Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Karla,
ich bin noch nicht lange in diesem Forum und durch Zufall auf diese Seite gestoßen; es tut mir sehr leid, daß Du so eine schlechte Prognose bekommen hast. Auch bei mir sieht es nicht gerade gut aus, nach 3 OP, Chemo, Bestrahlung usw haben sich bei mir nun Hautmetastasen, ebenfalls unter dem Kinn gebildet. Waren bei Dir diese Metastasen auch außerhalb auf der Haut und entzündet?? Bei mir versuchen sie jetzt eine Chemo - mal sehen, ich habe auch die totale Angst.
Ich wünsche Dir alles Liebe - Sophia

Karla, das Schiksal meint es nicht gut mit Dir. Das tut mir sehr leid. Ich hoffe für Dich und allen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, das sind nicht leiden müßen.

Viel Glück.

Hallo Sophia,
ich habe mehrere Metastasen im Kinn/Hals-Bereich, die zum Glück zu sind. Nur eine ist etwa Baseballgroß unterm kinn und schon seit 4Monaten offen und nässt extrem. Ziemlicher Mist, gerade die Stelle zum Verbinden aber seit ich auf der Palliativstation bin kümmern die sich sehr gut um das Ding, es gibt auch vernünftige Verbände. Du musst die Ärzte wirklich löchern, es gibt alles!
Ich hoffe die Chemo hilft dir jetzt!!! Hast du denn sonst Fernmetastasen? Solange das alles noch im Kinnbereich ist müssten sie doch auch noch operieren können?
Ich wünsch dir wirklich von ganzem Herzen, dass es hinhaut!

LG Karla

Hallo Karla, Sophia und alle anderen,
ich bin selber nicht betroffen,habe allerdings eine Mutter mit Plattenepithelkarzinom. Daher verstehe ich euch sehr gut und leide praktisch mit.Meine Mutter hat zZ noch Glück, der Tumor wurde erfolgreich im März 2004 entfernt und Metastasen hat sie auch keine..und wir hoffen das das auch so bleibt.
Was mich am meisten ärgert ist das "Umfeld" (KK,Behörden,Institutionen,Versicherungen usw) auch die deutsche Krebshilfe war nicht sonderlich hilfreich bei der Flut von Fragen,die mit einer solchen Diagnose und dem "Was-kommt-nun" auf einen zukommt.
Es gibt hunderte Büche über Brustkrebs oder Prostatakrebs - aber Plattenepithelkarzinom? Also ich habe keines gefunden..
Ich habe mich u.a. hier "durchgelesen" und eingetragen,erfahre also immer wieder neues über diese Krankheit...die ja nur operiert,aber nicht wirklich weg ist.
Da meine Mutter im Ausland lebt, kopiere ich ihr immer eure Beiträge und schicke ihr diese..ist mittlerweile auch schon ein "kleines Buch" - zusammen mit meinen Notizen über das Unverständnis der oben genannten Behörden schon fast ein Wegweiser. meine Mutter schreibt parallel ein Tagebuch über ihre Empfindungen und Veränderungen. Sie -ihr werdet das sicherlich alle kennen- hat sehr viel abgenommen und durch das entfernen aller Zähne kann sie seit über einem Jahr nichts ordentliches essen und das wird auch bis Herbst 2005 so bleiben. Dann soll sie endlich wieder Zähne bekommen- wenn wir das denn bezahlen können
Unser Problem ist leider,egal zu welche Behörde wir gehen bekommen wir zu hören "sie haben doch ein Haus"- ja wie soll ich das denn essen????
Ich würde mich sehr eure Erfahrungen mit KK usw zu erfahren..vielleicht mach ich das mit dem Buch ja wirklich noch. Durch eure Berichte hat meine Mutter ihre Krankheit überhaupt erst ernst genommen. Vorher sah sie das eher so "ist von alleine gekommen geht auch wieder, es tut ja nicht weh und man sieht es nicht-kann so schlimm also nicht sein"

Ich wünsche euch allen wahnsinnig viel Kraft in euerm Kampf den ihr tapfer bis zum Schluss kämpft...auch wenn evtl. schon entschieden ist,wer gewinnt. Aber ihr gebt nicht auf und davor habe ich sehr,sehr viel Respekt und Hochachtung.

Liebe Grüße Maren

Hallo Karla,
danke für Deine guten Wünsche - meine 1. Chemo habe ich hinter mich gebracht, bis auf leichte Übelkeit geht es.
Metastasen habe ich im 4 Kinnbereich (OP-Narbe), eine an der Wange und eine am Hals - ich weiß nicht, ob man sie als Fernmetastasen bezeichnet. Operieren geht nicht, der Chirurg meint, es kommen immer neue nach - deshalb die Chemo. Ich weiß auch gar nicht, was aus den offenen Stellen kommt, ist das vielleicht Lymphwasser, abgestorbene Zellen oder so etwas, weißt Du das?
Du mußt ja auch sehr leiden, ist die Palliativstation gut für Dich, fühlst Du Dich dort gut aufgehoben ?? Ich wünsche es Dir
Bis bald - Liebe Grüße -
Sophia

Hallo Maren ,
Danke für Deinen Schlußsatz - aufgeben geht gar nicht, dann haben wir ja schon verloren. Also - ich denke, solange man eine Chance auf Leben hat und seien es auch nur ein paar Wochen oder Monate - und wer will das beurteilen - muß man einfach weiterkämpfen.
Gruß - Sophia

Danke, da habt ihr vollkommen Recht! Ich bin mittlerweile zu Hause, werd aber durch ein Team vom KH sehr unterstützt. Ohne diese Betreuung und 2mal Pflegedienst am Tag und meine tolle Mutter und Freund ginge das alles gar nicht. Meine KK, die Techniker muß man übrigens auch mal sehr sehr positiv erwähnen.

Naja, heute habe ich mit einr Antikörpertheraphie angefangen, um wenigstens noch ein bisschen Zeit zu schinden ;-) Hoffentlich klappts...
ich kämpfe jedenfalls noch und ihr schafft das auch...

Gruß Karla

liebe karla, was kämpfen heißt, mögen viele kaum ahnen, ich merke, wie du deinen persönlichen kampf - es ist ja ein täglicher - leistest, und das ist sicher richtig so. nach mehr als anderthalb jahren "kampf" habe ich jetzt eine unterkieferrekonstruktion aus meinem wadenbein bekommen, und es sieht so aus, als heile es gut ein. vor jahresende sind dann implantate vorgesehen. wer sie bezahlen soll, frage ich vorher nicht. das wichtigste ist, dass ich neubeginn wage und wieder zukunft plane, ob und wann der krebs wieder kommt, das darf mich nicht aufhalten, und ich weiß, dass ich mit dieser einstellung schon zehn operationen verkraftet habe, immer wieder neu beginnen kann. unendlich dankbar bin ich den lieben menschen, die mir zur seite gestanden haben, mir ermöglicht haben, hilfe annehmen zu können.
ich wünsche dir und den anderen viel viel kraft für den täglichen kampf!
novio

Hallo Karla,

wie geht es Dir? Zeigt deine Theraphie schon Wirkung? Bei mir sieht es auch nicht sooo berauschend aus, aber das steht auf einem anderen Blatt.


Liebe Grüße an Dich und melde Dich mal... :-)

Elli

Hallo Novio,
mir wurde bereits vor 4 Jahren mein Unterkiefer mit dem Fibulaknochen rekonstruiert und ich plan(t)e auch Implantate - entgegen der zurückhaltenden Aussagen der Ärzte. Sie finden das Risiko wohl enorm hoch, die Implantate schnell (innerhalb 1 Jahres)aufgrund der Bestrahlung des Gewebes und Knochens wieder zu verlieren. Wie ist das denn bei Dir? Wurdest du auch bestrahlt und wie schätzen deine Ärzte das Risiko ein (auch hinsichtlich Infektion usw.)? Obwohl ich schon eine Kostenübernahme der Krankenkasse erkämpft habe, muß ich mein Vorhaben leider noch verschieben, da vorher noch eine andere vorbereitende Operation gemacht werden muß - aber ich will mein Ziel nicht aus den Augen lassen! Nach 4 (oder bis dahin 5) Jahren endlich mal wieder richtig essen und sprechen zu können - ein /mein Traum!!!
Viele Grüße
Maggy

Hallo bin durch zu fall hier.

Hallo marie luise bist du noch in diesem forum ,wenn ja gebe bitte gurz bescheid ich kann dir etwas zur rente berufsunfähugkeit sagen denn rente kannst du bekommen mein mann bekommt sie auch und war in keiner REHA


und hat nicht das mitgemacht was du durchgemacht hast. gruss sonnenschein

Hallo, meine Mama wurde am 15.07. in der Uniklinik München einer Mundbodenkrebs-OP unterzogen. Dabei wurden die Lymphknoten entfernt, der Mundboden ausgeräumt und mit einem Implantat aus dem Arm das Ganze samt dem Unterteil der Zunge wieder zusammengenäht (bitte entschuldigt die laienhafte Beschreibung). Der Arzt hat uns erklärt, der Turmor konnte komplett entfernt werden und in den Lymphknoten sei nichts gefunden worden.
Nach 12 Tagen konnte sie die Intensivstation verlassen. Wird über Magensonde ernährt, hat starke Schwierigkeiten mit dem Schlucken.

Ich bin völlig am Ende, deshalb ein Teil der Fragen, die mich zur Zeit beschäftigen:
1. Wer weiss, wann mit dem Abdruck einer neuer Prothese begonnen werden kann? Ohne Zähne ist das Sprechen doch noch viel schwieriger.
2. Gibt es in Bayern gute Reha-Kliniken?
3. Der Arzt hat uns erklärt, man könne ENTWEDER Chemo/Strahlentherapie ODER Operation machen. Und aus seiner Sicht sei eine OP die bessere Lösung. Wenn Chemo/Strahlen, dann sei keine OP mehr möglich. Hier lese ich aber, dass das durchaus möglich ist. Wurden wir angelogen??

Vielen lieben Dank für Infos,
evtl. auch an hummelchen@onlinehome.de

name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Hummel68,

zu Deiner dritten Frage: Natürlich kann nach Bestrahlung und/oder Chemo operiert werden! Dies ist sogar durchaus üblich bei Tumoren die sehr groß sind, um diese zu verkleinern. Eine anschließende OP ist dann nicht mehr so umfangreich. Vielleicht hat der Arzt es auch anders gemeint. Eine OP nach Bestrahlung ist evtl. etwas risikoreicher, da das Gewebe durch die Bestrahlung stark geschädigt wird und die Wundheilung schwieriger ist, außerdem ist die Infektionsgefahr höher.
Ich glaube nicht, dass der Arzt gelogen hat, würde aber nochmal nachfragen wie er das gemeint hat.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Hallo Torsten,

ich muss da wirklich nochmal nachfragen. Denn er hat uns das zwei Mal ausdrücklich beim Gespräch vor der OP gesagt. Obwohl - jetzt ist es sowieso zu spät.
Ich bin grad voll gut drauf. Meine Mom und ich haben gerade unser erstes Telefonat geführt. Das haben wir bei meinem heutigen Besuch bei ihr so vereinbart und es hat toll geklappt.
Sie ist heute leicht down gewesen, weil sie Angst hat, nie mehr richtig schlucken zu können. Kann man eigentlich in nem Krankenhaus psychologische Hilfe bekommen??
Ich werd auf jeden Fall morgen mit dem Sozialdienst des Kraha reden, um die notwendigen Schritte für eine AHB einzuleiten.
Danke jedenfalls für Deine Info.
Liebe Grüsse
Sabine / hummelchen@onlinehome.de

Hallo Sabine,

ich wurde auch in München operiert (Rechts der Isar) und habe mittlerweile schon das 3. Rezidiv hinter mir. Zu dem Thema Bestrahlung/Chemo oder O.P. kann ich nur aus meiner Erfahrung berichten, dass die ersten beiden Tumore nur operiert wurden - die Rekonstruktion war danach problemlos möglich - und nach dem dritten Tumor wurde ich auch bestrahlt. Seither scheitern alle Rekonstruktionspläne an den Bestrahlungsfolgen! Meine Blutgefäße am Hals, die zum Anschließen von Transplantaten nötig wären, sind durch die Bestrahlung zerstört worden. Es ist unheimlich schwer zu beurteilen, was gewesen wäre, wenn man früher bestrahlt hätte oder gar nicht?! Ich sehe nur, welche Probleme die Bestrahlung mit sich bringen kann und nehme an, dass der Arzt diese Erschwerten Umstände meinte...
Zur Prothese: Ich würde jedem raten, so lange wie möglich (wie er es aushält) damit zu warten. Ich hatte leider zu früh nach einer Prothese verlangt, mit dem Ergebnis, dass ich sofort Druckstellen bekam, an denen schnell der Knochen offen lag. Es dauerte ewig, bis es wieder verheilt war. Aber Logopädie ist enorm wichtig für die Sprache; da läßt sich viel machen - auch Schlucktraining!
Zu Reha in Bayern: Ich war in Aulendorf in der Nähe von Ravensburg. Kann ich wirklich empfehlen - ist sehr nett und kompetent!
Psychologische Hilfe gibt es in jedem Krankenhaus, der Stationsarzt kann das veranlassen.
In welcher Klinik ist deine Mutter?
Alles Liebe für Euch Beide!
Maggy