Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde und vor allem herzlichen Glückwunsch Frank,

du bist ja schön brav gewesen und hast auf meine Wünsche gehört.

Ich muss ja noch über eine Woche warten. Die PE war an einer blöden Stelle. Jede Schluckbewegung und Kaubewegung „zerrt“ an den Fäden.

Heidilara ich kann also noch nicht mitessen da nur Breichen angesagt ist und dabei lockt alles auf dem Weihnachtsmarkt.

Meinen Härteeinsatz mit dem Elektrorolli, den ich zur Probe habe, hatte ich auch schon auf dem Weihnachtsmarkt. Mit dem Bus in die Stadt, durch das Gewimmel auf dem Markt und über die Bodenschwellen wo die Wasser- und Elektroleitungen durchlaufen.

Alles hat geklappt. Die Buse haben bei uns eine Neigungsabsenkung zum Bordstein und der Fahrer klappt noch eine Rampe zum Einfahren aus. Es ist wirklich nicht schön auf einmal im Rolli zu sitzen, aber wenigstens sind fast überall die Barrieren abgebaut. Ich versuche alles um die Beine zu trainieren, aber es ist keine Besserung in Sicht. Ich glaube diesmal kann ich die Ärzte nicht Lügen strafen.

Freunde, ich versuche mal wieder nach außen Optimismus auszustrahlen, dabei fühle ich mich hundeelend und habe das heulende Elend, wenn ich alleine bin.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht
Boebi

[Mitzu]

jo,
als rinn in die gute Stube
dann schauen wir was wir noch runterbekommen , und zum spülen gibs auch noch was

Ich wünsche allen denen es im Moment nicht so gut geht eine baldige Besserung . Wenn ich könnte würde ich etwas von meinem " Guten " Zustand etwas abgeben . Sind einige da die das gebrauchen könnten.

LG Frank

[heidilara]

ach freunde, ich würde auch gerne breichen mit euch essen

lieber boebi, du bist trotz allem ein starker mann, lass dich bitte nicht unterkiregen
obwohl ich so weit weg bin denke ich darüber nach wie ich dir helfen könnte, wäre ich näher könnten meine hunde u ich dir die stunden des alleinseins etwas erheitern u verkürzen.

alles liebe
heidilara

[Atlan]

Hallo Freunde,
grüße an alle von einem der im dicken Nebel festsitz.
Atlan

[Sadgirl1983]

Hallo Freunde,

nun ist am Samstag André seine Beerdigung. Ich kann es immer noch schwer fassen das er weg ist ;(

Ich würde mich nun endgültig ins Hinterbliebenen Forum verabschieden!
Danke das ihr immer für mich da wart.

An alle denen es im Moment nicht so gut geht: ich drück euch die Daumen!

Liebe Grüße,
Susa

[Mischka44]

Heidili,@
Auf jeden Fall würde ich mitkommen,-
denke mal,- wohin auch immer Du willst !!!

Urlaub so spät, weil ich hoffe, bis hahin meine Zähne im Mund zu haben !

Liebe Grüße an alle Micha

[heidilara]

hallo micha
auf die zähne würd ich nicht warten an deiner stelle, lass es dir lieber hier u jetzt gut gehn, fahr wenigstens für ein paar tage in ein schönes hotel wo du im warmen wasser planschen kannst od in ein therme od tu was dir halt sonst so gefällt u was du machen kannst u darfst! hast du denn kein provisorium
u den geplanten urlaub machst du dann natürlich auch noch u hoffentlich im vollbesitz deiner neuen schönen beisserchen

@atlan
wir sitzen derzeit auch in dichtem nebel aber ich habe einen kleinen berg ganz in der nähe, da war ich heut u es war strahlend schön da oben! da ist man doch gleich ein neuer mensch so gut tut das!

liebe susa, du u cica, ihr habt mein volles mitgefühl, eure schicksale haben mich sehr erschüttert u berührt, es ist echt nicht fair...
ich wünsch dir alles gute u dass du wieder glücklich wirst!

lg heidilara

[Mitzu]

Liebe Susa

ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft,
und das das Lächeln und Glück irgendwann zu dir zurückkehrt.

LG Frank

[boebi]

Guten Morgen Freunde,

einen schönen 3. Advent. Genießt die Zeit, so gut es geht.

Liebe Susa: Ich wünsche Dir viel Kraft und das Du immer jemanden an Deiner Seite hast der Dir beisteht.

Liebe Grüße
Boebi

Als Link:

Leitlinienprogramm Onkologie
Mundhöhlenkrebs
Ein Ratgeber für Patientinnen und Patienten
Konsultationsfassung, September 2013

http://www.patienten-information.de/...krebs-2013.pdf

Herausgeber:
„Leitlinienprogramm Onkologie“ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen
Medizinischen Fachgesellschaften e. V., der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und der
Deutschen Krebshilfe e. V.
Office des Leitlinienprogrammes Onkologie

Eine endgültige Fassung soll in Kürze erscheinen.

[Marbi]

Wir wünsche allen einen besinnlichen und möglichst schmerzfreien dritten Advent.

Bei uns hier in Spanien ist es nicht einfach, bei über 20 Grad (in der Sonne fast 30) so etwas wie Weihnachtsstimmung aufkommen zu lassen - zumindest außerhalb des Hauses :-).

Gesundheitlich ist bei meinem Mann nach wie vor alles im grünen Bereich.

Von Herzen alles Liebe, ich denke oft an euch und lese mit! Maria

PS: Bei Fragen zur Behandlung und Reha ohne OP stehe ich immer parat, die PN Benachrichtigung ist eingeschaltet.

[beautyschoen]

Hallo,

mein Name ist Mirko und ich glaube ihr habt vor einigen Monaten schon mit meiner Frau Sandra geschrieben. Nun aber hat sie mich endlich davon überzeugt mich persönlich mal an euch zu wenden, da ich mit meiner Geduld und meinem Latein einfach am Ende bin.

Ich hatte im Februar diesen Jahres meine große OP, mit Entfernung eines Drittels der Zunge, Einsetzung eines Implantates aus dem Unterarm und Ersetzung dieses Implantates durch ein Stück aus der Hüfte.

Die Untersuchung nach der OP ergab: krebsfrei und auch die Entfernung der Lymphdrüsen war zum Glück eigentlich nicht nötig, da dort keine Krebszellen gefunden wurden. Aber diese Narbe macht mir bis heute noch viel zu schaffen.

Im Mai waren dann 35 Bestrahlungen dran und ich schaffte dieses Behandlung schaffte ich zum Glück bis zum Schluss ambulant. Aber alle wissen, das das nicht so auf einer Backe abgesessen wird. Gerade im letzten Drittel der Bestrahlung wurde das Mundgefühl immer schlechter, aus Spucke wurde Schleim und aus Geschmack wurde Matsch.

Nun sind 10 Monate vergangen und ich quäle mir weiterhin jeden Tag diese grauenvolle Brühe durch die PEG rein, kann nur mit Horror den Weihnachtsfeiertagen und den ganzen Leckereien entgegen sehen, habe zwar den Geschmack halb wieder, aber immer noch Null Gefühl, um wieder sowas wie zu kauen, meine Schulter tut schrecklich weh und keiner weiß woran es liegen könnte. Man überlegt ob bei der Bestrahlung ein Nerv mit verletzt wurde, oder ob ich durch die Narbe am Hals immer so verspannt bin das es daher kommt. Ich gehe zur Lymphdrainage und die hilft zwar, aber eben nur ein paar Tage und auch die Logopädie zeigt nur ganz langsam Fortschritte. Auch habe ich schreckliches Jucken auf dem Rücken, was ohne Ausschlag einher geht

Nun wollte ich mich nach euren Entwicklungen erkundigen, nach euren Erfahrungen, nach Zeiten, auf die ich mich vielleicht einstellen kann, sind meine Entwicklungen normal, dauert es zu lange, liegt es an meiner Einstellung, die leider immer negativer wird, oder geht mir einfach nur die Geduld aus, die ich einfach noch haben müsste, weil eine Verbesserung in Sicht ist (immerhin war das erste große Re-Staging im August komplett positiv und ohne schlechte Befunde und auch im November gab es nur gute Nachrichten, das heißt, ich scheine weiterhin krebsfrei zu sein).

Ich weiß jeder Körper und jeder Mensch ist anders, aber wer kann mich besser verstehen als ihr, hier versuchen mir zwar alle zu helfen, können meine Gefühle, Ängste und Fortschritte einfach nicht nachvollziehen und setzten mich damit ab und zu unter Druck (ohne es zu wollen).

Danke schon im Voraus für eure Antworten und noch einen schönen dritten Advent.

Mirko

[Mitzu]

Zitat von beautyschoen

(immerhin war das erste große Re-Staging im August komplett positiv und ohne schlechte Befunde und auch im November gab es nur gute Nachrichten, das heißt, ich scheine weiterhin krebsfrei zu sein).

Hallo Mirko

erstmal

Mirko , das wichtigste steht da oben im Zitat, auf das kannst du aufbauen

alles andere brauch Zeit. Ich bin auch ungeduldig gewesen, aber ich habe gelernt die Krankheit so anzunehmen wie sie ist und versuche das beste daraus zu machen .
Die ganzen Sachen die du hier schilderst habe ich auch durchgemacht. Die OP war im Februar 2012 mitlerweile kämpfe ich mit Schluckbeschwerden, aber da bin ich positiev eingestellt und sage mir " das schaff ich auch noch "
Und Mirko wie du schon sagst jeder Körper reagiert anders auf die einzelnen Anwendungen.
Aber jeder noch so kleiner Schritt in Richtung normales Leben ist doch ein Erfolg.
Also habe Geduld und kämpfe weiter.
Ich zum Beispiel mache viel Sport , das lenkt ab und macht auch noch Spass.
Ich habe dieses Jahr einen Halb-Maraton im Nordic-Walkin mitgemacht 22,5 Km.

LG Frank

wünsche allen noch einen schönen 3. Advend

[Brynhildr]

Zitat von beautyschoen

.... krebsfrei

....und ich quäle mir weiterhin jeden Tag diese grauenvolle Brühe durch die PEG rein, ..

Willkommen hier, Mirko ,
schön, daß Du jetzt selber schreibst, und das die Basisdiagnose weiterhin gut ist

Glücklicherweise habe ich mich ja nur wenige Wochen per PEG ernähren müssen, dann gings ganz bald ohne weiter ...
aber so als Tipp: mach Dir doch mal einen leckeren zimtigen Sahnequark, rühre ihn mit Wasser dünn, und gib ihn Dir durch die PEG: wenn Du danach aufstoßen musst , schmeckt das total fein weihnachtlich , und gar nicht nach grauenvoller Brühe (was geben sie Dir da nur?! )

Angefangen mit wieder Essen hatte ich mit einem Löffelchen voll Sprühsahne aus der Dose...

LG an Alle!

Bruni

[Tifflor]

Hallo Mirko,

willkommen im Club.

Bei mir ist die OP im April gewesen und man hat ca. 2/3 der Zunge entfernt. Habe dann aber Strahlen und Chemo abgelehnt. (Ob die Entscheidung richtig war?? Zur Zeit ja!)
Ich habe nach ca. 3 Wochen wieder angefangen zu essen. Erst Sahnepudding, Jogurth dann Milchschnitten dann weichen Toast, Ei usw. usf.

Aber alles mit viel Geduld. Man darf sich selbst nicht unter Druck setzten. Du schreibst ja selber: Jeder Mensch ist anders. Es gibt leider, wie mir scheint, kein Patentrezept und jeder muss für sich selbst die besten Lösungen finden.

Aber das Beste ist, das kein Rezidiv da ist. Darauf kann man aufbauen.


Schöne schmerzfreie Vorweihnachtszeit und nur Positives an alle Anderen.

LG

Tiff

[beautyschoen]

Hallo,

an Alle, die mir so schnell geantwortet haben...

Ich weiß auch nicht, aber ich lese in den Nachrichten nur heraus, das es bei allen
scheinbar schneller mit dem Essen gegangen ist, als bei mir...

Sicher schlürfe ich mein Süppchen, schlinge Kartoffeln mit viel Soße runter oder auch mal ein Rührei, aber das hat nix mit Essen zu tun , denn meine Zunge kann nicht im Ansatz das machen was sie soll, das Essen dort hin bewegen wo es hin soll. Auch kann ich nicht kauen, weil ich mir auf Zange und Backen beiße und das dann auch gleich ziemlich heftig.

Es tut sich einfach nichts...nichts

Was den Sport angeht werde ich erst einmal mit Rehasport beginnen, um eventuell meinen Arm wieder in Gang zu bringen. Ich soll auch meine Muskeln wieder aufbauen, kann mich aber nicht so richtig motivieren.

Zunehmen tue ich nur langsam, aber stetig, auch wenn mir Appetit und Hunger durch die PEG komplett abhanden gekommen sind.

Sorry, ich bin immer schon ein Pessimist gewesen und mir fällt es schwer das zu sehen was besser geworden ist, einfacher ist es für mich zu bejammern, was ich nicht mehr habe und kann...Ich weiß selber das mir das nicht weiter hilft, aber die Frage "Warum ich und warum dann jetzt" kommt immer wieder hoch.

Ich kenne mIch ja nicht aus, aber der Tipp mit dem Zimtquark, war das nun ein Scherz oder ernst gemeint?

Ich freue mich Gedanken austauschen zu können mit Leuten,die meine Situation verstehen und sage danke und schönen Abend noch

Mirko