Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Funzel]

Hallo Christa,
willkommen bei uns.
Warum sollst du verlieren?
Die Medizin ist so weit fortgeschritten, habe Vertrauen zu deinen Ärzten.
Hier gibt es so viele liebe Menschen, die sehr krank waren oder noch sind und kämpfen, weil sie gerne noch am Leben teilhaben wollen und ich kann dir nur sagen es lohnt sich zu kämpfen - auch für dich, mit 51 wird nicht aufgegeben.
Bei meiner Anfangsdiagnose war ich 52 (2011), glücklich verheiratet, mitten im Leben, 2 erwachsene Kinder, Arbeit, die mir viel Freude bereitete, und dann das.Habe auch im ersten Moment gedacht das war`s, aber ich habe gekämpft. Jetzt freue ich mich, wieder Pläne schmieden zu können, ich habe noch ganz viel vor. Natürlich habe ich auch meine Tief`s.
Ich wünsche dir viel Kraft, und liebe Menschen um dich herum, die dich unterstützen.
Allen Anderen einen guten schmerzfreien Wochenstart wünscht
Funzel

[pesche49]

Hallo alle zusammen
Ich melde mich hier das erste Mal.
Ich bin männlich, 1949 geboren und jetzt 63 Jahre alt und hoffe ich kann hier einigen wieder Mut machen.
Bei mir ging alles im Februar 2012 an. Ich merkte nur eine kleine Beule auf der linken Halsseite und ging zum HNO-Arzt. Er schaute in meinen Hals und wurde ganz blass. Er eröffnete mir dass es sich vermutlich um ein Karzinom am Zungengrund handelt und überwies mich sofort ins Klinikum r.d. Isar. Bei der Besprechung im Krankenhaus hatte ich ein sehr direktes Gespräch mit einer Ärztin.
Ich muss dazu sagen, ich habe 2004 meine Ehefrau verloren, sie starb an Lungenkrebs. Bei ihr war der ganze Körper verkrebst, sie hatte noch 4 Wochen eine „Brutalchemo“ , war in der Zeit eigentlich mehr tot als lebendig, hatte irre Schmerzen, Morphin 100 reichten nicht mehr und verstarb zum Glück nach einem Monat. Der behandelnde Arzt erklärte mir später mit dieser Chemo „lebt“ man normalerweise noch ca. 8 Monate und ohne Chemo nur ca. 3 Monate, ich bin mir aber nicht sicher, ob ich das noch als „Leben“ bezeichnen würde.
Ich erklärte der Ärztin gleich, dass ich, je nachdem wie meine Chancen stehen, so eine Chemo auf keinen Fall machen würde, sondern leben, solange es geht, und wenn es unerträglich werden sollte, ich mir eine Pistole besorgen und in den Wald hinaus fahren werde…. Sie meinte daraufhin, wenn ich so mit ihr rede, darf sie mit mir auch so reden. Ihr Kommentar nahezu wörtlich: „Wenn wir hier mit ihnen fertig sind, haben wir den Krebs besiegt, ihre 5-jahres Überlebenschance ist dann bei ca. 70 bis 80%! Aber ich kann ihnen gleich sagen, es werden einige Tage dabei sein, da wünschten sie sich, sie wären tot!“
Wie recht sie doch hatte!
Nach einer weiteren Untersuchung unter Vollnarkose und dem CT wurde mir mitgeteilt, der Tumor ist gerade noch operabel. Im März wurde mir dann in einer achteinhalb stündigen Operation ein Tumor der Größe T3 (6,5cm) entfernt, dazu die halbe Zunge und einige Lymphknoten. Aus meinem Oberschenkel wurde ein Lappen „10,5cm x 6,5 cm mit einem 10cm langem Stiel“ entnommen und als Zungenersatz eingesetzt. Ich hatte natürlich eine Magensonde und atmete über die Trachea. Nach drei Wochen ging ich nach Hause, ohne Magensonde und ohne Trachea. … Wie recht die Ärztin in diesen 3 Wochen schon manchmal hatte!
Anschließend kam, was kommen musste, über 6 Wochen Bestrahlung und 2 mal 1 Woche Radiochemo. Ich blieb nur zur Chemo in der Klinik, weil ich musste, zur Bestrahlung kam ich extra in die Klinik. Ich habe mich in der ganzen Zeit mit Astronautennahrung und Brei selbst ernährt. Die Schmerzen bei der Bestrahlung waren manchmal mörderisch, das Essen durfte nicht zu kalt und auch nicht zu warm sein. Den Teller ganz nahe an den Mund bringen und dann ganz schnell hinein schaufeln und dann ganz schnell den Mund ausspülen, nur dass man die Schmerzen nur so kurz wie möglich hat…. Wie recht die Ärztin in dieser Zeit hatte!
In dieser Zeit handelte ich mir zu allem noch einen Leistenbruch ein; von der ganzen Zeit nur Brei bekam ich Verstopfungen, bei denen nicht einmal mehr Klistiere halfen, nur mit dem Finger die Sch….. herauspulen! Die Ärzte rieten zur anschließenden Operation aufgrund der Chemo nur zu einer spinalen Anästhesie. Die wurde bei der Operation dann auch gemacht. Diese betäubte meine Beine aber nur bis zum Oberschenkel, nicht bis zur Leiste. Die Narkoseärztin glaubte mir scheinbar nicht, der Chirurg fing zu schneiden an und ich hing vor Schmerz an der Decke. Scheinbar kann man aber in dieser Situation keine Vollnarkose mehr geben. Sie gaben mir dann zwar noch Schmerzmittel, aber ich spürte alles, die Tränen liefen einfach so. Dazwischen schwanden mir dann für eine viertel Stunde meine Sinne, ich sah ja die ganze Zeit auf die große Uhr im OP. Die OP dauert normalerweise 50 Minuten, der Arzt musste etwas vorsichtiger arbeiten und brauchte dann halt 120 Minuten.
Die Schmerzen dabei waren groß, aber nach zwei Stunden war alles vorbei. Die Schmerzen bei der Bestrahlung waren leicht genau so groß, aber nicht so schnell vorbei! Ich ging am nächsten Tag wieder nach Hause!
Jetzt, Anfang Januar 2013 könnte ich nur manchmal weinen, wenn wir in einem Restaurant sind, die anderen Filet, Gegrilltes, Scampi und ähnliches essen und ich froh sein muss, wenn es Blut- und Leberwürste mit Sauerkraut und Kartoffelbrei gibt, zu denen ich mir noch irgend eine Soße bestellen muss, damit es richtig flutscht.
Ich esse jetzt zum Frühstück 3 bis 4 XL Eier, 4 Minuten gekocht und etwas weichen Kuchen den ich in den Kaffee tunken muss . Mittags und abends gibt es oft Cremesuppe und Eintopf. Am besten geht alles mit Kartoffelbrei mit Butter aus der Packung. Da geht sogar auch klein geschnittenes Gulasch, oder wie heute Mittag als Premiere Schweinebraten (lange gebraten, sehr weich) mit Blaukraut (für Norddeutsche: Rotkohl) und Kartoffelbrei mit sämiger Soße. Als Nachspeise esse ich Pudding, Tiramisu, Profiteroles, kalorienreichen Joghurt oder ähnliches.
Vor meiner Erkrankung hatte ich 82 kg, jetzt bringe ich noch 60 kg auf die Waage, aber ich fühle mich sehr gut. Die Kraft von früher habe ich bis jetzt leider noch nicht, daran arbeite ich noch, das gelingt mir sicher auch noch!
PS:
Ich war im August 2012 zwei Wochen in China als individualreisender und im November 2 Wochen auf einer Kreuzfahrt durch das Mittelmeer und bin nirgends verhungert und möchte nächstes Jahr 4 Wochen in Ecuador verbringen. Dazwischen habe ich meine Astronautennahrung zwar immer dabei, brauche sie aber immer weniger.
Also, lasst die Köpfe nicht hängen, der Krebs ist besiegbar!

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,
tut mir leid, dass ich mich so lang nicht gemeldet hab, mir geht es nicht so gut. Vll später mehr....
LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo ihr lieben,

Willkommen an die Neuen.

Ich bin grad etwas down. Sonntägliches Gedankenkarussell, nur daß ich das diesmal den ganzen Tag über treibe statt nur beim mittäglichen Duschen. Vermutlich liegt's daran, daß ich mich morgen auf die Rundreise für meine Überweisungen machen muß - die braucht man doch noch immer, oder? Brauche schon wieder den ganzen üblichen Batzen und das nervt doch nur noch...


Hallo Dreizahn,

oh Mensch... laß dich mal drücken.


Hallo Chrita,

kannst du nicht aus Mallorca weg für die Therapie? Erstens glaube ich nicht, daß Mallorca bestrahlungstechnisch und "feinmechanisch" dh Angebot an MKGlern auf einem guten Stand ist, zweitens finde ich die Sprachbarriere ein massives Problem.


Hallo Pesche,

Drastische Worte in deinem Bericht. Ich finde es aber SEHR interessant, wie deine Ärztin auf den Spruch bzgl Suizid reagiert hat. Ich halte mich mit soetwas aus Furcht vor den möglichen Reaktionen extremst zurück, da mir zwei Mitpatienten mal mitgeteilt hatten, daß sie nach solchen Aussagen ein psychiatrisches Konsil und Antidepressiva am Hals hatten.


Hallo aufunddavon,

bei mir hörte der Kleistersabber 2-4 Monate nach Ende der Bestrahlung endgültig auf. Rausfischen und auf ein Tempo oder Stück Klopapier wischen. Der sammelt sich ja vor allem nachtsüber an, also morgens erstmal Ausgrabungen machen und ihn ins Waschbecken oder Klo befördern.


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

[claudia b]

hallo in die runde,

soviel los hier, man kommt ja kaum zum nachlesen und schon gar nicht zum beantworten aller fragen.

generell zur schleimbildung möchte ich sagen, dass es auch wichtig ist von anbeginn an, also umgehend nach der op mit logopädie zu beginnen, an meiner heimatabteilung ist das usus, weil durch das schlucktraining auch der schleim leichter abtransportiert werden kann. ich hatte zusätzlich zuhause für die ersten wochen nach der chemo/strahlentherapie ein mobiles absauggerät, das meine kassa zur gänze bezahlt hat. auch das ende der leidigen schleimerei ist individuell, ich bin nun knapp einenhalb jahre nach der op und wache morgens immer noch total verschleimt auf, kann aber auch daher rühren, dass ich nachts eine zahnspange trage und ich generell auch mit zu viel speichel kämpfe.

@chrita, es ist verständlich, dass du nach der diagnose in einem tiefen loch sitzt, jeder geht mit dieser situation anders um, aber es gibt eindeutig auch bei dieser erkrankung ein ende des sehr langen tunnels, lies dich ein wenig durch den thread, hier posten auch menschen die den mist schon mehrere jahre hinter sich haben und wieder ein ziemlich normales , wenn auch anderes leben als davor leben. man kann lernen mit all diesen unzulänglichkeiten die möglichwerweise auf einen zukommen umzugehen. ich schliesse mich lytha an, ich würde an deiner stelle den weg nach deutschland ins auge fassen, allein wegen der sprachprobleme, du sollst dir bewusst sein, dass du vermutlich einige zeit dich nicht artikulieren kannst und dich schriftlich mitteilen musst, das ist in einer fremden sprache meist noch schwieriger. ich wünsche dir jedenfalls viel kraft!!

mein neues jahr hat besonders schön begonnen, ich werde im sommer omi. ich habe nach meiner diagnose über unerfüllte wünsche nachgedacht, und das einzige was mir dazu einfiel war, dass ich unheimlich gerne endlich ein enkelkind hätte, was ja bei vier erwachsenen kindern eigentlich machbar wäre ;-) tja, und jetzt weiss ich noch einmal mehr, wie wichtig es war zu kämpfen!!

dreizahn und boebi haltet die ohren steif!

ganz liebe grüsse aus salzburg

claudia

[aufunddavon]

Hallo an alle!

@ Wangi
Bepanthen Lösung ist so ziemlich das einzige was er noch nicht probiert hat. Ich werd es diese Woche noch aus der Apotheke holen vielleicht hilft es ja.

@ Pesche
Wirklich harte Worte der Ärztin aber was ich von der Krankheit so mitbekommen habe hat sie damit Recht. So wurde uns das damals nicht erzählt ich denke viele würden sich die Behandlung dann gar nicht antun wenn sie wirklich wüssten was passiert bzw passieren kann.

@ Chrita
Alles gute und viel Kraft für die kommende Zeit. Du wirst dich für den für dich richtigen Weg schon entscheiden!

@ Dreizahn
Ich wünsche dir alles Gute und hoffentlich eine schnelle Besserung deiner Situation.

@ Claudia
Das freut mich für dich, dass du Omi wirst!! Alles Gute für die Schwangerschaft deiner (Schwieger)Tochter. Meine Mama sagt immer Omi sein ist noch schöner als Mama zu sein, denn die Zeit die sie mit ihren Enkerln hat kann sie ganz mit ihnen verbringen ohne Ablenkungen wie Haushalt etc. Ich seh es jetzt bei meinen Kindern, dass sie einem grade jetzt in der Krankheitsphase wirklich Kraft zum Weiterkämpfen und auch Ablenkung geben.

@ alle
Ich hätte noch eine Frage bezüglich Hautpflege der bestrahlten Region. Wir haben schon alle möglichen und unmöglichen Salben probiert. Mein Papa hätte gerne irgendwas rückfettendes. Was habt ihr verwendet?

Liebe Grüße und alles Gute euch allen
Steffii

[Lytha]

Hi Steffi,

probiert mal Olivenöl aus. Bepanthensalbe oder Lansinoh (es gibt wohl auch ähnliche Wollfettprodukte für weniger Geld aus dem dm-Markt?) könnten auch hilfreich sein. Lansinoh fand ich supergut auf den Lippen, nach der Bestrahlung. Die waren völlig hinüber...

Die Strahlentherapeutin hatte mir außerdem noch Aloe Vera Gel für den Hals empfohlen, aber das brachte nicht wirklich irgendwas.

Liebe Grüße, Lytha

[Atlan]

Hallo Claudia,
herzlichen Glückwunsch zur Omi im Sommer. Wenn das Enkelchen da ist, gibt dir das bestimmt noch mehr Lebensmut wieder, aber den hast du glaube ich eh schon wieder.
Das ist übrigens auch ein Wunsch von uns, auch einmal Enkelkinder zu bekommen. Bei zwei erwachsenen Söhnen sollte das machbar sein, so ähnlich wie bei dir.
Viele Grüße
in die Runde
Atlan

[Wangi]

Hallo Steffi,

ich habe eine AloeVera Salbe genommen und ein AloeVera Emergency Spray, glaube hat beides gut geholfen. Von medipharma gibt es auch eine gute Serie "Haut in Balance" mit Olivenöl und Urea, die ist auch sehr gut. Gibt es in der Apotheke und ist nicht sooooo teuer.
Ich hatte über der Nase immer so eine Stelle die war sehr trocken, wie so eine Flechte, die habe ich damit komplett weg bekommen.

Lieben Gruß
Wangi

[Brynhildr]

Hallo

@Pesche49: wow,da hast Du einiges mitgemacht..., dank Dir für den Bericht darüber,
aus dem trotzdem die Freude am Leben spricht

@Dreizahn: alles Gute

@Chrita: Kannst Du denn für einige Monate nach Deutschland? Das würde Deine Verständigung mit den Ärzten bestimmt vereinfachen.

@aufunddavon-Steffi: ich weiss nicht so recht, was eine rückfettende Creme ist.
Meine Brandwunde am Hals behandele ich mit der 8 Hour repair-Creme von Elizabeth Arden, ... als dieTube alle war testet ich auch die Intensiv-Creme von Bepanthol..., aber die Elizabeth Arden Creme ist besser .... ansonsten habe ich viel mit der Bepanthol Body Lotion gepflegt . Aloe Vera Gel habe ich auch probiert..., war aber nicht optimal, wie bei Sonnenbrand früher

@Selbsthilfegruppe: Bei mir heilt es, ich kann es spüren, wie Zunge und Mund besser werden,
jetzt 9 Tage nach der letzten Bestrahlung. Und meine Stimme kommt zurück *freu*
Essen und Schlucken fängt wieder an besser zu funktionieren , wobei so manches noch kratzt.
Ein Schleimproblem habe ich nur kurz morgens direkt nach dem Aufwachen, daher kann ich da nicht über Lösungen berichten: ausspucken und gut.
Da meine Blutwerte nicht perfekt sind, muss ich donnerstag nochmal zum Check.

Ansonsten: diese Woche Mittwoch und Freitag sind bereits meine ersten Logopäden-Termine ,
Reha ist um 2 Tage verschoben, damit sie nicht mehr mit meinem MRT-Kontrolltermin kollidiert: war überhaupt kein Problem.

ganz liebe Grüße
Bruni

[Wangi]

Hallo Bruni,

das hört sich ja alles sehr gut an. So soll es weiter gehen .

Lieben Gruß
Wangi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

danke für die guten Wünsche! Allmählich scheint es wirklich etwas aufwärts zu gehen, aber das kann täuschen; sah nämlich letzte Woche auch mal so aus und dann hatte ich doch wieder Tage, an denen gar nix ging.

LG, Dreizahn

[Mitzu]

Hi Dreizahn ,

und wie war es in Bad Rappenau ? hat es dir gefallen ?

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Frank,

bin schon seit der Woche vor Weihnachten wieder aus Bad Rappenau zurück. Hat mir gut gefallen. Ein Ort, an dem Stimmprobleme verstanden werden *schwärm*.

War danach über die Feiertage bei meiner Familie. Bin am ersten Morgen aufgewacht und konnte gar nichts, nichtmal aufstehen. Und seitdem geht es mir richtig bescheiden.

LG, Dreizahn

[Rainer53]

Liebe Dreizahn,

hoffentlich geht es dir bald besser.

Wir brauchen dich doch hier..

Rainer