Von Verzweifelung Angst und Hoffnung getrieben

[Jaecky]

Oh man liebe Opa-Tochter, das ist ja echt der Hammer. Ich kenne diese Gefühle nur zu gut. Was hat denn dein Kleiner gehabt? Die Meningitis hat sich ja nicht bestätigt aber dieses Auf und Ab der Temperatur ist ja auch furchtbar und das andere sowieso.

Es tut mir sehr leid, dass das nun noch oben drauf kommt.

Komm rüber in unsere WG und lass dich knuddeln.

Alles Liebe
Jäcky

[mai-regen]

Ach Mensch,auch dass noch....Manchmal komt es wirklich knüppeldick. Ich bin nur froh,dass sich die Meningitis nicht bestätigt hat.Trotzdem gut,dass dein Kinderarzt so umsichtig war...
Jetzt erhole dich erst mal ein bischen.Wir haben dich schon vermisst.
Bis bald,lass dich mal knuddeln

[OpaTochter]

Dankeschön an euch alle.

... wo seit Ihr noch mal ???? ...

es gibt Neuigkeiten:

Sie sind hier, im sonnigen Süd-West-Holstein, seit gestern und Sie bleiben für über eine Woche.

Ich freu mich!!!!



Für alle zum verstehen. Wir wollten ja eigentlich das lange WoEnde nutzen um zu meinen Eltern zu fahren. Da kam ja der Totalausfall von Junior dazwischen. Und wie es Ihm dann wieder gut ging, hat es sich nicht mehr gelohnt die Gurkerei auf uns zu nehmen. Sohnemann war kreuzunglücklich. "Erst bin ich so doll krank und jetzt darf ich nicht mal zu Opa!!!". Tja und am Montag kam dann der Anruf: "Wir haben alle Termine erledigt und können morgen früh losfahren. Schmeiß den Grill an" HURRA.

Ja, am Montag hatten meine noch einen Termin beim Onkologen. Der hat sich auch ausnahmsweise mal Zeit genommen und das neue CT mit dem alten verglichen. Im Unterschied zu dem anderen Doc letzte Woche konnte dieser meinen Eltern genau aufzeigen wo und wie die Tumore kleiner geworden sind. Er hat auch die weitere Behandlung durchgesprochen, so dass wir langsam wieder so was wie "Perspektiven" haben.

Also die Tumore sind kleiner geworden. Ein Schatten an der Nebenniere ist so geblieben wie er war (heißt es ist ein Schatten und kein Tumor - kein M1 ). Das Schalentier spricht auf die Chemo an. Jetzt kriegt es noch mal voll einen übergebraten mit der Bestrahlung und alles wird gut!!! bitte keine negativen Kommentare. Ich weiß es aber bin gerade so gut drauf.

@Miriam: Zur Kirschblüte ins Alte Land. Gute Idee.

@Sylvia: Habe mir Mairegen gegönnt .

[OpaTochter]

Hallo @ all,

ich wollte euch mal auf den neusten Stand bringen.

Papa hat seine Chemos alle tapfer termingerecht durchgezogen.

Oberkörperbestrahlungen laufen seit dem 29.05. , Anfang Juni dann die 6. und letzte Chemo mit Cisplatin und Epotopsit (oder so ähnlich eben).

Seit einer Woche jetzt zusätzlich präventive Ganzhirnbestrahlungen.

Terapieende vorraussichtlich am 13.07.2012

Wie es Ihm geht? Nun ja, er hat immer noch keine Infekte gehabt. Aber die Bestrahlungen hauen Ihn jetzt voll um.

Kennt sich jemand mit den vorsorglichen Kopfbestrahlungen aus? Seitdem geht es Ihm nämlich richtig zum . Also schlimmer Würgereitz.

Also erst mal abwarten wie es weiter geht.

[Mirilena]

Meine Süße,

ich kenne mich mit den Kopfbestrahlungen nicht aus... Aber vielleicht Jessy und Laura? Gegen den Würgreiz und die Übelkeit kann ich euch nur Ondansetron empfehlen. Das ist für Chemo- und Bestrahlungspatienten. Hat mein Papa im KK auf der Pallistation bekommen und das wirkte umgehend. Eine echte Wunderwaffe im Kampf gegen Übelkeit und Brechreiz!

Ansonsten wünsche ich dir, dass dein Papa weiterhin so tapfer durchhält und von allen Infekten und sonstigen Dingen verschont bleibt!!! Das ist alles so schwer zu ertragen und als Angehörige möchte man so gern helfen, aktiv etwas tun und ist dennoch zur Untätigkeit verurteilt, oder? Man fühlt sich einfach nur ohnmächtig und hilflos! Aber ihr schafft das gemeinsam!

Alles Liebe
Miriam

[OpaTochter]

Hallo zusammen,

da ich zur Zeit keinen Zugriff auf den Onkodoc meines Pa's habe (350km weit weg ), und meine Eltern eintweder nicht dringend genug fragen oder es vielleicht auch nicht wissen wollen?, frag ich hier einfach mal in die Runde:

Mein Pa hat ja einen kleinzelligen Lungenkrebs. Erstdiagnose T4N3M0. Hat jetzt seine 6 Zyklen Chemo durch, Bestrahlung Rumpf und Kopf (prophilaktisch) ist nächste Woche durch.

Während der Behandlung wurde ein CT und MRT gemacht. Tumore sind kleiner geworden, keine Metastasen festgestellt.

Nun meine Frage(n): Wenn die Behandlung abgeschlossen ist, wann wird dann eigentlich üblicherweise ein CT gemacht? Weil bisher hat er keinen Termin.

Wenn eine Vollremission erreicht ist (DAUMEN DRÜCK!!! ) ist klar, dann geht er erst mal in die "Warteschleife" ohne weitere Behandlung.

Aber was passiert eigentlich, wenn das Biest noch auffindbar ist?

Es wird ja immer von "Einkapseln" gesprochen. So wie ich das sehe gibt es das aber beim Kleinzeller nicht, oder???

Was muss der Onkodoc dann eigentlich weiter einleiten? Auch wenn das etwas ketzerisch klingt, ich habe das Gefühl, das der Doc (zumindest was kleinzelligen Lungenkrebs angeht) keine Erfahrungen hat, weil Sprüche von den Schwestern wie "Beim Kleinzeller wird IMMER Chemo gemacht. Also solange wie der Patient noch überlebt!" - Sind ja wohl voll daneben.

Bitte viele viele Antworten.

Allen hier noch ein möglichst schmerzfreies und nicht ganz so stürmisches und regnerisches Wochenende.

[Klecks]

Da bin ich aber auch gespannt. Wir sind zwar "erst" am Anfang, aber ich sauge auf, was ich kann.

OpaTochter, vielen Dank auch für Deine Antwort bei mir! Sag mal, ist es normal, dass der Kleinzeller so klassifiziert wird? Ich dachte, dort gäbe es diese Einteilung, also TxNxMx, gar nicht? Uns hat noch nie jemand sowas gesagt und es stand auch noch in keinem Bericht.

Ich hoffe, Du oder besser gesagt wir bekommen hier viele Antworten!! Und ich drücke natürlich die Daumen, dass Ihr den Kampf gewinnt!

Liebe Grüße,
T.

[OpaTochter]

Zitat von Klecks

Sag mal, ist es normal, dass der Kleinzeller so klassifiziert wird? Ich dachte, dort gäbe es diese Einteilung, also TxNxMx, gar nicht? Uns hat noch nie jemand sowas gesagt und es stand auch noch in keinem Bericht.

??? Dachte ich auch . Dafür steht bei uns nirgends was von limited disease oder extensiv desease (schreibt man das so?). Ich hatte mich auch so schlau gelesen, dass irgendwo stehen sollte ob kurativ oder pallativ behandelt wird. Steht bei meinem Pa allerdings auch nirgends.

Aber das ist das Thema mit den Ärzten. Freiwillig erzählen sie in der Regel nix und bei jeder Antwort türmen sich -beim Nachdenken- viele neue Fragen auf. Dazu kommt, das von dem was der Doc erzählt sowieso maximal die Hälfte ankommt und noch weniger verstanden wird. Beim Betroffenen ganz bestimmt noch weniger. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass wir bei einem Gespräch mit der Onkologin zu VIERT dabei waren. Ich hatte alle Fragen vorher notiert und mir die Antworten stichpunktartig mitgeschrieben. Nun ein Beispiel für die unterschiedliche Auffassung von uns drei Personen.

Frage zum Thema was sollte der Patient essen, bzw. worauf sollte geachtet werden?
Was ich verstanden habe: "Essen was schmeckt. Möglichst ausgewogen, aber nicht anfangen jetzt bewusst irgendwas besonders gut machen zu wollen- also wenn man nie Spinat mochte, muss man jetzt nicht anfangen den in sich reinzuwürgen. Wenn die Blutwerte (Leukozyten) im Keller sind, und nur dann, Kein rohes Gemüse, Obst, Salat, keine Nüsse alles gut durchgaren."

Was meine Schwester verstanden hat: "Gesund ernähren, viel Obst, Gemüse, Säfte, wenig Fleisch, viele Zwischenmahlzeiten. Aufpassen wenn Leukozyten im Keller".

Meine Mama: "Auf gar keinen Fall Salat oder rohes Gemüse. Obst meiden."

Mein Papa: "Mir schmeckt sowieso nichts."

Aber jetzt bin ich vom Thema abgekommen.

[Almnixe]

Hallo Opatochter

Der Kleinzeller wird in limited disease und extended disease eingeteilt. Limited ist man noch, wenn der Krebs noch nicht metastasiert ist. Dann wird man kurativ,d.h. auf Heilung therapiert. Anderenfalls eben palliativ (lebensverlängernd).

Meine Mama hatte eine Vollremission nach der ersten Therapie und ein Ct wurde ca. 7 Wochen später gemacht, da die Ärzte sagten, dass die Chemo und die Bestrahlung noch nachwirken wird. Den Termin hat sie auch erst am Ende der Therapie bekommen.

Bei dem Kleinzeller wird tatsächlich immer Chemo gemacht. Bestrahlung gibt es eigentlich nur bei der ersten Behandlung. Die prophylaktische Hirnbestrahlung kann auch nur einmal gemacht werden. Sollten doch Hirnmetastasen auftreten, kann man die Bestrahlung nicht wiederholen. Aber auch da gibt es wieder Möglichkeiten. Wenn es mal irgendwann bei Deinem Papa so sein sollte, was hoffentlich nicht passieren wird, dann kannst Du mich gerne nochmal fragen oder in meinem Thread "Wirkung von Topotecan bei Hirnmetas" im Betroffenen-Forum nachlesen.

Wenn der Krebs aber bei Deinem Papa nun schon kleiner geworden ist, dann spricht er auf die Therapie an und er hat sehr gute Chancen auf eine Vollremission! Dann stehen auch die Chancen gut, dass der Krebs erstmal für eine Weile verschwinden wird. Oder sogar für sehr lange...Das weiss man nicht und deshalb sagen die Ärzte auch so wenig dazu.

Alles Gute und gaaaanz viel Glück, dass es weiterhin so gut läuft!

Tina

[OpaTochter]

13.07.2012 Therapieende

Jetzt erst mal

PAUSE

URLAUB

ERHOLEN

DURCHSCHNAUFEN

UND VERDRÄNGEN


Mitte August wird Lungenfunktionstest gemacht und Mitte September dann CT.

[Klecks]

Ich wünsche von Herzen eine gute und auch erholsame Zeit!

Hoffe, Ihr könnt trotz allem mal die Seele baumeln lassen!

Alles Liebe!

[OpaTochter]

Hallo Ihr alle,

mein Pa ist zur Zeit los zur Reha. Es ging im (nach meiner Auffassung) bisher blendend. Am Wochenende war ich schon etwas "irritiert", da er beim Telefonat mit Sohnemann einen etwas unpassenden Spruch losgelassen hat. Irgendwas in die Richtung "Noch lebe ich grade so eben" oder etwas ähnliches

Jetzt kam der Anruf von meiner Ma, dass es Ihm schon seit Samstag sch... geht. Mag nichts essen, nix trinken, hat gek*** usw. Wenn er irgendwo auf ner Bank sitzt schläft er sofort ein. Heute morgen hat meine Ma dann wohl Alarm gemacht und es wurde noch mal untersucht, Blut abgenommen,..

Blutwerte sind wohl nicht ganz so gut wie sonst, wobei ich aber auch nicht weiß, was nicht in Ordnung ist. Ansonsten haben sie nix gefunden und heute nachmittag soll er noch mal zu nem anderen Doc und die wollen wohl ein CT vom Kopf machen??? Bzw. besprechen.

Kopfkino läuft auf Hochtouren, vor allen Dingen kann ich mir überhaupt keinen Reim darauf machen, was sie untersuchen (wollen) und was er eigentlich haben könnte.

DÜCKT UNS DIE DAUMEN. Ich hoffe ja immer noch, dass es einfach nur ein blöder Infekt ist....

... lief gerade alles so gut ...

[Mirilena]

Ich drücke ganz, ganz fest die Daumen!!! Immer und immer wieder!

Liebe Grüße
Miriam

[carla44]

Liebe Opatochter,

die Sachen, die Du beschreibst, kommen mir leider sehr bekannt vor. Mein Papa hatte nach den Ganzhirnbestrahlungen ganz heftige Auswirkungen, die ihn noch zusätzlich sehr geschwächt haben.

Ihm war immer sehr stark übel, schwindlig und er war sehr müde, schlief zwischendurch auch im Sitzen einfach wieder ein.
Das alles kam plötzlich, praktisch über Nacht nach den Bestrahlungen.

Die Ärzte hatten uns gesagt, dass das 4 Wochen dauert, bis er sich davon erholt, dann 6 - 8 Wochen, zuletzt 3 Monate, die er nicht mal mehr hatte.
Bei uns hat die Bestrahlung den Krebs nicht zurückgedrängt, aber den Körper noch zusätzlich stark geschwächt und leider die Lebensqualität weiter verschlechtert.

Ich kann Euch nur raten, die Ärzte auszufragen und auf schnelle Behandlung zu drängen (Infusionen, wenn er nicht essen kann, Medikamente gegen Übelkeit und Schwindel, hochkalorische Nahrung ...)

Je weiter er abbaut, desto stärker wird der Krebs (wieder).

Natürlich ist jeder Fall anders und ich drücke Dir die Daumen, dass es wirklich nur ein Infekt ist. Aber die beschriebenen Symptome erinnern mich sehr an das, was wir erlebt haben und das kam leider von den Bestrahlungen.

Viele Grüße
Carla

[OpaTochter]

Hallo erst mal und Dankeschön.

Morgen wird das CT vom Kopf gemacht. Ich laufe schon wieder amok.

Carla, sag mal war das bei Euch auch so lange nach der Bestrahlung aufgetreten??? Sind ja schon 6 Wochen um. Da die ersten Nebenwirkungen deutlich schächer wurden, dachte ich es geht jetzt aufwärts .

Ärzte ausfragen ist gut . Meine Eltern sind ja zur Zeit zur Reha. Bzw. mein Pa ist zur Reha und meine Ma hat sich ein Zimmer in der Nähe genommen. Irgendwie habe ich das Gefühl da kommt im Moment alles zusammen. Mein Pa ist es auch überhaupt nicht gewöhnt, sich um sich selbst zu kümmern. Heißt: eigentlich stellt meine Ma im Essen und Trinken hin und achtet darauf, dass er ausreichend zu sich nimmt (war schon immer so, auch vor der Krankheit). Dementsprechend kann sein "Unwohlsein" auch auf alles mögliche zurück zu führen sein. Die Ärzte in der Reha ??? Keine Ahnung. Ich hasse es so weit weg zu sein und nix tun zu können.

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