Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo Mandy,

das ist ja super! Freu mich mit euch! Hoffentlich bleibts jetzt mal dabei und es kommt nicht wieder was Neues dazu. Wünsch es euch von Herzen!!!!!!!!


Hallo Daresa,

was macht dein Pickel? Ist es am Abheilen? Drück dir die Daumen, dass es ganz schnell wieder weg geht!!!!!!!


Hallo Nicole,

du machst ja wieder Sachen! Wo ist denn deine Hautveränderung? Auf der Stirn? Hoffentlich wirkt das Antibiotika ganz fix und dämmt deine Entzündung ein! Auch für dich ganz viele Daumen!!!!!!


Ein schönes Wochenende für euch alle von Lilli

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Mandy:
Das sind ja super Nachrichten rotier2: . Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute!

@Nicole
Was macht die Hautrötung? Hilft das AB ? mein Pickel ist noch da, allerdings ist er nicht mehr so rot.

@Lilli
Pickel noch da, aber nicht mehr so rot. Wie geht es Dir denn?
Ich hab seit einer Woche schon wieder eine Erkältung Und dazu noch ständige Kopfschmerzen. Und durch das rumgeschleime sind die Stunden gezählt wo ich mal was schmecke. Das wird wohl immer so bleiben. Aber was soll`s - da muss ich halt durch. Gibt Schlimmeres.

Liebe Grüße
Daresa

[madaphi]

Hallöle alle zusammen,

danke für die lieben Wünsche. Ja, wir hoffen jetzt natürlich auch, dass es jetzt bei positiven Nachrichten bleibt und es ihr gut geht.

Mensch Daresa, dass du schon wieder erkältet bist, ist ja weniger schön. Muß, denke ich mal, ja auch ziemlich ätzend sein. Meine Mutter hat seit dieser ganzen Geschichte noch nicht eine Erkältung gehabt. Auch komisch oder?
Das mit dem Geschmack ist bei meiner Mutter auch so. Aber der ist wohl noch besser, als das Riechen. Das geht fast gar nicht mehr. Nur bei ganz penetranten Gerüchen riecht sie ein wenig.

Ich wünsche euch allen einen schönen und sonnigen Sonntag.

Ganz liebe Grüße von
Mandy

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!

Die Hautrötung geht glaube ich zurück- nachdem ich gestern schon wieder dabei war gedanklich meinen Krankenhauskoffer zu packen - immerhin ein erheblicher Fortschritt. Hoffe das bleibt nun so.... Antibiotika scheint zu wirken, bin nur unheimlich müde, schlapp, Kopfschmerzen... aber was soll´s Hauptsache die Entzündung breitet sich nicht wieder aus. Diesmal ist es der Bereich Nase und Wangenknochen, würde hier gerne meine Knochen behalten - das Loch in der Stirn ist eigentlich ausreichend. Aber ich bin heute schon wieder optimistischer.

@ Mandy
Toll, der Befund Deiner Mutter. Ich freue mich ganz doll mit Euch!!!

@ Daresa
Gut, wenn der Pickel wieder normaler aussieht. Du hast aber auch ein Pech mit der Erkältung. Liegt bestimmt an Deiner Tochter, dass es Dich so oft erwischt. In der Kindergartenzeit erwischt es ja auch die Eltern ganz oft. Benutzt Du ein Händedesinfektionsmittel? (ich betrete keinen Supermarkt, keine Praxis, gebe keine Hand ohne mir anschließend die Hände zu desinfizieren- allerdings leidet die Haut drunter - aber ich bin bisher um jede Erkältung herum gekommen). Im Umgang mit den eigenen Kindern lässt sich natürlich keine Ansteckung wirklich vermeiden.

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Mandy
Ja, das stimmt. Das Riechen ist ganz schlimm. Das klappt sehr sehr selten. Und so leichte Gerüche nehme ich gar nicht mehr wahr. Aber ich denke auch, das das bei mir mit diesem - nur hin und wieder etwas schmecken - wohl so bleiben wird.

@Nicole
Ja, da hast Du Recht. Die kleine Maus und ich stecken uns ganz leicht gegenseitig an. Da kann man noch so sehr drauf achten. Ich versuche übrigens auch Türklinken und dergleichen zu meiden.

Lieben Gruß und eine schöne Woche
Daresa

[batmo]

Hallo Nicole, Julie und natürlich auch an alle anderen ein Hallo.
Ihr (Nicole und Julie) habt sicher recht und ich schreibe mal etwas zu mir.
Also vor einem Jahr wurde bei mir ein Olfaktorisches Neuroblastom, oder auch Ästesioneuroblastom der Keilbeinhöhle festgestellt. Auch für die Ärzte war die Diagnose überraschend. Dieser Krebs geht von den Riechzellen aus, die ja direkt mit dem Gehirn verbunden sind. Der Tumor wurde wohl recht zeitig entdeckt. Ich wurde 2x operiert und wenn einer sagt ich bin hohl im Kopf, so hat er sogar recht. Bis zur Schädelbasis wurden die Schleimhäute entfernt, die Richfäden gekappt und miteinander verschweißt. Erstaunlicher weise kann ich aber wieder riechen. Jedenfalls ist dieser Krebs extrem selten und es gibt sehr wenig Menschen, die daran erkranken (gut für die anderen). dementsprechend gibt es auch nicht so viele Infos darüber. Er ist sehr aggressiv, Rückfälle sehr häufig und eigentlich habe ich nirgens gelesen, daß man ihn heilen könnte. Es ist immer von Überlebenszeiten die Rede. Am Entlassungstag wude entschieden, keine Bestrahlung, keine Chemo, die eh in diesem Fall umstritten ist. Engmaschige Kontrolle. Wenn ich lese, was Ihr alles so durchmacht, dann bin ich ein Glückskind. Bisher waren alle Befunde und Untersuchungen o.k.
Trotzdem grübel ich viel und denke, daß so ein Austauch mit Betroffenen ganz hilfreich sein kann.
Na mal sehen. Viele Grüße Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Batmo
Erstmal herzlich Willkommen bei uns.
Ich habe, wie Nicole ein Plattenephithelkarzinom. Es ging von der Nasenscheidewand aus und war in der ganzen Nase bis hoch zu den Riechzellen. Also leider auch riesengroß. Nach 2 OP`s bereits 3 Wochen später das 1. Rezidiv. Danach Höchst-Bestrahlung und Chemo. Das 1. Nachsorge - MRT Gottlob ohne Befund.
Ich kenne mich mit der Art Deines Tumors auch nicht aus. Gegoogelt hast sicher schon. Ich staune ja, das Du wieder riechen kannst. ich hatte nach der 2. OP (bis hoch zum Riechzentrum) schon die ersten Einbußen und seit der Bestrahlung sind die Tage an denen ich riechen kann - Glückstage.

Schreib doch mal ein bisschen über Dich. Wann ist denn der Krebs entdeckt worden, wann die OP`s - wie alt (wenn Du es schreiben magst) und woher kommst Du und was Dir vielleicht noch so einfällt.
Du merkst ich bin seeeeeeehr neugierig .

@Lilli und Nicole

Heute kam mein Bescheid vom Versorgungsamt. 100% !
Wie geht es Euch beiden?

@Mandy
Was macht Deine Mutter ?

@Julie
Mit Micha alles ok?

Ganz lieben Gruß und schönes Wochenende
Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

ist doch super mit den 100%.

Meiner Mutter geht es relativ gut. Sieht hat aber immer noch Probleme mit dem Darm. Der liegt noch nicht wieder so, wie er liegen müßte. Das kann auch noch etwas dauern bis das wieder ok ist. Und dadurch, dass von innen ja alles vernarbt ist, aber ja noch nicht verheilt, tut ihr das noch ganz schön weh. Wohl nicht immer, aber noch ziemlich oft. Hab sie jetzt auch schon ein paar Tage nicht gesprochen, weil ich ja Spätdienst habe. Da ist es immer blöd. Aber morgen sehe ich sie.

Ich wünsch euch ein schönes Wochenende bei dem tollen Wetter, was ja werden soll.

Liebe Grüße
Mandy

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
war Freitag mal wieder in der Röhre zum MRT (wurde wegen der Entzündung nun doch schon jetzt gemacht). Habe erst mal Entwarnung bekommen - die Entzündung im Gesicht ist nicht auf die Knochen übergegangen bzw geht nicht von denen aus. Es scheint sich wirklich einfach nur um ein Hautproblem zu handeln. Puh, da fällt mir ein Stein vom Herzen. Auch sonst wurde nichts auffälliges gefunden (diesmal wurde der ganze Kopf aufgenommen). Mittwoch habe ich aber erst den Auswertungstermin, aber Freitag hat man mir schon mal signalisiert, dass soweit alles klar ist.

@ Batmo
Ja, ich denke, ein Austausch ist ganz hilfreich. Zum einen kann man wertvolle Tipps zum Umgang mit dem ein oder anderen Problemchen kriegen. Auch tut es gut, einfach mit Leuten zu reden, die in der gleichen Situation sind.
Bei mir sind die Riechzellen komplett weg. Der Tumor ging bis durch den Schädelknochen (selbst ein Stück Hirnhaut musste entfernt werden). Das Loch ist entsprechend groß. Der Schädelknochen liegt auch immer noch ein STück weit offen in der Nase. Das Loch soll eigentlich zu wachsen - aber das dauert wohl.
Das mit den Statistiken zum Nasenkrebs sollte man irgendwie nicht ganz so an sich ran kommen lassen. Erstens, ist die Medizin heute wieder ein STück weiter als noch vor 5 oder 10 Jahren. Zweitens, gibt es zwei Seiten der Statistik - warum sollten wir ausgerechnet zu der schlechteren Seite gehören? Neuere Statistiken zeigen durchaus auch Erfolge der Medizin. Drittens, hilft es eh nicht sich mit der Statistik zu belasten - im Gegenteil ein gesunder Optimismus ist wahrscheinlich sogar überlebenswichtig - wie soll unser Körper Krebszellen vernichten und die ganzen Strapazen der Behandlung aushalten, wenn noch nicht mal wir ihm das zutrauen? (Obwohl ich durchaus die Angstmomente gut kenne - irgendwie versuche ich aber mit obiger Argumentation dagegen anzugehen, gelingt mir leider auch nicht immer).

@ Daresa
100% Schwerbehinderung. Damit kannst Du dann auch gar nicht mehr arbeiten, oder ist das theoretisch auch mit 100% möglich? Hast Du irgendwelche Rentenansprüche und kannst auf Rente gehen? Wobei das wahrscheinlich auch nur ein Taschengeld sein dürfte, da Du ja auch nicht so alt bist und ausserdem auch noch selbstständig warst.

@ Mandy
Schön, dass es Deiner Mutter soweit ganz gut geht. Nach der OP dauert es sicher noch eine ganze Weile bis sie wieder halbwegs fit ist.

@ Lilli
Sei einfach nur gegrüßt und gedrückt.

Gruss
Nicole

[batmo]

Hallo zusammen,

Daresa, ja dann will ich mal alles soweit beantworten: Also ich bin 47 und wohne in der Nähe von Magdeburg. Anfang 2006 war meine Nase nach einer Erkältung immer verstopft. Nichts half. Einige Male hatte ich Nasenbluten und irgendwann merkte ich, daß ich durch das rechte Nasenloch nicht mehr ausschnauben konnte. Das hat nich alles total gnervt, also bin ich gleich zum HNO-Arzt. Aufgrund unklarer Diagnose und CT, besorgte mir die Ärztin sofort einen Termin in der UNI-Klinik Magdeburg. Die fanden das alles total aufregend und spannend, was sie da sahen, meinten aber, Krebs sieht anders aus, aber sie holen das da raus. Das taten sie dann auch und am Tag meiner geplanten Entlassung, kam dann der Befund... Entlassen wurde ich natürlich nicht, sondern unterzog mich eine Woche lang verschiedenen Untersuchungen. Alles o.B. zum Glück. Überraschend wurde ich für 1 Woche nach Hause geschickt,da der Professor 1 Woche micht da war. Ja und dann die 2. OP (ca. 5 Stunden) mit dem Kahlschlag. Auch bei mir lagen oder liegen die Knochen zumindest teilweise noch frei in der Nase. aber das merke ich nicht.
Die ganze Zeit wurde mir immer erzählt, danach muß auf jeden Fall bestrahlt werden und am Tag meiner Entlassung entschied der Prof. aufgrund des CT anders - keine Bestrahlung, keine Tabletten, nur regelmäßige Kontrolle. Ja seid dem wird immer geguckt. Trotzdem war ich zunächst irritiert, ob es ohne Bestrahlung reicht. Mein nächster Termin in der Uni-Klinik ist am 15.10 und ich bin schon etwas nervös. Trotzdem bin ich überglücklich, daß es mir so gut geht - hoffe ich jedenfalls. Ich habe wenig Beschwerden, gar nicht mit den Problemen zu vergleichen, mit denen Ihr Euch so herumschlagt. Ich bin auch bald wieder arbeiten gegangen, zwar arbeite ich auf eigenen Wunsch nicht mehr voll, aber ich brauchte mein altes Leben wieder.
Das hat mir sehr geholfen. Auch meine Familie gab und gibt mir Kraft. Aber ich bin relativ viel allein, da mein Mann nicht immer zu Hause ist und meine Kinder nicht mehr zu Hause leben und relativ weit weg wohnen.
Wie man sich so fühlt mit der Diagnose Krebs können sie zum Glück nicht nachfühlen.

Ja und Nicole, Du hast recht, man darf sich nicht selber herunterziehen. Aber Du hast ja auch ganz schön was mitgemacht, dagegen ist meins ja pillepalle. Ich bin eigentlich ein sehr positiver und lustiger Mensch. Anfangs konnte ich nicht mehr so sein, wie ich bin. Darunter habe ich sehr gelitten. Irgendwann habe ich die Situation dann akzeptiert und wurde aber auch mit Antidepressiver behandelt.
Jetzt habe ich aber schon wieder Angst vor der nächsten Kontrolle am 15.10.
Denn auch wenn es mir gut geht ist es ja leider keine Garantie. aber ich bin ja wie Ihr positiv.

Ich grüße alle ganz herzlich Batmo :)

[Nicole_H]

Hallo Batmo,
da hast Du ja letztes Jahr einiges hinter Dich gebracht. Eigentlich denke ich ist es ganz gut, dass Du ohne Bestrahlung ausgekommen bist. Wenn regelmäßíg kontrolliert wird, sollte das eigentlich ausreichen. Bestrahlung ist ja nur dann erforderlich, wenn noch Reste vorhanden sind. Da Haut und Schleimhäute, evtl. auch andere Organe ja erheblich in Mitleidenschaft gezogen werden sollte eine Bestrahlung nur gemacht werden, wenn wirklich erforderlich. Von daher haben Deine Ärzte sicherlich richtig entschieden.
Hat man Dir eigentlich gesagt, ob die frei liegenden Knochen irgendwann zu wachsen werden? Hat man Dir mal operative Maßnahmen zum Zudecken der Knochen angeboten?
Ich drücke Dir die Daumen für den 15.10!!!

Gruss
Nicole

[batmo]

Hallo Nicole,
ja, in den letzten wochen habe ich alles noch einmal durchlebt, da alles genau ein Jahr her ist. Ich bin so froh, daß ich das Jahr bisher gut überstanden habe.
Je nachdem wie die Schleimhäute nachwachsen, können die Knochen manchmal auch wieder bedeckt sein. Manchmal klappt es manchmal nicht. Ich soll immer schön pflegen, mit Nasenspülungen, die ich mittlerweile sehr angenehm finde und Nasenöl, damit sich der Knochen nicht zusetzt oder so. Meine Schleimhäute wuchern wohl ganz schön und bilden Polypen, die in absehbarer Zeit entfernt werden müssen, weil sonst die Sicht zum Ort des Geschehens verdeckt ist. Naja was solls, solange sich nichts anders herausstellt.

Dieses Plattenepithelkarzinom ist wohl auch nicht so sehr häufig? Und auch sehr aggressiv? Mußte im Gesicht etwas geschnitten werden?
Ist es heilbar? Zu wissen, daß es eine Chance gibt, ist ja schon viel wert.

Na dann bis zum nächsten mal
tschüß Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Batmo
Auch Du hast schon einiges hinter Dir. Auch wenn Du ohne Bestrahlung ausgekommen bist. Die OP`s sind ja auch kein Zuckerschlecken.
Ein Plattenephithelkarzinom im Gesichtsbereich ist wohl der häufigste Krebs in diesem Bereich. Meist sehr aggressiv. Heilbar ??????????????????????????????? - das steht wohl in den Sternen. Ich bin in der Gesichtsmitte total entstellt. Von meiner Nase ist noch ein kleiner schiefer Knuppel und 2 Nasenlöcher (eines schief und klein) übrig. Wenn ich dieses magische Jahr, was Du schon geschafft hast, ebenfalls schaffe, kann ein Nasenaufbau begonnen werden.
Meine Daumen für den 15.10.

@Nicole
Gut das nochmal ein MRT gemacht wurde. So hast Du wenigstens erstmal ein bissel Ruhe und weißt das alles ok ist. Was macht die Entzündung? Ich kann in meinem Beruf nicht mehr arbeiten, weil dieser Beruf einen Großteil zu meiner Krankheit beigetragen hat. Da ich selbstständig war und die letzten Jahre demnach keine Rentenbeiträge eingezahlt habe, bekomme ich wohl nichts. ich werde mich nochmal erkundigen. Aber soweit ich weiß, muss man in den letzten 3 Jahren vor der Krankheit Beiträge gezahlt haben und bei mir ist es bereits 10 Jahre her.

@Lilli - Mandy und Julie

Ganz liebe Grüße und ich hoffe Euch geht es gut.

Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Liebe Daresa,

Deine Grüße sind angekommen und ja, im Moment geht es uns recht gut.
Wir warten halt auf die nächste Kontrolluntersuchung und dann geht das
Zittern wieder los. Aber wem erzähle ich das hier...

Michael geht immer noch regelmäßig zur Lymphdrainage und er hat auch
noch immer mit den Folgeerscheinungen zu kämpfen. Der Hals ist taub,
die Speicheldrüsen sind ein für allemal kaputt und das Schlucken geht
auch nicht so, wie früher. Aber mit diesen Dingen hat er sich arrangiert
und ansonsten geht es ihm gut. Aber natürlich kennen auch wir die ständige
Angst, dass ein Rezidiv auftritt.

Ich freue mich immer, wenn ich hier von Dir lese und ich denke sehr oft
an Dich. Wie geht es Dir denn eigentlich in der neuen Wohnung und wie
geht es Deinem Mann und Deiner Tochter ?

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
ich sitze in einer Achterbahn auf der die Fahrt einfach turbulent rauf und runter geht. Nachdem man mir am Freitag ja noch verkündet hatte: alles o.k. - keine Entzündung, kam jetzt der Hammer zur MRT-Besprechung. Scheinbar tobt doch immer noch die Entzündung in meinem Kopf - kleiner Abzess den man am Freitag bei der Schnell-diagnose eben noch nicht so gesehen hat. Jetzt kriege ich nicht nur weitere 3 Monate Antibiotika, nein jetzt wird noch gleich ein weiteres Antibiotika drauf gesetzt. Der Beipackzettel der neuen Tabletten liest sich nicht wirklich gut - Leber und Nierenwerte sind laufend zu kontrollieren. Ich bin noch ganz unsicher, ob ich das überhaupt nehme. Muss erst noch mal im Internet recherchieren. Vielleicht hole ich mir auch noch mal eine weitere Ärztemeinung ein.
Aus meinem Implantat wird auch erst mal nichts. Vor März 2008 brauche ich wohl nicht damit zu rechnen, dass mein Loch im Kopf zu gemacht wird.
Dafür wird meine Haut wieder besser. Die Entzündung scheint weitgehend zurück gegangen zu sein, die Haut schuppt sich, aber ist nicht mehr rot und juckt auch nicht mehr so schrecklich.

Gruss
Nicole