Adenokarzinom inoperabel

[Sternschnuppe2010]

Hallo ihr Lieben,

ich musste jetzt erstmal 2 Tage meine Wunden lecken und habe mich gar nicht getraut ins Forum zu schauen, geschweige denn zu schreiben:
Also. Ich habe meinen Papa am Donnerstag von der stationären Behandlung abgeholt. Die Ärzte hatten es endlich geschafft, ihn medikamentös schmerzfrei zu bekommen. Ist ein ganz schöner Cocktail aus Schmerzmedis mit Morphiumplastern 75mg. Naja... das macht ihn ganz schön müde. Ich war voller Elan, als wir seinen Onkologen in der Bronchialkarzinomambulanz trafen und fragte, ob wir dann jetzt endlich mit Iressa anfangen könnten. Er wollte uns dann direkt ein Rezept für Freitag ausstellen. Dann ging er in sein Arztzimmer und lies uns sehr lange warten. Mein Vater wurde dann schon wieder ungeduldig, aber ich war frohen Mutes.... Dann kam der erneute Hammer: Das Labor hat das Ergbnis, dass mein Vater die EGFR Mutation habe zurückgezogen, weil angeblich in der Probe zu viel Bindegewebe war. Sie wären sich nicht mehr sicher und der Test müsse nochmal durchgeführt werden ...... Mal erlich, dass würde einem doch keiner abnehmen, wenn das ein Handlungsstrang in der Seifenoper wäre, oder????? Hat von euch schon mal jemand so was von der Pathologie gehört, dass so ein Testergebnis fehlerhaft sein kann? Jedenfalls habe ich dann mit dem Onkologen wie auf einem türkischen Basar handeln müssen. Fazit: mein Vater fängt am Montag die Chemo mit Chisplatin/ Alimta an, bekommt zwischendurch Kopfbestrahlung und wird dann am Dienstag stationär zur Kopfbetsrahlung aufgenommen. Am Montag gehen meine Eltern in Berlin ins Hotel, da mein Vater keine ambulante Chemo bekommen darf, wenn er stationär ist..... So ein Schwachsinn.....
Naja, ich denke ihr könnt unsere Enttäuschung verstehen. Nachdem wir letzten Dienstag die Info mit dem Vorhandensein der EGFR Mutation erhalten hatten, haben wir geglaubt, dass nun doch noch alles gut wird. Ich habe wie eine wilde recherchiert, und nun das.....
Aber ich denke an euch alle und weiß, der Kampf ist noch nicht verloren, er hat erst begonnen.....

Lieber Tom,
ich hoffe, dass der Fahrplan meines Vaters doch noch den deinigen einschlägt, wenn auch später.... (wieso sollte der neue Test auf EGFR Mutation nicht doch positiv sein?). Wie oft wird denn dein Kopf bestrahlt?
Deine Gedanken gegenüber deines Zimmernachbarns sind für mich ok. Mein Vater hatte auch solche Gedanken, als er jetzt im KH war. Er hat auch immer für sich die Lage gecheckt und war froh, wenn er in der besseren Situation war! Ich drück für dich und meinen Vater ganz fest die Daumen, dass ihr es den Metas im Kopf ordentlich zeigt!!!!!!!

Liebe Christel,
dein erster Tag mit der Tablette war Scheibenkleister, nicht gut, aber wie läuft es jetzt? Hast du dir schon eine neuses Handy besorgt? Ich denke an dich.

Liebe Michaela,
ja, der Tag oder die Woche vergehen so schnell und du hast das Gefühl, dass dir durch die Müdigkeit, das Schlafen und die Dialyse nicht viel Zeit vom Tag bleibt. Aber dein Körper braucht den Schlaf jetzt. Ich bewundere dich für deine Stärke, dass du dich dem Krebs schon seit 2005 erfolgreich entgegenstellst. Kleine Niederlagen können dich gar nicht unterkriegen. Mach weiter so.

Seid alle ganz lieb gedrückt. Meine Eltern waren übrigens gestern Abend bei uns. Meinem Vater ging es ganz gut. Er hat sogar gelacht..... Ich weiß, irgendwie wird das schon alles wieder. Es kann ja nicht ewig regnen....
Liebe Grüße Juliane

[tomtom]

Vielleicht seid ihr auch im Vorteil fürs erste, Iressa und Bestrahlung glz. geht nicht, so dass ich 14 Tage verliere, bis ich wieder komplett behandelt werde, obwohl mir mein Empfinden sagt, dass ich es wohl wieder bitte nötig habe. Husten wird immer schlimmer und der Atem pfeift auch wieder.

[Blume68]

Hallo liebe Christel, liebe Michaela, liebe Gitta, und alle anderen Nestler, die mich noch kennen,

bin heute durch Zufall auf ein paar ältere Fotos gestoßen..ach, ich vermisse euch manchmal. Wollte ich nur mal sagen.

Lasse euch ganz liebe Grüße hier und wünsche euch alles erdenklich Gute,
Blume

[MichaelaBs]

Hallo und einen schönen Sonntag alle zusammen!

Liebe Blume, Fotos hatte ich auch gerade in den letzten Tagen in der Hand und dachte an frühere Treffen. Die Zeit vergeht aber auch schnell, es ist schon wieder August!
Ich kann noch berichten, dass ich seit Donnerstag recht "munter" bin. Zum Teil habe ich sogar auf meinen Mittagschlaf verzichtet. Vielleicht geht es nun bergauf, es fühlt sich so an und es dauert nicht mehrlange, bis ich die nächsten Schritte mit meinem Onkodoc bespreche. Die im Krankenhaus haben auch schon gefragt, wie es denn weitergeht, die Lunge dürfte nicht aus dem Blickfeld verloren werden. Aber da kennen sie mich noch nicht so gut, ich bleibe ungefragt am Ball.
Ich wünsche allen einen schönen Tag und einen guten Start in die neue Woche.
Michaela

[Mapa]

Liebe Michaela,
wie schön, von Dir zu lesen. Ich denke auch, dass es jetzt wieder bergauf geht. Das freut mich sehr.
Auch Dir und allen anderen Nestlern einen guten Wochenstart und liebe Grüße,
Mapa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Nestler, liebe Christel.

Hier vermisse ich die Chefin des Nestes ein wenig. Piep doch mal!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Michaela, irgendwann muss es wieder bergauf gehen. Aber denk einmal zurück.......also es geht schon wieder bergauf.
Wir sollten schon wieder so langsam über ein Treffen nachdenken, ganz langsam.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Guten Abend all ihr Lieben,
ein schönes neues Handy habe ich. Es ist ein Nokia, was, außer Milch holen, alles kann. Aber was ist das Teil kompliziert! Ganz besonders, wenn es schon gleich einen Softwarefehler hat. Denn egal was ich mir runterladen wollte, es sagte: Abgelaufenes Zertifikat. Also gegoogelt. Scheint bei dem Telefon ein bekanntes Problem zu sein. So ganz einfach war es nicht, aber das Problem ist gelöst.
Wenn ich nicht mit dem Telefon beschäftigt war, habe ich die Bude sauber gemacht, gekocht und was die fleißige Hausfrau sonst so macht. Die übrige Zeit hätte ich gerne für ein Schläfchen genutzt, aber die Tablette zeigt ihre Wirkung. Also habe ich reichlich oft unsere Toilette benutzt. Schön, dass die Wege in einer Wohnung kurz sind. Das schafft man lässig. Nur außer Haus habe ich mich nicht getraut. Wäre bei dem schönen Wetter sehr gerne auf den Platz gegangen. Jetzt hoffe ich nur sehr, sehr, sehr, dass die Tablette auch dem Scheixxbiest seine Wirkung zeigt.

Liebe Michaela,
Was habe ich mich gefreut, dass Du mal wieder piep gesagt hast und gleich mit guten Nachrichten. Ich bin mit Mapa einer Meinung, das wird! Und das Du hinterher bist, weiß ich auch so. Ich bin ja genauso. ich habe den falschen Ct Termin bekommen, schon nach 4 Wochen Pilleneinnahme, nicht nach 6. Habe ich bemängelt und die haben den Fehler eingesehen. Aber wenn man sich nicht kümmert...
Ich glaube u.a. hat unser kümmern uns solange am Leben erhalten.

Lieber Tom,
Deine Sorgen teile ich. Ich huste auch wie Weltmeister und piepe und pfeife beim atmen. Was uns trösten sollte, ist dass es beim Adeno nicht auf eine Woche ankommt. Wir haben nun mal keinen Kleinzeller. Die müssen immer sofort reagieren. Wir nicht. Natürlich mache ich mir Gedanken, warum mein Darm auf die Tablette reagiert, meine Lunge aber nicht. ich bin eher mehr kurzatmig als vorher.

Liebe Bettina,
die Flohsamen hatte ich fast vergessen, weil ich den Durchfall im Prinzip losgeworden war. Von einigen wenigen plötzlichen Attacken mal abgesehen. Da denkt man dann nicht mehr an solche Mittel. bei dem Durchfall jetzt, setze ich voll auf die vom Arzt verschriebenen Mittel, denn der ist heftig.
Sei so lieb und grüße Deinen Goega ganz herzlich von mir. Über sein Ergebnis habe ich mich sehr gefreut.

Liebe Gitta,
weisst Du, wenn Du Dir 7 Monate gegeben hast, warst Du sicher, noch 7 Monate zu leben! Das hast Du geschafft. du schaffst auch noch viel mehr. Denn bei Dir wird es besser werden.

Liebe Mariesol, liebe Mapa, liebe Blume, liebe Juliane und liebe alle anderen seid herzlich gegrüßt

Christel

[tomtom]

Ich mag noch gerne ein montagabendliches "Huhu" aus der Klinik da lassen!



Grüße an alle, Tom

[Miri21051982]

Liebe Christel,

hier bin ich nochmal. Wie geht es dir mit Tovok? Von deinen Toilettengängen habe ich gelesen. Hast du etwas gegen den Durchfall bekommen? Wenn nicht, frage ich meine Mama. Die hat etwas bekommen, was sofort hilft.

Meiner Mama geht es soweit "gut"... Sie sieht nunmehr aus wie ein Streuselkuchen (im Gesicht) aber sowohl bei Tarceva als auch jetzt sind diese ja gern gesehene Nebenwirkungen... So hat es uns zumindest mal ein Arzt gesagt.

Ich hoffe, ihr beiden macht richtig gute Erfahrungen mit dem Zeugs und Mr Adeno kriegt richtig einen auf die Mütze.

LG und ich drück dich mal ganz lieb.

Miri

[bettinaco]

Liebe Christel,
nein, ich will nicht nerven ... Aber ich hatte heute Gelegenheit, mal unseren Proktologen zu befragen (Goega hat eine Darmentzündung). Er meinte, auch bei Durchfall, der durch Chemo kommt, würde er Flohsamen auf jeden Fall zumindest mal versuchen, weil es Flüssigkeit bindet. Schaden könne es in keinem Falle. Wichtig sei nur, dass man bei Durchfall viel nimmt (3 Mal täglich) und bei Verstopfung wenig.
Zum Husten: ich erinnere mich - leider nur dunkel -, dass auch unter Tarceva einige von verstärktem Husten berichteten, unabhängig von der Wirksamkeit. Vielleicht ist das bei BIBW 2992 auch so.
Ich hoffe, du hattest trotz allem einen schönen Geburtstag und konntest auch wieder ein bisschen raus.

Liebe Grüße auch an alle anderen hier Lesenden und Schreibenden
Bettina

[Schnucki]

Liebe Nestler,

ich hinterlasse Euch mal einen lieben Gruß - ich kann das Vorbeilesen natürlich nicht so ganz lassen

Am Freitag gehts wieder nach Italien ... für 3 oder mehr Wochen ... und ich schicke Euch ein paar wärmende Sonnenstrahlen für die Laune.

Liebe Grüße

Astrid

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
meine Nebenwirkungen sind: Durchfall, recht gut beherrschbar durch Loperamid, nächtliches leichtes Nasenbluten, trockener Mund, leichte Magenschmerzen, Bauchschmerzen durch Blähungen, leichte Übelkeit, trockene Augen, Müdigkeit. Aber sonst geht es mir gut. Montag gings nicht gut. Sehr müde, sehr kurzatmig, Dienstag war es dann schon besser und Mittwoch ging es recht gut. Heute war ich nicht auf dem Platz. Hat zuviel geregnet.
Eigentlich müsste, sollte und wollte ich euch allen im Einzelnen antworten, aber ich bin so müde und da dachte ich, ich schreibe lieber einen Kurzbericht als gar nicht.
Allen ganz liebe Grüße
von Christel
die es satt hat, wegen jeden Pupses zur Toilette gehen zu müssen

[Lissi 2]

Liebe Christel,

liest sich wirklich übel, Deine Nebenwirkungen. Ich hoffe sehr das sich das mit der Zeit wenigstens einspielt.

Kleiner Tip zu den Blähungen: nimm zwei Tennisbälle, setze Dich bequem auf das Sofa (oder Sessel) und rolle beide Tennisbälle mit den Füßen ohne viel Druck hin und her, zweimal am Tag reicht und am Anfang nicht mehr als zwei bis drei Minuten, sonst gibt es Muskelkater in den Füßen. Die Bälle sollten mittig gerollt werden, also dort wo sich die kleinen Kulle im Mittelfuß (dort liegt in der Fußreflexzonenmassage der Magen und Darmbereich) befindet. In der Regel hilft es schon nach zwei Tagen und die Blähungen und Bauchkrämpfe sind verschwunden.

Meine liebe Christel, bleib am "Ball" und halte Dich weiter so tapfer. Das gilt auch ganz besonders für Gitta und Michaela. Ich lese und denke sehr viel an Euch alle drei.

Liebe Grüße an alle
Lissi

[Hasi1965]

Liebe Christel,
ich wünsche Dir , das die NW erträglich bleiben und die Studie Dir das Erhoffte bringt.
Außerdem wünsche ich Dir, das Du am WE auf den Platz kannst, dnen irgendwann treten wir doch mal miteinander an, oder ? Und da müssen wir alle gut im Training sein (bei Deinem sensationellen HCP). (Gelt, Mariesol ?)

Viele Grüße
Ulli

[Erika E]

Liebe Christel,

tut mir so leid für Dich, Du hast ja jede Menge zu bewältigen. ich lege auch oft rekordverdächtige Spurts zur Toi zurück, immer in der Hoffnung es reicht noch!! Nicht jeden Tag, aber leider immer völlig unverhofft.
Hoffentlich gewöhnst Du Dich bald daran und es wird normaler.
Jemand hat mal behauptet Rotwein stopft???

Aber wenn das Medikament wirkt ist es ja ( fast ) egal, nicht ?

Ich wünsche es Dir und schicke Dir liebe Grüße Erika E [/I]