Jonas und die KMT - Seite 45 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

bettiddl · #**661** 23.01.2010, 13:31

Tag +43 HALLO!!!!

Soweit alles o.k.! Es plagt ihn halt der Medikamentenentzug. Das Kuscheln hält er leider auch nicht lange aus, da will er nach einer Weile wieder gerade liegen in seinem Bett. Der Bauch drückt und er ist etwas durcheinander.

Ich durfte ihn heute vormittag waschen und das hat er sichtlich genossen.

Celina hat ihn besucht, man weiss aber nicht so recht ob er sie registriert hat. Irgendwie glaub ich schon aber er hat die meiste Zeit geweint. Keine Ahnung. Er hielt ihre Hand und versuchte auch immer wieder danach zu greifen. Vielleicht war das einfach gerade nicht der richtige Zeitpunkt und er hatte Weh. Schwer zu sagen.

Heute hat er ein Saftfläschchen bekommen und er schafft es immer besser daraus zu trinken, er hat heut schon richtig genuckelt. Ich glaube auch das ist sehr anstrengend für ihn, so sieht es zumindest aus, denn nach ein paar Schlucken jammert er, vielleicht hat er aber auch Halsweh. Immerhin trank er 30ml. Das ist doch super.

Mit der Ausscheidung sind sie zufrieden.
Der Crp ist nur noch auf 0,6 sonst alles fast gleich. Aber leider haben sich die Leberwerte wieder etwas verschlechtert. Schit! Hoffentlich kommt das jetzt auch noch bald in Ordnung.

Ansonsten gehts uns allen ganz gut.

Ja mahanuala wir wohnen im McDonald Haus, und ich finde das eine tolle Einrichtung, wenn es das nicht gäbe, wohin dann mit uns Eltern. Gute Idee das mit den Jugendlichen. Die meisten können sich gar nicht vorstellen, wie schlecht es einem gehen kann. Meistens sind sie selbst die Ärmsten. Das kenn ich gut.

Schönen Samstag noch

Ich nehme die Hand von mahanuala und reiche sie weiter an......

Petsi1 · #**662** 23.01.2010, 17:34

....freudig nehme ich die Hand von Bettina und reiche sie weiter an....

es ist toll das Jonas so gute Fortschritte macht. Das Schlimmste habt Ihr nun wirklich hinter Euch! Nun geht es aufwärts.

Drück Dich.
Petsi

Elisabethh.1900 · #**663** 23.01.2010, 18:57

an Elisabethh.

Lieber Jonas, es ist tut gut zu lesen, dass Du weitere Fortschritte gemacht hast! Ich möcht Dir hier übers Internet noch einen Gute-Nacht-Kuss geben.

Tschüß! Elisabethh.

Meine Hand reiche ich weiter an.....

mahanuala · #**664** 23.01.2010, 22:07

liebe betti

das klingt alles ganz hervorragend
...sei sicher, jonas hat celina registriert
...und für sie und dich war es auf jeden fall gut....
ist es eigentlich möglich, dort musik zu hören...
ich denke immer, daß es schön für jonas sein müßte leise und entspannende musik (z.b. klassik für babies) zu hören....

und für dich sicher auch...

ich drücke weiter meine daumen...nehme die hand von elisabeth und reiche sie weiter an...
liebe grüße
mahanuala

AM25 · #**665** 23.01.2010, 22:26

Liebe Bettina,

ja das sind doch immer wieder gute Nachrichten - weiter so Jonas, Du machst das prima!!

Daumen sind weiterhin feste gedrückt, dass alles ganz gut läuft.....

Ich musste vorhin schon etwas grinsen ("scheissen gehört zum leben dazu") wohl wahr....wir hatten auch unsern ersten Magen-Darm-Infekt mitgemacht.....war aber ein Klacks zu dem, was Jonas schon alles durchgemacht hat - ich bewunder den kleinen Mann wirklich.....

Schön, dass seine grosse Schester ihn besucht hat....ich denke schon, dass er es mitgekriegt hat.....man sagt ja selbst von Koma-Patienten, dass sie mehr mitbekommen, als man eigentlich denkt....

Ich wünsche euch ein schönes WE - geniess auch die Zeit mit Deiner Tochter!

Liebe Grüße

Anna

ich nehme die Hand von mahanuala und reiche sie weiter an...

Julianus · #**666** 23.01.2010, 23:27

Ich wünsche Jonas alles Gute! Leider habe ich ein Rezidiv und muß übermorgen für Chemo und wahrscheinlich 2. Transplantation im Krankenhaus anrücken. Bitte denkt an mich!

Petsi1 · #**667** 24.01.2010, 13:02

Liebe Bettina,

ich hoffe ihr habt ein schönes Wochenende und Jonas geht es weiterhin gut!!!

Es ist bestimmt malwieder schön für dich beide Kinder um dich herum zu haben.

Euch einen schönen Sonntag und hoffentlich kommt Jonas morgen auf die KMT-Station.

LG
Petsi

P.S.: Julianus, es tut mir sehr sehr leid für Dich. Natürlich denken wir auch an Dich. Ich schicke Dir etwas von meiner Kraft (leider habe ich im Moment nicht viel davon)

knuddel2 · #**668** 24.01.2010, 13:20

Zitat:

Zitat von Julianus

Ich wünsche Jonas alles Gute! Leider habe ich ein Rezidiv und muß übermorgen für Chemo und wahrscheinlich 2. Transplantation im Krankenhaus anrücken. Bitte denkt an mich!

lieber julianus

ich drücke dir unbekannterweise ganz fest alle daumen und hoffe, du verträgst die chemo gut!

alles liebe, knuddel

bettiddl · #**669** 24.01.2010, 15:41

Tag +44!!

Hallo zusammen!!!

Also Julianus, es tut mir echt sehr leid. Diese verdammte Krankheit oder wie Babs immer sagt "das Schalentier" bringt einen doch in den Wahnsinn. Ich bewundere die Eltern und Erkrankten, die das Ganze mehrmals durchmachen müssen. Auch hier in Wien sind einige die schon das zweite oder gar das dritte mal zur KMT kommen. Man kann euch allen da draussen nur das Beste und ganz viel Kraft wünschen. Gebt die Hoffnung weiterhin nicht auf, es lohnt sich. Was soll man denn anderes machen als sich "Durchbeissen".
JULIANUS ICH WÜNSCHE DIR NUR DAS BESTE UND SCHICKE DIR ETWAS KRAFT AUS WIEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

So, nun zu Jonas, der hoffentlich das erste und letzte mal auf der KMT ist.
Ihm gehts eigentlich unverändert. Er kämpft immer noch mit dem Entzug und weint viel. Er weiss auch gar nicht wie er liegen soll und schwitzt total viel. Er findet schwer Ruhe, aber das ist ja e normal in dieser Situation.

Nur die verdammten Leberwerte sind wieder gestiegen. Die Schwester meinte, das sei nicht so dragisch, die Leber hält viel aus und die Werte könnten noch viel schlechter sein. Das wird schon wieder, meint sie. Trotzdem, immer wieder werden neue Ängste hervorgerufen. Bin ich froh wenn das mal ein Ende hat,aber das wird ja wohl noch dauern. Das einem die Ängste nie augehen??? Doofes Gehirn.

Die Thrombos haben sich selbstständig vermehrt, ist auch ein gutes Zeichen, sie sind heute auf 50. Leukos 2,2 und der HB hält sich auf 9,4 und der CRP 0,8. Also von da her ist alles ganz o.k.

Jonas kommt bestimmt morgen auf die KMT-Station. Schon ein gutes Gefühl einerseits aber andererseits kann man ihn ja nicht alleine lassen, ich hoffe dass Nachts eine Schwester bei ihm sein kann, wegen dem Entzug, aber da sollte ich mir keine Sorgen machen, die sind ja eh alle total nett und kümmern sich bestimmt rührend. Sie haben ihm sogar schon eine Broccolicremesuppe für morgen bestellt. Mal zum kosten.

@Mahanuala:
Klar hören wir Musik. Er mag es wenn man die Kinderlieder abspielt, dass ich mitsinge und eine ähnliche CD, wie dein Vorschlag, haben wir auch. Schlaf gut - Streichorchester. Die ist total schön. Ja das haben wir ständig gemacht und zwischendurch wird wieder mal eine Geschichte gelesen. Ich hab ihm auch oft so Phantasiereisen für kranke Kinder vorgelesen. Aber DANKE für deine Gedanken!!!!

Mit Celina war es schön. Wir haben gespielt, gekocht, gequatscht,...... Nun ist sie wieder zu Hause. Wir freuen uns natürlich alle auf ein "normales" Familienleben.

Leider schaff ich es nicht, die vielen Beiträge von euch allen zu lesen und mich dort einzubringen. Aber ich möchte mal sagen: IHR ALLE SEIT SO TAPFER; und es ist weiß Gott nicht leicht Erkrankter oder Angehöriger zu sein. Und trotzdem schafft ihr es immer wieder mir MUT zu machen!!!!! DANKE!!!!!

DANKE auch an meine Freunde und Verwandten die täglich Jonas`s Gesundheitszustand verfolgen. Zum telefoniern bleiben mir leider wenig Nerven und trotzdem sind alles so Verständnisvoll. Ich bin sehr froh so ein stabiles Umfeld zu haben. Das ist wie ein Netz das einen auffängt und worauf man sich verlassen kann. DANKE EUCH ALLEN!!!!!

Ich nehme die Hand von Knuddel und reiche sie weiter an....

karina990 · #**670** 24.01.2010, 16:01

Kaum bin ich eine Woche nicht im Lande, macht Jonas so wahnsinnig viele Fortschritte. Ich freue mich für euren kleinen Kämpfer!!!

Ich nehme die Hand von bettiddl und reiche sie weiter an...

Petsi1 · #**671** 25.01.2010, 11:45

ich nehme die Hand von karina und reiche sie weiter an...

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

ich hoffe ihr seit gut auf der KMT-Station angekommen. Vielleicht hat Jonas ja sogar schon die Broccolisuppe gekostet.....wäre schön.

Ich freue mich so das Jonas in der letzten Woche so große Fortschritte gemacht hat. Das er mit dem Entzug zu kämpfen hat ist doch klar. Der Kleine war so lange im Tiefschlaf...kann man sich vorstellen das er im Moment nicht weiss was er will. Aber das kommt. Warte noch ein paar Tage.

Ich wünsche euch einen ganz guten "Auf-Tag".

LG Petsi

AM25 · #**672** 25.01.2010, 13:17

Hallo,

ich hoffe auch, dass ihr mittlerweile auf der KMT Station angekommen seid....... es freut mich, dass es immer wieder ein Stückchen weiter bergauf geht!!!

ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an.....

bettiddl · #**673** 25.01.2010, 13:28

Hallo!

Tag +45!

Ja wir sind erfolgreich übersiedelt. Alles soweit in Ordnung. Jonas ist halt immer noch sehr durcheinander. Aber er sagte schon "Papa" und "Ja", schön langsam kommt er wieder. Die Magensonde reisst er sich ständig raus und das reingeben ärgert ihn dann natürlich noch mehr und so eine Sauerstoffbrille hat er auch bekommen, die wird in die Nasenlöcher gesteckt, also somit haben wir zu kämpfen, damit seine Hände nicht ständig daran rumzupfen. Aber vielleicht braucht das Zeug eh nicht mehr lange.
Am Nachmittag werd ich ihn gleich mal eine Suppe probieren lassen. Mal schauen.
Die Leberwerte sind leider wieder schlechter geworden. Morgen werden wir mit den Ärzten der KMT ein Gespräch haben. Mal sehen.
Also dann, bis bald.

Ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie weiter an....

gina-lisa · #**674** 25.01.2010, 20:09

hallo bettina,

es freut mich sehr, dass du die letzten tage gutes berichten
kannst von deinem kleinen jonas.

ich glaube ganz fest, dass er es schafft !

...... du bist eine vorbildliche mutter, die sehr viel stärke hat.

meine daumen für jonas sind weiterhin fest gedrückt!

von herzen alles gute euch
und ein winke winke nach wien....

gina-lisa

nehme die hand von bettina und reiche sie weiter an....