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  #1  
Alt 21.10.2004, 10:10
Andrea Frey
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Ich hatte vor 15 tagen meine Wertheim OP und würde mich über Frauen, die sich mit mir austauschen wollen, sehr sehr freuen.
ich bin 32 Jahre alt und habe einen Sohn.Mpmentan fühle ich mich noch mit so gut wie allem überfordert.Ich hoffe das ändert sich bald wieder, ich kenne mich so überhaupt nicht.Freue mich über jegliche tipps und antworten !!!!
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  #2  
Alt 22.10.2004, 11:32
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Liebe Isadora!

Ich hoffe es geht Dir gut, Du müsstest ja nun mittlerweile wieder zu Hause sein :-)

Ich habe jetzt noch das Wochenende und dann gehts auch bei mir los. Das Thema wird nun täglich präsenter...Zum Glück wird mich meine Mom begleiten, bin froh das ich sie habe und nicht allein sein werde. Das ist eben der grosse Nachteil, wenn man eine Fernbeziehung hat :-(

Was bedeutet 5FU? Habe das schon des öfteren gelesen, aber nicht verstanden.

Ich denke an Dich und hoffe sehr, das sich Deine Nebenwirkungen in Grenzen halten!!!

Ganz liebe Grüsse
Sue
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  #3  
Alt 22.10.2004, 12:59
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Hallo Sue,

normalerweise wäre ich jetzt noch in der Klinik, aber ich konnte garnicht anfangen mit der Chemo , weil meine Leukozytenzahl zu niedrig ist. Jetzt muss ich auch warten bis Montag, nochmal Blut abnehmen und dann sehen wir weiter.Ich bin grad ziemlich angeschlagen, eher psychisch als körperlich, ziemlich dünnhäutig.Hab heute Morgen festgestellt, dass meine Schamhaare ausfallen, das ist eigentlich nicht so tragisch, hat mich aber voll in ein Loch fallen lassen. Hab nur noch geheult.

Ich hab auch eine Fernbeziehung und verfluche das zur zeit sehr. Bin viel zu viel alleine mit meinen Gedanken und kann mich dann in alles mögliche reinsteigern.Dadurch, dass sich die Chemo jetzt verschiebt kommt auch meine ganze Planung durcheinander. Ich hab mir für jeden Krankenhaustag jemanden einbestellt , also zum spielen, reden ect., jetzt muss ich alles über den Haufen werfen. Unter der Woche haben dann leider nicht so viele Leute Zeit.
Es ist echt toll, dass Deine Mom mit Dir geht zur Chemo, es tut so gut, wenn jemand Vertrautes bei Dir ist.

5FU ist auch ein Chemotherapeutikum, hat halt einen blöden langen Namen, den ich weder schreiben noch aussprechen kann und 5 Fu ist die Abkürzung.

So, ich werd versuchen, das Wochenende zu genießen, das wetter zumindest ist ja heute bei uns traumhaft, ich hoffe, bei Dir auch.Und ich werd mir nochmal richtig den Bauch vollschlagen( soweit es geht) mit meinen geliebten Leckerlis, bevor es nächste Woche wieder Nudelsüppchen gibt.Ich drück Dir die Daumen für nächste Woche, auf dass Du die Chemo gut verträgst.Aber erstmal wünsch ich Dir ein schönes Wochenende, lass Dich ein bißchen verwöhnen ;-) und halt die Ohren steif.

liebe Grüße
Isadora
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  #4  
Alt 23.10.2004, 08:03
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Hallo,

sorry, auch wenn ich nerve, noch mal ne Frage.
Wie reagiert eure Fam., euer Partner auf die Diagnose?
Ich versuche verzweifelt für meinen Mann (Muskeldystrophie, Rolli) eine "Unterkunft" zu finden, für den Fall, dass ich einige Zeit ausser Gefecht gesetzt bin. Das Angebot einer Zeit-Pflege-Stelle hat mich total umgehauen, und auch eine Pfegekraft für zu Hause kann ich nicht zahlen. Ein Anruf bei der Krankenkasse war noch frustrierender. Die Reaktion meines Mann macht mir sehr grosse Sorgen, ich hab enorme Angst, er zieht seinen eigenen Schlußstrich. Ich habe ihm nicht alle Ergebnisse meiner Suche mitgeteil, aber die Aussicht alleine nich zurecht kommen zu können belastet schon sehr. Und ich weiss auch einfach nicht, was ich noch unternehmen könnte. Räume seit Tagen die Wohnung total um, lege anderen Bodenbelag, der sich leichter befahren lässt und leichter reinigen, habe versucht Türen zu verbreitern, so weit es mir möglich war usw.. So kann er er zwar jetzt leichter alleine rollen .... aber alles löst das noch lange nicht. Ich weiss einfach nicht weiter ..........
Habe nur noch Angst.
Kann ihn ja nicht mal erreichen, wenn ich im Kh bin .......

Und brauche selber so sehr jemanden, der mich einfach nur mal in den Arm nimmt ..........
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  #5  
Alt 23.10.2004, 12:45
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Liebe Isadora!

Habe mich über DEine Zeilen sehr gefreut, allerdings nicht über die Tatsache das auf Grund Deiner Leukozytenwerte die Chemo nicht gemacht werden konnte:-( Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Werte am Montag besser sind. Kann mir gut vorstellen, das das kein angenehmer Umstand ist so in der Warteschleife zu sitzen, mich würde es zumindest (man beachte vor allem die psychischen Momente) auch sehr niederschlagen. Bei mir wird der Druck täglich grösser, vielleicht gibt sich das mit der Zeit, wenn man weiss was passiert und nicht so voller Angst vor dem Unbekannten ist. Wer weiss, kann auch sein das dem nicht so ist.

Da Du auch in einer Fernbeziehung lebst kannst Du ja sehr gut nachempfinden wie man sich fühlt, wenn der den man braucht nicht da ist. Bei mir ist es im Moment eher unschön und ich bin froh heute heim zu fahren, da er für mich im Moment eher eine Belastung, als eine Hilfe darstellt. Er ist kein sonderlich emotionaler Mensch...aber ich möchte hierzu nicht näher im Forum darauf eingehen, wenn Du Lust hast und mal was loswerden willst biete ich Dir gerne an in einer persönlichen Austausch über Mail zu gehen. Es gibt Dinge die sind zu persönlich, um sie hier zu thematisieren.

Ich kann gut nachvollziehen wie es Dir im Moment geht und wünsche Dir sehr, dass Du das Wochende nutzen kannst und Dich ganz doll verwöhnst! Alles immer leichter gesagt als getan...wenn der Kopf voll ist und man nur noch dünne Nerven hat.

Das mit dem Haarausfall, wo auch immer er stattfindet...Du glaubst nicht wie sehr ich Dir nachfühlen kann. Ich habe lange Haare und werde diese in nächster Zukunft verlieren...Nur jemand dem es selbst schon so ging weiss, was das zusätzlich für eine psychische Belastung ist...Mein Freundeskreis hat sich bis auf einen sehr mageren Rest auch in Wohlgefallen aufgelöst. Alles nicht gerade Erfahrungen die es einem leichter machen.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute für Montag und drücke Dir die Daumen, das Deine Werte ok sind!!!

Liebe Grüsse
Sue
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  #6  
Alt 23.10.2004, 13:58
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Hallo Sue,

würde mich gerne auch per email mit Dir austauschen, meine emailadresse ist:
isadora05@web.de
ich würde mich freuen, von Dir zu hören.

Meine Kopfhaare gehen übrigens nicht aus, das Cisplatin verursacht anscheinend keinen Haarausfall. Das schamhaar fällt von der Bestrahlung aus.Sieht ziemlich mager aus da unten:-( , aber es gibt sicherlich schlimmeres.Weißt Du denn jetzt schon in welchen Studienarm Du kommst ?

Was meinen Freundeskreis angeht, da zeigt sich jetzt schon, auf wen ich bauen kann und auf wen eher nicht.Für mich doch recht überraschend, wer jetzt stärke zeigt und wer sich eher verkrümelt. Ist schon echt beschissen.Für manche Leute scheint es , als wäre die Krebskrankheit jetzt mein Job. Sie gehen zur Arbeit und ich in meine Klinik, vielleicht können wir ja mal ein Bierchen trinken , so ungefähr.Am besten fand ich den Satz einer "Freundin": Siehst Du, die Zeit ist doch jetzt echt schnell rumgegangen, den Rest schaffst Du auch noch, ich muss dann mal, meld Dich,wenn Du was brauchst....

Ist nicht schön, aber einige wenige zeigen auch Stärken, von denen ich bis jetzt nichts gewusst habe, Menschen, die mir bis jetzt garnicht so nahe standen.das ist auch schön.

Ich freu mich, wieder von Dir zu hören
liebe Grüße
Isadora
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  #7  
Alt 23.10.2004, 14:13
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Liebe Kreuz,

auch ich möchte Dich virtuell mal ganz fest umarmen.Dreh mich gerade sehr um mich selber und merke dann, dass es anderen manchmal noch viel beschissener geht.
Gerade jetzt, wao Du jemand bräuchtes, bietet sich Dir so wenig Hilfe an. Im Bereich soziale Dienste kenne ich mich so garnicht aus, vielleicht ein sehr banaler Vorschlag, aber in den meisten Kliniken gibt es einen sozialen Dienst, die sollte doch eigentlich wissen, wer Dir helfen kann.Frag mal dannach
Du hast so viele existenzielle Ängste, vielleicht kann sie Dir dort jemand nehmen oder ein bißchen zurück drängen.
Ich nehme an, dass Du eine Wertheim-OP haben wirst? Bei PAP V denkek ich doch. Also ich war 16 Tage in der Klinik. Dannach wird sich entscheiden , ob Du weiterbehandelt werden musst oder nicht.Krankgeschrieben war ich insgesamt 6 Wochen.Da kann Dir auch niemand die Wohnung kündigen deswegen.

Ich hoffe, Du findest jemand, der Dich gut beraten kann, damit Du Dich in Ruhe auf Dich und Deine Gensung konzentrieren kannst.

Alles Liebe und ganz viele Drückerle
Isadora
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  #8  
Alt 23.10.2004, 18:57
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Danke Tina,

für den link, werd gleich mal schauen.
Mit Fam sieht es bei uns mau aus. Kinder haben wir wegen der Vererbarkeit keine, und der Rest der Fam hat sich schon länger abgewand, waren halt doch immer etwas peinlich berührt , wenn wir dabei waren. Auch alte Freunde haben sich in den letzten 10 Jahren deutlich zurückgezogen, ich kann sie gut verstehen, ist nicht so einfach immer nur bei uns in der Wohnung oder bei gutem Wetter drumherum zu sein, ... jeder möchte mal Abwechselung, ein wenig Kultur oder Erleben. Unser Arzt hat sich immer, wenn er was "läuten" hörte umgehört, aber bis her weder eine Kur noch eine Krankengymnastik oder sonst was finden können. Und irgendwie bezahlt werden muss das alles auch noch.
Deshalb nochmal danke für den link, ich schau da jetzt mal.

Gruß an Alle
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  #9  
Alt 23.10.2004, 19:02
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Danke Isodora, dir auch für deine lieben Worte.

Ich hoffe halt auch immer noch,
und irgendwie wird es weitergehen müssen, egal wie.

Ist halt die total Ungewissheit und die Hilflosigkeit allem gegenüber, keine Prognosen, wie es in Zukunft aussieht, was sich lohnt anzugehen bzw. in welche Richtung frau agieren sollte.

Liebe Grüße und dir auch alles Gute und mal zurück knuddeln (hab schon so lange keinen mehr "richtig" knuddeln können).
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  #10  
Alt 26.10.2004, 20:06
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Liebe Kreuz,
schick mir bitte ne Mail, wenn Du magst. Vielleicht kann ich Dir helfen...
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  #11  
Alt 27.10.2004, 13:25
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Hallo,

war gestern zur ersten Nachsorge in der Uni-Klinik. Hab zur Zeit Beschwerden im Unterleib, drückender + picksender Schmerz, schon seit ca. 2 Wochen jetzt. Die Ärztin meinte, da nichts zu sehen war, dass es sich wohl um heilungsprozeß-bedingte Verwachsungen handelt und das man das nur mit OP feststellen und beheben könnte. Nein danke!

Hat jemand von Euch ähnlich Erfahrungen mit sowas. Hab nur Angst, dass es doch was anderes sein könnte.

LG Krissy
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  #12  
Alt 29.10.2004, 13:09
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Danke Bine,
wie finde ich deine addy?
Gruß Kreuz
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  #13  
Alt 29.10.2004, 16:40
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Hallo Kreuz,
Bine4871@t-online.de
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  #14  
Alt 29.10.2004, 18:51
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Hallo,
ich wollte euch meinen krankheitsverlauf schildern, weil ich glaube, dass der neue hoffnungen bringen kann.
Meine ärztin riet mir nach mehrjährigen pap-abstrichen um 2-3 und nach feststellung der aggressiven form des hpv virus zu einer konisation. Daraufhin stellte ein angesehener düsseldorfer spezialist im juni gebärmutterhalskrebs in einem sehr frühen stadium (1a) fest. dieser spezialist riet mir absolut eindeutig zu einer entfernung der gebärmutter (eierstöcke hätte ich behalten können), meinte aber, ich solle bei dr. possover an der uniklinik köln eine zweite meinung einholen. der arzt gab mir aber überhaupt keine hoffnung, im sinne von überhaupt keiner. ich habe mir darauf einen termin bei dr. possover geben lassen, der eine absolute koryphäe im bereich endoskopischer operartionen dieser art ist. er führt sogar totaloperationen endoskopisch durch. zur zeit gibt es wohl nur zwei ärzte in deutschland, die auf diesem niveau in dieser form operieren. die medizinischen details habe ich leider nicht parat, weil ich die nicht wissen wollte. ich ging zu dem termin wie ein lamm zur schlachtbank, weil ich dachte, ich würde nun den tag für meine op und weitere details erfahren. auf jeden fall eröffnete dr. possover mir, dass er auf keinen fall meine komplette gebärmutter entfernen würde, sondern den krebsherd sowie die umliegenden lymphknoten entfernen würde, alles andere wäre absolutes übertherapieren, meinte er. mittlerweile ist meine operation 2 monate her, ich werde (wenn der krebs nicht wieder kommt) kinder bekommen können und ein normales leben leben können. ich musste keine chemo machen oder sonstige medikaemnte nehmen. ich weiss natürlich, dass ich glück wegen meines frühen stadiums hatte, kann aber allen betroffenen frauen dr. possover nur ans herz legen , weil er nicht nur zwischenmenschlich toll ist, sondern vor allem toll operiert und vor allem nicht sofort zu der herkömmlichen total op neigt. ich bin einfach sehr froh, dass ich von dr. possover erfahren habe, denn wenn ich nicht von dessen existenz erfahren hätte, würde ich jetzt hier ohne gebärmutter sitzen. man ist leider sehr machtlos ärzten ausgeliefert und kann sich leider meistens nur auf deren therapien verlassen. ich möchte einfach allen frauen mut geben, sich nicht mit alteingesessenen diagnosen und daraus resultierenden antworten zufrieden zu geben. welcher normale arzt besucht schon regelmäßig weiterbildungen und informiert sich über den neuesten stand der wissenschaft? leider wohl nicht viele. ich hatte glück. hätte ich nicht eine interessierte, engagiert und anteilnehmende ärztin gehabt, dann würde ich jetzt keine gebärmutter mehr haben.
so, langer text. ich hoffe, ich habe vielleicht einigen von euch eine kleine perspektive geben können. mein leben hat dieser arzt auf jeden fall geändert bzw. glücklicherweise halt nicht.
ich wünsche euch allen glück,
andrea
p.s. ich teilte mir ein zimmer mit einer patientin, die seit jahren an verwachsungen der eierstöcke leidet. sie war bei 8 ärzten gewesen, die ihr alle die entfernung der eierstöcke angeraten haben. nach der op bei dr. possover hat sie jetzt eine wahrscheinlichkeit von 50 prozent auf natürlichem weg schwanger zu werden.
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  #15  
Alt 30.10.2004, 23:29
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Standard Gebärmutterhalskrebs

Hallo Andrea!

Es war interessant deinen Bericht zu lesen...
Schön das es noch solche "Glücksfälle" gibt-mit dem Ergebniss 1a UND mit Ärzten die menschlich sind!Ich selber habe die Erfahrung mit meinem Frauenarzt erleben dürfen-inzwischen sind wir sogar per Du...:-)
Ich selber hatte einen 1a-und ging zur Konisation-danach wurde mir gesagt das ich eigentlich Ruhe haben müsste was mir aber keiner zu 100% sagen konnte zumal es ja sein KANN das schon etwas im Lymphsystem ist-oder in der Gebärmutter sich eingenistet hat (kann muss aber nicht)-auch wenn der Krebs noch so klein war..daraufhin rieten sie mir( das wenn Kinderwunsch abgeschlossen )das ich die Wertheim Op machen sollte!Denn nur so konnte man sagen das nirgendwo etwas "lauert"..
Im nachhinein denke ich schon des öfteren (vor allem nach solchen Berichten wie Deiner)ob die Konisation nicht doch gereicht hätte-ABER:es sollte jeder selber entscheiden ob er eine 100% Sicherheit haben will oder mit dem "Restrisiko" das da vielleicht doch irgendwo noch was sein könnte leben möchte.
Was die Endoskopische Operationsmethode angeht möchte ich meine Gedanken mit einbringen:
Generell finde ich diese nicht übel-im Gegenteil sogar-eine Bekannte die ich in der Kur kennengelernt habe wurde auch mit dieser Methode operiert sie hat aber die Gebärmutter mit rausbekommen-trotz eines 1a-ABER: noch nicht "erprobt" was die Langzeitstudien angeht:Sprich "Nebenwirkungen"-was ich bis jetzt gehört habe spricht eigentlich "nur" dagegen das die Komplikationen die nach so einer Op auftreten können höher sind als die nach einer Wertheim Op da man bei Endoskopie nicht so viel "Platz" zum arbeiten hat...(das Verletzungsrisiko der Blase ist enorm)Und auch die "Sicht" ist sehr eingeschränkt.Hab mich damals auch bei meinem Operationsarzt beschwert warum sie diese Methode nicht machen und da hat er mir nicht nur gesagt das es Vorteile sondern auch Nachteile hat-aber welche Methode hat das nicht...Dann hab ich mich für Wertheim entschieden denn die gab mir halt damals doch mehr Sicherheit.
Ich denke wie schon gesagt das es jeder für sich und mit sich selber entscheiden muss was er tun will und was nicht!
Und ein Stück weit Vertrauen zu den Ärzten muss man schon haben-auch wenn es welche gibt (leider zuviele) die den Titel Arzt eigentllich gar nicht verdienen!
Es freut mich für Dich das Du soviel positive Erfahrungen trotz der Erkrankung machen hast dürfen und hoffe das Du auch weiterhin mit Berichten am ball bleibst!
Ich wünsche Dir für Deine Zukunft weiterhin alles erdenklich Gute aber vor allem Gesundheit!
Tanja
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