Große Sorge um meinen Papa

[heike_mike]

Liebe Julia,

ich wünsche euch eine schöne Weihnachtszeit und hoffe deinem Papa geht es auch besser und er kann vielleicht besser trinken?

Wie ich lese bekommt ihr euer erstes Baby,das freut mich für dich. :-)
Wann ist es denn soweit?
Bei mir ist auch das 2.unterwegs - Ende Juni soll es kommen,ich hoffe nicht den 30.

Ein frohes neues Jahr,vorallem mit Gesundheit für die ganze Familie

LG Heike

[Juliaaa]

Liebe Heike,

oh wie ich mich freu von dir zuhören.

Und dann auch noch was so tolles! Glückwunsch Ich freu mich so! Noel wird ein großer Bruder ist ja toll!
Bei uns ist Anfang Juni der Termin, obwohl wir schon bissl voraus sind und deshalb denken wir schon eher Ende Mai. Schaun wir mal.
Wir sind sehr glücklich und Papa hat natürlich auch wieder (noch) einen Grund mehr zu kämpfen und nicht in sein Löchlein zukriechen
Momentan kämpft er noch sehr, wir hoffen aber das es bald wieder alles etwas besser und einfacher für ihn wird.

Ich wünsch Euch auch schöne Weihnachten und schon mal einen guten Start ins neue Jahr 2012.

Alles liebe
Julia

[Wangi]

Hallo Julia,
ich hoffe deinem Papa geht es bald wieder sehr gut. Ich lese deine Beiträge immer.
Ich wünsche dir, deiner Familie und dem werdenden Papa schöne Festtage und einen guten Start in das neue Jahr.

Liebe Grüße von
Wangi

[Juliaaa]

Danke liebe Wangi

Allen noch schöne und besinnliche Weihnachten!

Ich wünsch euch alles gute und auch schon mal nen guten Start ins neue Jahr 2012!

Alles liebe
Julia

[Juliaaa]

Hallo Ihr Lieben,

ich wünsch Euch allen noch ein Gutes neues Jahr 2012!!!
Viel Gesundheit und einfach nur das Beste.

Wir waren am letzten Montag auch wieder in der Uni zur Nachsorge der OP Ende November.

Leider ist Papa immer noch geschwollen, der ganze Rachenraum, also die Schleimhäute, das macht das Essen, trinken und Atmen einfach schwerer.

Dies kann eine ziemlich lange Prozedur werden. Wenn gar nichts hilft würde man die Schleimhaut irgendwann ausscharben, dies möchte man Papa aber gerne ersparen, er würde das phsychisch im Moment nicht aushalten.
Das würde nämlich auch noch einen Luftröhrenschnitt über längere Zeit bedeuten. Nach alldem wäre das im Moment zuviel für ihn. Drei Jahre immer wieder was, richtig "abschließen" wird man mit diesen Thema wohl nie wieder können.

Es handelt sich bei der Schwelung um eine Spätfolge der Bestrahlung, dieser Mist wird sehr oft bei Patienten die "nur" Bestrahlung und Chemo hatten nach ca. 2-3 Jahren nach Bestrahlung beobachtet.. "Nur" 72 Gy.... prima, was muss man alles aushalten.

Er schläft im Moment halt sehr viel, weil alles anstrengend ist, schon klar, weniger essen weniger luft....das bedeutet nun mal weniger Energie
Verstehen tut man ihn auch schlecht weil er jetzt auch noch eine Stimmbandlähmung hat...auch eine Spätfogle

Dadurch lässt er sich sehr runterziehen und hängen und leider lässt er es sooo an Mama und auch an der ganzen Familie aus...
Heute haben sie 45. Hochzeitstag, dass hat er aber nur abewunken und abgetan .....

Ich sollte das natürlich nicht schreiben, aber im Moment hätte ich auch gerne seine Aufmerksamkeit, aber wie gesagt, ist nach sowas halt echt schwer und es nimmt auch kein Ende.

Ich freu mich einfach nur das er sonst gesund ist und hoffentlich auch bald wieder fröhlicher ist, den er ignoriert leider sogar das der Krebs weg ist und HOFFENTLICH für immer weg bleibt, aber auch das macht ihn kaum fröhlicher....

Ich wünsch Euch allen einen schönen Tag
Julia

[Juliaaa]

Hallo Davy,

vielen Dank für die lieben Worte.

Ja also wir meinen auch das wir vorher nie etwas davon gehört haben, aber jetzt wurde uns gesagt das es sich hier um eine weit verbreitete Spätfolge handelt.

Die Ausscharbung ist wirklich erst einmal nur in der absuloten Not geplant, da ja wie Du schon schreibst, dann erst einmal genau das Gegenteil passiert und alles komplett dicht anschwellen würde. Manchmal geht es aber nicht anders meinte die Ärzte. Wir hoffen jetzt einfach mal das es, wenn auch sehr langsam, einfach Besser wird.
Papa hat nach der Bougierung auch zwei Wochen immer wieder Kortison bekommen, da sonst nichts geholfen hat und die Schwellung da zusätzlich noch schlimmer war und er wirklich kaum atmen konnte.

Jetzt soll er wieder täglich ca. 5 mal inhalieren, dann hat er eine Nasensalbe für die Nacht bekommen die soll er jeden Tag vor dem schlafen gehen benutzen (die wurde direkt in der Klinik gemischt, kann aber jede Apo nachmischen, wenn Du magst schick ich dir gerne mal die Zusammensetzung) dann soll er "fast im sitzen" schlafen (also Kopfteil höher als Fußteil stellen, sitzen ist natürlich übertrieben), was er aber eh schon lange tut, flach liegen soll gar nicht gut sein, außerdem soller nicht zu heiss und nicht zu kalt trinken.
Wirklich etwas tun kann man leider nicht, aber wenn man alles einhält soll es, zwar langsam, aber immerhin besser werden, bis es wieder fast normal ist, was aber leider etwas dauern kann.

Wenn Du noch Fragen hast immer her damit

Das Gute daran ist, durch den 16 tägigen KH Aufenthalt haben ca. 20 Ärzte reingeschaut und es wurde auch eine Probe entnommen....es ist wirklich "nur" eine Spätfolge sonst ist alles supi

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute
Julia

[schuetze1263]

Hallo Julia,

ein frohes, neues Jahr erstmal für dich und deine Familie.Wie gehts den deinem Baby?....und wie bekommt dir die Schwangerschaft?
Diese Schwellung nach der Höchstdosis Bestrahlung hatte meine Mama auch....ist wirklich eine Spätfolge davon. Das Gewebe braucht einfach Zeit sich zu erholen....Ich drück die Daumen, dass dein Papa um die Ausschabung und damit eine Tracheotomie herumkommt.

Liebe Grüße
Simone

[Juliaaa]

Hallo liebe Simone,

an Dich musste ich die Tage auch schon mal denken, es ist ja wieder Januar

Ich hoffe Ihr habt Weihnachten und Silvester trotzdem schön verbracht!

Meinen Baby geht es sehr gut, alles super, am Montag nach der Uni hatten wir Ultraschall hat sich aber wieder versteckt...schöner Oberschenkel aber Geschlecht zeigt es nicht bin jetzt im 5. Monat und kann die Schwagerschaft jetzt ziemlich genießen bis auf ein paar wehwechen die erste 16. Wochen waren aber echt gruselig, aber man weiß ja wofür und ich würds jederzeit wieder tun

Ich wünsch Dir alles liebe
Julia

[schuetze1263]

Ja, Julia,

es ist Januar....und am Sonntag ist Mamas 1.Todestag....die Zeit ist geflogen.....Weihnachten und in der Vorweihnachtszeit hat sie mir sehr gefehlt....ich vermisse sie immer noch unendlich....und je näher ihr Todestag rückt, umso so öfter kommen die Gedanken an ihre letzten Tage hier bei uns....mir laufen schon grad wieder die Tränen...
Super, dass mit deiner Schwangerschaft alles prima läuft und du die Zeit genießt.....ich tippe mal, dass du ein Mädchen erwartest .

Alles Liebe
Simone

[Wangi]

Hallo Julia ,
bin sehr traurig das über deinen Vater zu lesen, von solchen schlimmen spät Spätfolgen hab ich auch noch nix gehört. Echt Mist, da denkt man, man hat so weit alles geschafft und dann kommt so was. Kann mir vorstellen dass dein Dad sehr genervt ist wieder sone PEG zu haben, ich hab sie gehaßt, auch wenn sie mich am Leben gehalten hat.
Grüß ihn bitte lieb von mir und er soll durchhalten

Schön dass es dir und dem Baby gut geht, freu dich drauf und geniesse es, sie werden so schnell groß

Halt uns bitte auf dem Laufenden mit dir, dem Baby und deinem Dad

Lieben Gruß
Wangi

[Juliaaa]

Hallo Wangi

Danke für deine lieben Worte!
Ich hoffe bei dir ist alles gut

Eine PEG hat Papa zum Glück noch nicht wieder hoffe das bleibt auch so, er hatte ja enorme Probleme damit...

Er kann halt sehr schlecht und nicht mehr jede Art an Essen essen...

Wird bestimmt auch wieder besser *hoff!

Alles liebe
Julia

[Wangi]

Hallo Julia,

ach sorry, ich hab nur Sondennahrung gelesen und sofort an PEG gedacht, man ist ja vor belastet .
Das wird bestimmt alles wieder gut, dein Paps ist ja auch ein Kämpfer und jetzt mit der Freude aufs Enkelchen doch noch mehr
Mir gehts so gut dass ich Angst habe dass wieder etwas kommen könnte, aber mein Proff meint das hab ich mir verdient und erarbeitet.
Bin zwar bei einem Brunch wieder mal an meine Grenzen geraten und hab gemerkt wie man von gutem Brot und milder Soße abhängig ist, aber das kann man regeln. Hab schon überlegt Urlaub dann eher in einer Fewo zu machen, da man sich so selber verpflegen kann.
Was ich absolut nicht essen kann ist Schokolade, nicht mal Kinderschoki, brennt wie Hölle und schmeckt komisch. Ich verstehe es nicht weil ich zum Frühstück schon lange mit Nutella übe, aber es hilft nix. Aber das ist ja nicht lebenswichtig, gibt Schlimmeres.

Lieben Gruß an deinen Dad

Gruß Wangi

[Wangi]

Hallo Davy,

deine Theorie klingt plausibel. Ich übe mit den Werthers Echte Schokoladen Spezialitäten. Sind nicht diese Bonbons zum Lutschen, sondern so kleine aus Schokolade, gibts in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Ich habe die Feine Helle. Da beiss ich immer so kleine Stückchen ab und lasse die im Mund zergehen. Brennen nicht sooo doll, aber so richtig gewöhnt sich mein Geschmack da auch nicht dran. Naja, wie gesagt, ist ja nicht lebenswichtig .

Lieben Gruß
Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Davy, hallo Wangi,
muß mich jetzt auch mal zu der Schokolade äußern. Mit dieser Geschmacksverirrung hatte ich nie zu tun. Hatte anfangs Probleme weil die Kanüle immer zu war. Eine Sauerei! Aber jetzt geht es. Ich muß sagen, daß ich alles ganz genau schmecke und herausschmecken kann, egal was es ist. Mein Problem ist, daß ich Rind- und Schweinefleisch wegen der Fasern nicht essen kann. Bei der Bestrahlung applizierte man mir auch 66 Gy und ich hatte wenig Probleme damit. Vielleicht liegt das auch an der Chemo, die ich nicht bekommen habe.

Viele Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Renate,
das mit dem Herausschmecken ist bei mir Ähnlich. Gerade Sachen wo viel Künstliches drin ist schmeckt für mich komisch bis ecklich.
Cola hab ich früher gern getrunken, schmeckt mir heute nicht mehr, Habe mal die Fruchtzwerge und Kindermilchschnitte probiert, dachte was für Kinder ist kann ja nicht schlecht sein, schmeckt für mich total ecklich. Kaffee schmeckt mir auch nloch nicht, Cappuchino geht, morgens trinke ich Caro Kaffee.
Das mit dem faserigen Fleisch war bei mir auch, durch Training mit meinem Logopäden ist es schon besser geworden. Ich kann jetzt Kalbfleisch, Rinderrouladen und auch schon Schweinefilet essen, alles natürlich schön weich geschmort und viel Soße dazu.
Ich hatte übrigens 72 Gy, aber keine OP.
Mein Logopäde meinte auch, da können mehrere Leute die gleiche Bestrahlung und so bekommen haben, es wirkt sich immer anders aus, dem Einem fehlt die Kraft beim Schlucken, dem Anderen der Speichel, der Nächste hat Problem mit den Geschmäckern, ich hatte am Anfang alles zusammen . Aber es wird besser, auch jetzt nach 2 ein halb Jahren noch.

Hallo Julia
Ich hoffe du bist nicht böse dass wir deinen Thread mit unseren Essensproblemen voll schreiben, kannste ruhig sagen, machen wir extra einen auf.

Lieben Gruß an Alle von
Wangi