Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo silverlady,
bin in gedanken bei euch.
liebe grüsse an alle
euer atlan

[Birgitt]

Hallo Silverlady,
fühle dich feste gedrückt ! Es tut mir so unendlich leid, dass alles Kämpfen umsonst ist. Vielleicht besteht ja doch noch Hoffnung
Viele grüsse
Birgitt

[silverlady]

liebe Birgitt
eine reele Chance besteht nicht mehr. Wir haben alles versucht.
Donnestag fangen wir mit der Komplementäären Therapie an. Die soll die Beschwerden lindern und ihm die letzte Zeit gut überstehen lassen..
traurige Grüße
silverlady

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

meine Mam war ja heute zum 1. MRT nach der Bestrahlung und was soll ich sagen, der Tumor ist nicht mehr gewachsen und die Ärzte haben ihr große Hoffnungen gemacht. Ich hoffe nur, dass das auch wirklich so ist. Hab da eigentlich ganz schön Angst, dass es beim nächsten Mal nicht mehr zu ist. Sie ist im Moment aber total happy. Kann ich auch gut verstehen.

Dich liebe Silverlady drücke ich ganz fest, wenn auch nur aus der Ferne.

Ganz lieb von Mandy

[silverlady]

liebe Mandy
ich freue mich sehr für deine Mutter und halte alle Daumen das dieses positive Ergebnis weiter bleibt. Es ist schön wenn man sich über so eine Nachricht freuen kann.

liebe Christa
wir versuchen aus dieser Situation noch das bese zu machen. Es kommen zwar immer wieder Tränen aber ich glaube das ist verständlich.
Ich wünsche dir, für alle Zeiten, nur noch gute Nachrichten.
liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo mandy,
drücke deiner mom und dir weiterhin die daumen. hoffentlich wird alles gut.
liebe grüsse an alle
euer (imregenertrinkender) atlan

[amoebe]

hallo,

wieder mal kurz hier...ich hab so viel arbeit, mein kollege ist wieder mal krank...aber dadurch komme ich wenigstens nicht dazu, mir allzu viele gedanken um meine mama zu machen. (sie ist noch im spital, untersuchungen laufen noch)

liebe silverlady, ich denke an dich, immer wieder fällst du mir ein, du und dein mann, so traurig...

was kann ich euch in so einer situation wünschen? noch viele möglichst angenehme stunden miteinander, schmerzfreiheit für deinen mann, weiterhin so viel nähe zueinander, es muß eine tiefe liebe sein, die euch verbindet. schön

alles alles liebe,

eure
amöbe

@atlan: tröste dich, bei uns in österreich regnets auch...der sommer ist offenbar endgültig vorbei.

[Lisa48]

Hallo Ihr Lieben,

ich wünsche den Männern von ManuK und Sylverlady und der Mom von amoebe alles Liebe, alles Gute, Verschont-werden von zu großer Angst vor Schmerzen und Tod, vor allem keine Verzweiflung über die Ungerechtigkeit in diesem Leben. Euch Frauen wünsche ich, dass Euch die Ohnmacht nicht in Depressionen treibt und Ihr nicht unter der Last des fast Unerträglichen zusammenbrecht.

Mich packt Zorn und Entsetzen, wenn ich zu sehr an mich herankommen lasse, dass das Schicksal, was immer das auch ist, ausgerechnet mit Euch Mutigen, Tapferen, Treuen und Liebesfähigen so irrsinnig umgeht.

Was soll ich Euch schreiben, um Euch zumindest zu zeigen, dass ich in Gedanken bei Euch bin und weiß, wie bleiern häufig Euer Alltag aussieht. Fast bin ich beschämt, dass mein Krankheitsverlauf so günstig ist.

Ich wünsche Euch sonnige, wärmende Tage, wenn möglich doch noch die Hoffnung auf ein Wunder, dass Eure Männer bzw. Mama so gesunden, dass Ihr ein halbwegs normales Leben führen könnt. Warum soll das nicht doch noch möglich sein? Wir hören immer wieder von Krankheitsverläufen, die sich plötzlich zum Guten entwickelt haben. Ich wünsche es Euch - und allen anderen Betroffenen - von ganzem Herzen. Ladet alle Sorgen, Nöte, Gemütsstimmungen, aber auch Hoffnungen, Freude und Zuversicht hier im Forum ab, damit Ihr in der Angst oder Freude nicht völlig einsam seid, weil Ihr Eure Angehörigen schützen wollt.

In diesem Sinne - wie immer -
Eure Lisa

[silverlady]

liebe Lisa

ich glaube, wenn ich nicht die positiven Krankheitsverläufe gelesen hätte würde ich längst am Rad drehen. Jetzt sehe ich es so, das mein Mann eben besonders Pech gehabt hat.
Da kamen eben zuviele Faktoren zusammen.

Ich freue mich für jeden der diese krankheit gut übersteht oder zumindestens keine großartigen Beeinträchtigungen in seinem Leben hat.
Als freu dich über das Positive.
Und keine Sorge, ich brech nicht zusammen, der blöde Krebs kriegt nicht zwei für einen. Vor dem geh ich nicht in die Knie.

liebe Grüße und denk positiv
silverlady

[silverlady]

lieber Peter
auch ich habe deine Geschichte mitverfolgt. Nein ich bin nicht böse auch wenn ich zur Zeit mehr zweifele wie je zuvor.
So traurig unsere geschichte auch ist, bei uns sind keine Kinder im Spiel die noch so jung sind. Die Tochter meines Mannes erwartet in 2 Monaten ihr erstes Kind. Sie ist zwar informiert aber sie soll sich einfach nur auf ihr kind freuen. Wir hoffen das mein Mann es noch so lange schafft.

Meine Kinder sind ebenfalls erwachsen und noch dazu weit weg.

Ich freue mich das du Trost in deinem Glauben findest , ich kann es zur Zeit nicht.
Das Verhalten deiner Ex kenne ich ähnlich von meinem Ex. Nur an den Verschwende ich keinen Gedanken, denn das kostet Kraft die ich für meinen Partner dringender brauche.

sei liebe gegrüßt
silverlady

[hsnah]

Zitat von Peter50v

Liebe silverlady und liebe manu_k
und auch alle anderen

Seit vorgestern habe ich angefangen diesen Thread zu lesen und bin gerade eben erst fertig geworden, Eure Geschichte fertig zu lesen.
Es erschüttert mich zutiefst, so daß mir die richtigen Worte dazu fehlen ! Wieviel Leid, wieviel Not sich hier äußert, es macht mich so traurig. Noch dazu, weil ich selbst Betroffener bin.
Ich (50) bin alleinerziehender Vater mit 2 Kindern (Tochter 12, Sohn 17) und habe unheilbar Krebs (Neuroendokrine Karzinome). DarmOP im November 05, eine zweite EnddarmOP im Dezember 05 und seit Januar (lebensverlängernde Therapie) ChemoEmbolisation der Leber (Mehr als 10 Tumoren). Ich weiß seit ein paar Wochen, daß ich nicht mehr lange (wie lange ???Keine Ahnung) zu leben habe. Bin in München Großhadern in Behandlung und wurde vor wenigen Wochen darauf hingewiesen, meine Dinge zu ordnen. Welche Gefühle ich seit dem habe, brauche ich wohl nicht zu beschreiben. Ich bin so wahnsinnig traurig über meine Kinder. Sie brauchen mich doch noch.
Mitten in der größten Not, der schwersten Zeit meines Lebens hat mich meine Frau verlassen seit 29.07.2003, wollte mir auch die Kinder wegnehmen, aber da war das Gericht nicht mit einverstanden und sprach mir die Kinder zu. Meine Kinder wollten das auch so. Sie waren schon immer PappaKinder und ich mit Leib und Seele Pappa.Diese Frau behauptet bis heute zu den Kindern "Ach der, DER hat doch keinen Krebs". Bis zum Verlassen vor 3 einhalb Jahren habe ich diese Frau geliebt. Inzwischen haben sich da andere Gefühle breitgemacht. Gott sei Dank kein Hass !
Gott hat mir in dieser schweren Zeit auch sehr viel geholfen.
Im Moment möchte ich ganz besonders Euch beiden. Dir liebe silverlady und Dir liebe manu_k etwas ans Herz legen, nicht, um Euch etwas überzustülpen, um Gottes Willen NEIN. Will Euch auch nicht etwas Einreden, nein, nein , nein. Ich hoffe,einfach, es schenkt Euch ein ganz kleines bischen Trost. Das wäre mein Wunsch.
Ich kann es sehr gut verstehen, daß in solch schweren Zeiten viele unbeantwortete Fragen entstehen, die auch einen Abstand schaffen, zu allem, was mit Gott zu tun hat. Warum läßt er das alles zu ? Warum ?
Ich sehe Euren Schmerz und Euer Leid, deshalb möchte ich Euch um etwas bitten. Denn es könnte sein, daß es Euch doch tröstet und hilft, für die kommende Zeit.

Wenn ihr ein wenig Zeit und Ruhe für Euch findet, dann betet zu diesem Gott. Vielleicht dieses Gebet:

Gott, ich verstehe das alles nicht.
Ich bin sauer auf Dich.
Warum tust Du uns das an ?
Was hat das Leben für einen Sinn ?
Wenn es Dich wirklich gibt, dann schenke mir bitte Deinen Trost.
Aber so, daß ich ihn auch wirklich spüre.
Ich verstehe das alles nicht und habe angefangen, an Dir zu zweifeln.
Bitte, mache Du es, das ich wieder an Dich glauben kann.
Bitte hilf mir in dieser Verzweiflung.
Schenke Du mir Begebenheiten, die mir wieder den Glauben an Dich zurüchgeben.
Amen

Wenn ich könnte, dann würde ich Euch am liebsten einfach einen dicken Batzen meines Glaubens abgeben.
Auch wenn es diese WarumFragen gibt und wir vieles nicht verstehen, so kann ich sagen, ich habe Jesus schon so oft wirklich erlebt. Seine Liebe, seine Fürsorge und sein Verständnis.
Ja klar, ich weiß, ich habe Krebs. Bin auch nicht geheilt.
Warum das so ist weiß ich nicht.
Aber ich weiß daß Jesus lebt und dass es ein Leben nach dem Tod gibt.
Das schenkt mir Frieden und Hoffnung trotz meiner Krankheit.

Ich weiß, das ist jetzt sehr armselig und wird Euch jetzt nicht den Glauben schenken, der Euch doch so sehr trösten würde. Aber vielleicht betet ihr ja mal dieses Gebet. Dann glaube ich, wird Gott es hören und auf seine Art Euch antworten. das glaube ich und bin davon überzeugt.

Ich möchte Euch auf garkeinen Fall verletzen oder Euch meinen Glauben aufdrängen. Ich wollte Euch einen kleinen Trost schenken und hoffe, egal, wie ihr mein Geschreibsel jetzt auffaßt, daß ihr das auch ein bischen spürt und mir verzeiht, wenn ich genau das Gegenteil in Euch bewirkt habe. Ich will Euch nicht zum Zorn bringen und Euch nerven.

Mein großer Wunsch wäre es, daß Gott Euch begegnet, so, wie Er mir begegnet. Dafür werde ich beten.
Ich wünsche Euch alles Liebe und alles Gute
Euer Peter

Hallo Peter
Ich habe auch Krebs aber ich verstehe eins nicht, Gott macht dich krank und du bist dem Tod schon ziemlich nah und du betest noch immer zu deinem Gott.Was ist Gott? Wie kannst du Gott so in den Himmel loben wenn er die Menschen und vor allem die Kinder krank macht mit Krebs und all den anderen
Krankheiten,das kann und will ich nicht verstehen.Dein Gott kann und wird dir nicht helfen,du wirst nach dem Tod auch nur eines sein und das ist ERDE.

[Anette K.]

Hallo, bin ganz neu hier. Lese diese Seite seit ca. 3 Tagen und bin echt betroffen.

Leider bin ich wohl ein absoluter Depp und verstehe es nicht mich hier zu registrieren... Habe schon vorhin eine ellenlange Seite geschrieben, die jetzt aber nicht zu sehen ist ???

Deshalb hier erst mal ein TEST !!!

Wenn ich den überstehe, und ich dies wirklich life im Forum sehe, dann schreibe ich nochmal.

bis dahin, euch allen alles Gute.
Anette

[Anette K.]

Ok, wie ich sehe hat es jetzt doch mit meiner Registrierung geklappt.

Ich grüsse euch alle recht herzlich und muss euch wohl nicht sagen, wie betroffen ich bin.

Ich biin 45 J. alt und habe eine Schwester (47 J.) die an einem Zungengrundkarzinom erkrankt ist. Betroffen sind die Halsdrüsen und vergangenen Freitag wurde dann noch bestätigt, dass sie bereits Metastasen in der Leber hat.

Ich bin absolut neu in dem Thema Krebs.
Meine Schwester Martina leidet schon seit vier Jahren an einer sehr seltenen und extrem starken Form von Dermatomyositis, kann kaum noch selbst existieren. Läuft nur noch einige Meter mit dem Rollator, ansonsten Rollstuhl. Sie hat schon 70% ihrer Muskeln verloren und ist inzw. sehr weit weg von Realität und Traum. Sie versteht vieles nicht mehr, weil sie sich nicht konzentriern kann und vieles nur noch durch eine rose Woke sieht. Sie bekommt sehr viele Medikamente die ihr Immunsystem drücken (Immorek) und u.a. alle vier Wochen Immumglobuline ( 5 Liter), sowie Antidepressiva und einiges mehr.

Ihr Leben hängt eh schon an einem seidenem Faden und jetzt kommt plötzlich und unerwartet diese Diagnose. Was heisst das für sie, ist dies das endgültige AUS ? Ihr Tumor ist sehr gross, ca. 5 - 6 cm, eine OP haben selbst die Ärzte abgelehnt, da es ihr die letzte Lebensqualität nimmt.

Sie kann eh nur noch telefonieren und liebt nichts mehr als zu essen. Mit einer OP würde man ihr auch dieses noch nehmen.

Für mich, die sie schon seit Jahren betreut, pflegt... usw. ist das ein Schock. Ist das ihr Ende ? Ich arbeite vollzeit, bin abends für sie da und hole sie jedes Wochenende zu mir und verwöhne und umsorge sie - wo ich nur kann.

Aber jetzt bin ich echt sprachlos, warum sowas noch ? Wie kann ich helfen, trösten ... sie - und auch mich.

Seit heute hängt sie an der Chemo -´5 Tage für 24 Std. - wie soll ihr schwacher Körper das auch noch verkraften. Wie wird sich die Chemo äußern mit all diesen anderen anderen schlimmen Medikamenten ???

Ich bin zutiefst erschüttert und weiss mir und auch ihr keinen Rat.

Ist hier jemand der in einer ähnlichen Situation steckt, oder schon davon gehört hat ? Dann bitte, bitte meldet euch und gebt mir Tipps. Ich drehe echt langsam durch, weil ich ihr das nicht abnehmen kann und auch nicht helfen kann.

Danke euch
LG
Anette

[silverlady]

liebe Anette
es tut mir sehr leid was deine Schwester und du alles mitmachen müssen.
Weißt du was für eine Art von Tumor es sich handelt und ob sie Meastasen hat?
Da ihre Ärzte sie kennen werden sie auch versuchen den Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Frag doch mal nach der Antikörpertherapie mit Erbitux, Wirkstoff Cetuximap. Manu`s Freund und mein Mann wurden damit behandelt.
Ich weiß nicht ob das deiner Schwester helfen kann aber es ist eine reele Chance. Die Nebenwirkungen halten sich dabei in Grenzen.

Fühl dich in den Arm genommen
silverlady

[Lisa48]

Hallo Anette,

ich kenne eine 60 jährige Frau, die einen 8 cm langen Tumor am Zungengrund hatte und der operativ in einer 12 stündigen OP entfernt wurde, aber nicht im Gesunden. Ihre Bestrahlung war heftig, einschließlich Brachy-Therapie.

Das ist sechs Jahre her. Der Geschmacksinn ist vollständig hergestellt, sie ißt wieder ganz normal - mit den uns allen bekannten Einschränkungen, mit denen man aber gut zurecht kommt (Mundtrockenheit und Empfindlichkeit bei harten Lebensmitteln, etwa Kruste am Brot oder Nüsse etc.) Ihre Sprache ist eingeschränkt, aber man kann sie gut verstehen. Sie hört sich an, als hätte sie eine heiße Kartoffel im Mund.

Ich will Dir einfach übermitteln, dass es auch hoffnungsvolle Krankheitsverläufe gibt und die Diagnose nicht immer auch ein absolutes Todesurteil ist. Häufig läßt sich der Tumor durch eine Chemo reduzieren, wenn eine OP nicht möglich ist oder die OP günstiger verläuft, wenn der Tumor kleiner ist. Inwieweit die bisherige Krankheit den Genesungsverlauf der Zungenkarzinom-Diagnose beeinträchtigt, weiß ich natürlich nicht. Grundsätzlich sind die Überlebens-Chancen beim eher seltenen Zungen-Karzinom erheblich höher als bei den sonst häufigeren Krebsarten.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und dass die Hoffnung die Verzweiflung besiegt. Wir haben heute wolkenlos blauen Himmel und einen schon frühherbstlichen, wunderschönen Tag. Geniesst - wenn Ihr könnt - diesen schönen Tag und tankt in der Natur die notwendige Zuversicht.

Alles Liebe
Lisa