Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Liebe LIZ, lieber Boebi,
ich erkläre hier vor allen anderen, dass ich Euch beide im Club der "Humpelnden Vernünftigen" aufnehmen werde.
Von nun an sind wir zu dritt und werden uns gegenseitig stärken. Boebi, ich darf dich etwas halten und LIZ, ich mache super Kindergeburtstage(Enkelgeburtstage)
Also ihr Zwei, nicht den Mut verlieren. Ich arbeite ebenfalls daran.
Ich würde euch gerne mit in die AHB nehmen. Am Freitag gehts bei mir los. Nach Bad Sassendorf.
Atlan, danke für den Artikel. Man sieht, es geht immer weiter.
Allen andern wünsche ich warme Eisheiligen (hier hagelt und schüttet es gerade),
Liebe Grüße
Hilla

[Atlan]

Hallo Hilla,
genau wie du sagst Hilla, es geht immer weiter und es gibt immer noch neue Therapieverfahren. Wer hätte das gedacht, dass man einmal einen ganzen Unterkiefer auf diese Art und Weise ersetzen kann. Ich stelle mir das zwar alles ziemlich gruselig vor, aber noch schlimmer muss es ohne Unterkiefer sein. Das kann doch gar nicht gehen.
Liebe Grüße an alle
Atlan

[claudia b]

hallodrio in die runde,

was gibt es schöneres als die aussage bei der befundbesprechung *liebe frau b. sie sind in kompletter remission* , jawoll, das leben ist schöööööööööööön!
um ehrlich zu sein, trotz meiner ganzen bleibenden schäden, ich hab auch nix anderes erwartet, denn es geht mir wirklich blendnden, auch wenn ich nie wieder so sein werde wie vorher, ich bin halt jetzt anders, und das kann auch was ;-)

zu atlans artikel möchte ich noch anmerken, auch hier finde ich den satz , dass die ärzte möchten, nonanet, dass wir patienten wieder essen, trinken und sprechen können.....ja, das sind sicher die prämissen, ich erwähne dann immer gerne, dass ich auch gerne wieder küssen können möchte und werde meist mit grossen augen angeschaut, nach der ersten nachdenkpause hör ich dann meistens *jaaaaaa, interessant, das thema wurde eigentlich auch noch nie auf einem kongress oder auf einer fortbildung besprochen und irgendwie ist das unter den medizinern auch kein thema, das sollte man vielleicht einmal diskutieren* ja, manchmal ist es eben notwendig, dass wir patienten auf missstände aufmerksam machen

sonst gibt nicht viel zu berichten, mein vorsorgeprojekt geht voran, das kochbuch wächst auch, und ist viel mehr arbeit als der blog, pffffffff...

ich wünsche unseren *hatscherten* alles erdenklich gute, den anderen natürlich auch.

ganz liebe grüße aus dem feuchkalten salzburg

claudia

@aufunddavon, liebe steffi, ich hol mir das ding erst nächste woche, dann werde ich berichten

[Atlan]

Hallo Claudia,
dein Blog wird immer schöner. Ich habe im Moment meine Anmeldedaten verlegt. Aber ich weiß, wo ich sie aufgeschrieben habe.

Das Thema Küssen steht bei Ärzten sicher ganz hinten, weil Sexualität in der Medizin keine so große Rolle spielt. Eher sogar noch ein Tabuthema ist. Bei den meisten spielen halt die Grundbedürfnisse die erste Rolle und da wollen wir auch Nachsicht mit den Ärzten haben, weil ohne die ist auch alles andere nichts. Aber gut, wenn es jemand dann einmal thematisiert.

Liebe Grüße
Atlan

[Katlinchen]

Hallo alle,

hab nur kurz die letzte Seite überflogen und von euch schöne Nachrichten gelesen Ich freue mich für diejenigen, dennen es besser geht.

Mein papa hat gerade die 2. Chemo rum. Gestern (am letzten Tag der Chemowoche) ist er zusammengeklappt und hat seitdem alle 10 bis 15 Minuten Krampfanfälle. Er war nur einmal Kurz bei Bewußtsein, hat gewußt wie er heißt, aber hat die Gegenstände nicht erkannt, die man ihm hingehalten hat.

Der Arzt meint es könnten epeleptische Anfälle von der Chemo sein, aber auch ein Schlaganfal oder Metastasen im Gehirn. Bis jetzt wissen wir noch nichts und wieder mal geht die Warterei los bis sich mal ein Arzt bequemt und zu einem Gespräch erscheint.
Ich bin inzwischen richtig zornig!!! Gestern als der Anfall los ging kam über eine Stunde KEIN Arzt. Die krankenschwestern haben ihn ins Zimmer geschoben und gesagt, wenn was ist soll er klingeln! Dabei war er garnicht ansprechbar. Als ewig kein Arzt kam ging meine Mutter in den Flur und hat laut geschrien, bis sich einer bequemt hat aufzutauchen.
Der Arzt hat meinen Vater dann auf die Intensivstation verlegt. Da ist er nun immernoch und krampft auch seit dem.

Mein papa ist in heidelberg, und da weiß ein Artz nicht was der andere tut. Es hat ja schon damit angefangen, dass sie 3 Wochen NACH der großen OP im Hals und an der Zunge erst den Tumor in der Speißeröhre gesehen haben, der schon so verzweigt ist, das man ihn nicht mehr entfernen kann.

Ich könnte manchmal nur noch schreien und irgend einen kurz und klein hauen...so frustriert bin ich inzwischen.

Ich bin mir sicher, morgen ist wieder ein anderer Arzt da, der wieder was anderes erzählt und wieder werden wir nicht wissen, was mein papa hat, oder ob er nochmal aufwacht.

[Brynhildr]

@Katlinchen: ich drücke alle Daumen, daß Dein Papa sich heute nacht erholt hat!

[Atlan]

Hallo Katlinchen,
das ist ja nicht normal so eine Behandlung. Ich kann deine Wut und deinen Zorn verstehen. Vor allem darf man einen Menschen doch nicht einfach so weiterkrampfen lassen. Dagegen muss dringend etwas unternommen werden und das ist auch gar nicht so schwer, denn Medikamente gegen Krampfanfälle gibt es genügend. Kannst du deinen Vater nicht verlegen lassen. Wenn sich kein Arzt um ihn kümmert kann man sich auch bei der Ärztekammer, bei der Verwaltungsleitung des Krankenhauses beschweren. So geht das nicht. Punkt.
Liebe Grüße
Atlan

[Katlinchen]

Hallo,

ich bin fix und fertig! Wir waren gestern en ganzen tag im KH. Mein Vater liegt noch intensiv. Nach dem CT konnten wir gestern um 18.00 Uhr endlich einen Arzt finden der mal Auskunft gab, was nun los ist.

Mein Vater hatte epeleptische Anfälle als Nebenwirkung der Chemo. Eine weitere Nebenwirkung ist, dass wohl die Blutgefäse im Gehirn porös wurden und so Wasser ins Hirngewebe gelaufen ist. Durch den ganzen Stress hatte er dann noch einen Schlaganfall....der ja eigendlich SOFORT behandelt gehört.

Mein Vater wacht zwischendurch ab und zu auf. Meine Mutter hat er wohl erkannt, denn als er sie gesehen hat, hat er bitterlich geweint. Auf meine Schwester und mich war keine Reaktion zu merken. Ich glaube er wußte nicht wer wir sind. Der Linke Arm ist momentan gelähmt. Gesprochen hat er nur Ja und nein, wenn er etwas gefragt wurde, und das sehr verzögert.

Das größte Problem ist im Moment, dass der Blutdruck immer sprunghaft ansteigt und dann ein zweiter Schlaganfall droht. Er bekommt dann gleich Spritzen, zum Blutdrucksenken.

Der Arzt sagt, dass sich einige teile vom Gehirn wieder regenerieren könnten, wenn das Wasser wieder weg geht, aber das dauert sehr lange. Und welche Folgen zurück bleiben kann jetzt noch keiner sagen.

Verlegung ist im Moment nicht möglich, weil der Zustand sehr kritisch ist. Meine Mutter hat Angst sich zu beschweren, weil er ja auf die Pflege dort angewiesen ist. Ich würde am liebsten alle verklagen....aber kommt man gegen so eine Ärzteschar an? Für einen langen Rechtsstreit fehlt und einfach das Geld und im Moment vor allem die Kraft.

Jetzt kann man wirklich sagen, der Kampf gegen den krebs hat sich überhaupt nicht gelohnt. Es wurde alles schlimmer und schlimmer und schlimmer. Nach jeder OP und nach jeder Chemo.

LG von Katja

Mal sehn wie es ihm heute geht, hab schon jedes mal Magenweh, wenn das Telefon klingelt.

[Ursa2]

Arme Katja,

Ich glaube, es hilft hier nur mehr Abwarten und beten.Aufregen und schimpfen bringt nichts außer magenbeschwerden.
Ich drücke dich

LIZ

[Atlan]

Hallo Katlinchen,
das seit Februar gültige neue Patientenrechtegesetzt sagt dazu folgendes:

-Der Arzt muss laufend über die Therapie usw. aufklären
-Bei Verdacht auf Falschbehandlung muss der Arzt darüber aufklären (er muss es, er heißt nicht er kann)
-Wenn du einen Verdacht auf Falschbehandlung hast, muss dich die Kasse dabei gegen den Arzt unterstützen
-Der Patient hat jederzeit und unverzüglich das REcht seine Unterlagen einzusehen und auf eigene Kosten zu kopieren. Das könnte im Moment nur dein Vater selber verlangen, es sei denn ein Betreuer ist bestellt, was im MOment sinnvoll wäre, da er nicht mehr in der Lage zu sein scheint, eigenen Entscheidungen zu treffen. Er scheint auch nicht mehr aufklärungsfähig zu sein.
-Der Artz muss übringens immer aufklären und zwar den Patienten in einer Form, die der Patient verstehen kann, sowoh akustisch als auch mental.
- Wenn das nicht möglich ist, gilt es den mutmaßlichen Willen des Patienten zu ermitteln.

so leicht kommen die Ärzte nicht mehr davon. Im Übrigen solltest du dich beschwerden, dann schenken die euch sofort mehr aufmerksamkeit. Geschnitten werdet ihr doch sowieso schon, da macht alles andere auch nicht mehr viel aus.

Ich wünsche deinem Vater alles alles gute und dir und deiner Mutter auch. Aber über eine Betreuung - auch vorübergehend - solltet ihr nachdenken.

Liebe Grüße
Atlan

[boebi]

Hallo Katja,
über das Verhalten der Ärzte Deinem Vater und Euch gegenüber werde ich nichts weiter schreiben, sonst bekomme ich eine Mahnung der Moderatoren.

Ich kann Atlan nur zustimmen und schicke Dir zwei Links des Bundesministeriums der Justiz mit Vordrucken zur Patientenverfügung und zur Vorsorgevollmacht. Es ist jetzt besonders schwer für Euch diese von Eurem Vater unterschreiben zu lassen, aber wohl notwendig.

http://www.bmj.de/SharedDocs/Downloa...ublicationFile

http://www.bmj.de/SharedDocs/Downloa...ublicationFile

Leider stellt man immer erst fest, dass diese dringend notwendig sind, wenn man hilflos bereits in dieser Situation steht. Jeder sollt sowas haben. Es erspart viel Leid und Nerven.

Ich wünsche Deinem Vater alles erdenklich Gute, dass es alles nochmal glimpflich ausgeht.
Liebe Grüße
Boebi

An Alle: Ich habe das Korsett abgelegt, allerdings immer noch mit dem Schmerzpflaster und zusätzlich Tramal. Nachts schlafe ich noch im Sitzen. Ich habe die Hoffnung, es wird langsam besser. Am 21.05. ist endlich der Termin beim Nierenarzt, dann wird auch die Untersuchung mit dem CT festgelegt. Egal was ist, wir werden Ende des Monats in Urlaubfahren.
Die Eingewöhnungsphase mit dem LINX-System geht auch langsam zu Ende. Bisher klappt alles hervorragend.

[aufunddavon]

Hallo!

@ Claudia
Mein Papa hat das Gerät jetzt auch getestet, er meint es ist gut und ich hab auch schon eines für ihn bestellt. Mehr als das es dann im Kasten herumliegt kann nicht passieren Bin schon gespannt was du dazu sagst und ob es bei Dauergebrauch wirklich so toll ist wie beim Testen.

Liebe Grüße und schönes laaanges Wochenende
Steffi

[Wangi]

Hallo Steffi,

was kostet das Gerät denn? Und gibt die Kk eventuell etwas dazu?
Ich habe gerade 4 Wochen Pause bei meinem Schlucktraining und in solch langer Zeit habe ich dann immer Schwierigkeiten mit der Schlundmuskulatur. Ich habe schon so ein Massage Ding mit Rotlicht, aber das ist nicht so das Wahre.

Liebe Grüße
Wangi

[Mischka44]

Ob mir denn mal jemand sagen kann um welches Gerät es sich hier handelt, und auch, wofür es gut ist ? Bin neugierig geworden. Sicher werde auch ich es brauchen !???

Danke

[aufunddavon]

Zitat von mischka44

ob mir denn mal jemand sagen kann um welches gerät es sich hier handelt, und auch, wofür es gut ist ? Bin neugierig geworden. Sicher werde auch ich es brauchen !???

Danke

pn