Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

Hallo Silverlady,
dein Bericht hat mich erschüttert und mir fehlen die Worte.
ich denke oft an Euch und wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Ich schicke Dir eine PN.

Lieben Gruß
Reinhild

[madaphi]

Hallo Silverlady,

oh man, das hört sich ja echt schlimm an. Es tut mir ganz doll leid für euch, dass es keine besseren Nachrichten gibt. Ich habe mich sehr erschrocken und bin zutiefst erschüttert. Ich halte dich ganz fest in meinen Armen und drücke dich ganz fest. Laß all deine Tränen raus.


Ganz lieb
Mandy

[silverlady]

hallo Mandy
mit schlechten Nachrichten habe ich gerechnet weil ich ja sehe wie der Tumor sich vergrössert hat und wie sich weitere Knoten gebildet haben. Nur es schwarz auf weiß zu lesen ist schlimm weil die eigenen Befürchtungen wahrheit und Tatsachen werden. Am sschlimmsten ist dieses hineinwachsen in die Aorta. Ich hoffe das es da zurückgedrängt werden kann.

vieln lieben Dank für deine Worte
silverlady

[iris1506]

liebe silverlady

ich bin sehr traurig über eure ergebnisse, mir fehlen einfach viel worte.

ich denke an dich

fühle dich umarmt


liebe grüße

iris

[Atlan]

liebe freunde,
jetzt bekomme ich den stempel doch nur für drei monate. mein hausarzt mein, meine schilddrüse (scherzhaft schildkröte genannt) macht wohl langsam schlapp als folge der bestrahlung? oder macht sich etwa das alter bemerkbar. ich weiß es nicht und ich merke auch nichts. kein kropf oder so etwas. na gut in drei monaten ist kontrolle der blutwerte und dann wollen wir mal sehen.
liebe grüsse an euch alle sendet euch euer bald schildkrötenunterfunktionierender atlan in erwartung eines regenreichen wochenendes

[silverlady]

mensch Atlan
kannst du deiner Schildkröte nicht mal in den Popo treten um richtig zu funktionieren?
Ich hoffe natürlich das da nichts dahintersteckt und drücke alle Daumen, Zehen und zur Not auch meine Nachbarin.

Wir werde wahrscheinlich nachher wieder zum Campingplatz fahren deshalb nicht wundern wenn ihr nix hört. Das Wetter soll ja besser werden.

liebe Grüße an alle und alle guten Wünsche
silverlady

[silverlady]

hallo ihr Lieben
wir sind doch noch nicht gefahren, tun wir erst morgen.
Ich hatte doch vor ein paar Tagen von einem älteren Freund, meinen Trauzeugen geschrieben. Der war gestern zur Gewebeprobe und hat als Ergebnis Stimmbandkrebs mit Metastasenbildung. OP, Bewstrahlung und Chemo kommt wegen seines schlechten Allgemeinzustandes nicht mehr in Frage. Er ist 78 Jahre alt. Ich habe eben mit seiner Tochter gesprochen und wir haben beide geweint.

hört das denn nie auf
silverlady

[manu_k]

Hallo liebe Leute,

ich war die letzte Zeit bischen schreibfaul, hatte auch irgendwie eine Blockade. Hab aber immer alles gelesen.

Es gibt auch nicht wirklich was neues bei uns, wir haben die letzte Woche ganz gut hinter uns gebracht.

Mein Freund hat 1,1 kilo zugenommen und er hat Cetuximab am Donnerstag auch gut vertragen, außerdem erscheint er die letzten Tage fitter und wenig schläfriger
Das ist wohl alles auf das Erypo zurückzuführen, was er jetzt gespritzt bekommt.
Damit dopen sich auch Radfahrer.
Und ich, die beim Blutabnehmen fast immer ohnmächtig wird, habe ihm gestern eine Spritze in Bauch gehaun, war garnicht schwer, kostet nur Überwindung.
Mein Freund hat Blutarmut, deswegen auch die schreckliche Schlappheit, deswegen das Zeug.

Ich find es toll, dass sich mittlerweile wieder so viele hier zu Wort melden und dass man auch was positives lesen darf.

Eine Frage hab ich, hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie speziel bei metastasierenden Zungenkarzinom?

Am Donnertag bekommt mein Freune wieder neben Cetuximab, Vinorelbine und Cisplatin, wir sehen den Termin mit sehr gemischten Gefühlen entgegen. Von Vinorelbine bekommt er immer im Bereich der Geschwüre heftige Schmerzen, trotz Morphium und von Cisplatin wird ihm schlecht aber kotzen musste er bisher nicht, außerdem dauert es sehr lange und wir müssen wohl mit einer Übernachtung rechnen. Zum Glück ist diese Hammerchemo "nur" alle drei Wochen aber da muss er durch.
liebe Grüße, Manu!

[silverlady]

hallo Manu
schön von dir zu hören. Mein Männe streuselt auch nur so vor sich hin. Ihn machen die Infusionen ziemlich müde ansonsten verträgt er sie gut. Ich hoffe nur das es wirkt.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hab meine Mail gerade noch ergänzt...

Hey Streusel sind doch gut It Works!!!!

Verträgt er es sonst gut?
Weisst du eigentlich, ob dein Onkologe unseren Doc angerufen hat?

[silverlady]

hallo Manu

ich glaube schon das die beiden telefoniert haben. Er hat zumindest gesagt das er noch mal nachgefragt hat. Jedenfalls wurde das MTX abgesetzt und nach 4 infusionen wird geschaut ob es wirkt und dann noch mal mit Chemo zusammen durchgeführt.
Ich hoffe ja auch das die Streusel wirklich ein Zeichen sind das es wirkt. Er hat ein Antibiotikagel damit sich nix entzündet.

liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
tja ich weiß nicht so recht, ob ich der in den po treten kann. lieber nicht nachher wird daraus noch eine schildkrötenüberfunktion, oder? na so schlimm ist es ja sowieso nicht. es gibt im grunde noch gar keinen richtigen befund. du weißt ja wie der ärzte sind.

hallo manu,
mit hyperthemie habe ich keinerlei ahnung. ich habe es einmal beschrieben gesehen, bei einem jungen mann mit bronchialkarzinom und da hat es nix gebracht. wollt ihr das machen?

alles alles gute weiterhin
liebe grüsse
euer (leicht angerösteter) atlan (hui der sonnenbrand-das tut weh)

[manu_k]

Atlan, ich hab gelesen, dass man ab einer Temperatur von 43 Grad Tumorzellen abtöten kann und es verschiedene Therapiemöglichkeiten gibt, wie auch lokale Anwendung.
Ich werde mich mal beim Doc drüber informieren, was der dazu sagt, auf vieles muss man ja leider selber kommen.
Ich erwarte ja keine Wunder aber vielleicht kann man damit wenigstens an den Halsmetastasen einen positiven Effekt erzielen.
Man daef ja keine reele Chance auslassen um Zeit zu gewinnen.

Es wäre super wenn ich einen finden würde der damit an Kopf-Hals-Berreich Erfahrung hat.

liebe Grüße, manu.

[cookie]

Hallo!

Liebe Manu, ersteinmal ein riesen Dankeschön für deinen Hinweis. Ich hab eure Beiträge aufmerksam gelesen und wünsche Dir und allen Anderen hier ersteinmal ganz viel Erfolg bei eurem Kampf!!!

Ich habe nach Cetuximab gefragt, weil meine Mama das bekommen soll. Sie hat kein Zungenkarzinom,sondern einen Tumor am Felsenbein, der bereits mit Chemo/Strahlen-Kombi behandelt wurde. Er galt als inoperativ. Nachdem die Therapie gar keine Wirkung gezeigt hatte, wurde doch operiert. Durch die Wundheilungsstörung gab es natürlich Probleme nach der OP. Nach 6 Wochen sollte die Wunde gesäubert und neu vernäht werden. Dabei wurde festgestellt, dass sie rezidiv ist und am Mittelohr ein Plattenephitelkarzinom hat. Bestrahlung und OP kommen nicht mehr in Frage, als Möglichkeit wurde ihr Cetuximab vorgeschlagen. Am 28. hat sie deswegen einen Termin beim Onkologen.
Wir sind jetzt natürlich alle gespannt.
Aber so richtig Begriffen, was das bedeutet habe ich noch nicht.

Ich bin auf jeden Fall froh, auf dieses Forum hier gestoßen zu sein. Eure Beiträge haben mir schon um Einiges geholfen, dafür nocheinmal danke!

Liebe Grüße an Alle
cookie

[manu_k]

Schön, dass ich dir weiterhelfen konnte.
Mein Partner verträgt Cetuximab sehr gut, es ist auch allegmein gut verträglich. Das ist eine Antikörpertherapie, die setzen sich auf die passenden Rezeptoren im Tumor und sollen ihn am weiter wachsen hindern.

weiterhin alles Gute, manu!