#886
|
||||
|
||||
AW: Morgen in die Röhre
Ach Beate,
das tut mir so leid. Ich jammere hier über wait&watch und du... Ach so eine scheißkrankheit ist zum Kotzen. Ich hab ganz viele Flüche auf der Zunge, ich muss mir gleich mal den Mund...äh... die Finger auswaschen gehen :-) Ich denke an dich und wünsche dir erst mal einen guten Rituxi-Schlaf. Wenn es zur HD und SZT kommt, werden wir dich hier virtuell unterstützen. Du wirst auch so einen Mist überstehen, aber ich wünschte, der Kelch würde an Dir vorrüber gehen... Ich schicke dir positive Gedanken und all meine Zuversicht. Ganz liebe Grüße Erzangie
__________________
Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
#887
|
||||
|
||||
AW: Morgen in die Röhre
Hallo Beate,ich war lange nicht mehr hier.
Ja man vergißt so schnell und verfällt wieder in seinen Alltag.Ich habe jetzt lange gelesen ,hört sich sch... an.Aber du weißt ja .. Kopp hoch auch wenn der Hals noch so dreckig ist Ich umarme Dich....Jutta
__________________
-Marginalzonenlymphom Bindehaut und Unterkieferspeicheldrüse geplant 6x R-Chop alle 21 Tage -1.R-Chop am 29.05.07 -2.R-Chop am 22.06.07 -3.R-Chop am 16.07.07 -4.R-Chop am 06.08.07 -5.R-Chop am 27.08.07 -6.R-Chop am 17.09.07 fertig!!!!!!!!!!!! 5.11 Antikörper als Vorbeugung 05.02Antikörper als Vorbeugung |
#888
|
||||
|
||||
AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate !
Ich weiß dass Du Dich einfach besch……. fühlst! Aber ganz ehrlich: nach der ersten Chemo kam so schnell das Rezidiv, dass man Dir da die Option mit der SZT nahegelegt hatte. Natürlich ist es verständlich dass Du erst nach anderen Therapieansätzen suchst, Du hast es probiert und leider keine Erfolg gehabt ! Es war jedoch schon schnell bei Dir zu erkennen, dass das Bendamustin nicht richtig anschlägt, also wäre es unlogisch es Dir weiter zu geben. Nur kurzfristige Erfolge sind leider gar nicht dienlich, im Gegenteil, sie ziehen Dich immer wieder runter. Ganz ehrlich: hast Du nicht damit gerechnet dass man Dir wieder die SZT nahe legt? Ich glaube schon, denn eigentlich machst Du mir nicht den Eindruck als verkennst und verdrängst Du die aktuelle Situation! Ich hoffe für Dich, dass die Ärzte jetzt schnell reagieren, denn so kann es ja auf Dauer auch nicht weiter gehen! Entschuldige bitte meine offenen Worte, leider weiß ich ja selbst, wie und was in diesem Momtent in einem "abgeht"! Es tut mir natürlich wahnsinnig leid dass Du mit dem Benda nicht klar gekommen bist, dass es bei Dir nicht den erhofften Erfolg gebracht hat, ich hätte es Dir von Herzen gewünscht! Zuzusehen wie Du mehr und mehr leidest finde ich persönlich um vieles schlimmer, die körperlichen Schmerzen rauben Dir unsagbar viel Substanz und Deine Seele leidet ebenso mit! Was soll ich sagen, welche Wünsche möchte ich Dir auf diesem Wege senden? Gar nicht so leicht: ich wünsche Dir einfach, dass die Ärzte und auch Du die richtigen Entscheidungen treffen und dass es recht bald mit der probaten Therapie losgeht! Unnötig lange weiter leiden ist sicher nicht der richtige Weg, Du bist stark, ich bin mir sicher dass Du es schaffst! Für Heute und in Reserve für die nächste Zeit sende ich Dir viel Kraft, Energie und Hoffnung mit, auch wenn dieser Weg wesentlich mühsamer wird als eine normale Chemo. Du packst das! Ich sehe es im Übrigen genau wie Linnea: wenn es soweit ist, wirst Du ganz beherzt an die Sache heran gehen! Erinnerst Du Dich an das Glücksklee? Ich glaube (bin mir sehr sicher) Du wirst es nun viel viel dringender benötigen! Liebe Beate, geschockte und zugleich stinkwütende Grüße ( auf den Sch….Hodgkin) sendet Dir Deine Ina! Meine Daumen sind für Dich gedrückt P.S. 888. Beitrag, wenn das kein Glückbringer wird?!!! Geändert von struwwelpeter (16.09.2008 um 21:30 Uhr) |
#889
|
||||
|
||||
AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate! Es tut mir so Leid für Dich! Ich hätte Dir so sehr gewünscht, dass diese Therapie endlich den erwünschten Erfolg zeigt und das blöde Krustentier in die Flucht schlägt! Mir fehlen die Worte, aber umarme Dich herzlich! Liebe Grüße, Anja.
__________________
Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007. Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke. Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!! Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!! Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!! |
#890
|
|||
|
|||
AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate,
wenn ich ganz ehrlich bin, habe ich damit gerechnet ... Und dennoch: Ein großer Mist ist es allemal, und dass sich in Dir alles dagegen sträubt, kann ich mir vorstellen! Aber eigentlich hattest Du es ja schon gespürt, dass die Therapie nicht wie gewollt anschlägt. Bei meinem Mann war es ja auch so, dass die erste Therapie nicht genug gebracht hatte bzw. am Ende sogar wieder was Neues da war. Als wir vom Planungsgespräch in Essen zurückfuhren, ging es uns auch nicht wirklich gut - aber es wurde uns ziemlich schnell klar, dass es eben nicht anders geht, also haben wir es angepackt. Nachdem die Vorbereitungszyklen (ist das bei Dir eigentlich auch geplant?) auch nicht wirklich gewirkt hatten, waren die Ärzte nicht optimistisch, was den Erfolg der autologen SZT betraf - doch die hat dann ja tatsächlich aufgeräumt! Gut, er musste noch die allogene anhängen, aber das hängt natürlich mit der Art des Lymphoms und dem aggressiven Verlauf zusammen - nicht vergleichbar mit Deiner Situation. Klar, es wird eine harte Zeit, aber wenn ich sehe, wie es bei meinem Mann immer weiter bergauf geht, muss ich sagen: Es hat sich 1000 mal gelohnt! Und Du wirst es auch schaffen, am Ende bist Du stärker als dieser Mistkerl! Könnte es nicht sogar sein, dass Du mit der autologen SZT geheilt werden kannst? Liebe Beate, ganz wichtig: Wenn Du Aufmunterung und Ermutigung brauchst, bin ich/sind wir für Dich da! Ganz liebe Umarmung flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#891
|
|||
|
|||
AW: Morgen in die Röhre
Hallo ihr Lieben
ihr habt Recht, irgendwie beschlich mich ab und zu das Gefühl, dass es darauf hinauslaufen könnte. Aber ich habe das verdrängt.... Nach meinem heutigen Gespräch mit der Prof. (sie hat noch mit Dr. Rummel/Uni Giessen tel) ist klar, ich komme nicht drumherum. Am Montag werde ich stat. aufgenommen - sie hätte mich am liebsten diese Woche noch, aber wg. der Zahnwunde warten wir - soll die Woche drinbleiben und bekomme DHAP zur Vorbereitung. Geplant sind 4x, den genauen Fahrplan bekomme ich am Montag. Ein Rp. für Neulasta hab ich auch schon. Dann werden die SZ gesammelt und danach gibt es BEAM na bravo, ich hoffe mein Aloevera macht nicht schlapp Ich weiss hier sind viel die es gepackt haben und nun eine echte Chance haben - ich bin trotzdem ...angtsbibberbange... lg Beate |
#892
|
||||
|
||||
AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate!
Forumsfremd, aber doch Dich ein wenig lesend begleitend, möchte ich Dir auf diesem Wege alles alles Liebe wünschen und vor allem, daß Du bald wieder in ruhigere Gewässer kommst, um mal wieder durchzuatmen. Ich kenne mich mit dem Hodgkin nicht aus, aber es scheint ein harter, dennoch gangbarer Weg zu sein. Auf diesem alles Glück der Welt für Dich! Liebe Grüße Leena
__________________
am 02.05.2006 Rektum-Ca-Diagnose, Chemo+Bestrahlung, OP im August 2006, danach von 11/06 bis 02/07 adjuvante Chemo, Anlage eines Ileostomas, Rückverlegung in 01/09 (alle von mir im KK verfaßten Beiträge/Texte und Geschichten dürfen ohne meine Erlaubnis nicht weiterverwendet werden) |
#893
|
||||
|
||||
AW: Morgen in die Röhre
Ich hätte auch Angst, Beate, wer von uns nicht?? Die, die es überstanden haben, können dir sicher am besten ein wenig von deiner Angst nehmen.
Ich denke ja direkt pragmatisch: hast du jemanden, der sich um Maya kümmert? In welches Krankenhaus gehst du, darf ich dir dort mal schreiben? Kann ich irgendetwas für dich tun? Mut ist, wenn man Angst hat und es trotzdem versucht. Ich finde, du bist sehr mutig Ich schicke dir mal ein vorsorgliches Kraftpaket. Mach dem NHL den Garaus! Ganz liebe Grüße Erzangie
__________________
Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
#894
|
|||
|
|||
AW: Morgen in die Röhre
Liebe Leena, liebe Angie,
ich hoffe ja, es wird mir so gehen, wie früher in den Klassenarbeiten. Da hatte ich immer vorher Panik und dann wenn ich da vor dem Blatt hockte war ich immer ganz cool und besonnen Maya wird gut versorgt sein. Zum einen habe ich eine Tochter die ca. 14-14.30 aus der Schule kommt, dann kommt um 18 Uhr die andere Tochter und mein Zusatzjoker: meine liebe Freundin, die selbst sehr gerne im Wald rumläuft oder walkt, die wird sie regelmässig abholen und mit ihr gehen. Ich werde hier vor Ort im städt. Klinikum (med. Klinik V) in Darmstadt sein. lg Beate |
#895
|
||||
|
||||
AW: Morgen in die Röhre
Hallo Beate! Ich hab hier grad nochmal gelesen und muss sagen, dass ich Deine Angst sehr gut verstehen kann. Auch wenn ich bislang nichts vergleichbares mitgemacht habe, habe ich nicht zuletzt durch Ina einen kleinen Einblick bekommen. Und es gibt mittlerweile ja einige hier, die diesen Weg schon gegangen sind. Dich habe ich hier als eine starke Persönlichkeit, eine starke Frau kennengelernt und ich bin mir sicher, dass Du diesem blöden Untermieter nun endlich die rote Karte zeigen wirst!!!! Beate, wenn Du möchtest, würde ich Dich auch gerne in dieser Zeit unterstützen. Wenn Du magst, kannst Du mir ja die Adresse der Klinik zukommen lassen, dann werde ich Dir schreiben! Wenn Du das nicht möchtest, kein Problem, würde ich auch verstehen! Heute packe ich schon mal ein großes Kraftpaket, mit einem dicken Bündel Zuversicht und schicke es zu Dir auf die Reise! Sei lieb umarmt, Deine Anja.
__________________
Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007. Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke. Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!! Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!! Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!! |
#896
|
|||
|
|||
AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate,
ich bin total geschockt und absolut betroffen. Wenn du möchtest, würde ich dir auch gerne ab und zu in die Klinik schreiben und dich so unterstüzen. Wenn du das möchtest (und wirklich nur dann!) kannst du ja in einer PN die Adresse und deinen Nachnamen mal schreiben. Irgendwie verfolge ich dein Schicksal mit besonderem Interesse, zum einen weil ich die gleiche Diagnose habe und zum anderen, weil ich wirklich deine Courage, Dinge immer ganz taff anzupacken, wenn sie anstehen, bewundere. Ich kann aber verstehen, dass dir himmelangst ist und ich persönlich hätte die Möglichkeit einer SZT auch ganz weit aus meinen Bewusstsein verdrängt, so lange es möglich ist. Ich wünsch dir auf alle Fälle, dass alles bestmöglichst verläuft und die anstrengende Behandlung wenigstens Erfolg hat. Gaanz liebe Grüße! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
#897
|
||||
|
||||
AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate!
Gerade habe ich Deine Beiträge gelesen und ich fühlte mich um ein paar Wochen zurück versetzt. Die Erinnerungen sind wieder hoch gekommen. Das mit der Angst ist so ein unangenehmes Thema! Bei mir waren die Ängste in der „Warteschleife“ die schlimmsten. Jeder hatte sie, davon kann sich wohl kaum einer freisprechen. Ich hoffe nur, dass es Deinem „Krustentier“ nun ordentlich an den „Kragen“ geht! Du packst das, wir werden Dich so gut es geht und so wie ich es erfahren durfte, ganz heftig unterstützen! Ich hoffe jetzt erst einmal, dass Du die nächsten Tage ohne zu viel psychischen Stress verbringen kannst. Für heute möchte ich Dir noch einen ruhigen und fast „Gedankenfreien“ Abend wünschen und hoffe sehr, dass Du trotzdem richtig gut schlafen kannst! Liebe Grüße Deine Ina |
#898
|
||||
|
||||
AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate,
das Du Angst hast kann hier glaube ich jeder Nachvollziehen, leider muß es sein um den blöden Untermieter rauszuschmeissen. Von mir alles liebe und ganz viel Kraft Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!! Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch. http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/ Morbus Hodgin 2 a ,August 06 seid 19.3.07 Remission |
#899
|
||||
|
||||
AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate
wie geht es Dir heute? Ich wäre an Deiner Stelle wahrscheinlich ein richtiges Nervenbündel und hoffe trotzdem, daß Du gar nicht dazu kommst, eines zu sein. Ziemlich unlogisch, nicht wahr? Aber ich wünsche Dir wirklich sehr, daß Dein Klassenarbeits-Effekt eintritt und Du, wenn es soweit ist, innerlich ganz ruhig sein kannst. Und bald wirst Du dann wie Ina sagen können: vor ein paar Wochen, dann: vor ein paar Monaten, und dann: vor ein paar Jahren... Wieviele Liter Aloevera nimmst denn mit in die Klinik? Ich werde fest die Daumen drücken, daß Du mit ganz wenigen und nicht so unangenehmen Nebenwirkungen davonkommst und Deine Stammzellen nach ihrer "Wellness-Kur" ihr volles Potential entfalten! Liebe Beate, für die nächste Zeit wünsche ich Dir alles erdenklich Gute!!! Viele gute Gedanken sind auf dem Weg zu Dir! Alles Liebe und Gute! Deine Linnea
__________________
Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
#900
|
||||
|
||||
AW: Morgen in die Röhre
Hallo Beate!!!
Du schaffst das und auch ich würde gerne mit Dir den Kontakt halten schicke mir wenn du möchtest Deine Adresse. Wenn ich Deine Zeilen lese fühle ich mich (genau wie Ina) wieder zurück versetzt in meine Geschichte. Inzwischen ist eine Bekannte auch wiederholt erkrankt aber auch Sie wird es schaffen. Bleib so wie du bist und lass dich nicht unterkriegen, Du bist eine starke und positiv denkende Frau wie ich und das sind die besten Voraussetzungen um die kommenden Monate zu überstehen. Mir haben sehr gut Körperreisen geholfen um meine Gedanken wieder in den Griff zu bekommen und natürlich eine sehr nette Psychologin. Melde dich wann immer dir danach ist liebe Beate. Tanja
__________________
Follikuläre Lymphome Stad. IV Grad 3 a R-CHOP 8 x alle geschafft 25.08.07 Rezidiv festgestellt am 16.01.08 Follikuläre Lymphome Stad.2 HD geplant mit Stammzellenrückgabe. Entlassung mitte Juni 08. April 09 Rezidiv. Bestrahlung im Dezember 09 abgeschlossen. Die Zeit heilt keine Wunden aber Sie hilft uns irgendwann die nicht so schönen Momente zu vergessen. 3 Jahre bin ich jetzt ohne Rezidiv |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|