Jonas und die KMT

[bettiddl]

Hallo am Tag+108!!!!

Jonas geht es gut. Die gestrige Fahrt nach Wien war recht anstrengend für ihn, zum Schluss hat er nur noch geweint.
Auch heute war alles recht anstrengend. Viele große Untersuchungen, das hängt sich an. EEG, EKG, Ultraschall, Röntgen, Herzecho, Klinik, ..... Aber er war recht brav. Obwohl er nicht zum Schlafen und zum Essen kam. Morgen hat er dann noch die Punktion.
Seine Haut verändert sich stündlich. Das Immunsuppressiva wird nun langsam reduziert und so auch heute wieder. Mal schauen. Die Blutwerte werde ich morgen erfahren. Ansonsten sieht alles recht gut aus.

Leider haben wir etwas geschimpft bekommen, von den Ärzten, denn wir 2 "Deppen" sind eh so vorsichtig aber darauf haben wir nicht gedacht. Also jetzt wo es draussen so warm und sonnig ist, da ist es doch normal das man sich um seinen Garten kümmert und auch hier und da was neues anpflanzt. Tja, aber das das hantieren mit der Blumenerde für Jonas so gefährlich ist darauf dachten wir nicht, denn er stand ja eh mit seinem Buggy 2-3 Meter entfernt. Nicht das ihr glaubt ich hab direkt neben ihm was eingepflanzt, nein ich hab schon eine gewisse Entfernung eingehalten. Hoffentlich hat er nun keine Pilze irgendwo, in Lunge oder Darm oder Magen. Man ich hab so ein schlechtes Gewissen und könnte mir das nicht verzeihen wenn er eine Pilzinfektion hat. So was blödes.

Ich muss schon auch mal sagen, es ist erstaunlich wie sich so ein kleines Kind an den ständigen Ortswechsel gewöhnt. Jonas kommt total gut damit zurecht. Er fühlt sich überall wohl, kommt mir vor.

Ich möchte mich hiermit auch mal bei meinem lieben Martin bedanken. Der mich bzw. uns ständig begleitet und immer für mich da ist. Alleine würde ich das alles nicht schaffen. DANKE MEIN SCHATZ!!!!

Auf Jonas bin ich auch mächtig STOLZ!!!! Was der kleine Kerl schon alles geschafft hat und worauf er verzichten muss und was er noch alles über sich ergehen lassen muss. Er ist sooooo tapfer!!!!!!!!!!!Und er ist immer so gut drauf und so zufrieden. Natürlich protestiert er manchmal, aber das ist doch bei Kindern ganz normal! Ich bin sehr gespannt, welche Persönlichkeit er wird, was er mal aus seinem Leben macht,.....

Ich hab schon eine tolle Familie!!!!!!!

ICH DANKE EUCH!!!!!!


Hoffentlich bringen die Untersuchungsergebnisse nur gutes!!!!!!!! Und keine Pilzinfektion!!

Drückt doch mal die Daumen.


So nun sende ich euch noch liebe Grüße und verabschiede mich bis bald!

[LostWay]

Liebe Bettina,

die Daumen sind fest gedrückt für beste Werte.

Gruß
Bettina

[Petsi1]

Lieber Jonas,
liebe Bettina,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen das die Werte alle im grünen Bereich liegen.

Wenn Ihr das wieder geschafft habt, könnt Ihr ein schönes Osterfest feiern!

Denke ganz fest an Euch.

Ganz liebe Grüsse
petsi

P.S.: Wie lange müsst Ihr eigentlich im Krankenhaus bleiben?

[sam0507]

Hi Bettina!

Ich hoffe auch heute ging alles gut in Wien. Wann kommt ihr denn wieder heim?

Ich glaube Jonas wird einmal eine sehr starke Persönlichkeit. Das ganze hat ihn sicher sehr geprägt und er zeigt ja jetzt schon das er eine Kämpfernatur hat!

Ich wünsche euch weiterhin alles, alles Gute!!

lg
Marion

[Julia_S]

Liebe Bettina,

ich drücke euch unbekannterweise nach wie vor fest die Daumen und bin sicher, die Untersuchungsergebnisse werden alle im grünen Bereich sein !!

Alles Liebe weiterhin,
Julia

[bettiddl]

Tag +110!!

Hallo zusammen!!!

Wir sind wieder zu Hause!
Es war sehr anstrengend, aber alles ging gut.
Die Ergebnisse der großen Untersuchungen hab ich leider noch nicht, die werden mir telefonisch mitgeteilt. Die Blutwerte sind aber super. Leukos 4,3, Hb 10,1, Thrombos 174, Crp 0,2 und die Leberwerte sind nur noch leicht erhöht. Er hat auch schon 1,5 Lymphozyten und auch alle anderen Werte sind einwandfrei. Er macht das großartig!!!!!!!!! Das Immunsupressiva haben wir wieder reduziert, seine Haut ist recht schön.

Ich bin immer wieder erstaunt, wie gut Jonas mit dem ständigen Ortswechsel zurechtkommt. Er kann sich überall wieder problemlos einfügen und ist auch immer gut drauf.
Klar nach ca 2 Std Autofahrt hat er dann ca 1 Std gejammert und auch bei den Untersuchungen hat er gequengelt, aber das war alles nicht so arg.

Eigentlich wollte mich die Ärztin gestern noch anrufen um mir die Ergebnisse und den neuen Kontrolltermin mitzuteilen, das tat sie aber nicht und heute auch nicht, also werde ich morgen mal anrufen.
Wahrscheinlich braucht er nur noch einmal im Monat eine Blutkontrolle in Wien, aber leider muss der Hickman Katheder alle 10 Tage verbunden und gespült werden. So müssen wir halt doch manchmal nach Linz fahren.

Ich hoffe es geht nun so gut weiter und die Zeit bis zum normalen Leben vergeht sehr schnell!!!!!!!!!!

Ich schicke euch liebe Frühlingsgrüße

[mahanuala]

liebe betti

wie schön das alles zu hören...bevor ich den kontinent verlasse

fliege um 14:35 über dubai nach kalkutta und dann nach 2 tagen weiter nach guwahti in assam

alles liebe, bin ende april zurück
mahanuala

[Petsi1]

Liebe Bettina,

schön zu hören das es Euch soweit gut geht und die Blutergebnisse gut waren!!!!

Hast Du Eure Ärztin schon angerufen?

Wünsche Euch wunderschöne Ostern.

LG Petsi

[bettiddl]

Halli hallo!

Heute hab ich die Ärztin angerufen, sie sagte das alles in bester Ordnung sei. Das Knochenmark ist schön und somit auch seine Blutwerte. Viele der anderen Ergebnisse hat sie selber noch nicht und darum werden wir dies am 20. April, bei der nächsten Kontrolle besprechen.
Dazwischen steht halt noch die Hickman-Versorgung an. Aber da Martins Mama auch Krankenschwester ist, möchte sie sich einschulen lassen und dann wird sie die Kathederpflege übernehmen. Das Einverständnis der Ärztin hab ich mir heute geholt. Da sparen wir uns in Zukunft das Fahren ins Linzer-Krankenhaus und wie es aussieht brauchen wir dann nur noch einmal im Monat nach Wien zu fahren. Das find ich wunderbar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Das Immunsupressiva werden wir am 12.4 wieder reduzieren und wahrscheinlich am 20.4. endgültig absetzen.
So sieht der Plan aus.

Ach ja, obwohl es Jonas jetzt so gut geht, macht uns das eingeschränkte, isolierte Leben schon zu schaffen. Es gibt kaum Dinge, die wir alle gemeinsam machen können. Eigentlich nur spazieren gehen oder uns im Haus aufhalten. Aber alles andere wie etliche Erledigungen, Einkäufe, Gartenarbeiten, usw. muss immer einer von uns machen, denn der andere passt auf Jonas auf.
Wir freuen uns alle schon riesig auf ein ganz normales Leben.

Ich hab zu Ostern immer alle Kinder und Mütter aus meinen Freundes- und Verwandtschaftskreis eingeladen und alle haben mit Begeisterung Eier und Schokolade gesucht. Das ist heuer anders. Ich vermisse das alles schon sehr. Die Kinder werden mich fast alle kaum noch kennen und bestimmt sehr schüchtern mir gegenüber sein, dabei mochten sie mich alle so gern. Hoffentlich hab ich diese Freude bald wieder. Und auch Jonas wird es gefallen mit so vielen Kindern zu spielen. Oder vielleicht auch nicht, denn dann muss er lernen auch Sachen zu teilen. Oje, da wird es einige Kämpfe geben. Aber auch das wird er lernen.

So, das wars wieder für heute.
Tschüß ihr da draussen!!

[gina-lisa]

tolle nachrichten !!!



ein *frohes* osterfest euch allen !




.......... und du weißt doch liebe bettina, das nächste ostern kommt bestimmt und dann mit allem drum und dran !







liebe grüße an den attersee
gina-lisa

[bettiddl]

Lustiges zu Ostern GB Pics

FROHE OSTERN EUCH ALLEN

[bettiddl]

Hallo zusammen am Tag +115!

Habt ihr alle das Osterfest gemütlich verbracht?

Wir auch. Wir haben den Großeltern einen Besuch abgestattet und der Tapetenwechsel tat uns echt sehr gut. Mal wieder wo anders zu Besuch sein, das war gemütlich.
Zu Hause hatten die Kinder und vor allem Jonas großen Spaß beim Eier und Schokolade suchen.

Jonas geht es gut. Nur hat er eine extrem trockene Haut im Gesicht, seit Sonntag. Entweder weil wir am Samstag kurz mal ohne eincremen rausgegangen sind oder weil er an dem Tag überwiegend Schokolade gegessen hat. Mit mehrmals täglich eincremen hat sich die Haut bis heute schon wieder gut erholt, aber kurzzeitig sah es aus wie Neurodermitis.

Die Nächte sind nach wie vor sehr sehr anstrengend. Jonas schläft extrem unruhig, spricht bzw. schreit sehr viel im Schlaf und will ständig trinken. Für mich sehr anstrengend.

Aber sonst gehts ihm und uns recht gut, bis auf die bekannte Freiheitsbeschränkung, die uns alle schon sehr anstinkt. Seit 3 Tagen läuft er endlich wieder ganz alleine herum und ist kaum zu bremsen. Beim Spazierengehen will er auch schon keine Hand mehr und so gibt er das Komando und die Richtung an. Ein echter Lausbub, ich sags euch. Der weiss was er will und setzt es auch durch.

Morgen ist wieder Kontrolle in Linz, allerdings nur zur Hickman Versorgung, es ist keine Blutabnahme notwendig. Erst am 20. April müssen wir wieder nach Wien.

Ich wünsche euch schöne Frühlingstage und bis bald...

[nadi0057]

Hallo das freut mich sehr zu hören das es ihn und euch besser geht , das mit der isolation kann ich verstehen aber habt Sache denn großen geht es so weit gut coll und ich denk an euch !!lg nadi

[Miss Black]

Hallo Jonas , hallo Bettina wollte endlich mal wieder einen Gruß da lassen.
Hört sich alles soweit ganz super an.
Ist es nicht unglaublich wie man es genießen kann mal wieder woanders zu Besuch zu gehen.
Ich fand das auch herrlich.
Bettina ich frage mich wie dein Süßer jetzt wohl aussehen mag.
Der kleine Goldschatz.
Herzlichste Grüße Tanja

[bettiddl]

Halli Hallo!

Tag +117 und alles ist o.k.

Die Kontrolle gestern war in Ordnung. Sie bestanden auf eine Blutabnahme und die war nicht recht anders als die davor: HB 10,7, Trombos 154, Leukos 3,9, nur die Leberwerte sind ganz leicht angestiegen.

Das einzige was ist, ist das Jonas´ Hoden rauf gerutscht sind. Das werden sich die Wiener Ärzte am 20.4 ansehen. Aber ich weiss, das dies bei vielen Burschen in dem Alter vorkommt.

Seine Haut ist nach wie vor mal besser mal schlechter, vor allem im Gesicht. Aber die GvHD ist weg, deshalb werden wir das Immunsupressiva weiter reduzieren um es am 20.4 abzusetzen.

Jonas durchlebt gerade voll und ganz die TROTZPHASE. Es tut mir ja so leid für ihn, aber er darf draussen nicht auf den Boden. So hat er auch heute wieder 45 min durchgehend geheult weil wir reingegangen sind, weil er nicht gehen oder im Buggy sitzen wollte. Der arme kleine Schatz. Ich bin auch schon ganz fertig, denn auch ich wollte lieber draussen beim schönen Wetter bleiben. So leiden wir gemeinsam.

Aber meistens ist er eh gut drauf. Ich lad mal wieder ein Foto rein, aber leider nur eins vom Handy, das ist nicht ganz so süß, aber die von der Digicam sind leider zu groß. Also viel Spaß mit dem Foto. Er sieht jetzt ganz anders aus, mit den Haaren und Wimpern und Augenbrauen.

Liebe Grüße


Leider hats wieder nicht geklappt mit dem Foto. Ich brauch da wieder Hilfe von meinem Schwiegerdady. Sorry