Tonsillenkarzinom

Hallo, an alle, war heute beim Internisten,und der war etwas besorgt über den "signifikanten" Anstieg des Tumor-Markers CA 19-9 (Bayer)und will sicherheitshalber eine gründliche Darmuntersuchung durchführen-Sono,Haemocult,evl.Darmspiegelung(bestimmt nicht sehr angenehm). Andererseits hatte mir vor einigen Wochen ein anderer Onkologe (Chefarzt der entsprechenden Station des Kr.hauses,wo ich operiert wurde)erklärt, es sei witzlos, überhaupt nach dem Tumormarker zu fahnden, er sei eh nicht aussagekräftig,da zu viele Faktoren den Wert bestimmen. Wem soll ich glauben?Also mache ich mir deswegen "keinen Kopf", wie die Westfalen sagen und denke, besser eine Untersuchung zu viel als eine zu wenig, zumal die MRT-Untersuchung Hals so gut war. Jutta H., ich freue mich, daß diese Untersuchung auch bei Dir okay war.Leute, haltet mir die Daumen, Ende des Monats weiß ich mehr. Bis dahin liebe Grüße Jutta A.name@domain.de

Hallo Jutta A.,

bei mir wird erst gar kein Tumormarker untersucht, weil er bei dieser Art Krebs keine Rolle spielt. Ich hatte mich auch mal bei KID erkundigt, die haben mir unter Anderem Folgendes gemailt: "Der Stellenwert der Tumormarker hat in der Nachsorge an Bedeutung verloren. In der Nachsorge der Kopf-Hals-Tumoren spielt die Bestimmung von Tumormarkern keine Rolle, wie dies auch aus den Leitlinien der AWMF ( Arbeitsgemeinschaft der wissentschaftlichen Fachgesellschaften ) für Kopf-Hals-Tumoren hervorgeht." Dann werden eben genau die Untersuchungen empfohlen die wir ja auch machen lassen, Abtastung, Mrt ev. Sono, Röntgenthorax und untersuchen des Kehlkopfes. Aber ich würde die Untersuchungen natürlich auch machen lassen, denn wenn die auch in Ordnung sind und davon gehe ich aus, wirst Du Dich noch ein Stück sicherer und damit besser fühlen. Ich werde an Dich denken, melde Dich wenn es was Neues gibt.

Liebe Grüße Jutta H.

hallo ihr lieben,

am samstag wurde mein papa nach dem dritten zyklus chemotherapie aus dem krankenhaus entlassen. es ist nichts mehr sicht und tastbar. alle blutwerte sind in ordnung, die onkologin meinte, er wäre soweit "gesund". sie möchte aber trotzdem die komplette chemo mit einem vierten zyklus abschließen, um sicher zu sein. im arztbericht schrieb sie erfreulicherweise......
der letzte zyklus soll nach der onkologischen nachsorge in angriff genommen werden.

heute haben wir papa nun nach BAD GANDERSHEIM, randgebiet vom harz, in die PARACELSUS KLINIK am SEE gebracht.
nachdem er ja im juni 2003 in bad könig war, und uns dort die klinik überhaupt nicht zusagte, waren wir heute angenehm überrascht.
die klinik in bad gandersheim hat eine tolle lage, sehr schöne zimmer und alles offen und freundlich gestaltet.
nun wollen wir hoffen, das auch die betreuung, die anwendungen und die ärztliche versorgung genauso gut sind.
er wurde auch schon gleich im speisesaal gefragt, ob er normal essen kann, oder ob es für einige tage püriert werden muss.

Hallo Jutta A.

dir halte ich auch die daumen, das alles in ordnung ist.

Hallo Harry

nach ende der reha werde ich dir gleich wieder einen kurbericht schicken.


liebe grüße an alle

Iris

Jetzt habe ich das ganze Forum gelesen und weiss eigentlich nicht, was ich sagen oder schreiben soll.

Hallo Jutta, hallo Berni, hallo P. Baltes, hall Raipa,
vielen Dank für die "haarigen" Antworten.

Hallo Jutta,
irgendwie klingt da etwas von meinem Problem: fehlende Schluckreflexe, auch Ri Speiseröhre.., Tumor Rachenhinterwand.. Was hat die Logopädin für Übungen gemacht?

Was bitte ist eine MRT Untersuchung

viele Grüsse an Alle
Gine

Jetzt habe ich das ganze Forum gelesen und weiss eigentlich nicht, was ich sagen oder schreiben soll.

Hallo Jutta, hallo Berni, hallo P. Baltes, hall Raipa,
vielen Dank für die "haarigen" Antworten.

Hallo Jutta,
irgendwie klingt da etwas von meinem Problem: fehlende Schluckreflexe, auch Ri Speiseröhre.., Tumor Rachenhinterwand.. Was hat die Logopädin für Übungen gemacht?

Was bitte ist eine MRT Untersuchung

viele Grüsse an Alle
Gine

Hallo Gine,

da warst Du ja fleißig. MRT ist eine Kernspintomografie, Du kommst in eine Röhre wie beim CT, kriegst noch ein Gitter vors Gesicht und dann werden noch unterschiedlich laute Geräusche erzeugt. Dabei werden Schichtaufnahmen von bestimmten Magnetfeldern im Körper gemacht und man kann dann wie auf Röntgenbildern Veränderungen von Gewebe erkennen.
Die Logopädin hat bei mir die Nerven in Gaumen und Rachen mit einem Stab stimuliert und mir gesagt wie ich mich beim Essen hinsetzen muß und wie ich zu schlucken habe, nämlich höchst konzentriert und ohne sich ablenken zu lassen.
Aber das Problem mit dem Schlucken kann sicher auch unterschiedliche Ursachen haben und so sind sicher auch die Problemlösungen unterschiedlich. Warst Du nicht auch schon bei einer Logopädin, oder habe ich da was durcheinander gebracht, hat die gesagt wie es weiter geht?

Liebe Grüße Jutta

HALLO Raipa,
habe ne weile nichts gehört und auch nichts gelesen...mein Compi hat öfter seine Launen und dann brauchts ne weile bis ich wieder in meine mails oder ins Forum kucken kann...auf alle Fälle haben mich deine Infos ganz betroffen gemacht...und ich drücke dir alle Däumchen und wünsche dir ganz viel Kraft und Freude weiterhin.
liebe Grüße
m.

Hallo Martina und all Ihr Anderen,
also - dann - ein weiterer Kurzbericht.
Als erstes - auch mein Computer spinnt gerade- DSL ging kaputt und ein neues Modem ist mir gerade zu teuer. ( Will ja immer noch ab März - ab in den Süden)
Meine Tests ( Tumormarker/ CT / Ultraschall / Röntgen) waren alle negativ - also nix gefunden.
Das Carzinom auf meiner Stirn ist aber immer noch da, mit der klaren Diagnose meiner Hautärztin - gefährliches Stadium.
Da sieht man mal wieder was die gnazen Untersuchungen wirklich wert sind.
Wird also auf jeden Fall Ende Januar im KKH stationär operiert.
Da das enstehende Loch anscheinend zu groß wird, folgt noch ne Hautverpflanzung. Mein Knuppel am Hals, soll dann auch im KKH entfernt werden. habe jetzt noch ne 2te Überweisung ins selbe KKH.
>> was es nicht alles gibt <<. Die wissen aber davon noch nix, bin mal gespannt wie das wird.

Ok - das wars - mein Enkel meckert - will abendessen.

Liebe Grüße an Alle

:-)raipa:-)

Hallo,raipa, wünsche Dir von Herzen, dass Du im März gen Süden starten kannst. Was ich von den Kr.hs. nicht ganz verstehe, weshalb setzt man Dich bei dieser Diagnose auf eine so lange Warteliste? Muß für dich eine schlimme Zeit sein,ich drücke Dir alle Daumen.-Hallo Iris, wie schön, dass bei Deinem Papa die Chemo so gut angeschlagen hat.Alles Gute weiterhin. Und zum Schluß noch ein dickes Kompliment an Jutta Hertel, die so anteilnehmend auf jeden Beitrag antwortet.-Du scheinst ein Mensch zu sein, der gut zuhören kann. Liebe Grüße an alle -Jutta A.name@domain.de

Hallo Jutta,

stimmt, ich war schon mal bei einer Logopädin, aber nur kurz während meinem Krankenhausaufenthalt. Das hat nix gebracht. Jetzt bin ich wieder in Behandlung. Sie macht mit mir Mund- und Muskelbewegungen und bisschen Schlucktechnik. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, das bringt nicht viel Erfolg.

Ein bisschen schlucken geht schon, z.B. ein kleines Stück Schokolade oder so. Wie war das bei dir? Mit was hast du angefangen zu schlucken?

Diese Stimulation von Gaumen und Rachen geht bei mir nicht, dazu ist mein Würgegefühl viel zu ausgeprägt. Leider.

Daher auch die Frage bei diesem MRT ist ja vor dem Gesicht das meiste frei, oder? Wegen Platzangst etc (Bei der Bestrahlungs-Maske habe ich Augen, Mund etc, ausschneiden lassen).

viele Grüsse Gine

Hallo Gine,

kurz zu deinem Würgegefühl:
Als meine Zahnärztin letztens einen Zahn ganz hinten behandeln musste, war dies nicht möglich, da ich auch ständig würgen musste. Da sie auch akupunktiert, versuchten wir es mal....und siehe da, der Würgereiz war vollkommen verschwunden. Allerdings nur während der Behandlung, ich weiß nicht, ob sowas auch auf dauer, behandelbar ist.

Ich werde mich demnächst noch mal von Ihr akupunktieren lassen, bezügl. der Speicheldrüsen. Mal sehen, ob sich da was tut?! Grundsätzlich kann die Speicheldrüsenfunktion ja durch Akupunktur angeregt werden. Ob's auch bei bestrahlten hilft...mal sehen! Ich hatte nach Weihnachten nämlich eine Speicheldrüsenentzündung, langsam reichts mir.....!

Viele Grüße

torsten

Hallo Gine,

wenn Du sehr starken Würgereiz hast, wäre der Tip von Torsten ja Klasse. Ist es der übliche Würgereiz, ist das ein gutes Zeichen, der war nämlich bei mir ganz weg und gleichzeitig auch die Schluckreflexe, das hing zusammen. Ich nehme an die Ursache für Deine Schluckbeschwerden ist eine Andere als bei mir. Hat Deine Logopädin Erfahrung mit Schluckpatienten? Wenn Du den Eindruck hast Du wärst bei einer anderen Logopädin besser aufgehoben solltest Du Dich nicht scheuen zu wechseln. Bedenke aber bitte, bei dieser Krankheit dauert einfach alles länger. Denke an den Spruch mit dem halb leeren bzw. halbvollen Glas, also Du kannst schon ein Stückchen Schokolade lutschen und nicht erst. Ehrlich freu Dich darüber, jeder noch so kleine Schritt nach vorne ist ein Erfolg. Ich habe mit Wackelpudding und Wasser trinken angefangen, war für mich am schwierigsten. Festes Fleisch, z.B. Rindfleisch rutschte besser. Muß man ausprobieren. Bei der MRT hast Du nicht direkt was auf dem Gesicht, dieses Gitter ist sehr großmaschig und fest und mehrere Zentimeter vom Gesicht entfernt. Die Röhre selber ist schön hell beleuchtet und genau wie Bei Jutta A. hat es auch bei mir keine 40 Min. sindern nur noch 15 Min. gedauert. Wenn Du meinst Du könntest das nicht aushalten, (mit dem Gefühl würdest Du ganz sicher nicht alleine dastehen) frag nach einem Beruhigungsmittel, mir hatte man auch eins angeboten. Ansonsten habe einfach ein bißchen Geduld mit Dir und nur nicht aufgeben, Du kannst nur gewinnen.

Liebe Grüße Jutta

Hallo Torsten,

Du erzählst uns doch hoffentlich wie das mit der Akupunktur läuft?

Gruß Jutta

Hallo Gine,
das mit dem Würgegefühl habe ich auch und wie schon Torsten schrieb - der allerletzte Zahn ist der übelste, mich würgt es schon beim zähneputzen.
Und das mit dem Essen: probiere - wenn Schokolade runter geht, dann sicher auch etwas anderes, das Wichtigste hast Du ja schon: es geht etwas runter!!! Also probiere alles erdenkliche aus, wenn Du etwas gefunden hast, was relativ eträglich ist, dann baue darauf auf, mache Mengentraining, kombiniere mit etwas Schwererem - vergiß einfach, dass Du mal essen konntest, stelle es Dir vor wie ein Neuerlernen - und bleib dran, es wird bessere und schlechtere Tage geben. Solltest Du zwischendrin das Gefühl haben, das sei alles sinnlos, unglaublich zeit- und kraftraubend ohne jeden Erfolg - gehe zurück bis zum Zustand nach OP und Bestrahlung und miß Dich daran
Viele liebe Grüße
Birgit

Hallo, an Alle, Vielleicht hatte ich noch mal Glück.Der Internist, der aufgrund des erhöhten Tumormarkers unbedingt auf einer Darmspiegelung bestand hat von sich auf darauf verzichtet,da Sonographie,Haemocult und andere Laborwerte im Normbereich waren,kein Anhalt für Metastasen. Allerdings sei eine 3-Monatskontrolle "in meinem Fall" erforderlich, will ich aber gern machen.Hallo Gine, betr. MRT, ich habe auch extremen Horror vor der Röhre - obwohl es letztlich dann doch nicht so schlimm ist, da ein ziemlicher Spielraum zwischen Kopf und hell erleuchtetem Bügel ist. Bei den häßlichen -durch Kopfhörer gedämpften -Geräuschen habe ich versucht, einen Rhythmus herauszuhören, das lenkt ab.Ein klein wenig haben mir - vielleicht auch Einbildung-"Melisse Stress Perlen",von meiner Apothekerin empfohlen,geholfen,das beeinträchtigt auch nicht beim Autofahren hinterher. Habt Ihr auch alle an unseren raipa am Montag gedacht? Hoffentlich hören wir bald Positives von ihm. Grüße an alle Jutta A.