Leider keine positiven Nachrichten

[Michaela68]

Hallo Ihr Lieben,

heute war das Gespräch beim Onkologen. Sehr netter Typ und sehr ehrlich. Zuerst habe ich ihn angesprochen, warum in 1 1/2 Jahren keine CTs gemacht wurden. Er meinte, mein Vater hätte ja ein Magen/Speiseröhre Frühcarcinom gehabt, die normalerweise nicht streuen. Es wäre wohl total untypisch, daß mein Vater jetzt soviele Metastasen hätte. Die Antwort befriedigt mich nicht so sehr. Daran sieht man ja, daß auch ein Früh-Carcinom streuen kann, warum auch immer.

Er sagte uns, daß mit einer Chemo schnellstmöglich angefangen werden müsse. Mein Vater wollte ja eigentlich ganz auf die Chemo verzichten, war aber sehr verunsichert. Mache ich jetzt nur Chemo und es geht in die Hose, bereue ich, daß ich die Biol. Therapie nicht gemacht habe, mache ich nur die Biol. Therapie und sie schlägt nicht an, ist es für die Chemo dann vielleicht auch zu spät.
Deshalb hat er sich jetzt für beides entschieden. Er bekommt ab Montag Xeloda, am 22.5. wird ein Port gelegt und dann geht es weiter, evtl. mit einem anderen Präparat.

Mein Vater war sichtlich erleichtert, nicht mehr vor der großen Entscheidung zu stehen, sich für eine Therapie entscheiden zu müssen.

Wir haben jetzt noch eine Adresse aus Düsseldorf, Dr. Rethfeldt bzw. jetzt der Nachfolger Dr. Wurms, diese Praxis bietet auch eine Biol. Therapie an. Hier werden wir auch noch ein Gespräch führen und dann wird schnellstmöglich entschieden, wo die biol. Therapie stattfindet. Die Therapie sollte eigentlich zeitgleich mit der Chemo stattfinden. Der Onkologe hält dies auch für sinnvoll.

So, das war's für heute, viele liebe Grüße
Michaela

[Michaela68]

Hallo Ihr Lieben,

heute war das Gespräch beim Onkologen. Sehr netter Arzt und sehr ehrlich. Zuerst habe ich ihn angesprochen, warum in 1 1/2 Jahren keine CTs gemacht wurden. Er meinte, mein Vater hätte ja ein Magen/Speiseröhre Frühcarcinom gehabt, die normalerweise nicht streuen. Es wäre wohl total untypisch, daß mein Vater jetzt soviele Metastasen hätte. Die Antwort befriedigt mich nicht so sehr. Daran sieht man ja, daß auch ein Früh-Carcinom streuen kann, warum auch immer.

Er sagte uns, daß mit einer Chemo schnellstmöglich angefangen werden müsse. Mein Vater wollte ja eigentlich ganz auf die Chemo verzichten, war aber sehr verunsichert. Mache ich jetzt nur Chemo und es geht in die Hose, bereue ich, daß ich die Biol. Therapie nicht gemacht habe, mache ich nur die Biol. Therapie und sie schlägt nicht an, ist es für die Chemo dann vielleicht auch zu spät.
Deshalb hat er sich jetzt für beides entschieden. Er bekommt ab Montag Xeloda, am 22.5. wird ein Port gelegt und dann geht es weiter, evtl. mit einem anderen Präparat.

Mein Vater war sichtlich erleichtert, nicht mehr vor der großen Entscheidung zu stehen, sich für eine Therapie entscheiden zu müssen.

Wir haben jetzt noch eine Adresse aus Düsseldorf, Dr. Rethfeldt bzw. jetzt der Nachfolger Dr. Wurms, diese Praxis bietet auch eine Biol. Therapie an. Hier werden wir auch noch ein Gespräch führen und dann wird schnellstmöglich entschieden, wo die biol. Therapie stattfindet. Die Therapie sollte eigentlich zeitgleich mit der Chemo stattfinden. Der Onkologe hält dies auch für sinnvoll.

So, das war's für heute, viele liebe Grüße
Michaela

[Dorit72]

Hallo,

wir haben am Dienstag erfahren, dass meine Mutter Metastasen in der Lunge hat und dass auch in der Speiseroehre wieder Tumorzellen zu finden sind. Es geht ihr ziemlich schlecht. Hinzu kommt noch, dass sie am Montag erfahren hat, dass eine Kollegin von ihr vor 14 Tagen an Darmkrebs gestorben sei. Das war wohl noch der Psycho-Hammer.

Es wurde schon wieder davon gesprochen, Bestrahlung und Chemo zu starten. Aber im Moment ist sie wohl zu schwach dafuer. Ich hab das Gefuehl in einem schlechten Film eine schlechte Rolle schlecht zu spielen. Ich kann mir das alles gar nicht vorstellen. Vor wenigen Wochen sagten die Aerzte noch, es seien keine Tumorzellen in der Speiseroehre mehr zu sehen. Ich fliege morgen frueh nach Dresden. Ich habe Riesenangst davor, sie das erste Mal wieder zu sehen. Das letzte Mal hat sie mich zum Airport gebracht und wir haben dort noch was zusammen gegessen.

Im Moment weiss ich nur wenig Genaues. Heute hatte sie ein Gespraech mit nem Oberarzt, bei dem auch meine Schwester und meine Tante dabei waren. Ich habe bis jetzt nur wenig erfahren. Die Situation scheint wirklich sehr ernst zu sein. Meine Mutter war am Telefon sowas von fertig. Und es ist so schlimm wie hoerbar anstrengend das Sprechen fuer sie ist.

Ich bin noch immer optimistisch, dass wir ne Chance haben. Und am Ende zaehlt doch jeder Tag, an dem man ein Voegelchen singen hoert oder die Sonne etwas geniessen kann oder ein Freund fuer einen da ist, oder? Noch kann ich das ganz gut sagen. Wahrscheinlich wird es mir morgen vergehen. Aber ich will fuer sie da sein. Will ihr helfen. Vielleicht koennen wir noch etwas unterstuetzendes tun. Leider haben viele Aerzte auf die Frage, was kann ich als Patient oder was koennen wir als Familie tun, meist nur eine Antwort: Nichts. Ich mag es nicht in so einer Situation nur so untaetig rumzusitzen. Habt ihr vielleicht Erfahrungen, was unterstuetzende Therapien angeht?

Sie wollte jetzt eigentlich Anfang Mai zur Kur fahren. Und jetzt ist sie wieder im Krankenhaus und bekommt kuenstliche Ernaehrung. Es ging alles so schnell. Ich fass es nicht.
Liebe Gruesse fuer heute,
Dorit

[ulla46]

Liebe Dorit,
wie traurig, das von deiner Mutter zu hören. Das muss man erst mal verarbeiten. Dieser Sch...Krebs ist einfach nicht kalkulierbar, leider.
Eine tröstende
Ulla

[Dorit72]

Hallo Ulla,
ich danke dir fuer deine Worte. Ja, ich oder wir muessen dass jetzt erstmal verarbeiten. Bin eben am Frankfurter Flughafen und hab noch bisschen Zeit. Im Moment weiss ich noch nicht, was gestern beim Gespraech rausgekommen ist. Hoffentlich auch etwas Positives. Ich hab so ne Angst davor, meine Mutter dann zu sehen. So hilflos.
Liebe Gruesse,
Dorit

[Michaela68]

Liebe Dorit,

ich kann nachvollziehen, wie schrecklich diese scheiß Diagnose ist, wir haben sie ja auch vor 2 Wochen bekommen. Der Arzt hat uns ja eigentlich schon gesagt, daß man auch mit der Chemo nicht mehr so viel machen kann.

Deshalb haben wir uns entschlossen, diese intensiv biol. Therapie zu machen. Eine Tagesklinik haben wir uns ja schon angeguckt, am Montag gucken wir uns noch eine an. Von Betroffenen selbst weiß ich, daß es ihnen nach dieser Behandlung, trotz Metastasen, wieder besser geht. Wir hoffen deshalb sehr, daß sie auch bei meinem Vater anschlägt. Hör Dich doch mal bei Euch um, dort wird es sicherlich vergleichbares geben.

Heute habe ich ein richtiges tief, mein Vater ist auch sehr schlecht drauf, er muß am Montag die erste Xeloda Chemotablette nehmen und hat tierisch schiss davor.

Es ist so schlimm, daß man nicht direkt eingreifen kann und helfen kann. Mein Kopf ist so voll, daß ich kaum noch denken kann und mir der Schädel platzt.

Ich hoffe, das Gespräch bei Euch ist positiv verlaufen, ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß es Deiner Mutter schnell wieder besser geht.

Liebe Grüße
Michaela

[_Viola_]

Liebe Dorit,

ich weiß, wie Du Dich jetzt fühlst. Auch wir standen vor der Frage, was wir für meinen Vater tun konnten. Wir waren für ihn da, bis zu seinem letzten Atemzug. Im nachhinein bin ich froh, dass uns das ermöglicht wurde.

Das soll jetzt aber nicht heißen, dass Deine Mutter jetzt sterben muss. Ich will Dir damit nur sagen, dass es für sie wichtig ist, dass sie weiß, dass alle für sie da sind und sie bei ihrer Behandlung usw. unterstützen.

Wenn Deine Mutter Metastasen hat, dann wird sie evtl., je nach ihrem Zustand, Chemo oder Bestrahlungen bekommen.

Nach so einer Diagnose fällt man in ein tiefes Loch. Wir haben die Hoffnung nie aufgegeben, auch wenn es letztendlich umsonst war. Aber das kann bei Deiner Mutter ganz anders sein. Wenn mein Vater diese Lungenentzündung nicht bekommen hätte, dann würde er vielleicht immer noch leben. Die Chemo hatte gut angeschlagen und die Metastase war auch schon viel kleiner geworden. Durch die Lungenentzündung konnte die Behandlung nicht weitergeführt werden. Innerhalb von 2 Wochen hatte er dann überall Metastasen. Diese Krankheit ist so heimtückisch, man denkt, jetzt wird alles wieder gut und dann kommt der große Hammer.

Ich wünsche Deiner Mutter, dass sie dem Krebs ein Schnippchen schlägt und bald wieder auf dem Damm ist. Dir und Deiner Familie wünsche ich ganz viel Kraft! Alles Gute für Euch, insbesondere für Deine Mutter!

Liebe Grüße
Viola

[_Viola_]

Liebe Michaela,

habe gerade gelesen, dass Dein Vater sich nun doch für die Chemo entschieden hat. Es ist gut, dass er begleitend die bio. Therapie macht. Man muss jede Möglichkeit nutzen.

Dass Du in einem Tief steckst, kann ich gut nachvollziehen. Dass Ihr alle vor der bevorstehenden Chemo Angst habt, ist normal. Ich wünsche Deinem Vater von ganzem Herzen, dass er sie gut hinter sich bringt.

Ich melde mich morgen bei Dir! Meine Gedanken sind bei Euch!

Liebe Grüße
Viola

[Michaela68]

Liebe Viola,

heute geht es mir zum Glück wieder etwas besser. Habe gestern wirklich einen ruhigen Tag verbracht, den ich auch mal brauchte.

Heute kommen meine Eltern und wir machen uns einen schönen Tag. Meinem Vater geht es körperlich eigentlich recht gut, außer die Rückenschmerzen. Hoffentlich bleibt es auch so mit der Chemo, die er morgen anfängt.

Morgen werden wir uns ja auch entscheiden, welche biol. Tagesklinik in Frage kommt.

Mach Dir heute einen schönen Tag, grüße Deine Mama ganz lieb von mir

Viele liebe Grüße
Michaela

[Dorit72]

Hallo,
ich bin seit Samstag zu Hause und ich bin so froh darueber. Meiner Mutter hat sich riesig gerfreut.

Am Freitag hatte meine Mutter ein Gespraech mit dem Oberarzt der Krebsstation. Bloss gut, dass meine Schwester und meine Tante dabei waren. Der Typ hat meiner Mutter glatt ins Gesicht gesagt, dass sie ihre Wohnung nicht wiedersehen wird. Und dass in ihrem geschwaechten Zustand. Wie kann man sowas tun? Es gut und wichtig, die Wahrheit zu sagen, aber doch nicht so. Wahrscheinlich ist sie noch unter Schock. Sie redet nicht viel darueber.

Meine Schwester und ich haben heute mit der Stationsaerztin gesprochen, die ist keine Spezialistin. Aber dafuer ist sie sehr nett und menschlich. Meine Mutter hat sehr viel Vertrauen zu ihr und fuehlt sich auf dieser Station sehr wohl. Leider hat sie uns auch mitgeteilt, dass es wahrscheinlich nur noch wenige Wochen gehen wird. Meine Schwester und ich koennen dies immer noch nicht fassen und glauben jetzt an Wunder. Aber das Wichtigste ist wohl, dass wir jetzt da sind. Wir konnten das letzte Wochenende bei meiner Mutter im Zimmer schlafen. Ihre Mitbewohnerinnen waren ueber das Wochenende zu Hause.

Die Metatstase in der Lunge ist schon weit fortgeschritten. Und der Tumor in der Speiseroehre ist auch schon wieder da. Es ging alles so furchtbar schnell. Wir wollen unsere Mutter fragen, was sie von alternativen Therapien haelt. Und geben die Hoffnung noch nicht auf.

Uns wurde ein anderes Krankenhaus in Dresden mit einer Palliativstation empfohlen. Dort haben die Schwestern mehr Zeit fuer die Leute. Und es ist wohl auch sehr schoen eingerichtet. Aber meine Mutter und wir kennen dort niemanden weiter. Ausserdem mag meine Mutter diese Aerztin sehr und die Schwestern und umgekehrt ist es wohl aehnlich. Uns wurde heute ein Einzelzimmer in Aussicht gestellt, das waere sicherlich angenehmer fuer meine Mutter und fuer uns. Dann koennten wir auch dort wieder mituebernachten.

Wie seid ihr mit dem moeglicherweise bevorstehenden Tod von Angehoerigen umgegangen? Meine Mutter redet leider nicht darueber. Wir wollen ihr natuerlich auch nichts aufdraengen. Wie koennen wir mit unseren Aengsten umgehen? Die Aerztin hat uns heute die Telefonnummer einer Psychoonkologin gegeben. Wie habt ihr es mit Patientenverfuegung und Vorsorgevollmacht gehalten?

Ich danke euch fuer euer Verstaendnis und eure Tipps.

Liebe Gruesse,
Dorit

[_Viola_]

Liebe Dorit,

es tut mir schrecklich leid, dass es Deiner Mutti so schlecht geht.

Wenn Deine Mutti nicht über ihren Tod reden will, dann würde ich sie damit auch nicht belasten.

Mein Vater hat bestimmt auch gemerkt, dass er sterben muss, aber direkt darüber geredet haben wir auch nicht. Er hatte nur, bevor er wieder in die Klinik musste, weil sie die 2. Chemo machen wollten, gesagt, dass ich dafür sorgen sollte, dass er nicht an irgendwelche Geräte kommt und wenn es soweit wäre, dass er nicht lange leiden muss. Zu diesem Zeitpunkt hätten wir selbst aber noch gar nicht daran gedacht, dass er sterben muss. Der Arzt hatte zwar zu uns gesagt, dass es schnell gehen könnte, aber auch die Möglichkeit bestand, dass er noch 1-2 Jahre leben könnte. Und wenn er keine Lungenentzündung bekommen hätte, dann wäre er vielleicht noch bei uns.

Es ist gut, dass Ihr bei Deiner Mutti bleiben könnt. Das ist für Euch alle sehr wichtig. Vor allen Dingen fühlt sich Deine Mutti nicht allein.

Ich weiß jetzt nicht, ob das jetzt richtig ist, was ich Dir schreibe. Ich will Dich nicht beunruhigen. Aber es ist wichtig und ich wäre jetzt froh, wenn mir das jemand gesagt hätte, bevor mein Vater gestorben ist. Wenn es soweit ist, dass Deine Mutti ins Regenbogenland geht, dann lasst sie gehen. So schwer es auch ist einen geliebten Menschen zu verlieren. Ich habe immer zu meinem Vater gesagt, dass er kämpfen muss. Und er hat gekämpft ... seine letzten Tage nur für uns. Er wollte sterben, denn ein Leben mit diesen Schmerzen war für ihn nicht mehr lebenswert. Leider habe ich das viel zu spät verstanden. Als wir immer aus dem Zimmer geschickt wurden, habe ich mit meiner Mutti geredet und wir wollten, dass er endlich von seinen Qualen erlöst wird. Aber wir haben es nie in seiner Gegenwart gesagt. Wir haben ihn gestreichelt, bis zum Schluss seine Hand gehalten. Dass er gehen darf, habe ich ihm erst 2 Stunden vor seinem Tod gesagt und dann ging es ihm gut. Er wusste, dass er uns allein lassen darf. Er wurde ganz ruhig und ist auch ganz ruhig und friedlich eingeschlafen. Ich mache mir halt jetzt Vorwürfe, warum ich es ihm nicht eher gesagt habe. Dann wären ihm ein paar Tage leiden erspart geblieben. Wenn Du denkst, dass Du es verkraftest, dann schau Dir unsere Homepage an. Darin steht auch der Krankheitsverlauf. Vielleicht hilft es Dir. Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen.

Eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht ist ganz ganz wichtig. Wenn wir keine gehabt hätten, dann hätte die Ernährung nicht eingestellt werden dürfen und auch die Medikation wäre anders gewesen. Ich kann Euch nur den Rat geben schnellstens eine zu machen.

Samstags war mein Vater noch so gut drauf, wir haben noch zusammen Eis gegessen und am Sonntag ging schon gar nichts mehr. Wir konnten uns nie mehr mit ihm unterhalten. Somit wäre er auch nicht mehr in der Lage gewesen zu unterschreiben.

Wie Ihr sonst mit Euren Ängsten umgehen könnt, dafür gibt es sicher kein Patentrezept. Ich habe nur funktioniert. So richtig begreift man das alles sowieso erst später.

Ich wünsche Deiner Mutter, dass vielleicht doch noch ein Wunder geschieht. Dir und Deiner Familie wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit!

Liebe Grüße
Viola

[Michaela68]

Liebe Dorit,

mensch, manche Ärzte sollten vielleicht einen Psychologiekurs absolvieren, bevor sie Patienten behandeln dürfen, dem Oberarzt würde ich gerne einen Tritt in seinen allerwertesten versetzen, unmöglich. Bei meinem Vater hat der Oberarzt die Diagnose auch total unsensibel übermittelt. "Sie sind unser Sorgenkind, sie haben da, da und da Metastasen und Heilung gibt es nicht." Da mein Vater ein Frühcarcinom hatte, welches laut Onkologen zu 99 % nicht streut, deshalb wurde auch nie ein CT gemacht, was ich trotz allem nicht verstehen kann. Da mein Vater davon ausgegangen ist, "gesund" zu sein, traf ihn die Diagnose natürlich umso mehr.

Wie Viola schon geschrieben hat, würde ich nur mit Deiner Mutter über den Tod reden, wenn sie damit anfängt, sonst nicht. Da ich bereits vor einigen Jahren schon einen ganz lieben Menschen verloren habe, beschäftigte ich mich schon damals mit Nahtoderlebnisse und Reinkarnation, was mir persönlich sehr geholfen hat. Natürlich würde es mich sehr treffen, wenn mein Vater sterben würde, aber heute würde ich anders damit umgehen. Er geht einfach nur vor, irgendwann werde ja auch ich folgen und man sieht sich wieder. Damit ich das ganze einigermaßen gut verkraften kann, bin ich seit einiger Zeit in psychologischer Betreuung, was mir auch sehr hilft.

Über eine Patientenverfügung haben wir noch nicht gesprochen, würde ich mich zum jetzigen Zeitpunkt auch nicht trauen, da er immer noch in einem Tief steckt. Zwar weiß er, daß er sterben muß, aber er hofft natürlich, daß es nicht so schnell geht. Vielleicht mache ich es auch so, daß ich sage, ich hätte eine Patientenverfügung für mich gemacht, weil ich Angst hätte, wenn ich einen Unfall habe od. krank werde, nicht künstlich am Leben gehalten werde möchte.

Liebe Dorit, ich wünsche Dir, daß es es Deiner Mutter bald etwas besser geht, trotz der schlechten Diagnose, ich hoffe, sie erholt sich und vielleicht kann man sogar noch mit alternativen Therapien anfangen.

Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft, die nächste Zeit durchzustehen.

Liebe Grüße
Michaela

[Michaela68]

Hallo Ihr Lieben,

mein Vater hatte vor 1 1/2 Jahren ein Ösophagus-Frühcarcinom. Aus diesem Grund hielt das Krankenhaus es nicht für nötig, CTs zu machen, da es laut Onkologen bei 98 % der Patienten zu keinem Rückfall mehr kommt. Bei meinem Vater hat der Tumor wohl schon kurz nach der OP gestreut und es gibt noch andere Fälle, wo es so war.

Ich kann aus diesem Grund nur dazu raten, sich nicht abspeisen zu lassen und regelmäßig bei den Nachuntersuchungen auf ein CT zu bestehen, röntgen reicht nicht aus.

Auch bei Rückenschmerzen sollte man hellhörig werden. Mein Vater wurde 4 Wochen vom Orthopäden behandelt und gespritzt, bis endlich ein Szintigramm gemacht wurde und Knochenmetas diagnostiziert wurden. Auch die Schwester meiner Freundin wurde 1 Jahr vom Orthopäden behandelt, bis sich herausstellte, daß es Knochenmetastasen waren.
Natürlich müssen es nicht immer Metastasen sein, aber man kann ja nicht vorsichtig genug sein.

Dies nur zur Info

Liebe Grüße
Michaela

PS: ich habe dies zwar schon unter "keine positiven Nachrichten" erwähnt, aber es ist mir wichtig, dafür ein eigenes Thema zu erstellen, denn mein Vater hätte vielleicht heute bessere Chancen

[Dorit72]

Hallo,

meine Mutti ist gestern abend gestorben. Ich hab es noch nicht gerafft und kann es auch kaum schreiben. Aber ich glaube, sie hatte gestern ihren Frieden. Meine Schwester und ich waren bis zum Schluss bei ihr.

Die Aerzte haben gestern Morgen angefangen, ihr kontinuierlich das Morphin-Praeparat zu geben. Und sie war gestern kaum noch ansprechbar. Wir haben ihre Hand gehalten, ihre Wange gestreichelt. Gestern haben wir noch mit einer Psychoonkologin gesprochen, die meinte, dass es wohl nicht mehr so lange gehen wird. Aber meine Mutter habe sehr viel gekaempft und sei so tapfer gewesen. Ich bin froh, dass es dort auf dieser Station passiert ist. Dort hat sie sich wohl gefuehlt. Hat der Aerztin und den Schwestern vertraut und wir auch. Wir haben uns gut aufgehoben gefuehlt. Auch gestern abend, nachdem es geschehen war. Meine Mutter konnte mir der Stationsaerztin ueber ihren bevorstehenden Tod reden. Das beruhigt uns sehr, da sie das mit uns nicht konnte. Die Aerztin meinte, dass sei ziemlich normal, dass man darueber nicht mit den Kindern sprechen moechte. Aber wir sind erleichtert, dass sie mit jemanden darueber reden und sich oeffnen konnte.

Wir wollten eben gehen und uns von ihr verabschieden. Dass hat sie kaum mitbekommen. Dann haben wir die Schwestern gebeten, das Nachthemd zu wechseln und dabei ist es passiert. Aber es war gut so, dass wir noch da waren. Wir konnten ihr noch mal sagen, dass wir sie lieb haben und dass sie nun in Frieden zu ihrer Mutter gehen kann.

Ich kann es nicht begreifen, dass ich sie nie wieder sehen werde. Dieser Scheisskrebs. Wir waren so optimistisch und ich denke, sie hatte wenigstens noch ein paar schoene Wochen. Sie wollte dieses Jahr in Rente gehen. Es waer so schoen gewesen. Sie wolllte auch nochmal mich in Irland besuchen.

Aber sie wird immer bei uns bleiben. Meine Schwester und ich werden immer an sie denken, wenn wir Laufen gehen. So bleibt sie immer bei uns und in unserem Alltag.

Liebe Gruesse,
Dorit

[elke64]

Liebe Dorit und Schwester (unbekannterweise),
mein herzliches Beileid für Euch. Vielleicht findet ihr ja Trost im Gedanken, dass Eure Mutti jetzt keine Schmerzen mehr hat und kein Leid mehr ertragen muss. Sie hatte Euch bis zum Schluss und das hat ihr den Übergang bestimmt erleichtert. Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Ein leiser Gruss
Elke