Malignes Melanom

Hallo Xenia

Ich bin seit April 2002 auch Betroffene. Ich rate Dir ganz schnell einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Achte darauf, daß der Ausweis ab Diagnosestellung ausgestellt wird. Einen Schwerbehinderten kann man nicht so einfach entlassen. Ich möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen, kenne mich da nicht so aus, ob es wirklich was bringt. Vielleicht hilft es aber Dir Deine Stelle zu erhalten. Laß Dich da beraten.
Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße

Sybille

Hallo liebe Xenia,
Du klingst immer noch irgendwie wie betäubt! Du bist noch so jung, warst wahrscheinlich bis jetzt weitgehend gesund und hast jetzt diese schlimmen Erfahrungen machen müssen!
Was haben Dir denn die Ärzte für Hilfen angeboten oder stehst Du mit Deiner Familie da auch alleine? Bei mir war es leider auch so, daß ich mich nach dem Krankenhausaufenthalt um alles und jedes selbst kümmern mußte. Das hat mich enorm genervt, weil sich niemand richtig für mich zuständig gefühlt hat - nur habe ich mit meinen 46 Jahren doch schon einiges an Lebenserfahrung sammeln dürfen, bzw. müssen, wahrscheinlich fällt einem da manches leichter.. Ich glaube, daß es in diesem Fall für eine junge Frau noch schwieriger ist, vernünftige Anlaufstellen zu finden. Auf jeden Fall solltest Du nicht nur die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen wahrnehmen, sondern Dich über Deine Krankheit informieren und auch überlegen, ob Du aktiv etwas für Dein Immunsystem tun solltest/möchtest. Du kannst die Ärzte danach fragen oder selbst tätig werden. Hier im Forum nutzen viele Leute die Ratschläge der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr. Du findest sie unter www.bio-krebs.de. Dort kannst Du evtl. auch anrufen und mit den Ärzten sprechen und/oder einen Therapieplan anfordern, Das ist alles kostenlos. Ich hoffe, ich überfordere Dich nicht mit diesen ganzen Infos - Du kannst die ganze Sache ja auch noch sich etwas setzten lassen und dann erst aktiv werden - nur vielleicht solltest Du Dich auf jeden Fall mal informieren. Ich denke auch man fühlt sich nicht ganz so ausgeliefert und hilflos, wenn man selbst etwas tut!
Lieber Gruß von
Claudia J.

Liebe Xenia,
als ich deine mail gelesen habe, musste ich weinen. Es ist so ungerecht; einem so jungen Menschen sollte das nicht passieren! Ich bin zwar nur indirekt betroffen, denn mein Mann hatte ebenfalls ein Melanom. Aber er ist über 60 Jahre alt, wir haben 3 erwachsene Kinder, sind 34 Jahre verheiratet, und, auch wenn so eine Krankheit immer gemein und ungerecht ist - wir haben unser Leben gelebt, aber du stehst erst am Anfang. Ich wünsche mir nur, dass du die Hoffnung nicht aufgibst, dass du kämpfst und ganzheitlich gegen den Krebs angehst (wie Claudia J. es schon angesprochen hat). Ein gutes Zeichen ist ja, dass die Lymphknoten nicht befallen waren, das macht Hoffnung. Und was besonders tröstlich ist: kein Fall gleicht dem anderen. Wenn du in diesem Forum "blätterst", wirst du feststellen, dass Menschen mit tiefen Melanomen und sogar Metastasen seit vielen, vielen Jahren ein gutes Leben führen. Darüberhinaus kann ich nur - wie wahrscheinlich alle, die deine Geschichte lesen - die Daumen drücken und so oft wie möglich mit aller Wärme an dich denken.
Lieber Gruß
Gerlinde

Liebe Xenia,
eine Anmerkung zum Tip von Sybille: laß' Dich erst beraten, bevor Du einen Schwerbehindertenausweis beantragst, denn er kann Dir in Deiner momentanten Situation eher starke Nachteile bringen.
Vorteile bringt er nur denen, die bereits eine feste Arbeitsstelle haben. Denen, die sich gerade in der Bewerbungssituation befinden, verhindert er in den meisten Fällen eine Einstellung. Vielleicht gibt es in Deiner Nähe eine Krebsberatungsstelle oder auch eine Beratungsstelle vom Sozialverband Deutschland - die können Dir diesbezgl. weiterhelfen.
Gruß von Birgit

Liebe Sybille, vielen Dank für deinen Rat, aber ich denke das Birgit
nicht ganz Unrecht hat. In meiner jetzigen Situation kann ich einen Schwerbehinderten Ausweis nicht sehr gut gebrauchen. Außerdem BIN ich nicht schwerbehindert!!! Mir geht es gut.. und ich bin kein Mensch, der aus jeder Kleinigkeit etwas Großes macht.. (z.B. auch bei einer leichten Erkältung gehe ich zur Arbeit) Gut, dies ist keine Kleinigkeit, aber ich denke, dass so ein Ausweis nicht für mich bestimmt sein soll!

Hallo Claudia, nun, die Ärzte waren sehr nett, zuvorkommend und professionell, aber haben mir bis auf die regulären Untersuchungen eigentlich noch gar nichts so richtig geraten.. vielleicht kommt das
ja auch erst noch.. ich werde diese Woche noch zur ersten Nachbesprechung
gehen, wo entschieden wird ob Haut verpflanzt wird oder nicht.

Wie war das bei euch oder euren Verwandten? Wurde Haut auf die betroffene Stelle verpflanzt? Wie ist es verheilt? Wie sieht die Stelle ohne Hautverpflanzung aus? Die Ärzte sagen wie ein "Branding" :-)

Liebste Gerlinde, es ist lieb, dass dir das so Nahe geht.. auch wenn es das nicht sollte..
Vielen Dank für deine Worte..

Liebe Grüße.. Xenia

Hallo an alle,

bei mir wurde am 20.06.2003 ein MM festgestellt.Das Melanom hatte eine Eindringtiefe von 1,02mm nach Breslow.
Jetzt soll eine LK OP folgen.Wer kann mir Infos über diese OP nennen.
Haben sich schon Metastasen gebildet oder nicht.
Ich bin für jede Antwort sehr DANKBAR.


Liebe Grüsse Michael

Hallo Micheal,

wenn bei Dir eine LK-OP folgen soll, ist dann bei der Ultraschalluntersuchung etwas verdächtiges in den LKs festgestellt worden? Oder soll erstmal der Wächterlymphknoten herausgefunden und untersucht werden?
Wo saß Dein MM und welche LKs sollen jetzt operiert werden - Infos ohne nähere Angaben sind schwierig.
Ich selbst habe mir vor 11 Jahren 12 LKs aus der Leiste entfernen lassen müssen, 3 davon waren metastasiert. Die OP hatte stattgefunden, nachdem ein LK kirschgroß angeschwollen war - die WächterLKsuchmethode gab's damals noch nicht. Im betroffenen Bein hat sich dann nach 4 Jahren ein Lymphödem im Bein gebildet (hatte das Bein beim vielen Sitzen und Stehen zu wenig bewegt und mir im Winter nachts immer eine heiße Wärmflasche an die Füße gelegt) - ich trage seit 8 Jahren konsequent einen Kompressionsstrumpf. Man kann sich gut daran gewöhnen, zumal dadurch die Probleme mit dem Bein kaum zum Tragen kommen.

Dein Melanom hat ja noch eine recht 'geringe' Eindringtiefe (sieh' Dir mal dazu den Thread 'Stadieneinteilung und Klassifikation' an) - ich wünsche Dir, daß da nichts weiteres diagnostiziert wird.

Gruß von Birgit

Hallo Birgit,

erst einmal vielen vielen Dank,dass Du so rasch geantwortet hast.
Bei mir wurde noch keine Untersuchung gemacht außer ein großes Blutbild.Meine Hausärztin sagte, dass mein Blut völlig in Ordnung sei.Desweiteren wurde ich von meinem Hautarzt nach der Tumorentfernung nach Münster überwiesen.Dort sagte man mir das dieses Verfahren zur Zeit das beste wäre was es gibt um zu sehen ob sich in den LK Krebszellen abgesetzt haben.Der Wächterlymphknoten soll entfernt werden. Anfang Juli sagten mir die Ärzte in Münster,dass die LK OP am 21 Juli stattfinden soll.Am 12 Juli bekamm ich ein Anruf der Stadion das die OP sich um ca 4 Wochen verschieben würde weil der Operateur der diese OP´s durchführt nicht da ist.Kann nicht diese OP jeder Operateur?

Jetzt häufen sich meine Fragen natürlich,da ich in meinem Leben noch nie operiert worden bin.Ich weiß überhaupt nicht was auf mich zukommt.

Kann man so eine OP solange aufschieben ?
Wie funktioniert so eine OP ?
Wie lange dauert so eine OP ?
Bekomme ich wohl Chemo oder Interferon ?
Kann man am Blutbild erkennen ob sich Metastasen angesammelt haben ?
Können sich schon Metastasen gebildet haben bei einer Tumordicke von (1,02mm )

Mein Melanom sahs am linken Oberschenkel so ca.15 cm unterm Po.
Die LK OP soll in der linken Leiste vorgenommen werden.

Ich bin richtig froh darüber,dass Du Dich so schnell gemeldet hast.
Nun hoffe ich,dass du meine Fragen beantworten würdest.

Vielen Dank nochmal das Du mir geschrieben hast.

Viele Grüße Michael

Hallo lieber Michael,
Birgit kann Dir bestimmt alle nötigen Auskünfte geben, ich habe da leider - bzw. Gott sei Dank - keine Ahnung von diesen OPs, da mein MM nur 0,45 mm Eindringtiefe hatte. Aber ich möchte Dich wenigstens ein bisschen dahingehend beruhigen, dass MMs erst ab 1 mm Tiefe als "gering streuend" betrachtet werden. Die Möglichkeit einer Streuung ist da - aber wie gesagt eher gering. Hattest Du denn ein SSM oder ein NM? SSM ist günstiger. Als günstig wird auch angesehen, wenn nichts über Regression oder Ulceration im Befund steht!
Münster soll ja die Fachklinik schlechthin sein. Lieber eine Untersuchung mehr als zu wenig (es gab hier auch schon Leute, die ein bisschen mehr an Tumortiefe hatte und bei denen wurde keine Wächter-LK-OP gemacht!), dann bist Du danach bestimmt beruhigt(er).
Ich wünsche Dir alles Gute und sende Dir einen herzlichen Gruß aus Berlin!

Sabine

PS. Ich finde es mal wieder obererschreckend, dass Leute händeringend und völlig verzweifelt im kalten Medium Internet nach Infos suchen - und immer wieder sagen ... sie wüßten jetzt nicht, was mit ihnen geschehe ... reden die Ärzte jetzt noch weniger bis gar nicht mehr mit ihren
Patienten?? :-( Echt schlimm!

PSS. Ja, mach mal, was Birgit meinte .. schau Dir mal die Infos zu Stadieneinteilungen und so an ... immer positive ;-) Infos sammeln.

Hallo Michael,

sitze im Büro, das gleich von jemand anderem in Beschlag genommen wird - deshalb meine Antworten und Gedanken heute nur teilweise, solange, wie die Zeit reicht.

1. Den Wächterlymphknoten herauszufinden ist z.Zt. noch eine sehr komplizierte und wohl aufwendige Methode - das kann in der Tat noch nicht jeder! Aber freu' Dich, daß man Dir diese Methode angeboten hat. 4 Wochen Wartezeit machen da nicht viel aus. Meine 3 met. LKs saßen 6 Monate in der Leiste, bis sie raus operiert wurden. Das ist 11 Jahre her.

2. Von Münster hört man hier viel Gutes, die haben dort viel Erfahrung mit MelanomPatienten, also auch hier gute Wahl für Dich. Und sie haben eine gute psychoonkologische Abteilung, das ist auch nicht zu unterschätzen. Das heißt nämlich, daß sie den Patienten auch als Mensch mit Gefühlen, Ängsten usw. ernst nehmen.

Die OP-Dauer weiß ich nicht mehr. HAtte irre Schiß und deswegen zusätzlich zur Narkose eine LmaA-Spritze (Leck mich am Arsch!) bekommen. Bei mir hatte man eine Spinalanästhesie, d.h. eine NArkosespritze in das untere Rückenmark gemacht. Dadurch war ich nicht voll narkotisiert und nur ab Becken abwärts betäubt. Hör' Dir gut die Aufklärungen zu den verschiedene Möglichkeiten an. Entscheiden mußt letztendlich Du.

Chemo ist für eine Situatuion wie Deine nach meinem Wissen nicht angesagt und nützt hier auch nichts. Ob Du Interferon angeboten bekommst, hängt sicher vom Lymphknotenstatus, dem dann endgültig dignostizierten Stadium Deiner Erkrankung und den Prognosefaktoren ab.

Im Blutbild kann man i.d.R. nicht erkennen, ob Metastasen vorhanden sind. Es gibt für bestimmte Tumoren sogenannte Tumormarker, aber für's MM keinen wirklich relevanten (soweit ich weiß). Auch bei den anderen Erkrankungen wie z.B. Brustkrebs ist ihre Aussagekraft inzwischen umstritten. Man kann theoretisch eine schwere Krebsdiagnose und dabei ziemlich normale Blutwerte haben.
Die Wahrscheinlichkeit, daß sich bei Deiner Tumortiefe schon Metastasen gebildet haben ist noch ziemlich gering, aber eben, wie wir hier immer wieder auch hören, nicht unmöglich. Du kannst im Moment nur die Ergebnisse der Untersuchungen abwarten - versuche, Dich vorher nicht unnötig verrückt zu machen.

Melanompatienten müssen hier ziemlich viel mit dem Kopf abmachen und selber entscheiden, ob sie etwas zusätzlich für die Stärkung ihres Immunsystems tun wollen oder nicht. Ich habe damit angefangen, als es mir gut ging, weil ich einfach nicht warten wollte, bis das Kind erst in den Brunnen gefallen ist.

Teil uns dann mal das Ergebnis Deiner LK-OP mit. Ich gehe im Moment davon aus, das es für Dich ganz gut aussieht.
Aber Deine momentane Aufregung ist im Moment ganz normal - Du kannst sie erst legen, wenn Du alle Untersuchungsergebnisse hast. Wartezeit ist eben leider immer mit Spannung verbunden. Ich drücke Dir die Daumen.

Soweit erstmal - ich stehe ein bißchen unter Druck. Bis bald wieder.

Gruß von Birgit

Es ist sehr positiv, das das Melanom noch im ersten Stadium ist/war.

Bei mir wurde der Wächterlymphknoten mit Hilfe von 4 kleinen Einstichen um die Stelle des entfernten Melanoms herum gemacht. Es wurde eine radioaktive Flüssigkeit reingespritzt. (nein, das tat nicht weh.. es hat nur ein wenig gebrannt.. aber nicht so schlimm)
So konnte man am Bildschirm den Weg der Flüssigkeit von der Melanom-Stelle
bis hin zum Lymphknoten verfolgen.. mit einer art "Geigerzähler" hat man dann die 2 Lymphknoten anhand der leichten (harmlosen) Radioaktivität in
der Leiste lokalisiert..

Ist das nicht überall so?

Man sagte mir, das das ZK hier in Augsburg weltweit das beste Ärzte Team für
den "Krebsbereich" wäre..

Ich drück dir die Daumen das alles gut geht und schnell vorbei ist..

Liebe Grüße.. Xenia

Vielen Dank an Sabine, Birgit und Xenia,

ich bin richtig froh das man so liebe Menschen hier mit chat trifft.
Ich finde die heutige Aufklärung durch die Ärzte über MM sehr dünn.
Als ich die Diagnose bekommen hatte,sagte die Ärztin zu mir "Hier ist ihr Befund ja sie haben Hautkrebs ich muss sie überweisen nach Münster und Tschüss".Ich habe das jetzt am eigene Leib gespührt,dass in der heutigen Zeit der Mensch kein Mensch mehr ist sondern nur eine Nummer.

Ich habe jetzt meinen Befund vor mir liegen und vielleicht kann von Euch einer mir einiges darüber erzählen.

Aus meinem Befund:

Mikroskopisch gemessene maximale Tumordicke von 1,02mm.Alle Schnittränder seitlich und basal tumorfrei.Mikroskopisch gemessener minimaler Abstand zu den seitlichen Schnittränder hin von 1,6mm.

Beurteilung des Befund:

Nodulär wachsendes,superfiziell spreitendes malignes Melanom vom linken Oberschenkel proximal mit Infiltration des Stratum reticulare bei einer maximalen vertikalen Tumordicke nach Breslow von 1,02mm.
Excision lokal im Gesunden ( minimaler Abstand zu den Resektionsränder 1,6mm

TNM-Klassifikation: pT2a ohne Ulceration
ICDO: M-8743/3.

Meine Frage an Euch was bedeutet das alles????????????????????????

Ich möchte mich nochmals bei den drei netten Damen ( Sabine, Birgit und Xenia bedanken.

Ich würde mich RIESIG freuen wieder von Euch zu hören.


Das ist eine große seelische Belastung und man kann an nichts anderes mehr denken.

Viele liebe Grüsse an Euch Michael

Hallo Michael, freue mich, dass Du Dich hier beim krebs-kompass ein wenig aufgefangen und nicht so allein fühlst. War für mich auch total wichtig am Anfang, weil ich wie gelähmt war und auch gar nicht Heulen konnte, erstmal alle Infos aufgesaugt habe, ... bis ich mich nach 2 Monaten wieder im Griff hatte. Paß mal auf, nach einiger Zeit bist Du auch wieder ganz ruhig ;-). Wird schon wieder ... Krebsdiagnosen sind ja heute keine unbedingten Todesurteile mehr ... Hey, eine Fachfrau bin ich auch nicht, aber einiges kann ich Dir sagen: Ulceration bedeutet Geschwürbildung, und das hast Du nicht gehabt. Das ist deshalb ein Risikofaktor, weil geschwürige Flecke eben bluten können und dadurch kann gestreut werden, also schon mal ein dicker Pluspunkt. pT2a ist einfach die Klassifikation Deines MM, guck mal hier beim Krebs-Kompass auf der "Hautkrebs"-Seite nach, da kannst Du das auch nochmal nachlesen. Das Stratum reticulare ist eine Hautschicht. Aber das Wichtigste an Deinem Befund - finde ich - ist:
ALLE SCHNITTRÄNDER TUMORFREI! Das heißt sie haben im GESUNDEN rausgeschnitten und das ist total wichtig! Wären die Ränder nicht frei von bösen Zellen, könnte man davon ausgehen, dass sie schon "losgewandert" sind ... muß jetzt auch weitermachen ... sitze hier am PC an ner Übersetzung. Lieben Gruß und Kopf hoch und vor allem gute Nerven für die Warterei, das war am Anfang für mich jedenfalls bald noch schlimmer als der Befund selbst. Geht alles vorbei ... wirst schon sehen, ... lieben Gruß nochmal
Sabine.

Hallo Xenia

ich habe Dich wohl falsch verstanden. Ich dachte, daß Deine Entlassung noch bevor steht. Wenn man in einem Arbeitsprozeß drin steckt, ist eine Entlassung, gleich aus welchen Gründen, mit einem Schwerbehindertenpaß nicht ganz so einfach.
So wurde mir zumindest mitgeteilt. Aber laß Dich beraten und tue das, was Du für Dich als das Richtige erachtest.

Wie sagt man doch immer: "Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist".

Liebe Grüße

Sybille

Hallo Birgit,

ich möchte mich nochmal persönlich für deine aussagekräftigen Zeilen bedanken.Obwohl du in Zeitdruck gestanden hast,hast du mir trotzdem einiges erklären können.
Ich möchte Dich um etwas bitten;Ich habe einige Zeilen aus meinem Befund hier auf der Seite geschrieben.Wenn du Zeit haben solltest könntest du mir dann bitte diese Fachbegriffe erklären,damit ich es verstehe.

Für deine Bemühung bedanke ich mich sehr.


Liebe Grüsse Michael