Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen Freunde,

ich hatte ja auch keine Bestrahlung oder Chemo, trotzdem habe ich einen Geschmacks- und auch einen teilweisen Geruchsverlust, oder besser gesagt einen veränderten Geruchssinn. Es gibt Sachen, z.B. gekochte Eier oder Majoran, die stinken nur fürchterlich. Meine Ärzte haben die Hoffnung aufgegeben, das sich nochmal was bessern könnte und versalzen tu ich auch alles.

Claudia: Hast Du eigentlich auch Haare auf den Zähnen? Ich sage das immer so, da auf meiner Mundbodenabdeckung (auch vom Unterarm) Haare wachsen! Zurzeit sind die wieder sehr lang und müssen wieder epiliert werden.
Keine Haare auf dem Kopf aber im Mund.

Ansonsten habe ich endlich meinen Rehaantrag für Wyk abgeschickt.

Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht und träumt was schönes vom Nikolaus, damit die Schuhe heute Morgen voll sind!

Boebi, der immer noch die „kleine“ Halskrause trägt.

[claudia b]

guten morgen allerseits,

@boebi, ich musste jetzt fast ein wenig lachen, denn diese frage hat mir ein *kollege* voriges jahr während der zeit der strahlentherapie auch gestellt und ich dachte er möchte mich auf den arm nehmen. also, meine zunge ist unbepelzt, da die haut von der innenseite des unterarms stammt. ich habe eventuell haare auf den zähnen, aber ein bissal bissig sein schadet ja nicht

verschneite nikolausgrüsse

claudia

[Gisa241055]

Juhuuuuu, endlich ist mein Mann wieder zuhause Ende Januar 2013 ist dann die erste Nachsorgeuntersuchung. Im Moment ist es halt noch ein wenig schwer zu essen, aber in ca. 2 Wochen soll er wohl wieder normal schlucken können. Der Geschmack kommt dann im Laufe der Zeit zurück sagen die Ärzte.
Soweit also alles gut. Die letzten zwei Tage hustet er zwar auch ziemlich stark Schleim ab, aber das soll sich ja auch bald bessern.
So jetzt die ersten Stunden mal wieder zuhause geniessen.....
Allen anderen hier weiterhin gute Besserung und ich drück Euch die Daumen.
LG Gisa

[Nadine]

Hallo Boebi,

Jürgen hat das Problem mit den Haaren auch, eben auf der Zunge (auch vom Unterarm). Epilierst Du selber? Kann da nichts passieren?
Uns hat man angeboten man könne die Haare weg lasern, bisher konnte er sich dazu aber nicht durchringen. Glaube es stört ihn aber und manchmal beißt er sich dann beim essen auch mal drauf und zieht sich eins raus.

Ich drück fest die Daumen für Wyk!! Diesmal MUSS es doch klappen.

LG Nadine

[Stachelbeere]

Hi @ all
Also zum thema geschmack trotz 30 bestrahlungen habe ich meinen geschmack behalten und es ist bereits 3 1/2 jahre her das ich es hatte. Was mir immer geholfen hat und auch immer noch hilft ist die therapeutische Osteopathie. Kurz zur erklärung was das genau ist. Man behandelt damit ganzheitlich d.h. viele die es bekommen sagen dazu auch hände auflegen weil der therapeut dabei ohne druck arbeitet und nur über den körperryhtmus bzw versucht diesen über sanfte impulse (wenn nötig) zu normalisieren. Ich fonde diese methode super, bin ja selber Physio und mache auch osteo. Man kann einfach am kopf auch die dinge behandeln z.b. nerven an der austrittsstelle um diesen zu befreien, dann kann auch evtl wieder der geschack kommen da ja der trigeminusnerv welcher für den geschmack zuständig ist 3 geteilt ist und meißtens nicht alle 3 teile betroffen sind. Das einzig nevative dabei ist das es die Krankenkassen meißtens nicht zahlen.
Aber ich habe schon bei meinen patienten und bei mir selber enorme erfolge gehabt damit!
Vielleicht hilft es euch ja auch
Liebe Grüße ausm Schwarzwald Silke

[boebi]

Hallo Nadine,
hallo Jürgen,

ich habe bisher noch nicht versucht selber zu epilieren. Ist mir zu gefährlich, schließlich ist die Abdeckung im Mund ein eingesetztes loses Stück Hautlappen. Da ich ja öfters auf dem „Tisch“ gelegen habe, wurden gleichzeitig die Haare mit entfernt. Das Lasern wurde auch schon mal gemacht, aber die Haare sind widerstandfähiger. Das Problem ist die Mundhygiene. Ich spüle regelmäßig mit Hexoral, was dann aber scheinbar den Zahnschmelz angreift. Das versuche ich wieder mit Elmex zu kompensieren. Hat aber, wie bekannt (Schneidezähne) auch nichts genützt. Es ist ein Teufelskreis, aber ich habe eben gewaltige Angst vor einer Entzündung des Hautlappens.

Gestört haben die Haare, und sie können verdammt lang werden, mich sonst noch nicht, da ich in diesen Bereichen total Gefühlslos bin.

Liebe Grüße, Euch Beiden

Boebi

[boebi]

Hallo Dreizahn,
da wir nichts hören gehe ich davon aus, das Du voll beschäftig bist und es Dir gut geht.
Ich hoffe, du hast dort jemanden gefunden, der Dich ersatzweise aufs Ärmchen nimmt und schaukelt.

Liebe Grüße

Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
ich wollte dir schon gestern schreiben. Das ist vielleicht ein Ding mit deinen Haaren. Sowas hätte ich mir im Traum nicht vorstellen können. Woher weiß der Hautlappen eigentlich daß er am Arm war? Das müßte er doch schon längst vergessen haben und jetzt im Mund keine Haare mehr produzieren. Du, ich will dich nicht veralbern ich mein das so wie ich das schreibe. Daß du Angst hast daran zu ziehen oder sonstwas zu tun kann ich gut nachempfinden. Aber vielleicht kommt der Satz "der hat Haare auf den Zähne" tatsächlich aus dem medizinischen Bereich. Ungerecht ist das schon. Es gibt soviele Frauen und auch Männer in den Foren die habe keine Haare auf dem Kopf und du hast sogar welche auf den Zähnen.
Du weißt, daß ich das nicht böse meine. Aber wie gesagt, der Hautlappen müßte doch wissen... .
Daß du mal nach Dreizahn gefragt hast hat mich beruhigt. Das sie so gar nichts von sich hören läßt ist schon komisch. Warten wir es ab.
So lieber Boebi, jetzt wünsche ich dir eine Gute Nacht und sei mir nicht böse. Das hat mich nämlich wirklich beeindruckt.
Viele liebe Grüße
Renate

[Mischka44]

Bruni@ Ja, meine Liebe, da bin ich dann, nachdem ich in der UNI Klinik angerufen habe was ich denn nun tun soll wegen wieder dieser angstmachenden Schmerzen, um so gegen 11 in die Klinik mit Taxi. Wieder alles EKG, Blut usw., aber an den Herztätigkeiten waren keine Auffälligkeiten zu finden. Dann von der Notaufnahme auf Station. Wieder 1.1oo Blutentnahmen. Dann: Die Nierenwerte stimmen nicht. Wird vermutlich mit 5 FU zusammenhängen. Gestern dann so 17 Uhr nach 2 Tagen Klinik-Überwachung wieder nach Hause mit Pillen und Tropfen. Jetzt ist es nachts 2.43 Uhr und um 9 muss ich wieder in der Klinik sein, um dass die Nierenwerte geprüft werden können. Dann, sagt er, dann werden wir sehen, was wir weiter machen werden.
Ach so, im Hals, das glaube ich, das wird nicht kleiner. Die Große Beule aber, die am Hals, die ist ja schon fast weg. Der Arzt sagt, das geht nicht, wenn das eine kleiner wird, dann wird das andere auch kleiner !???
Gehe jetzt ins Bett,- bis später Micha

Ach so- und die Magenspiegelung (Biopsie) habe ich abgesagt, weil das nun wohl doch nicht der Grund dieser Beschwerden sein wird. Es wäre mir auch einfach alles zu viel. Diese Magengeschwüre sind nicht neu bei mir und wenn da etwas positiv wäre, dann wäre da doch längst einmal etwas geschehen. So sehe ich das.

[Atlan]

hallo boebi,

versuch doch mal Octenisept Mundspüllösung. Hexoral auf Dauer macht doch die Zähne ganz gelb, oder? Octenisept hatte mir mein Sohn empfholen und ist Wundmanager nach ICW. Ich weiß nicht warum die Zahnärzte immer dieses Hexoral verordnen. Meine Kieferchirurgin wollte mir das auch wieder empfehlen. Da habe ich aber gleich abgewinkt.
Bei der ersten Anwendung kann das Octenisept leicht brennen. Gut ist, dass man danach auch sofort trinken kann. Ich verwende es bei aktuten Entzündungen, wie letztens bei meiner Zahnsache oder danach halt. Wir nehmen es hier bei uns der Klinik auf den Stationen nur noch.

Ein schönes zweites Adventswochenende an alle.
LG
Atlan (derderauchschonwiederimschneefriert)

[Ursa2]

[QUOTE=Mischka44;1157815]Bruni@ Ja, meine Liebe, da bin ich dann, nachdem ich in der UNI Klinik angerufen habe was ich denn nun tun soll wegen wieder dieser angstmachenden Schmerzen, um so gegen 11 in die Klinik mit Taxi. Wieder alles EKG, Blut usw., aber an den Herztätigkeiten waren keine Auffälligkeiten zu finden. ....

hallo mischka,
zu deiner Info. ich bin ursa2 und heiße LIZ

Gut, dass da etwas beobachtet wird.
Wie gesagt, meiner meinung nach hättest du am letzten wochenende in der klinik bleiben sollen.
Weiterhin gute besserung.
Allen ein ruhiges schmerzfreies winterwochenende ohne weitere beunruhigung

Liz, deren zunge immer weiter schrumpft

[Rainer53]

Hallo Micha,

wenn sich deine Tumoren so schnell verkleinern ist das schon mal sehr gut. Das ist doch eigentlich die Hauptsache.

Wegen deinen Schmerzen in der Brust ist mir eingefallen, dass ich auch seit der ganzen Behandlung (?) manchmal extreme Schmerzen so hinter dem Brustbein habe. Allerdings habe ich keine Stents oder sowas. Das erste mal (?) war es nach einer Panendoskopie, wo ich dann im Bahnhof stand und es war richtig heftig wie ein Anfall. Ich habe es dann darauf zurückgeführt, dass durch das Stochern mit dem starren Rohr Verletzungen in der Speiseröhre entstanden sind. Dies hat sich bestätigt bei Entfernung der PEG, da hat die Ärztin einen Gewebeprobe entnommen, weil ihr eine Stelle nicht ganz koscher erschien. Es stellte sich aber dann raus, das es von einer Verletzung war.

Diese Schmerzen hab ich immer mal wieder in größeren Abständen, es geht weg, wenn ich was trinke. Die medizinischen Befunde sind aber alle in Ordnung, es wurde nie etwas Auffälliges gesichtet.

Ich drück dir weiterhin die Daumen, dass die Tumoren verschwinden und die Behandlung fortgeführt werden kann.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Mischka44]

Ja, also nur am Hals, die große Beule, die ist sehr klein und hart geworden. Nun habe ich ja Angst, dass sich nur die Entzündung zurückgebildet hat, denn das Gepieke und alles das da I M Hals, das hat sich nicht geändert. Heute war ich wieder in der Klinik. Nur 1/2 Wasser in die Blutbahn. "Die Nierenwerte sind zumindest erstmal stabil" sagt der Arzt. Dienstag dann wieder dasselbe und am Mitwoch dann MRT. "Dann reden wir weiter" sagt er.

Mal `ne wichtige Frage für mich: Wenn der Krebs nun so sehr viel tödlich endet.... Woran verstirbt man denn dann eigentlich speziell? Weil man die Chemo nicht übersteht ? Weil man die OP nicht übersteht. Weil der Krebs sich mehr und mehr dann ungehindert ausbreitet ? Oder was eigentlich ist die entscheidende Ursaache ? Kann man das definieren ?

Gruß an alle hier ...
für jeden eine gute Besserung und ein wunderbares Wochenende

Micha

[Brynhildr]

Guten Abend

erst mal die gute Nachricht: meine ersten 20 Bestrahlungen sind durch, und ich bin noch recht lebendig,
auch wenn ich merke, das die Sache Kraft kostet, und meine Zunge sich nicht so toll anfühlt.
Essen und trinken wird schwieriger. Heute gab es Rosinenbrötchen mit dick Butter drauf, das ging.
Und rel. viel Kaffee mit Sahne drin, der geht auch, besser als manch ein Tee


@Mischka: ich drück erst mal weiter für Dich die Daumen, daß sich weiterhin etwas tut.

Mein früherer Chef starb am Ende seines 2jährigen Kampfes gegen seinen zu spät gefundenen Darmkrebs wohl an einem Herzanfall/Herzversagen in einer OP Vorbereitung.
In den 2 Jahren vorher gab es viele gute und schlechte Zeiten ....
Irgendwas hält meist den Krebs oder die Behandlung nicht mehr aus, und stellt die Arbeit ein.

Bei mir (und Dir) wäre wohl irgendwann der Hals zu gewesen...
zuwenig essen und trinken möglich,
atmen immer schwieriger....



@Selbsthilfegruppe: Ich wünsche ein schönes Wochenende.... hier ist toller Schnee ... total romantisch, wenn man nicht mehr raus muss


LG
Bruni

[boebi]

Hallo Dreizahn und Lytha,

wenn bei mir kein Speichel ist, sprühe ich Xetrotin in den Mund, wirkt sofort.
Habe ich vom HNO mit Privatrezept verschrieben bekommen. Kostet ca. 16 € die Flasche.
Allen einen schönen 2. Advent.

Boebi