das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[netti11]

Hallo Nene,

wenn Deine Gebärmutter noch drin ist brauchst Du doch auch Gestagene??
Darf ich fragen wie alt Du bei der Ovarektomie warst.

Lg
Netti

[nene]

Hi Netti, 42 :-) Gestagene? Haben die Ärzte mir nichts von gesagt.

Gruß
Nene

[tasajo]

@nene,

die ausgedünnte expanderhaut ist viiiel empfindlicher. raus aus der sonne (so wie holly-bolly )
reine östrogentherapie erhöht ziehmlich das risiko für gebärmutterkrebs. dem wirkt man mit gestagen entgegen. sehr wichtig!!!! bitte rede mit deinem arzt (wieso weiss der das nicht?!)

lg

[nene]

Danke, holiday und tasajo....werde mich gut geschmiert in den Schatten verziehen....
Zu den Gestagenen befrage ich mal meinen Arzt. Muss am 22.06. zum Gespräch wegen Silikonimplantaten.

Bis dann Mädels!
Es grüßt
Nene

[Primavera]

hallo Netti

bin auch eine von den ovarektomierten BRCA1-Frauen. lebe sehr gut mit kombinierter Hormonersatztherapie (Östrogen+Gestagen), wobei ich im ersten Jahr nach der Ovarektomie versch. Präparate und Dosierungen ausprobiert habe.

mehr dazu auch hier: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47676

lieber Gruss Primavera

[netti11]

Hallo Primavera,

danke für Deine Rückmeldung. Freue mich immer wenn ich positives höre bzw. lese. Hab soviel schlimmes gelesen. Wie z.b. "das Leben ist nicht mehr lebenswert". Das hat mir schon ziemlich Angst gemacht, weil es mir momentan ja sehr gut geht. Kämpfe momentan auch mit meiner Mutter zusammen gegen ihren Eierstockkrebs. Nimmt neben meinen Kindern auf viel Kraft und Sorge in Anspruch.

Was hast Du denn so ausprobiert an HET?? Hast Du keinerlei Probleme durch den Eingriff (z.B. Libidoverlust, Gewichtszunahme,..)???

Hattest Du auch eine Knochendichtemessung machen lassen?
Jede Menge Fragen...... Im Moment sauge ich alle Infos auf...

Ihr seid mir alle eine große Hilfe!!!! DANKE!!!!

Lg
Netti

[Primavera]

Hallo Netti

das tut mir leid mit deiner Mutter. Ja, das ist so hart; ich kenne dies leider auch aus meiner Familie.

zu deinen Fragen:

ich hatte zunächst Hormonpflaster; erste Zyklushälfte nur Estradiol, zweite Zyklushälfte Estradiol und ein Gestagen (Norethisteron) kombiniert. Aufgrund (zu) langer Blutungen habe ich dann die Dosierung vom Gestagenanteil erhöht bekommen. Dies wäre eigentlich soweit i.O. gewesen; ich traute aber dem Norethisteron als synthetischem Gestagen nicht so recht und wechselte deshalb auf ein anderes Gestagen, ein Dydrogesteron, welches fast wie das natürliche Progesteron 'gebaut' sein soll; gibts aber nur in Tablettenform. Also habe ich nun Estradiolpflaster, welche ich 2x/Wo wechsle, sowie in der zweiten Zyklushälfte zusätzlich die Tabletten. Ist zwar etwas komplizierter als nur mit Pflastern, geht aber auch.

ich fühle mich sehr wohl, obwohl ich sowohl die Mastektomie mit Brustaufbau als auch die Ovarektomie mit HRT hinter mir bzw. am Laufen habe. Zu wissen, das ich das Risiko bestmöglich reduziert habe, wiegt für mich mehr als der künstliche Busen und die künstlichen Hormone. Fühle mich weiterhin rundum als Frau und habe glaub' ich nicht an Attraktivität eingebüsst. Auch mein Sexualleben hat sich wieder weitgehend normalisiert, nachdem ich anfangs noch ängstlich jede 'Unlust' auf den Verlust meiner natürlichen Hormone geschoben habe. Allenfalls kommt der 'Appetit' nun etwas eher als früher erst mit dem 'Essen', wenn du weisst, was ich meine es ist dann aber nicht minder schön - wenn ich jetzt grad so lange darüber nachdenken muss, ob es seit der OP vielleicht etwas weniger intensiv ist als früher, dann kanns nicht allzu schlimm sein..

Punkto Gewicht habe ich tatsächlich ein paar Kilo zugenommen, was aber für mich nicht schlimm ist, da ich früher eher zu mager war. Ich scheine nun aber mein Gewicht wieder zu halten.

Knochendichtemessung hab' erstmals diesen Frühling gemacht und es ist alles i.O.; habe die Empfehlung bekommen, dies wieder in ca. 5 Jahren zu prüfen.

Lieber Gruss, Primavera

[netti11]

Hallo Primavera,

hast Du das Gynokadin Gel auch mal getestet?? Hat mir meine Ärztin empfohlen plus Gestagen (glaub auch diese Tabletten). Sind die Pflaster besser wie das Gel??

Lg
Annette

[Primavera]

hallo Netti

nein, Gynokadin Gel kenn' ich nicht - habe Estradiol immer in Pflasterform zugeführt. Der Vorteil gegenüber dem Gel scheint mir, dass die Dosierung dabei kein Problem ist - und dass das Hormon so wirklich ganz kontinuierlich abgegeben und vom Körper aufgenommen wird

lieber Gruss, Primavera

[Butterblume99]

Hallo, bin neu hier und momentan echt fertig mit den Nerven....Also ich bin 33Jahre und habe vor drei Monaten einen Knoten gefühlt...es folgte Ultraschall, Mammografie und zum Glück nur ne Zyste. Meine Mutter hatte mit 34 und 47 BK. Ich habe schon immer eine höllische Angst vor BK..Jede Vorsorge ist die Hölle für mich seit 19 Jahren!! und nun beherrscht die Angst mein Leben. Man hat mich leider falsch informiert und mir gesagt, ich könnte keinen Gentest machen, weil "nur" meine Mutter BK hatte...Es geht aber ja doch, wie sich nun rausstellte...Der Gentest bei meiner Mutter läuft...Ich möchte mir aber auf jeden Fall das Brustdrüsengewebe entfernen lassen. Ich hab keine Zeit auf das Ergebnis zu warten. Ich bin in Kürze 34, wie meine Mutter damals....Ich möchte so gern noch Kinder und es muss daher schnell gehen....Gibt es keinen Weg ohne das Ergebnis? Das bei uns BRCA vorliegt, ist doch eigentlich klar...2xBK in jungen Jahren und nicht hormonabhängig-das sagt doch alles! Kann mit der Angst nicht leben...vor allem müssen die Eierstöcke auch so schnell es geht raus...Hab so Angst, dass ich vllt schon was habe....

[netti11]

Hallo Butterblume,

ich kann dich sehr gut verstehen. Ich bin BRCA 1 positiv getestet und auch 34 Jahre. Meine Mutter ist erkrankt, meine Oma, einige Tanten...... Ganz fieser Stammbaum!
Meine Schwester hatte jedoch Glück und ist negativ getestet. Auch wenn Deine Mutter den Gendefekt haben sollte, heißt es noch lange nicht das Du ihn auch hast. 50:50. Genauso ist es bei meiner Schwester und mir gelaufen.

Ich habe zwei Kinder und werde mir diesen Monat die Eierstöcke entfernen lassen. Ob ich mein Brustdrüsengewebe entfernen lasse weiss ich noch nicht. Hab ich momentan noch nicht vor.

[Butterblume99]

Ja, nur die Angst macht mich fertig...Der Gentest kann ein Jahr dauern und dann muss ich mich ja auch noch testen lassen...vllt ist es dann schon zu spät...meinen Kinderwunsch kann ich wohl begraben. Für mich steht die Entfernung des Drüsengewebes fest...Ich hatte schon in jungen Jahren 2x Fibroadenome, jetzt auch mehrere Zysten....die Angst macht mich kaputt
Ich denk aufgund der Knoten und Zysten habe ich auf jeden Fall den Gendefekt geerbt..

[tesska]

hallo butterblume!

ich kann deine angst sehr gut verstehen, die überkommt mich auch ab und an. ich bin brca1 positiv, allerdings erst 27 jahre alt.
bei deiner mama sieht es wohl aus, als hätte sie eine mutation. wie netti aber schon gesagt hat, liegt die chance, dass du es geerbt hast bei 50%. ich habe noch nie gelesen, dass bei brca1/2 vermehrt fibroadenome und zysten auftreten. vielleicht bin ich auch nicht genug informiert, aber ich denke, das ist per se erstmal kein zeichen einer mutation.
der gentest geht übrigens weitaus schneller als 1 jahr. der test beim indexpatienten (also deine mama) dauert ca. 1-2 monate, weil man da ja wirklich die großen gene (brca1 ist zb ein recht großes gen) ganz genau untersuchen muss. bei dir ginge es dann schon wesentlich schneller, weil man dann ja weiß, nach welcher mutation man sucht und nicht mehr alles abscannen muss. bei meiner mama dauerte es bis zum ergebnis einen guten monat, mein test dann nur noch ca. 2 wochen. es kann also recht fix gehen.
und den kinderwunsch würde ich doch noch behalten. ich hab auch angst, ek zu bekommen, aber das lebenszeitrisiko ist ja bei brca1 "nur" 50% und ich möchte auch gerne kinder haben. es ist eine extrem bescheuerte situation, aber da muss man wohl etwas abwägen.

die angst ist wirklich furchtbar, aber mach dich nicht verrückt! es steht 50:50, dass du keine mutation hast (falls deine mama denn eine hat).

viele liebe grüße, tesska

[Butterblume99]

Danke, für Eure antworten...Leider versteht meine Mutter meine Angst überhaupt nicht und auch die Ärzte spielen es runter, weil BK nur bei 5-10% vererbbar ist, aber wie gesagt, ist es bei meiner Mutter jawohl eindeutig und ich versteh die Schönmalerei nicht..Leider haben die mir gesagt, dass ich 6-Monate bis zu 1Jahr warten muss und dann dauert´s noch 6-8Wochen bei mir :-( Es sind jetzt erst 2,5Monate vergangen...ich weiss nicht, ich bin sowieso ein echtes Sensibelchen und dies ist alles die Hölle für mich. Bin bei der Arbeit und kann mich kaum konzentrieren...Wenn ich alles eher gewusst hätte, dann hätte ich den Test ja schon vor Jahren gemacht, wo ich definitiv noch gesund war...

[tasajo]

hallo BB,

wie ist denn deine komplette familienanamnese? hat es bisher nur deine mutter getroffen(schlimm genug, verdreifacht dein risiko), oder gibt es noch mehr bk-faelle? gibt es ek in eurer familie? du musst das gesamtbild betrachten, nicht nur den bk deiner mutter.
wo hat deine mutter den test machen lassen? kannst du dort einen termin fuer eine beratung machen? ich glaube, du bist einfach nicht gut genug informiert u das ist baengstigend fuer dich. aufklaerung schafft sicherheit u ich bin sicher, dass du nach einem ausfuehrlichen gespraech mit einem spezialisten (genetiker) wesentlich beruhigter sein wirst.

zysten u firbroadenome sind KEIN hinweis auf eine mutation, sie sind einfach nur nervig


wuensche dir alles gute