten von Bibi entnehme bleibt meiner Frau zum Thema Chemo nur abwarten und das Beste hoffen. Wir werden sehen was kommt. Aber egal wie, wenn sie es möchte werde ich an ihrer Seite sein.

Liebe Grüße
Thomas

[Bianca-Alexandra]

Dann habt ihr jetzt ein wie ich finde, schönes Level, schön wäre es auch, wenn ihr Euren Sohn einflechten könnt. Toll dass Du sie zum Friseur begleitest. Bist Du sicher dass es beim Sozialamt o. ä. keine Möglichkeiten zur Unterstützung gibt? Evtl. kannst Du ja auch irgendwelche Monatstickets etc nutzen die günstiger sind? Fahrgemeinschaften? Eigentlich gibt es immer einen Weg. Vielleicht kann ja auch das Rote Kreuz oder so helfen??? Klopf mal alles ab, irgendwer weiß immer was oder kann helfen.

[Lissi 2]

Lieber Thomas,
schön das Ihr nun Eure Zeit wieder etwas besser nutzen könnt.Bitte mach Dir nicht jetzt schon einen Kopf was wird wenn Deine Frau Chemo bekommt.Kein Mensch kann Dir sagen,es werden diese oder jene Nebenwirkungen auftreten,jeder Mensch reagiert unterschiedlich.Unsere Regina hier hat mir letztens das Buch Palliativmedizin von Dr.Erika Mendoza und Reinhard Zoske aus dem Arrien Verlag ISBN 3-9808990-3-9 empfohlen,ich kann es Dir nur wärmstens weiter empfehlen,ein so gutes Buch,so wunderbar werden alle Fragen auch für uns Laien verständlich beantwortet.Ich glaube wir alle stehen am Anfang dieser Diagnose recht hilflos und ängstlich da,fühlen uns mit unseren Ängsten allein gelassen.Wenn dann noch das Wort Palliativ fällt ist es doch erstmal ganz um uns geschehen,da nimmt dieses Buch einem wirklich an die Hand und hilft Betroffenen wie auch uns Angehörigen.Das Buch kostet 12,45 Euro,solltest Du es Dir in der momentanen Lage nicht leisten können,schreib mir eine PN mit Deiner Anschrift,ich würde es Dir dann schicken.
Zu dem Port kann ich nur sagen,dass Peter unendlich froh drüber ist das er ihn hat.Die Schwierigkeiten fingen leider schon nach der ersten Chemo an und der zweite Zyklus war dann nur noch eine Quälerei,bei jeder kleinsten Bewegung lief nichts mehr,Arme waren grün und blau,ständig musste neu angesetzt werden,nee das war nicht berauschend.Mit dem Port alles kein Problem mehr und der Eingriff war wirklich nicht schlimm,sagt er.

Euch beiden ganz viel Kraft und alles Gute
LG Lissi

[Tom2605]

Hallo zusammen,

hab heute wieder mit meiner Frau telefoniert und erfahren, dass der Schmerztherapeut erneut bei ihr vorbei geschaut hat. Er will die Infusionen ganz weglassen und entweder auf Spritzen (die sie sich auch selber geben kann) oder auf Tabletten umstellen.
Meine Frau meint, dass alle Zeichen auf eine baldige Entlassung hindeuten. Sie muss inzwischen zu ihrer Bestrahlung ganz alleine laufen (nix mehr Rollstuhl) und ihr Novalgin kriegt sie nicht mehr vordosiert, sondern hat ne Flasche da und macht das Eigenverantwortlich. Am Dienstag nächste Woche hat sie ihre letzte der vorerst 15 geplanten Bestrahlungen und dann soll der Rundum-Check gemacht werden.
Wir denken, wenn da alles soweit in Ordnung ist und die Schmerzen unter Kontrolle sind und auch bleiben dürfte es soweit sein. Naja das wären dann 9 Wochen stationär, das würde auch reichen erstmal.
Wir müssen uns jetzt gegenseitig etwas einbremsen, damit die Erwartung nicht zu groß wird und wir dann enttäuscht sind, wenns nicht so kommt. Aber die Zeichen stehen gut. Seid Sonntag keine Schmerzspitze mehr durch Erhöhung der Novalgin Tropfen, ansonsten soll nun noch versucht werden die Fenatyl oder wie die Dinger heissen zu reduzieren.
Nebenwirkungen durch die Strahlentherapie sind so gut wie weg, bzw unter Kontrolle (gegen Übelkeit kriegt sie Tropfen).
Sonst fühlt sie sich topfit und auch Blutwerte etc. sind bisher voll im grünen Bereich ... am Freitag kriegt sie wieder Wochenendurlaub ... hoffentlich der letzte
Für den Tag an dem sie wirklich entlassen wird, hab ich schon einige Ideen .. Transparent mit "Willkommen daheim", und einen selbstgebackenen Willkommens-Kuchen.

Nun denn, haltet mal die Daumen, dass wir die Zeichen richtig deuten und es eintrifft.

Liebe Grüße
Thomas

[östel]

Hallo Tom, seit Do letzter woche hab ich einen port. Die OP war unter Vollnarkose, ambulant und das Ganze war wirklich nicht schlimm. LG regina

[Tom2605]

Ich danke Euch für die Antworten zum Port. Ich glaub nun bin ich gerüstet meiner Frau zumindest einen Teil der Angst zu nehmen, wenn ich ihr von Euch erzählen kann.

Ich soll Euch alle übrigens mal lieb von ihr grüßen und Euch einen großen Dank aussprechen, dass Ihr Euch so um mich kümmert, damit es mir nicht so schlecht geht.

Liebe Grüße
Thomas

P.S.: @ Bibi ist doch selbstverständlich, dass ich mit zum Frisör gehe wenn sie sich es wünscht. Und wenn sie es sich wünscht gehe ich barfuss über glühende Kohlen. Ich werde den ganzen Weg mit ihr gehen und wenn ich dabei vor die Hunde gehe ... egal ... aber ich werde ihr beistehen bis zur letzten Minute.

[chrisi0211]

Hallo Tom!

Ich denke heut´an Euch und wünsche alles Gute beim Gespräch mit dem Jugendamt - ich drücke beide Daumen, daß für Euch alle dabei was Positives herauskommt.

Es freut mich, daß es Deiner Frau besser geht, es sind ja zumindest ganz positive Anzeichen .

lg Chrisi

[Tom2605]

War heute bei meinem Weibi .. die Schmerzen sind absolut unter Kontrolle inzwischen und sind selbst bei den Spitzen noch sehr leicht zu ertragen sagt sie. Also kein Vergleich zu dem was sie noch vor 3 Tagen hatte.

Sie will jetzt die restlichen Bestrahlungen abwarten und dann mit dem Arzt mal ernsthaft über eine Entlassung aus dem KH reden. Je besser es ihr geht, desto mehr will sie da raus. Irgendwie verständlich nach 8 Wochen.

Mit dem Jugendamt lief es heute eigentlich ganz nett und harmonisch ab .. obwohl es auf eine Unterbringung hinaus laufen wird. Da zuviel auch ausserhalb des Hauses vorgefallen ist, haben wir jetzt die Möglichkeit es freiwillig zu tun und er hat noch ein gewisses Mitspracherecht wo er hin möchte. Noch ein oder zwei weitere Vorfälle und er würde zwangsweise eingewisen und das wäre dann weniger freundlich.

Wir haben mit ihm zusammen einige Möglichkeiten angeschaut und er war von einer gleich Feuer und Flamme. Das ist so ne Art Bauernhof mit Pferden und auch anderen Tieren. Schule ist auch direkt auf dem Hof und es sind dort alle Hilfen der Welt vom Pädagogen bis zum Psychologen. Das soll er sich jetzt mal unverbindlich anschauen (die Dame vom Jugendamt fährt mit ihm da hin) und dann sehen wir weiter. Also mein Sohn redet seitdem nur noch von dem Hof und dass er dort endlich reiten lernen kann. Kurz gesagt er findet es klasse. Wochenendheimfahrten sind erlaubt und werden sogar bezahlt, solange wir sie uns nicht selbst leisten können. Und wir haben die Möglichkeit jeweils zum Schuljahresende unseren Sohn wieder endgültig nach Hause zu holen, wenn er das möchte.

Die Dame vom Jugendamt meinte noch, dass sie Hochachtung vor uns hat als Eltern ... wenige hätten den Mut zuzugeben, dass sie es nicht alleine schaffen und was dann dabei rauskommt endet sehr oft in der Drogenszene oder der Jugendkriminalität. Weh tut es sicherlich, aber es dürfte in unserer Situation wirklich das besten für unseren kleinen Knopf sein.

Auch wenn viele von Euch andere Meinungen haben ... wir alle meine Frau, mein Sohn, die Dame vom Jugendamt und auch ich sind der Meinung das Beste für unseren Sohn getan zu haben. Mitte der großen Ferien soll dann der Umzug für ihn stattfinden, damit er sich eingewöhnen kann bevor dort der harte Schulalltag beginnt.

Meine Frau hat ihre Ärzte die ihr helfen, ich habe meinen Psychotherapeuten und bald weiss ich auch meinen Sohn in kompetenten Händen. Eventuell kann er bei Eignung sogar eine Lehrstelle in der Einrichtung bekommen.

Liebe Grüße
Thomas

[chrisi0211]

Guten Morgen Thomas!

Sehr schön, daß Euer Gespräch so gut verlaufen ist und vor allen Dingen, daß sich Euer Sohn das Ganze mal unverbindlich anschauen kann , vielleicht geben ihn ja auch Tiere Halt, vielleicht darf er dort lernen, daß man auch anderen gegenüber eine Verantwortung hat und ich hoffe so sehr, daß er dadurch auf den richtigen Weg kommt. Für Dich und Deine Frau ist es sicher einerseits sehr schwer ihn ziehen zu lassen, andererseits wißt ihr aber, daß er dort in guten Händen ist und der Kontakt bricht ja nicht ab. Ich muß auch ehrlich sagen, daß dazu schon eine gehörige Portion Mut gehört und es zuhause wahrscheinlich, gerade jetzt, wo ihr die ganze Kraft für die Krankheit auch braucht, es für ihn nicht besser geworden wäre. Ich denke, daß Euer Sohn im Grunde genommen ein ganz Sensibler ist, der sich einen Schutzmechanismus aufgebaut hat (harte Schale, weicher Kern). Ich wünsche mir für ihn, daß er zu sich selber findet, daß er zu seinen Gefühlen stehen kann, daß er seinen Weg findet !!!

Klasse, daß es Deiner Frau besser geht, ich denke, daß es auch für sie eine Erleichterung ist, wenn sie Euren Sohn in guten Händen weiß, wenn sie nicht ständig in Angst und Sorge leben muß, daß er in die Drogenszene abrutscht oder anderweitig kriminell wird, sie braucht ohnehin ihre Kraft für sich im Moment.

Ich wünsche Euch alles Gute!
Chrisi

[Tom2605]

Juhu und wieder gute Neuigkeiten aus dem KH. Meinem Weibi gehts von Tag zu Tag besser. Schmerzen unter Kontrolle, Nebenwirkungen so gut wie weg. Nur heute morgen gabs ne kleine Schrecksekunde für sie als sie Herzrasen bekam und nen Puls von 195 hatte. Aber das EKG das sofort gemacht wurde war ok und der Puls hat sich auch ganz schnell wieder beruhigt.

Wochenende kommt sie wieder heim ... ich freu mich schon sehr auf sie

... und wer weiss vielleicht ist das ja der letzte Wochenend-Urlaub vorerst, weil sie dann ganz heim darf ... der Arzt bei der Visite heute meinte auch schon .. das Antibiotikum können sie auch zuhause nehmen.

Naja ich hab vorsorglich mal den Antrag für die Krankenfahrten von der Krankenkasse besorgt und unseren Hausarzt in "Alarmbereitschaft" gesetzt.

Liebe Grüße
Thomas

[Tom2605]

Das Wochenende war wieder super schön, doch wie immer leider wieder viel zu kurz.

Meiner Frau geht es zwischenzeitlich so gut, dass wir uns von Mal zu Mal mehr fragen, warum sie eigentlich stationär liegen muss. Sie will morgen früh, noch vor der Visite versuchen mit dem Arzt zu sprechen. Sie meint, es kann so nicht mehr weiter gehen. Sie fühlt sich prima, kriegt nichts mehr über die Vene, also warum muss sie da weiter im KH liegen. Sie will raus da und das will sie morgen auch mal mit Nachdruck klar machen.

Ich würde mich auch freuen, wenn sie nach 8 Wochen endlich für ne Weile nach hause kommt. Denn über eines sind wir uns klar, der nächste stationäre Aufenthalt kommt bestimmt .. doch bis dahin möchten wir gerne ein paar unbeschwerte Wochen geniessen.

Morgen bekommt mein Weibi auch die Ergebnisse des CT und dann soll evtl das Bestrahlungsfeld verkleinert werden, die Blutwerte und die Werte der Lungenfunktion.

Naja, sie will mich morgen anrufen, sobald sie mit dem Arzt gesprochen hat ... und ich "darf" wieder mal hier sitzen und mit dem dicken "?" über dem Kopf warten.

Liebe Grüße
Thomas