das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tesska]

hallo carola!

ich werde ebenfalls von meiner familie, meinem freund und meinen freunden unterstützt.
es gibt allerdings auch unverständnis, meine oma kann zb nicht nachvollziehen, dass meine schwester und ich eine pm machen lassen wollen, wo man sich doch regelmäßig untersuchen lassen kann. eine weitere bekannte wandte ein, dass ihr das stillen so extrem wichtig war, dass sie nicht darauf verzichten wollen würde.
nun ja, und meine tante blendet das ganze thema komplett aus, aber ich werde es doch demnächst zumindest nochmal bei meiner cousine und meinem cousin ansprechen. sie sollen zumindest informiert sein und die wahl haben, zumal sie inzwischen auch kinder haben. ich fände es unfair, wenn sie wegen meiner tante um chancen der früherkennung oder vorbeugung gebracht wären.

ich denke, es hilft oft nur der schritt nach vorn und aufklärung. viele haben noch keine erfahrung mit krebs, sie sind oft verschreckt und können die ganze situation auch gar nicht einordnen. ist ja auch erstmal ne menge an infos. ich habe allerdings noch nicht die erfahrung gemacht, dass leute mich nicht verstehen, mit denen ich direkt geredet habe und denen ich die nackten zahlen des erkrankungsrisikos genannt habe. und es sind ja auch nicht nur die zahlen, es ist ja auch die angst und belastung, für einen selbst und die angehörigen.
und klar, es ist ja auch irgendwo gruselig. da haben deine freundinnen ja auch recht. ich denke, ein großer unterschied ist auch, dass wir so ziemlich alle damit aufgewachsen sind, während es für freunde oft neuland ist. ich fand die erste krebserkrankung meiner oma auch noch gruselig, aber man "gewöhnt" sich ja auch daran, in dem sinne, dass die gedanken an eine op nicht mehr weit weg erscheinen.
dass deine cousine allerdings sagt, "wenn es so sein soll, dass wir sterben, dann ist es halt so", finde ich auch sehr hart. würde ich ebenfalls nicht leicht verdauen. meine tante argumentiert ähnlich, so nach dem motto: was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß. ich glaube, da spricht extrem viel angst mit. es braucht ja auch mut, sich das ergebnis abzuholen und den tatsachen ins auge zu blicken. aber wenn man die augen verschließt, ist die mutation ja nicht weg. ich kann das nicht nachvollziehen.

aber eben dafür ist ja auch das forum da! es gibt doch erstaunlich viele "mutanten" , man ist mit keiner sorge allein! und am ende gehts doch auch wieder nur darum, was für dich am besten ist!

liebe grüße, tesska

[netti11]

Hallo,

ich bin 34 Jahre alt und bin BRCA 1 positiv getestet. Noch gesund! Bei mir steht diesen Monat eine prophylaktische Adnexektomie an. Habe große Angst davor wie es mir nach dem Eingriff ergehen wird. Hormonentzug.....
Vielleicht kann mich jemand ein wenig beruhigen und mir Tipps bzgl. Ersatzhormone geben.

Liebe Grüße
Netti

[tasajo]

....nochmal ich

ich hab diese op vor nun 6 monaten hinter mich gebracht. ich klebe mir 2x die woche ein niedrig dosiertes östrogenpflaster auf u was soll ich sagen....MIR GEHT´S BLENDEND!!!!
sehr wichtig fand ich auch meine entscheidung, mir gleich die gebährmutter mit rausnehmen zu lassen; so kann ich entspannt mein pflaster draufpappen u muss mir keine gedanken um uterus-ca machen u hab auch keine nervigen, abzuklaerenden blutungen...

netti, raus mit den dingern! ek ist sau hinterlistig!

glg

[milchen77]

liebe carola,

ich kann dir nur raten, dich trotz aller einwände von "außen" auf dein gefühl zu verlassen. es ist dein körper und du musst mit der angst oder eben auch gelassenheit leben. ja nachdem, was für ein typ du bist. eine prophylaktische mastektomie ist natürlich ein großer eingriff, auch in die psyche, finde ich. aber die zeit heilt viel und ich führe mir immer vor augen, dass ich enorm viel dafür getan habe, meine kinder aufwachsen zu sehen. also: hör vor allem auf dich selbst ;-)

alles gut!

[Stoerchin]

Hallo Ihr Lieben,

bin schon jetzt total froh, Euch zu haben. Danke für die vielen Tipps (liebe Holiday: das Mammamia-Spezial habe ich auch von meiner Ärztin bekomen, es ist wirklich gut und auf der BRCA-Netzwerk-Seite war ich noch nicht so viel unterwegs; überhaupt glaube ich nun doch, dass ich doch noch nicht so viel weiß, wie ich erst dachte, aber sollte ich positiv sein, werde ich tiefer einsteigen).

Nun wird es halbernst: habe Termin zur Ergebnisverkündung am 23.6. Die Sekretärin gleich so "ach hallo, ich habe Ihnen schonmal einen arbeitnehmerfreundlichen Termin freigehalten" - der wäre schon diesen Donnerstag gewesen. Öh, bisschen sehr spontan, da ich mir für den Tag eigentlich frei nehmen wollte, geht dieser Donnerstag nicht, da kann ich keinen Urlaub nehmen. Die ganze Zeit dachte ich "ob sie es schon weiß, jetzt, wo sie mit mir spricht"? Nun isser am 23., der Termin (wenn ich Urlaub bekomme, aber ich glaube nicht, dass ich vormittags nen Kopf zum Arbeiten habe). Is ja schon jetz n Gefühl wie vor ner Prüfung, dabei kann ich gar nicht dafür lernen Werde auch alleine hingehen, passt irgendwie nie, dass mein Freund mitkommt, der hat ne neue Stelle und kann noch nicht freinehmen. Egal, das werde ich schon schaffen. Wenn ich Euch so sehe: Ihr habt ja schon ganz andere Dinge hinter Euch gebracht. Außerdem will ich ja das Ergebnis wissen, darauf habe ich die ganze Zeit hingearbeitet, und sage mir immer dass sollte ich positiv sein, ich es ohnehin wäre und es nicht erst durch den Test geworden bin...

Dann wird die nächse schwierige Situation das Gespräch mit meinem Onkel - vielen Dank für Eure Tipps und Erfahrungsberichte auch hier. Ja, ich glaube, ich ziehe ein persönliches Gespräch einem Brief vor. Er arbeitet noch diesen Monat und geht dann in Rente, vorher wollte ich ihn nich belasten. Aalso nochmal: meine Mutter hat/te (sie leben alle noch) drei Brüder, wovon ja der eine BRCA1-pos. getestet wurde, dieser hat auch noch einen wie man sagt eineiigen Zwillingsbrder, der, sollte er wirklich eineiig sein, dann ja auch positiv ist, und einen weiteren, der wohl noch gar nichts weiß. Die beiden Zwillingsbrüder haben haben zusammen noch vier Kinder (bei beiden ist jeweils ein Kind gestorben, an BK und an Bauchspeicheldrüsenkrebs) und der 3. Onkel hat 3 Mädels. Ist halt wirklich nicht leicht; auch wenn ich erkläre, dass sie sich nicht testen lassen müssen und diese Sachlage schon ausreicht, um ihnen intensivierte Früherkennung zu gewähren, kann es natürlich sein, dass auch er niemals jeweils etwas von dem Thema hätte hören wollen. Ich wollte ihn ansprechen, da er sich ja zuerst testen lassen kann, ohne dass seine Töchter zunächst etwas erfahren. Den Mann von meiner gestorbenen Cousine habe ich neulich angerufen - er hatte uns ihre Krankenakte zur Verfügung gestellt - und gesagt, dass ich Infos für ihn hätte, die den Tod seiner Frau aber auch seine Tochter beträfen, er wollte sich überlegen, ob er mich noch einmal anruft, um mehr zu erfahren, hat er bislang auch noch nicht getan.

Tja, wie gesagt, nicht gerade aufgeschlossen in der Hinsicht meine Familiy, aber ich werde beides schaffen - und Euch dann berichten.

Huch, habe ich viel geschrieben. Danke für's Lesen und gute Nacht,
Carola

[netti11]

Macht es Sinn vor der Ovarektomie einen Hormonstatus machen zu lassen??

[tasajo]

..me again....
hormonstatus ist nicht unbedingt erforderlich, aber unbedingt die knochendichte messen lassen!!


lg

[netti11]

Wieso die Knochendichte?? Wenn ich Ersatzhormone nehme sollte ich mir doch wegen Osteoporose keine Sorgen machen, oder?

Liebe Tasajo was hälst du was Gynokadin Gel? Kennst Du das?

[tasajo]

....nun ja, du hast eine kontrolle darueber, ob die osteoporose bedenklich schnell zunimmt, oder ob alles im normalen rahmen laeuft u dein hormonersatz gut dosiert ist...


dat gynokadin-gel soll wohl gut sein; ich persoenlich kenne u brauche es nicht. bin mit meinem pflaster sau happy, denn transdermal hat die ersatztherapie nicht diese laestigen zusatzrisiken, wie z.b. erhoehte thrombosegefahr u aehnlich scherze...

[netti11]

Hallo Tasajo,
hab nochmal eine Frage. Wie ist das mit dem Gewicht bei Dir?? Hat sich bei dir seit der Ovarektomie was geändert? Habe Sorge da ich gerade so schön abgenommen habe und brav Sport treibe!

[tasajo]

mein gewicht ist gleich geblieben...war vorher schon unzufrieden
aber nein, im ernst: ich bin 43, da hat man nicht mehr die kate moss-masse, aber ich habe noch(?) nicht zugenommen...

[nene]

Hallo Netti, habe die OP im Oktober hinter mich gebracht....bis jetzt keine Depression, keine Gewichtszunahme...nix.....bekomme lokale Hormone...klappt gut. Knochendichte habe ich auch sofort messen lassen.

@tasajo....wie ist das mit Expanderhaut und Sonne??? Habe ein bisschen Probleme....

LG an euch alle

Nene - 43, BRCA 2 positiv, Ovarektomie Oktober 2010. Proph. Mastektomie Februar 2011.

[netti11]

Hallo Nene,

vielen Dank für Deine Infos. Beruhigt mich ein wenig! Ich hoffe das es bei mir auch so problemlos verläuft. Bin erst 34, möchte aber gerne gesund bleiben! Was bedeutet lokale Hormone?? Meinst Du damit Gel??
Ist Deine Gebärmutter auch mit raus?? Wenn nicht, nimmst Du auch Gestagene?

Lg

[nene]

Guten Morgen, Netti, nein, die Gebärmutter habe ich noch. Da waren die Ârzte sich uneinig, der eine sagte raus, der andere sagte drin lassen....ich habe sie dann erstmal dringelassen...
Ich bekomme Estradiol und zwar als Vaginaltablette...2x die Woche rein und gut so...

Schönen Tag
Nene

[holiday1978]

Hallo nene,

mir wurde gesagt die ersten 6 Monate nach OP keine Sonne auf diesen Hautbereich.....ob es richtig oder übertrieben ist...keine Ahnung
Ich halte mich daran....creme gut ein, lege ein Tuch drüber und gut ist.

Liebe Grüße,
Holiday