Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Lonly]

Hallo ihr lieben,
das neue Jahr ist nun schon bald 1 Monat alt, und ich finde es mal wieder an der Zeit, ein wenig zu berichten.
Habe keine Schmerzen mehr im OP Bereich ( Gott sei Dank ), und kann auch schon wieder normal(?) Essen.
Der Alltag hat mich auch schon wieder eingeholt(Die Grippe auch),und ich war heute wieder im KH zur Nachuntersuchung.
Im April wollen sie eine Untersuchung mache, die ich nicht mal aussprechen kann.
Sie wollen untersuchen, ob und wie vital die Knochen sind, die sie mir eingesetzt haben. Das geschieht, in dem sie eine radioaktive Substanz spritzen, die sich im ganzen Körper verteilt, und dann kann über das CT ausgewertet werden.
Anschliessend wird die nächste OP geplant.
So, das wars dann auch schon von mir.
Und bei euch?????
Ich hoffe, Ihr seit alle Wohlauf, und auf dem Wege der Besserung
lasst mal wieder von euch lesen.

Gruss Reiner

[juri]

Haaaalllllllooooooo!

Ich habe ein furchtbar schlechtes Gewissen, weil ich meine Versprechung mich im alten Jahr nochmal zu melden nicht eingehalten habe. Zu meiner Entschuldigung muß ich sagen, daß ich soviel mit den Kurvorbereitungen zu tun hatte, daß ich nicht mehr wußte wo mir der Kopf steht.
Jetzt nach 3 Wochen absoluter Entspannung in Wieck auf Rügen an der schönen Ostsee gehe ich gut erholt in das neue Jahr und hoffe das es diesmal ein gutes Jahr wird.

Soweit geht es uns allen sehr gut. Mein Mann kommt am Mittwoch von der Kur zurück und dann hat uns der Alltagstrott wieder. Aber auf den gewohnten Ablauf freuen wir uns trotzdem.

Achso, ich wünsche euch natürlich von ganzen Herzen ein gesundes und ruhiges Jahr 2009. Ich hoffe wir werden alle das kommende Jahr ohne große Katastrophen überstehen.

@Reiner: Ich glaube die Untersuchung heißt "Szinthigraphie". Das ist wirklich nicht weiter schlimm, bloß eben anstrengend, aber ich hoffe bzw. weiß daß Du sicher mit einem guten Ergebniss dafür belohnt wirst.

So das soll es erst einmal von uns gewesen sein...wie gesagt ich grüße alle ganz herzlich und hoffe auf recht baldige positive Jahresanfangsnachrichten.

LG Claudia

[Mmute]

Hallo ihr Lieben,
schön zu lesen, dass es euch soweit gut geht. Hatte mir schon wieder Sorgen gemacht. Ihr werdet sehen, das wird euer Jahr !
Bei mir gibt es nix Neues - das erste Jahr Weihnachten ohne Mutter ist überstanden.... es wird schon werden.
Gebt mal kurz ' Laut ' zwischendurch, auch wenn es nichts Besonderes zu erzählen gibt.
lg Ute

[Lonly]

LAUT
Hallo zusammen,
schön, wieder etwas von euch zu lesen.
Ja, Claudia. ich diese Szzzzz.. war es was sie mit mir im April planen.
Danach gibt es scheinbar auf jeden Fall eine weitere OP, dessen Umfang durch die Untersuchung fest gelegt werden soll.
Ich freue mich, dass ihr alle etwas Kraft tanken konntet,
schreib mal bei glegenheit, wie dann weiter geht.
Ich konnte Ende letzten Monat ein paar Tage frei nehmen, und bin ganz spontan nach Berlin geflogen.
War wie bereits das letzte Mal Wunderschön, nur eben A.... Kalt
Im Augenblick fühle ich mich eigentlich ganz gut, wenn da nicht immer wieder die Angst vor dem Ungewissen(OP...) durch kommen würde.
Aber da kann mir keiner helfen, da muss ich selbst durch.
@Ute: Meine Belohnung war der Berlin- Urlaub, und das was ich dort erleben durfte.
Leider holt einen der Alltag viel zu schnell wieder ein
Aber vielleicht kann ich ja vor der OP noch ein paar Tage irgendwo abhängen.
Das war`s dann auch schon wieder von mir.
Schreibt mal wieder wie`s euch geht

Viele Grüsse und ein schönes Wochenende

Reiner

[Evelyne75]

Hallo zusammen

Wollte mich ganz kurz mal melden...

Mir geht es sehr gut. Bin mich richtig langsam am erholen von den den Strapazen. Felix feiert bald seinen 1. Geburtstag :-) Ich bin so unglaublich stolz auf ihn Er ist ein toller kleiner Kerl. Immer so fröhlich und zufrieden. Immer gut gelaunt. Ein richtig kleiner Lausejunge. Gsund und gfrässig. Habe ich euch schon gesagt, dass ich fast Platze vor Stolz??? Ja, es gibt wirklich gute Gründe zu kämpfen :-)

Am 2. April werde ich weiteroperiert. Da werden sie den Mund wieder aufmachen und die Lippen rekonstruieren.

Reiner: Ich musste diese Untersuchung auch schon machen. Ist grundsätzlich recht easy. Da spritzen sie Dir dieses radioaktive Zeugs und schauen dann die Bilder an. Eigentlich nicht anders als ein anderes CT. Es kribbelt mal kurz im Körper und der Körper wird ganz heiss, aber eigentlich nichts was weh macht.
Mich hat es aber nachher (wieder einmal) weggetischt... Hatte das Gefühl, jetzt hätten sie mir noch die letzte Lebensenergie auch noch genommen. Aber ich glaube, das ist einfach, weil der (geschwächte) Körper sich dann auch noch darum kümmern muss dieses ganze Radioaktivität abzubauen. Wenn Du einigermassen fit bist, denke kommst Du gut weg. Mein Vater merkte glaube ich gar nicht viel davon. Ich war halt einfach von der ganzen Reihenfolge, Schwangerschaft-Operation-Bestrahlung-immer noch Schwangerschaft-Geburt-Stillen-kleines Kind-schlaflose Nächte etc. immer konstant geschwächt und hatte nie richtig die Zeit und Ruhe mich überhaupt von einem zu erholen. Fass einfach dann keine kleine Kinder an.... Habe sie vorher extra alle informiert und Babysitter organisiert und aus einem Bauchgefühl nochmals nachgefragt, ob ich wirklich keine Gefahrenquelle für andere bin.... Sie meinten nein...., ausser Kleinkinder dürfe man nicht an den Körper drücken.... Ich bin fast ausgetickt. Da habe ich alle informiert, sie haben volle Krankenakten und ich ein kleines Baby, das auf meine Rückkehr wartet und ich kann nicht nach Hause gehen, weil ich diese radioaktive Zeugs in mir hatte.... Zum Glück konnte der Babysitter warten, bis mein Mann nach Hause kam und ich ging dann für ein paar Stunden zu meinen Eltern in Quarantäne, aber eben...

Reiner, hattest Du eine Knochentransplantation? Vom Schäden? Wie lief das? Steht bei mir noch an... Was hast Du noch so auf dem Programm bzgl. Eingriffe?

Herzliche Grüsse

Evelyne

[Lilli82]

Hallo Lonly,
mein Vater (52 Jahre) hatte auch ein Plattenepithelkarzinom im Mundboden (T1N0M), wurde vor einem Jahr operiert und ich habe ihn nach der OP gefragt, warum auch ein Teil der Zungenspitze entfernt wurde und die Zunge "angenäht" wurde - aber er sagt immer, daß das Standart sei bei dieser OP. War deine Zungenspitze befallen oder ist dies das "normale" Vorgehen bei so einer OP? Er hat seitdem auch keine Geschmacksnerven mehr, was ja schon eine ziemliche Beeinträchtigung der Lebensqualität darstellt - deshalb kann ich mir nicht vorstellen daß da einfach mal so rumgeschnippelt wird?! Ich möchte nicht hinter seinem Rücken seinen Arzt befragen, er das Recht, hat so viel zu erzählen, wie er kann und will - aber seit einem Jahr stelle ich mir diese Frage und habe Angst, daß er uns nicht die volle Wahrheit erzählt, obwohl-ich habe den Arztbericht gesehen, da stand kein Wort von der Zunge...Ich würde mich sehr freuen wenn du mir antworten würdest und hoffe, es geht dir (den Umständen entsprechend) gut :-).
Liebe Grüße, Lilli

[Lilli82]

P.S.
Ich freue mich natürlich auch über Antworten von anderen Forenmitgliedern - ich bin seit einem Jahr stiller Mitleser und dieses Forum ist wirklich eine sehr große Hilfe, was Infos und Tips betrifft, die ich an meinen Vater weiterreichen kann.
Liebe Grüße, Lilli

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
@Eveline75, ich kann dir gar nicht sagen, wie ich mich freue, dass es dir besser geht, und dass auch Felix Wohl auf ist.
Du hast schon so lange nichts mehr von dir lesen lassen, dass ich mir schon Gedanken gemacht habe. Aber Gott sei Dank waren meine Ängste unbegründet.
Weisst du, ich mache mir keinen Kopf wegen der Untersuchung, sondern eher vor dem Ergebnis.
Denn von diesem Ergebnis hängt der Umfang der nächsten OP ab, die mir bevor steht.
Und ja, sie haben mir aus dem Aussenbein ein Stück rausgenommen und zurecht geschnippelt und dann eingesetzt.
Aber bei mir haben sie das in einer OP gemacht. Die anderen OP`s betrafen eigentlich zum grossen Teil irgendwelche Probleme mit Abzesse, die sich im Gewebe darunter gebildet hat, weil meine Schleimhaut sehr mitgenommen war und hin und wieder Risse aufwies, durch die dann vermutlich Essensreste durch gesickert sind.
An sonsten geht es mir derzeit halbwegs gut, auch wenn ich ab und zu auch immer öfters diese Erschöpfungerscheinungen habe. Ich denke, ich sollte vielleicht auch mal eine Rehe beantragen, um mal vollkommen abzuschalten.
Das habe ich bis heute noch nie richtig können, ich hatte selbst in den Ferien immer das Gefühl, irgend etwas zu verpassen, und hab mich so immer wieder selber unter Druck gesetzt ohne es selbst richtig zu bemerken.
Na ja, die anderen Eingriffe (insgesamt waren es 9 an der Zahl)waren 2x am Bein, Haut - entnahme vom Oberschenkel, 2x Nach-OP im Mund, weil sie nich alles richtig dicht gemacht hatten 4x Abszess, davon 2 Stück aufgebrochen plas die haupt- OP.
Wenn du gewisse Sachen näher wissen möchtest, kann ich dir sicher einiges dazu erzählen. Entweder hier oder wenn du möchtest auch über Mail oder Privatnachricht.

@ Lilli 82, bei mir wurde die Zunge nicht angenäht und auch die Zungenspitze besitze ich noch , aber ich habe bereits von vielen anderen gehört, dass das die Standart- Prozedur ist, die Zunge an zu nähen.
Aber auch ich besitze in der vorderen hälfte der Zunge keinen Geschmack
mehr, was mich am Anfang Fix und Ferig gemacht hat, da für mich Essen nicht nur etwas wahr, was zum Leben notwendig ist, sondern es war für mich immer eine passion, ein kulinarischer Genuss
Und nachdem ich die erste Zeit nur über Magensonde und danach einige Wochen nur püriert bis flüssig essen konnte, lernte ich die hinteren Geschmacksneven zu schätzen.
Auch bei mir sagten sie am Anfang nichts von der Zunge, aber auf mein Drängen gestanden sie mir, dass sie ein kleinen Streifen Zunge am Ansatz zum Mundboden entfernt haben und den mundboden mussten sie ja auch wieder irgendwo befestigen, dadurch ist meine Zunge heute so kurz, dass nicht mal mehr richtig aus dem Mund raus schaut,
wenn ich sie herausstrecke.
Heute, (17 Monate nach der OP) kann ich bereits wieder fast alles Essen, mal gut, und ab und zu auch weniger gut, und ich geniesse jeden Bissen, auch wenn es hin und wieder anstrengend ist mit dem beissen.
Aber rede mit deinem Vater, erzähle ihm, dass du dir auch Sorgen machst, und gerne mehr darüber erfahren möchtest, um es besser zu verstehen.
Mir persönlich gingen die andauernden "das wird schon wieder" , und "Kopf hoch, du schaffst das" mit der Zeit ganz schön auf die Nerven, auch wenn ich wusste, dass es alle eigentlich nur gut meinten.
In dieser Zeit war ich froh, hier im Forum einfach sachlich, und ganz normal über die Sache zu reden(schreiben).
So, jetzt wird es aber zeit mal wieder Schluss zu machen für heute.
Ich wünsche euch allen eine schöne restliche Woche und alle Kraft dieser Welt um diesem Untier für immer den Garaus zu machen.
Und denkt immer daran:

"Gebt jedem Tag in eurem Leben die Chance, der schönste in euren Leben zu werden"

Gruss Reiner

[Mmute]

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche uns allen nun endlich Frühling - was meint ihr ?

@ Eveline - auch ich freue mich so positive Nachrichten von dir zu lesen.....
Du hast deinem Sohn nicht den falschen Namen gegeben : " der Glückliche "
eine so tolle und starke Mutter zu haben. Ich habe großen Respekt vor
deinem Kampfgeist !

@ Lilli - Warst du mit deinem Vater mal zu den Nachsorge- Untersuchungen ?
Vielleicht werden ja dort schon genügend Fragen für dich geklärt. Meine
Mutter war immer ganz froh, wenn jemand bei ihr war.... Ansonsten
würde ich , so wie auch Reiner das vorgeschlagen hat, ihn einfach fragen.

@ Claudia & Kai - ich hoffe bei euch ist alles roger !?

@ Reiner - das will ich wohl meinen, dass du mal 'ne Reha nötig hast.... die wäre
ja mal überfällig.... auch du brauchst mal nur Zeit für dich....

lg Ute

[juri]

Hallo!
Bei uns ist alles im grünen Bereich. Die Ärzte waren bei allen gelaufenen Kontrollen der letzten Wochen überaus zufrieden mit Kai und nun sehen wir etwas entspannter der Zukunft entgegen. Am 23.03. wird nochmal ein Kontroll-CT gemacht und wenn da nix weiter zu sehen ist soll in Zukunft nur noch Bauch-Sono zur Kontrolle reichen. Wir haben uns um einen Termin in der Schmerzambulanz gekümmert, da Kai nun endlich wieder von den vielen Schmerzmedis wegkommen möchte, die er seit Juni 2008 einnimmt.

So das soll es erst einmal von uns gewesen sein. Wir wünschen Euch für das erste ein schönes Restwochenende und eine (hoffentlich) sonnige Woche. Nun könnte der Frühling endlich mal kommen.

Also denn, alles Gute und bis recht bald...
Claudia&Kai

@ Lonly: Ich hatte noch vergessen, daß wir auch der Meinung sind daß eine Reha für Dich sicher dringend notwendig ist. Gönn es Dir einfach Du brauchst es!!!!!!!!!!! Kai würde Dir auf Grund der tollen Behandlungen Kreischa sehr empfehlen.

[Lilli82]

Hallo,
erst einmal vielen Dank für eure Antworten. Ihr habt recht, ich muß ihn einfach noch mal direkt drauf ansprechen, aber wie gesagt, er rückt nicht so ganz mit der Sprach raus. Da ich 450 km von meinen Eltern entfernt lebe, kann ich leider nicht zu den Untersuchungen mitkommen, die sind immer Dienstags, das ist mit meiner Arbeit nicht vereinbar. Aber ich nehme oft Freitags frei um ein langes Wochenende daheim zu verbringen, muss mal fragen ob der nächste Termin viell. dann stattfinden kann. Bemitleiden oder Phrasen um die Ohren hauen gibts bei mir nicht, das machen auch meine Mutter und meinen zwei Geschister nicht. Ich bin für ihn da, aber Sprüche a la Kopf hoch, wird schon wieder finde ich extrem platt. Wir gehen sehr sachlich mit der Krankheit um, weinen aber auch manchmal gemeinsam und reden auch offen über einen viell. schlechten Verlauf. Er sagt mir, daß er manchmal keine Lust mehr hat weiterzuleben und die OP bereut und ich höre ihm dann einfach zu - ich kanns ja auch verstehen. Ich denke, das ist auch das Beste - da sein, Hand halten, zuhören. Ich maße mir nicht an, einem kranken Menschen dauergute Laune abzuverlangen, nur momentan läßt er sich extrem hängen und ich kann ihm nicht helfen, das macht mich natürlich traurig. Ich denke auch darüber nach, wieder zurück in die Heimat zu ziehen, heute wurde eine CT gemacht, jetzt heißt es mal wieder warten, warten und hoffen....aber ich bin guter Hoffnung :-). Herzliche Grüße, Julia

[Mmute]

Hallo Julia ,
das ist natürlich richtig blöd, wenn man nicht mal eben um die Ecke wohnt....
Gegen das " Loch ", in das dein Vater gefallen ist, kommst du wohl erst mal nicht an. Dafür verbreitet das Wort 'Krebs' zuviel Angst und man bildet sich ein, dass der Chirurg ja vielleicht alles wegschneiden kann. Macht der Arzt genau das, ist jeder entsetzt, wieviel er doch verändert hat und was an Einschränkungen zurückbleibt. Man hat ja vor der OP keine Vorstellung vom Ergebnis. Meine Mutter mochte z.B. nie mehr in den Spiegel blicken, sie erkannte sich nicht wieder....
Ich glaube, die Sachlichkeit hilft euch auch weiter - irgendwann geht es deinem Vater bestimmt wieder etwas besser - ich wünsche euch bis dahin viel Kraft.

lg Ute

[Cinkid]

Hallo, liebe Leidensgenossen,
ich habe Eure Geschichten gelesen und muß sagen, das ihr
wirklich reichlich schlimme Zeiten durchgemacht habt, bzw. mitmacht.
Ich möchte bei Euch Rat suchen,da ich bald nicht mehr weiter weiß

Im Mai 2007 wurde nach einem Zahnarztbesuch eine Anomalie in meiner
Mundhöhle entdeckt,die sich nach genauerer Untersuchung als
Mundhöhlenkrebs entpuppte.
Der Schock war natürlich groß...!
Ich ließ mich sofort operieren und weitere Gewebeproben nehmen:Krebs!
Im Juni wurden mir dann die Lymphen in der linken Wange entfernt,
wobei festgestellt wurde,das eine mit Krebs befallen war...
Anschließend folgte im August Bestrahlung bis Ende September,ihr
wisst,was das heißt...
Als 2 Zähne gezogen werden mußten und dabei eine weitere
Gewebeprobe entnommen wurde,stellte sich raus,das es
immer noch Krebs war und ich begann zu verzweifeln...
Kurz vor Weihnachten dann, wurde die Stelle großräumig ausgeschnitten.

Ab Januar 2008 bekam ich dann regelmäßig Lymphdrainagen,bis ich im Oktober
starke Schmerzen verspürte,mein Mund wurde schief...

Am 03.12. wurde mir unter anderem die linke Ohrspeicheldrüse entfernt.
Mitte Januar hab ich eine Hyperthermie begonnen,die mir zwar kurzfristig hilft,
aber nicht auf Dauer.
Dann bildete sich im Bereich der operierten Ohrspeicheldrüse ein Loch,das
mittlerweile so groß ist,wie 1€ Stück...

Hat jemand Rat???


mit lieben Grüßen

Dieter

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
bin heute nach einem kurzen Aufenthalt in Deutschland wieder in zu Hause,
und natürlich gleich zu euch!!!!!
Ja, Ihr habt recht.
Ich sollte wirklich mal ausspannen.
Ich merk`s an den paar Tagen, die ich weg war.
@Lilli82
ich hab auch manchmal solche Gedanken gehabt, und sogar diese noch weiter gedacht, aber bekanntlich kommt nach Regen auch wieder Sonne, und ich änderte meine Meihnuing wieder.
Diese Tief`s sind nun einmal einfach da, und lassen sich nicht ausschalten.
Aber ich denke, dass nur einem ganz geringen Teil von uns in dieser Zeit der Mut ganz verlässt, und die Gedanken zu Ende führt.
Auch auch ohne Frasen, kannst du Ihm immer wieder zeigen, dass du, und alle anderen für Ihn da sind, auch wenn er das ab und zu nicht hören oder sehen will.
Und gerade das warten auf diese Befunde sind in meinen Augen mit die schwerste Zeit, die es zu überwinden gilt.
Und was deine Nähe zu Ihm betrifft, ist manchmal ein kurzes Telefonat oder ein liebe SMS oder Mail, und das dafür öfters wichtiger als ein Besuch von 2 Std. in einer Woche.
@Cinkid:
Hallo Dieter, an deiner Geschichte sehe ich wieder einmal, wie Facettenreich dieser schei.... Krebs ist.
In welcher Klinik wurdest du operiert? Hast du nicht nach dem 2. X nachgefragt. warum immer wieder neue Metasthasen hervor kommen??
Da ich im Mundboden, und du auf der linken Seite betroffen bist, kann ich dir im Augenblick nicht wirklich viel dazu erzählen,
aber hier im Forum gibt es einige spezielle Seiten darüber, wo du sicherlich mehr darüber erfährst als von mir.Sorry, aber bevor ich irgend etwas loslasse was ich nicht sicher weiss, halte ich lieber den Schnabel. Qaaack

@ Mmute:
Hi Ute, danke, dass du auch dieser Meihnung bist, werde in dieser Sache mal mit meinerChrurgin reden
mal sehen, wo`s hingeht.
Werde euch auf dem laufenden halten.
@ alle:
zuerst natürlich allen eine schmerzfreie, erholsame und auch geruhsame restliche Woche.
Viele Sonnenstrahlen und allen Mut und Hoffnung dieser Welt,
und zum guten Schluss, jedem von euch ein Vierblättriges Kleeblatt, ein Hufeisen, einen Schornsteinfeger, eine Hasenpfote,ein alter Schnuller, und was sonst noch alles hilft.

Gruss Reiner

[Lonly]

Sorrry an alle,wegen der Schreibfehler,
aber ich glaube, dass sich meine Tastatur so langsam Verabschiedet.
Muss sie doch mal auswechseln.

Gruss Reiner