Wie kann ich meinem Vater helfen?

[naddl1980]

Hallo an alle!!!

Ich konnte leider nicht eher ins Forum kommen, da ich mitten im ersten Staatsexamen stecke und obendrein auch noch eine starke Erkältung habe...

Aber, nun die gute Nachricht: Bei meinem Papa geht Tarceva weiter.
Puh...da ist uns allen ein riesen Backstein vom Herzen gefallen...Mehrere Ärzte haben sich die Ergebnisse meines Vaters angeschaut und sind zum Entschluss gekommen, dass es keinen Grund zur Beunruhigung gibt. Einige Ärzte meinen eine leichte Vergrösserung sehen zu können, andere wiederum sehen überhaupt keine. Komisch...der Röntgenspezialist der zusätzlich dazugezogen wurde hat ebenfalls keinerlei Veränderungen sehen können. Er meinte, das es eventuell auch Luft sein könnte (?!) Tja..uns solls Recht sein...Tarceva ist besser als eine Chemo. Meinem Papa geht es durch T. so gut, er hat zugenommen und nur ein leichter Ausschlag auf dem Rücken macht ihm zu schaffen. So wie Akne siehts aus. Allerdings hat er durch T. öfter mal Depressionen. Letztens hat er bei Ronja Räubertochter heulen müssen...manchmal kommt er mir vor wie eine schwangere Frau, bei der die Hormone verrückt spielen

Die MHH meinte zu uns, dass dieser Zustand so mindestens ein Jahr gehalten werden sollte, da es bereits neue Medikamente gibt, die auf der Tarceva-Studie aufbauen, aber noch nicht zugelassen sind. Also gibt es wieder einen Hoffnungsschimmer mehr für uns am Horizont. Leider hat mein Vater den Namen des Medikaments vergessen, aber wir bleiben dran.

Wegen der Misteltherapie hat uns die MHH stark abgeraten. Unser Doc meinte, das wir "die Finger davon" lassen sollen, er hält nichts davon. Die Misteltherapie ist seiner Meinung nach noch nicht genau hinterfragt worden und ihm ist nicht bekannt, dass die jemals viel Erfolg gebracht hätte...

Da mein Vater durch den Tumor immer Schmerzen in den Füßen und Beinen hat, überlegen wir, ob wir nicht mal eine Akupunktur versuchen sollten. Die MHH hat zu meinem Vater gesagt: "Wir sind nur für den Tumor verantwortlich, nicht für die Schmerzen im Fuß". Tolle Wurst...das die Schmerzen vom Tumor kommen, da der die Muskeln angreift, haben die anscheinend vergessen. Es wird immer geredet: "Wir wollen ihnen ein Stück Lebensqualität wiedergeben..." Wie denn, wenn gegen die Schmerzen im Fuß nichts gemacht wird? Das was mein Vater als Einschränkung seiner Lebensqualität ansieht, sind die Schmerzen im Fuß. Seine Lunge macht ihm-toi,toi, toi,- keine Beschwerden. Er kann mich sogar noch anbrüllen, das die Wände wackeln....letztens hat er beim Lungenfunktionstest die Kugel die in der Maschine drin steckt und sich beim pusten hebt, wie beim "Hau-den-Lukas" ganz nach oben geschossen, so dass die Krankenschwestern lachen mussten...

Das war vor der Einnahme von Tarceva NICHT so. Tarceva scheint also wirklich was zu bewirken. Habt ihr auch Beschwerden in den Füßen, so ein Ziehen und Kribbeln? Das macht meinen Vater wahnsinnig und niemand weiß was man dagegen tun kann. Ich habe gelesen, das man durch die Gabe von Anti-Depressiva diese Beschwerden in den Griff kriegen kann. Habt ihr Erfahrung damit? Hat jemand vielleicht einen Tipp für uns?

Vielen Dank für alle die schreiben und bereits geschrieben haben. DANKE

[jutta50]

Glückwunsch!

[jutta50]

Hallo zusammen,


meine mama hat durch Tarceva-Einnahme immer wieder so schubweise üble, stark juckende Pickel auf dem Kopf, die sich dann wüst entzünden.

Bisher hat sie dann vom Hautarzt ein antibiotikum zum Einnehmen bekommen. Was aber den Durchfall verstärkt hat.

Seit neuestem hat sie vom Hautarzt eine erythromycin-Lösung zum auftupfen bekommen. eine Stunde nach auftragen wird dann noch ein andere AB nachgetupft. diese Kombination scheint ganzt effektiv zu sein. Bei Interesse, schreibe ich die genaue Zusammensetzung auf der Flasche mal ab. Wurde in der Apotheke angesetzt. Kein fertig zu kaufendes Produkt.

Lg
Jutta

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Tarceva-Kameraden,

ich habe es geschafft. Heute habe ich mein "zweijähriges". Wollte ja immer meine 2 Jahre voll machen, habe ich geschafft.

Bis bald
Gitta

[jutta50]

Liebe Alle,

meine Mama hatte ja heute Termin beim Onkodoc. Blutabnahme und Gespräch.

wir haben das Problem der derzeitigen Luftnot angesprochen. Im Herbst ist sie einfacher fitter zu fuß gewesen. Aber das Ct vor 4 Wochen war ja super.
Wir haben jetzt eine Überweisung zum Kardiologen bekommen. Mal schauen ob es vom Herz kommt. Eine andere Möglichkeit wäre, dass sie das Cortison wieder auf 25 mg Prednisolon erhöhen muss, weil Tarceva in der Lunge wieder diese entzündlichen stellen verursacht. Der leicht erhöhte LDH könnte dafür sprechen. Wir warten mal ab was der Kardiologe spricht.

Aber so in einem Nebensatz von ihm fiel der Begriff 'stabile Remission'. ein gutes Gefühl
Um Gewicht zuzulegen soll sie versuchen mehr Fett in ihre ERnährung einzubauen. dazu wäre natürlich hilfreich, wenn sie nachmittags eine Zwischenmahlzeit essen könnte. derzeit nimmt sie da aber Tarceva.

Abend nimmt sie eine Tablette zum Schlafen... Odanzetron oder so ähnlich? Antidepressivum? Weiß jemand ob Tarceva sich damit verträgt? dann könnte sie Tarceva und diese Schlaftablette zusammen vor dem ins Bett gehen nehmen.

Gibt es hier eigentlich jemand, der die reduzierte Dosis von 100 mg nimmt und wenn ja wie lange schon?

Und er sagte auch, dass die geschwollenen Augenlider vom Tarceva kommen. Kennt das sonst noch jemand?

Liebe Grüße an alle
Jutta

[MichaelaBs]

Liebe Jutta,

Ondansetron ist ein Antiemetikum, die Schlaftablette heisst so ähnlich? Einige enden mit -pam? Warum sollte sie nicht beides zusammen nehmen, den Beipackzettel habe ich gerade nicht vor Augen, schaut doch nochmal drauf.
Nelly nimmt T. 100.
Von geschwollenen Augenlidern berichtete seinerzeit Regina, aber auch Nelly und Christel schrieben davon, leider habe ich mir die Tipps nicht aufgeschrieben.

Liebe Grüße unbekannterweise an Deine Mutter und an alle Tarcevapatientinnen und -patienten.
Michaela

[jutta50]

Liebe Michaela,

dann werde ich Nelly mal wegen den geschwollenen Liedern anschreiben.

Nachdem meiner Mama der graue Star zunehmend vieles verleidet war sie beim Augenarzt. Da jemand abgesagt hat, kann sie nächsten Freitag schon 'unters Messer'.

Muss man unter Tarceva bei einer grauen Star-OP irgendwas beachten? Weiß das jemand?

Lg an alle
Jutta

[nelly85]

Hallöchen

...Jutta, Michaela und alle die sonst noch so regelmäßig hier schreiben.

Jutta, ich nehme jetzt schon 19 Monate 100mg Tarceva und habe wie ich schon mehrmals geschrieben habe, seit 15 Monaten, keine sichtbar, aktive Metastasen mehr :-)

Das Problem Augen... damit haben seit meiner vierten Tablette Tarceva zu tun. Regina hatte das gleiche Problem wie Michaela schon geschrieben hat.
Die Augen sind bei mir fast immer rot, leicht angeschwollen und im bestem Fall sind auch noch die Wimpern entzündet d.h. am Ansatz bilden sich Eiterpickel, die tun auch weh.
Ich nehme seit ich mich erinner kann die Noviform 5% Salbe. Jeden Abend vor dem Schlafen gehen tue ich sie mir drauf.Durch Noviform ist die Entzündung nicht ganz weg, aber es ist auf jeden Fall besser als ohne. Wichtig die Tube nie länger als vier Wochen verwenden. Habe ich manchmal gemacht, meine Augen wurden dann nur noch schlimmer...
Die Salbe ist Apothekenpflichtig.
Seitdem ich die Salbe regelmäßig verwende wachsen die Wimpern sehr schnell und in alle Himmelsrichtungen. Ich muss sie leider auch mal abschneiden.

Ich hoffe ich konnte dir helfen.

Ich habe auch mal eine Frage. Wie pflegt ihr euer Gesicht? Ich habe bisher Eucerinprodukte verwendet. Zur Zeit sehe ich wieder aus wie ein Streuselkuchen. Die Augenbrauen sind alle fast einzelnd entündet.
Ich frag mich woran das liegt? Ist das Zyklusabhänig? Wetterabhänig? Ernährung? Wie macht ihr das?Wie habt ihr euer Hautproblem im Griff?

Liebe Grüße eure Nelly

[dani33]

Liebe Nelly, schön von Dir zu lesen. Ich hinterlasse Dir einen lieben Gruß.
Alles Liebe
Dani

[jutta50]

Liebe Nelly,

entzündet sind die Augenlider bei meiner Mama nicht. Nur geschwollen. Einzelne Pickel erscheinen innerhalb der Augenbrauen. Die Augen an sich sind auch nicht rot. gott sei Dank. Man braucht ja auch nicht alles

Im Gesicht ist die Haut eigentlich ganz in Ordnung. Zwischen den Haaren hat meine Mama immer wieder viele stark juckende Pickel, die sich nach Kratzen dann auch entzünden.

Neueste augenscheinlich sehr erfolgreiche Therapie:
Eine vom Apotheker angesetzte Erythromycinlösung im Wechsel mit Metrogel (0,75 %, Galderma) ( immer1 Stunde nach der AB-Lösung) wird auf erscheinende Pickelchen gezielt draufgetupft.

Erythromycin-Lösung:
Erythromycin 4,4 g
acidum citricum anhydricum crsyt. 0,3 g
ethanol 90 %Vol. Rezeptur defektur 45,0 g
Aqua purificata Plus Zuschlag ad 100 g

in unserem Fall in der Obertor-Apotheke in Esslingen bei Stuttgart hergestellt. Also dort könnte man vermutlich auch nachfragen.

so gut sah die Kopfhaut schon lange nicht mehr aus. wie nahe man mit dieser Lösung allerdings den augen kommen darf, weiß ich nicht.

Gegen die extrem trockene Haut an Händen und Armen nimmt sie inzwischen Nachtkerzen Basispflege von Dr. Theiss.

Lg
Jutta

[naddl1980]

Hallo zusammen!!

Tja, so schnell kann es gehen...nun muß mein Vater doch wieder eine Chemo machen. Diesen Freitag geht's los. Diesmal geht die Chemo mit Alimta weiter....Die Einnahme mit Tarceva geht aber trotz allem weiter...Laut Aussage der Ärzte in der MHH ist der Tumor nicht gewachsen, sondern ein Lymphknoten am rechten Hilus, (oder so ähnlich). Jedenfalls wächst dieser Lymphknoten munter weiter, wenn auch langsam, aber bei jedem CT ist ein Wachstum zu erkennen. Mein Vater ist am Boden zerstört. Er hat die ersten beiden Chemotherapien zu Beginn der Behandlung schlecht vertragen, seine Füße waren taub und die Fußsohlen haben wie Feuer gebrannt (ist mehr als sechs Monate her)....Die Ärzte sind der Meinung, das Alimta besser verträglich ist, aber garantieren, dass er diese Schmerzen nicht mehr hat, können sie nicht. Aber wenn man den Lymphknoten nicht behandelt, wird der irgendwann Luftnot erzeugen....Seid mein Vater vor einer Woche Vitamin B12 (ich glaub das hieß so) gespritzt bekommen hat, hat er Beschwerden in den Beinen...so wie Muskelkater...Jetzt kann er auf einmal schlecht laufen, er hat Schmerzen in den Knien....Er sitzt nur noch heulend auf dem Sofa und fürchtet sich vor der Chemo. Hat hier jemand Erfahrung mit Alimta gesammelt? Er muß täglich eine Folsäuretablette nehmen und einen Tag vor der Chemo, während der Chemo und einen Tag nach der Chemo, Tabletten namens Fortecortin nehmen....

Ich weiß momentan echt nicht, ob das mit der Chemo so eine gute Idee ist, aber eine andere Möglichkeit hat er so wohl nicht.... Seine Haare sind gerade wieder gewachsen und seine Füße haben sich auch wieder erholt, und nun alles wieder von vorne....Ich könnte nur noch schreien und verstehe nicht, was wir falsch gemacht haben...Hinzu kommt, dass einige Ärzte in der MHH einfach unpersönlich sind und auf gut Deutsch gesagt, einfach auf seine Angst und seine Gefühle "scheißen"...es ist ihnen einfach egal das mein Vater Angst hat und wir können nix anderes machen, als ihnen trotzdem zu vertrauen....Manchmal denke ich, er ist bloß ein Tarceva-Versuchskaninchen..." Hat jemand auch Erfahrungen mit alternativer Medizin gemacht? Sind hier auch ALIMTA Patienten, die mir ihre Erfahrungen mitteilen können?

Vielen Dank schon mal!!!

Naddl

[mouse]

Liebe Naddl,
tröste Deinen Vater mal. Ich habe fast ein Jahr lang Alimta bekommen und es prima vertragen. Keine Haare verloren! Es hat auch gut gewirkt, aber dann halt nicht mehr. Vor Alimta braucht er wirklich keine Angst zu haben, das ist gut verträglich. Deutlich besser als das Docetaxel was ich jetzt bekomme und Alimta ist auch deutlich teuer.
Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Vater
Christel

[Hasi1965]

Manchmal denke ich, er ist bloß ein Tarceva-Versuchskaninchen..." Hat jemand auch Erfahrungen mit alternativer Medizin gemacht? Sind hier auch ALIMTA Patienten, die mir ihre Erfahrungen mitteilen können?

Hallo Naddl, leider ist es bei meiner Mam ähnlich gewesen 4 Wochen Tarceva, das sie gut vertragen hat und dann die neuerliche Diagnose: Lymphknoten progredient (fortschreitend), Metastasenbildung in der rechten Lunge. Und schon ist sie wieder bei der Chemo mit Vinorelbin (das hatten wir noch nicht).
Es wurde alles ausprobiert - auch ALIMTA mit B12 und Folsäure - das Medikament hat sie ganz gut vertragen...Krankheit war aber fortschreitend. primärtumor ist auch nicht gewachsen, aber eben die Lymphknoten und die Sache in der rechten Lunge. Ich glaube raten kann man garnichts und die Angst ist verständlich - die Krankheit ist so unberechenbar, das man eigentlich immer nur hoffen kann, das das nächste Medikament den Krebs in den Griff bekommt.
Ich wünsche Dir viel Kraft !

Liebe Grüße
Ulli

[hansmaiser]

Hallo,

wollte mich auch mal wieder melden. Meinem Vater geht es soweit ganz gut, der Tumorherd wird zwar nicht kleiner, jedoch wächst er auch nicht.
Er nimmt seit 1 Jahr Tarceva und seit 6 Monaten nur noch 100mg wegen starker Magenbeschwerden und Probleme mit der Speiseröhre, die mit 100mg deutlich weniger geworden sind.

Drücke allen Tarceva-Schluckern weiterhin ganz fest die Daumen, dass es weiter so gut wirkt!

Viele Grüße
Denis

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Denis,
ist doch super
Ich habe dank Tarceva seit 2 Jahren und 1 Monat einen Stillstand. Machen wir einfach weiter so.

Weiter Viel Glück

Bis bald
Gitta