Malignes Melanom

Lieber Robert,
man kann bei einem malignen Melanom die ABCD-Regel lediglich als Anhaltspunkt ansehen. Mein MM sah auch nicht danach aus und als der Befund feststand, sagte meine Hautärztin: "Tja, das hätte ich auch nicht wirklich gedacht ..." So plays life ... und bis dato habe ich eigentlich von niemandem hier gelesen, dass sein oder ihr MM so aussah wie es die Bilder hier im Internet zum Bleistift zeigen ... also immer dem Fachmann vorstellen, Robert! Der hat eine spezielle Lupe (Dermatoskop) und viell. noch nen Rechner dazu auf dem er die Bilderchen speichern kann ... noch besser!
Gruß, Sabine.

Hallo Martina G.
wie groß (vertiale Tiefe nach Breslow) war denn Dein MM? Was macht eigentlich ein Onkologe mit Bezug auf ein MM?
(Diese Frage vielleicht auch an BIRGIT!!!!!)

Ich war zu einem Info-Gespräch bei einem MM, weil ich spezielle Fragen an ihn hatte, da unterbrach er mich schon im 1. Satz und meinte: "Tut mir leid, von Melanomen habe ich gar keine Ahnung. Da sind Sie hier falsch." Dann erklärte er mir, dass es bereits bei seiner Ausbildung im Krankenhaus so gewesen sei, dass die Onkologen für alle möglichen Krebsarten zuständig gewesen seien, Lunge, Leber, Unterleib, was auch immer ... nur die Malignen Melanome, die gehörten in die Abteilung der Dermatologie, also zu den Hautärzten.
Hatte mich auch schon gefragt, was wohl Pelle (hey, Du schreibst ja gar nix mehr!! Wie geht es Dir denn so??) bei nem Onkologen mache ...

Bis dann, würd mich über ne Antwort freuen.
Sabine.

Hallo Sabine,
in Münster-Hornheide bin ich auch bei einem Onkologen in Behandlung. Also, dort in der Onoklogieabteilung wird bei mir Sono gemacht und jedesmal Blut abgenommen. Der Onkologe ist für die weitere Behandlung nach den OP's zuständig. Also als da wären Interferontherapie, Impftherapie was noch in der Studie steckt und eben Chemos. Er bespricht mit dem Patienten die Art der Behandlung und die Dauer ob Ambulant oder Stationär und ob CT'S Kernspin oder PET gemacht werden soll. Eigentlich sind die Onkologen für alle Krebsarten zuständig, manche spezialisieren sich auch auf bestimmte Arten.
Ich hoffe, daß ich dir ein wenig helfen konnte, mit meinen Worten.
Viele Grüße von,
Chris

Liebe Birgit,
mir haben sie alle Lymphknoten in der Leiste entfernt.
Ausser im Wächter haben sie noch in einem eine Mircometastase gefunden.
Nächst Woche Montag habe ich dann ein Gespräch mit der Oberärztin aus der Hautklinik.
Ich werde woll auch dieses Interferon bekommen.
Wenn ich mehr weiss sage ich Dir gerne bescheid.
Liebe Grüsse,

Alexandra Alexandrawoelke@web.de
name@domain.dename@domain.dename@domain.de

an Martina G.
Hallo kurz zu Deiner mail: Ich hatte im Januar 2001 ein MM in der Leiste miteiner LK-Metastase. War in der Hautklinik in Darmstadt (sehr gute Erfahrung). Du solltest bei Deinem Befund unbedingt prüfen lassen ob eine 4 wöchige Hochdosistherapie Intwerferon nicht dringend sinnvoll ist!!!!! Ist zwar eine Strssige Therapie aber nach den mir vorliegenden Untersuchungen absolut sinnvoll.
Ansonsten schreib ne mail an mich für weitere Infos
Viele Grüße und Mut
D.name@domain.de

Hallo Alexandra aus Frankfurt

ich habe im letzten Jahr eine kombinierte Chemotherapie nach dem ADO-Schema gemacht bzw. mache sie noch. Bei mir wurde über Infusion alle 4 Wochen Dacarbazin zugeführt. ich war dafür 3 Tage stationär im Krankenhaus. Seit dieser zeit spritze ich mir auch Interferon. Nach dem ersten Zyklus mußte ich eine 1-monatige Pause machen,da mein Imunsystem zusammengeklappt ist und ich eine sehr schwere Lungenentzündung bekam. Die Ärzte stellen zwar einen Zusammenhang in Abrede, aber ich bin davon überzeugt, daß es von der Chemo kam. Ich war vorher bis auf einen gelegentlichen Schnupfen nie krank. Dein Arzt wird aber sicherlich mit Dir alles genau besprechen. Kannst Dich aber auch gerne an mich wenden und ich kann aus meinen Erfahrungen berichten. Aber bedenke dabei, jeder reagiert anders.
Lieber Gruß von Sybille

Hallo im Forum,
ich bin neu hier und froh, euch gefunden zu haben. Hatte in 4/2000 die Diagnose: Malignes Melanom, nodulärer Typ, Clark Level V, pT 4a, Tumordicke nach Breslow 1,9 Zentimeter (kein Rechtschreibfehler). Jetzt sind über drei Jahre vergangen, ich habe zwei Jahre Interferon genommen, seit ca. einem Jahr nicht mehr. Wie ihr "Profis" ja vielleicht schon wisst, ist meine Prognose nicht sehr gut, obwohl bis jetzt noch nichts nachkam (toi,toi,toi). Würde mich interessieren, wie andere Betroffene mit ähnlich schlechter Prognose mit ihrer Angst umgegangen sind. Wann kann man denn mal aufatmen)?? Wer hat Erfahrungen mit dem Josefs-Hopital in Bochum und der hochchaotischen Sprechstunde und Nachsorge dort? Suche einfach auch Betroffene, die mir Mut machen. Vielen Dank für eure Antworten.

Hallo Bernd...
Also ich gehe auch alle 3 Monate zur Nachsorge nach Bochum.
Bis jetzt war ich immer sehr zufrieden dort.

Allerdings bei meiner letzten Nachsorge letzte Woche war ich nicht so zufrieden damit :

Die jetzige Ärztin wollte mir nichtmal mehr Blut abnehmen, die Uniklinik müsse sparen.
Auf mein Verlangen wurde es schließlich doch gemacht und siehe da sämtliche Blutfette zu hoch.
Ebenfalls CK Werte zu hoch, da hatte man mich sogar noch Abends angerufen.

Hmm hätte es wohl nie erfahren wenn ich nicht gesagt hätte bitte Blut abnehmen.

Ich weiß nicht ob es an den Ärzten liegt oder an den Kassen, die letzten male wurde mir immer ohne Kommentar Blut abgenommen.
Denke es lag an der Ärztin !!

Versuche wenn Du nach Bochum gehst einen termin bei einer Frau Dr. Nowak zu bekommen.
Supernett und nimmt sich Zeit und erklärt sehr gut.

Hast schon Erfahrung mit Bochum und wenn ja welche ??

Gruß
Sascha

Lieber Bernd,
nochmal ich - ich habe mir damals psychologische und Selbsthilfegruppen-Unterstützung geholt. Es ist einfach wichtig, seinem Leben auch stabile Inhalte und neue Einstellungen, kraftgebende Ressourcen zu geben, damit die Angst nicht die Oberhand bekommt. Ich habe gelernt, mit Krebs und dem Rezidivrisiko zu leben, keine Pläne weit im Voraus zu machen, dadurch neue Prioritäten zu setzen und z.B. Wünsche nicht lange aufzuschieben. 12 Jahre habe ich immerhin bis jetzt (nicht immer nur gut, aber stellenweise doch einigermaßen passabel) hingekriegt.
Gruß von Birgit

Lieber Christian,
traurig habe ich Deine neuesten Nachrichten vernommen.....

Aber ich drücke Dir soooooo feste die Daumen, da MUSS dieser Knoten einfach gutartig sein.

Gib mir Bescheid, sobald Du etwas weißt.

Ich denke an Dich und Bettina.

Deine Sonja (sunniee)

Liebe Sonja,
danke Dir für das feste Daumen drücken!!!!!!!!!!!
Wird schon schief gehen!!!! Das bekommen wir schon in den Griff!!! Bettina und ich!!!!!!! Sie ist sooooo tapfer!!!!!!!!
Na klar geb ich Dir bescheid sobald ich etwas weiß!
Bettina oder ich schreiben Dir dann ne Mail!!!!! Oder beide zusammen!! *grins*
Wir denken auch an Dich.

Dein Christian

Hallo Sascha,
bin in Bochum nicht so sonderlich zufrieden. Es dauert ewig,bis man telefonisch durchkommt und einen Termin vereinbaren kann. In der letzten Woche, als ich um einen schnellen Termin bat, bekam ich einen für den 26.08. mit Verweis auf meinen Hautarzt. Falls es sehr dringend sei, könne dieser ja einen Notfalltermin für mich abmachen. Jedesmall muß ich stundenlang warten und das Personal an der Anmeldung ist auch nicht gerade freundlich. Nachdem was ich hier im Forum so gelesen habe, ist man in Hornheide wohl besser aufgehoben. Vielleicht werde ich auch wechseln. Man hat mir am Telefon erklärt, in Hornheide sei jeden Tag -ausser Donnerstag - von 07.30 bis 11.00 Uhr Sprechstunde. Vielleicht kann mir auch nochmal einer ein paar Tips und Infos über Hornheide geben (z. B. ob die erforderlichen Untersuchungen am gleichen Tag gemacht werden können oder ob es dafür dann auch Nachmittagstermine gibt).

Außerdem würde mich interessieren, ob sich einer von euch die ganze Nachsorge (CT, Sono, Röntgen etc.) spart und dafür als alleinige Nachsorge ein PET hat machen lassen.

Gruß Bernd

Hallo Bernd,
also Wartezeiten hatte ich bis jetzt nicht allzu lange.
Damals bekam ich den Termin innerhalb 5 Tage wo man mein MM erkannt hatte.

Mit welchen Ärzten hattest da genau zu tun ??

Gruß
Sascha

Hallo Bernd!
Mein Vater hatte im Sept. 2001 die Diagnose MM 7,8 mm tiefes, nodulärer Typ, aber alle anderen Werte waren o.k. kein Befall der Wächterlymphen oder der Organe. Bisher alles im positiven Bereich. Angst haben wir aber immer vor den Nachuntersuchungen. Was ist wenn die was finden? Jedes Mal diese Angst und 3 Monate sind immer schnell rum!
1,9 cm ist ja wahnsinn, wir waren mit 7,8 mm schon immer rekordverdächtig. Wenn man die Studien betrachtet schneit es als ob Leute ab 4 mm eigentlich schon tod sein müßten. Bei dieser Krankheit ist wohl alles drin.
Ich habe hier von noch einer Frau ( ich glaube sie heißt Claudia) gelesen, die auch über 4mm hat , dann mal von einer gehört mit 5 mm aber sonst gibt es keinen Fall, der mir bekannt ist von mehr als 4 mm. Wo war dein MM?
Bei meinem Vater saß es auf dem Kopf und sah aus wie eine Warze. Die hatte er bestimmt schon 40 Jahre. Als es weggeschnitten wurde hieß es erst: gutartiger Tumor erst ein 2.Histologe stellte die Diagnsose MM. Wer weiß vieleicht eine Form, die nicht streut? Ich hoffe es für meinen Vater, für dich und alle anderen! Ich wünsche dir alles Gute und kann deine Angst so gutb verstehen!
Melde dich hier mal wieder!
Nina

Hallo Bernd,
ich kann dir Hornheide nur empfehlen! Die sind dort alle sehr nett! Ist auch ne Fachklinik für Hautkrebs. Ich fühle mich da sehr gut aufgehoben! CT's, Kernspin können in Hornheide nicht gemacht werden. Da müßtest du zu einer Radiologie in deinem Ort.
Gestern hatte ich meine erste PET. Wurde vom Prof. in Hornheide angeraten, weil ich ein verdacht auf neue Metas. habe. Das Problem ist dabei die Kostenübernahme, die Pflichtkassen übernehmen sie nicht weil die PET noch nicht zugelassen ist. Auch in den nächsten 5 Jahren wird sie nicht zugelassen. So sagte man mir es gestern.
Sono und Blutabnahme werden beim Termin in Hornheide sofort gemacht, wenn Lunge röntgen erforderlich ist, wird es auch dort am gleichen Tag durchgeführt. Bei verdacht auf Metas. in der Haut, werden sie auch gleich da in der Chirurgie ambulant entfernt.
So, ich hoffe das ich dir ein wenig helfen konnte.
Ich wünsche dir alles gute!!!! Bis bald mal.
Viele Grüße von, Christian