Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

liebe Manu
meine Schwiegermutter sehe ich etwas zweigeteilt. Ich mag meine aber für sie sind und waren andere Leute immer wichtiger wie ihre Angehörigen. Wenn sie über die Krankheit ihres Mannes spricht stellt sie nicht ihren Mann in den Vordergrund sondern sich selbst und ihr schweres Schiksal, um dann im selben Atemzug wieder über irgendeine Nachbarin zu lästern. Genauso jetzt mit ihrem Sohn
Das ihre Schwester wegen ihres erheblichen Übergewichtes einen zu hohen Blutdruck hat ist viel wichtiger als das ihr Sohn ihr sagt es ginge ihm schlecht.
Ansonsten ist meine Schwiegermutter eine Frau von der man alles bekommen kann und die einem auch hilft wenn man Hilfe braucht. So schwer es mir auch fällt, ich muss sie nehmen wie sie ist denn mit ihren 79 Jahren wird sie sich nicht mehr ändern.
Bei meinem Männe ist der Tumor flach ausgebreitet und bei der Gesichtsform war auf den ersten Blick nicht viel zu sehen. Jetzt allerdings sieht man es deutlich, dazu kommen noch die kleinen Geschwülste und das fistelkarzinom.

Ich würde mich auch freuen von den "alten" hier mal positive Nachrichten zu hören. Es würde mich interessiert mich wie es weitergegangen ist.

silverlady

[Atlan]

hallo manu und silverlady,
wo ich den stempel hingebekommen werde, muss leider ein geheimnis bleiben. hauptsache er kommt. und das ist auch erst am donnerstag der fall, wenn die ergebnisse der blutuntersuchungen vorliegen. ich hoffe natürlich auch dort auf negative ergebenisse und ich bin sehr zuversichtlich.
von den "alten" sind leider nicht mehr viele hier übrig, oder ich glaube viele lesen nur und melden sich wenig oder gar nicht. ab es gibt eben viele positive beispiele. ich denke wir sollten uns hier einfach weiterhin gegenseitig unterstützen und natürlich sind weitere oder neubetroffene auch herzlich willkommen.
@ silverlady: am we konnte man sich richtig grillen lassen. das drehen durfe man in der tat nicht vergessen, sonst wurde es kritisch.
liebe grüsse
euer (leicht angegrillter) atlan

[silverlady]

hallo Atlan
du auch am Donnerstag? Das kann ja nur positives zu bedeuten habe, Manu und Freund Erbitux und Chemo, Ich und Männe erbitux und nu du mit Tüv. ist schon drollig. (können ja mal raten wo der Stempel ist)

Die letzten beiden Tage bin ich zerschmolzen. Im Wohnwagen waren es 34 Grad, im Vorzelt noch mehr. Gestern abend war ich zu müde um noch zu schreiben.

Für meinen Männe wird es zunehmend belastend wenn irgendjemand in seiner Gegenwart ißt oder über das Essen redet. Mir bleibt dann immer schon jeder Bissen im Halse stecken.
Er hat zunehmend Depressionen und wird mutlos. Jetzt sucht er seinen Körper ab ob Akne auftaucht. Vorgestern Abend ilag er weinend auf meinem Schoss. Und ich konnte ohm nur über die Haare streicheln und weinen lassen. Gerade als er seinen Vater im Krankenhaus gesehen hat wirkt sehr nachhaltig aber er hat jetzt seiner Schwester gesagt das er nicht mehr ins KH fährt, wahrscheinlich bin ich da mal wieder dran.

Liebe Manu
ich hoffe das es bei euch wieder aufwärts geht. Verträgt dein Freund noch alles. Ich habe gerade bei der KK einen Taxischein genehmigen lassen. War ausnahmsweise mal kein Problem.

Hallo Tonischa
wie sieht es bei euch aus? lass mal was von dir hören. Ist schon eine Behandlung festgelegt?

Hallo Reinhild
lässt du dir am Maschsee die Sonne auf den Bauch scheinen?

liebe Grüße
silverlady

[Tonischa]

hallo zusammen,
gestern war mein Freund zur Konntrolle des Stoma und der Nasensonde bei seinem HNO.Heute morgen dann bei seinem Hausarzt der Fäden gezogen hat und mit dem KH vor Ort einen Termin ausgemacht für Montag um eine PEG zu legen.Morgen dann ist die große Besprechung in MÜnster.Was gemacht wird und wie und wieviel.Dann sehen wir mal gespannt auf den morgigen Tag.
Tonischa

[Reinhild]

Hallo alle zusammen,
hallo Silverlady,

ja, ich genieße den Sommer im schönen Hannover, nicht nur am Maschsee, sondern auch in der Eilenriede und im Berggarten,
bei der letzten Nachsorge war mein Doc mit mir zufrieden, nun warte ich auf meine MRT-untersuchung,leider dauerts lange, bis man einen Termin hat,
also es geht mir ziemlich gut.
Mittlerweile ist mir auch klar, dass ich sehr viel Glück gehabt habe, rechtzeitig die "richtigen" Ärzte gefunden zu haben.
Denn am Anfang war es nur eine kleine Stelle im Mund, die nicht heilen wollte und mit der man angeblich leben muss....

Euch alles Gute
Reinhild

[silverlady]

hallo Reinhild
ich freue mich das deine Untersuchung so gut ausgefallen ist. Find ich echt klasse.
Morgen werde ich auch mal kurz in deiner Heimatstadt sein. Wenn ich mehr Zeit hätte würde ich dich besuchen. Aber vielleicht klappt das ja irgendwann.

liebe Grüße an alle
silverlady

[Tonischa]

hallo zusammen,heute war also der große besprechungs tag die behandlungsmetothe steht fest.5 tage stationär mit chemo und bestrahlung,die nächsten 5 tage kann ambulant 2 mal bestrahlung und dann 14 tage pause und dieser turnus wird 5 mal gemacht.das heißt also es wird weihnachten.vorher noch magensonde,CT und zahnarzt.Jetzt ging es ja darum das es hier unten in hessen gemacht wird.unser stadtkrankenhaus mach also nur entweder chemo oder bestrahlung.das würde heißen er wäre ganz auf sich alleine gestellt in NRW.hat uns überhaupt nicht gefallen.ein arbeitskollege der vor jahren an krebs erkrankt war gab mir dann den tipp das,daß klinikum offenbach was 20 min entfernt liegt beides macht.also hab ich mich ans telefon geschwingt und nachgefragt.jetzt liegt es an den ärzten die müßen verbindung aufnehmen.ich hoff das es jetzt vorwärts geht.

hat jemand erfahrung mit dieser art behandlung und auswirkung?würde mich intressieren was da vor sich geht und was uns erwartet.die ärzte haben gesagt es wäre eine gut verträgliche chemo mal gespannt.


liebe grüße Tonischa

[silverlady]

hallo Tonischa
leider kann ich dir zu dieser Form der behandlung nichts sagen, da es bei meinem Männe völlig anders verlaufen ist.
Trotzdem freue ich mich das endlich die Behandlung losgeht. Jeder Tag wo nichts passiert ist zuviel, nicht wahr?
Ich halte euch die Daumen das alles klappt.

Wir haben heute das Ergebnis des MRT bekommen. Das Ergebnis ist so schlecht wie erwartet. Massive Ausbreitung ins Weichteilgewebe und in den Unterkiefer. Ausstrahlung in Richtung Tonsillen und was am schlimmsten ist, infiltration in die Aorta. Die Lympfknoten im Gesicht sind auch wieder befallen, nur das hatten wir schon erwartet. Mein Männe hat das gar nicht so genau durchgelesen da der Brief mit Fachausdrücken gespickt ist aber ich habe genau gelesen. Jetzt sitze ich hier und heule. Nur er ist weiter positiv eingestellt.
Er fängt durch das Erbitux an zu streuseln, bald sieht er aus wie ein Kuchen. Ich hoffe das die Aussage des Onkodocs richtig ist, je mehr Akne je besser die Wirkung.

traurige Grüße
silverlady

[Tonischa]

Hallo Lady,
laß dich umarmen ich fühle mit dir.Es tut mir so leid.Man weiß schon welches Ergebnis rauskommt und immer wieder hofft man und ist dann total fertig.Das bringt dann die Tränen zum überlaufen.Aber es hilft auch ein bisschen.Jedenfalls ist das so bei mir.Und nur nicht aufgeben Lady du bist so tapfer und Willensstark dein Männe brauch dich.

Wir stehen noch am Anfang dieses Weges,und wir werden ihn gemeinsam gehen.

Ich wünsche dir und deinem Männe alles erdenklich gute.

Tonischa

[Atlan]

hallo reinhild,
freut mich auch, dass es dir so gut geht.

hallo tonischa,
leider habe ich damit auch keine erfahrung. ich hatte lediglich 2x chemo. einmal am anfang der bestrahlung und einmal am ende. die chemo alleine fand ich nicht so schlimm. die bestrahlung war der hammer.

hallo silverlady,
das ihr fertig seid ist völlig klar. da mußt du auch die tränen fließen lassen und das darfst du natürlich auch. man kann nur trauern über so einen schlechten befund. alle hoffnung, die ihr hattet, ist mit einem schlag hin. das macht doch auch fertig und es bringt einen immer wieder an den punkt, oder ein abschied näher kommen könnte. wenn man einmal dem tode nah war, lässt es einen nie wieder los. ich trauere mit euch und ich drück dich zum trost. lass einfach alles heraus.

liebe grüsse
atlan

[hsnah]

Zitat von silverlady

hallo Tonischa
leider kann ich dir zu dieser Form der behandlung nichts sagen, da es bei meinem Männe völlig anders verlaufen ist.
Trotzdem freue ich mich das endlich die Behandlung losgeht. Jeder Tag wo nichts passiert ist zuviel, nicht wahr?
Ich halte euch die Daumen das alles klappt.

Wir haben heute das Ergebnis des MRT bekommen. Das Ergebnis ist so schlecht wie erwartet. Massive Ausbreitung ins Weichteilgewebe und in den Unterkiefer. Ausstrahlung in Richtung Tonsillen und was am schlimmsten ist, infiltration in die Aorta. Die Lympfknoten im Gesicht sind auch wieder befallen, nur das hatten wir schon erwartet. Mein Männe hat das gar nicht so genau durchgelesen da der Brief mit Fachausdrücken gespickt ist aber ich habe genau gelesen. Jetzt sitze ich hier und heule. Nur er ist weiter positiv eingestellt.
Er fängt durch das Erbitux an zu streuseln, bald sieht er aus wie ein Kuchen. Ich hoffe das die Aussage des Onkodocs richtig ist, je mehr Akne je besser die Wirkung.

traurige Grüße
silverlady

Hallo Lady
Ich wünsch euch alles Gute ,und das es für euch noch viele schöne Tage gibt .Wie alt ist den dein Mann .Ich bin 48 und habe seid 3 Jahren Krebs und
hatte auch schon ein paar rückschläge die ich aber ganz gut verkraftet habe .

Grüße deinen Mann von mir! Hans

[Lisa48]

Hallo an alle,

ich bin nicht ganz neu in diesem Forum, aber habe mich nach der neuen Organisation des Forums nicht registriert und daher mich nur lesend beteiligt.

Meine Beiträge liegen ca. 2 Jahre zurück, nachdem ich im Februar 2004 die Zungenrandkarzinom-Diagnose T1 erhielt. Ich wurde operiert, Lymphdrüsen ausgeräumt, 1 Metastase verkapselt, und im Anschluß 6-wöchige Bestrahlung.

Auch bei mir waren die Schleimhäute dadurch sehr angeriffen, ich hatte gar keinen Geschmacksinn mehr und 20 kg abgenommen. Ich habe außer meiner engsten Familie niemanden unterrichtet, weil ich nicht ständig auf die Krankheit angesprochen werden wollte. Ich war 10 Tage im Krankenhaus und habe diesen Aufenthalt als Behandlung einer akuten, nicht ungefährlichen Kieferentzündung ausgegeben.

Während der gesamten Bestrahlungszeit habe ich voll gearbeitet. Das war ohne weiteres möglich. Jeder hatte Verständnis, dass ich Probleme mit dem Kiefer und den Zähnen habe und meine Sprache etwas nuschelig war.

Zwischenzeitlich nuschele ich nicht mehr (jedenfalls kaum noch hörbar, oder meine Umgebung hat sich einfach daran gewöhnt). Mein Geschmacksinn war ca. 2 Monate nach der Bestrahlung wieder vollständig hergestellt. Die Mundtrockenheit ist nicht ganz verschwunden, aber ich kann sehr gut damit leben. Entweder trinke ich parallel oder ich esse vornehmlich Lebensmittel, die an sich schon feucht sind. Mit Säure habe ich kein Problem.

Heute kann ich sagen, dass ich unglaubliches Glück hatte, dass ich vollständig zu meinem früheren "normalen" Leben zurückgekehrt bin und dass ich meinem Arzt glaube, der mir eine normale, krankheitsunabhänge Lebenserwartung prognostiziert hat.

Ich bin unendlich traurig, wenn ich die schweren Schicksale hier im Forum lese und bin fast ehrfürchtig vor diesen tapferen Lebensgefährten/innen, die diesen schmerzvollen Weg mitgehen.

Für alle "Neuen", die ihre Diagnose vielleicht gerade erst jetzt erhielten und verkraften müssen, möchte ich meinen Bericht hier einstellen und zeigen, dass diese Krankheit nicht immer so schmerzvoll und angsterfüllt verläuft. Ich will mit meinem Beispiel zeigen, dass es auch hoffnungsvolle Verläufe gibt, die es zulassen, zu einem erfreulichen Leben zurückzukehren.

Wer meine früheren Beiträge liest, sieht, dass ich lange geschwankt habe, die Bestrahlung durchzuführen, zumal unterschiedliche Ärzte unterschiedlicher Meinung waren. Ich bin sehr froh, mich dann aufgrund des Rates einer Schreiberin aus diesem Forum entschieden zu haben, die Bestrahlung auf mich zu nehmen. Die Angst, dass Mikro-Metastasen unterwegs sind, ist dadurch doch sehr viel weniger. Wenn ich heute - im nachhinein - nochmals entscheiden müßte, würde ich die Bestrahlung nochmals über mich ergehen lassen.

Ich wünsche allen eine angstfreie und schmerzlose Zeit, dass alle den endlich beginnenden Sommer geniessen können und die Verzweiflung nich überhand nimmt.

Liebe Grüße
Lisa

[silverlady]

liebe Lisa
ich find es klasse das du hier auch mal einen positiveb Eintrag reinstellst um anderen Betroffenen Mut zu machen. Ich freue mich für jeden der es packt, siehe Atlan, Reinhild und auch dich.
Ich will hier den neuen keine Angst machen und ich weiß das wir einfach " Pech" gehabt haben.
Nur ist es leider bei mir so, und da speche ich nur für mich, ich habe zur Zeit keinen Ansprechpartner wo ich mich ausweinen darf, wo ich nicht immer die Starke sein muss und wo ich auch mal weinen darf. Ich kann doch meinem Mann keinen Vorheulen wenn mich Anfälle von Angst und Mutlosigkeit einholen. Er ist doch optimistisch und glaubt an den Erfolg, wie ich ja meistens auch.
Ich weiß, das es von dir kein .....ich weiß nicht was ....sein soll, ich wollte nur Stellung beziehen.

Viele liebe Grüße und auch für die Zukunft nur das beste
deine
silverlady

[Lisa48]

Hallo Silverlady,

wenn mein Bericht wie ein Vorwurf geklungen hat, bitte ich um Entschuldigung, dass ich nicht die richtigen Worte fand. Der Sinn des Forums liegt vor allem darin, dass alle ihre Fragen stellen und Erfahrungen austauschen können und vor allem ohne Scheu ihre Ängste mitteilen dürfen. Wo sonst können wir auf soviel Verständnis hoffen wie hier. Die Antworten zeigen doch, dass Du und die anderen schwerer Betroffenen hier das Mitgefühl und die Sympathien gaz auf Eurer Seite habt. Auch von mir.

Ich wollte nur mitteilen, dass nicht jeder Krankheitsverlauf so schwerwiegend ist, wie die meisten, die hier geschildert werden - leider, denn ich fühle wirklich mit Euch. Der Schock, den ich hatte, als mir der MGK-Chirurg die Diagnose mitteilte, saß tief und ist bis heute nicht vergessen. Insofern weiß ich noch immer, wie die Angst sich anfühlt.

Seit Monaten lese ich Eure Berichte, bin tief erschüttert und wünsche Euch von ganzem Herzen, das Ihr Eure Zuversicht behält und die Ärzte Euch alle Unterstützung gewähren. Das war und ist z.B. bei mir mehr als unerfreulich. Ich glaube auch fest, dass niemand endgültig verloren ist. Wie oft schon haben sich Krankheiten ganz anders entwickelt als erwartet. Ich arbeite in diesem Bereich und habe das schon oft miterlebt.

Euch allen wünsche ich stete Besserung Eurer Situation. Ich denke an Euch und werde mich sicher hier auch wieder melden.

Alles Liebe
Lisa

[silverlady]

hallo Lisa
ich weiß wie es gemeint war und ich nehme es dir bestimmt nicht übel. Du hast ja recht, wenn du sagst, neue Leute könnten erschrecken. Das ist ja das schöne hier, wenn es einem schlecht geht darf manweinen und bei positiven Sachen darf man sich mitfreuen.

Es grüßt dich ganz lieb
silverlady