Cup-Syndrom

Hallo Mela,

nur ganz kurz.

Deinen Vater kann ich gut verstehen. Mich nervt das heute noch ( 2 jahre nach OP und bestrahlung). Was soll man/frau den da antworten.
Natürlich geht es mir gut ( weil ich - Op u. Strahlen überstanden habe - weil ich trotz CUP noch lebe - weil ich ( wieder) (fast) alles essen kann - weil ich in 4 Wochen wieder nach spanien abheuen kann usw.
Aber, es stört mich auch gewalltig das ich - jede Nacht ein paar mal aufstehen muss wegen der beschissenen Mundtrockenheit - das ich bei Essen jedes mal beim ersten Bissen noch nen stechenden Schmerz auf der Op Seite habe - das mein rechter Arm nur noch bedingt zu gebrauchen ist - das ich nach > 100 < Meter etwas zügigem laufen nach Luft japse ( wo ich doch füher Triatlon gemacht habe) und und und ..

so fragst wie es mir ( Deinem Paps ) geht ?
was soll ich da sagen - frag mich lieber nicht
ich könnte dir ja alles erzählen - würdest du es auch verstehen -
nach meiner Erfahrung - nein - und das kann wiederum ich sehr gut verstehen.

Also - wenn Du mich fragst - MIR GEHT ES GUT !!

alles verstanden ?? :-)

hups - nun ist "es" doch nicht so kurz geworden - sorry

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo raipa,

vielen Dank für deine prompte Antwort.Habe verstanden was du meinst, trotzdem möchte man/frau natürlich wissen(und das ist ernst gemeint) wie es dem anderen geht.Und möchte ich auch erfahren, welche Beschwerden er hat. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man nicht immer über seine Beschwerden reden will, doch garnicht gefragt zu werden ist aúch nichts oder? Wie immer im Leben ist der Mittelweg der Beste.Ich werde versuchen den richtigen Weg zu fínden. Sei gegrüßt
Mela

hallo margit,

genau, mich zum beispiel fragt eigentlich aus der familie keiner, oder so gut wie keiner, wie es mir geht. meine familie ist sehr klein, tochter(23), mutter (83) und eine tante( 77) die bei halle wohnt.
eine sehr, sehr gute und alte freundin von mir, sie ist in meinem alter und lebt in hessen, sie steht mir zur seite, so gut es das übers telefon geht.

und darum komme ich mir oft so von aller welt verlassen vor, ich muss mich um alles selbst kümmern und ich stelle immer mehr fest, wie schlecht mein nervenkostüm wird.

so hat man mir mitten in einer neuen untersuchungsserie, von der ich mir viel verspreche, eine eilreha angedreht. ich habe es schon vorher gesagt, dass ich nicht so kurzfristig hin kann. nun sollte ich am 1. 3. los und habe heute mit der krankenkasse telefoniert. ich muss wieder zum hausarzt und mir ein attest holen. hätte alles nicht sein brauchen. solche telefonate strengen mich sehr an, ich bekommen schweissausbrüche und bin hinterher total fertig.

und genau da sind wir am punk, es war früher mein beruf, den ganzen tag am telefon aufträge entgegenzunehmen, preisverahndlungen zu führen und es hat mir NICHTS ausgemacht.

meinen über alles geliebten wintersport 'hundeschlittenfahren'
kann ich auch nicht mehr ausführen. das stimmt mich SEHR traurig. ich suche mir zwar im internet ziele aus und habe auch wunderschöne reisen mit hund und schlitten gefunden, aber weiss in meinem innersten, ICH KANN ES NICHT MEHR.

dieses in der bude sitzten, wenn es nicht so gut geht kenne ich, bekomme einen regelrechten koller davon. irgendwann rappele ich mich auf und unternehme was, hat aber dann zur folge, dass ich mich mehrere tage richtig ausruhe muss.

ich glaube das schlimmste ist, dass man immer mehr merkt, dass nichts mehr wie früher ist und es jeden tag, wenn man sich selbst gegenüber ehrlich ist, wie es ein bissel weniger wird.

die liste der dinge, die NICHT mehr gehen, wenigsten momentan könnte ich beliebig fortführen. ich hoffe immer noch auf bessere tage, denn die hoffnung stirbt zuletzt.

es sei allen gesagt man soll die zeit effektiv für schöne dinge nutzen, weiss man doch nicht, wie lange man es noch kann.

liebe grüsse, anna

Hallo Anna,

es macht mich traurig wenn ich deine Zeilen lese da du anscheinend keine direkte Hilfe hast. Was ist mit deiner Tochter? Kann oder will sie dir nicht zur Seite stehen? Gibt es bei dir in der Gemeinde keine Anlaufstelle die dir helfen kann. Wir haben hier im Ort eine Gruppe von lieben Menschen die in Fällen wie deinem ´zur Stelle sind. Sie nehmen einem viele Dinge ab, damit es nicht so anstrengend für einen ist. Darf ich Fragen wie alt du bist? ( Fragt man Frauen eigentlich nicht weiß ich). Ich würde dir gerne mehr helfen, doch wie?

Sei weiterhin so stark zumindestens erscheint es mir so, wenn ich déinen Zeilen lese.

Liebe grüße
Mela

Hallo raipa,
schön, wieder einmal etwas von Dir zu lesen. Ich wünsche Dir einen schönen Urlaub in Spanien. Wie lange bleibt ihr dort? Viele Grüße auch an Deine Frau.
Barbara

Hallo Ihr Lieben,
Ich kann es immer nur wiederholen, es ist einfach schön, dass es Euch gibt, auch wenn wir alle momentan doch schwer am Kämpfen sind. Morgen darf mein Männe nach Hause, hatte heute noch ein längeres Gespräch mit dem Chefarzt, ihr Part ist z.Zt. erledigt, das weitere macht unsere Internist (Energetik-Doc) und Leute er ist absolut schmerzfrei und kann wieder ohne Krücken laufen, langsam zwar noch aber es wird sich steigern. Die Metas im Gehirn werden ab 13.03 bestrahlt, besteht keine große Notwendigkeit, sie sind sehr klein und gehen mit der Bestrahlung super weg. Tja und mit der Chemo sollen wir ja auch beginnen, das werden wir aber noch ausführlich besprechen, besteht auch keine dringende Notwendigkeit, vor 8 Monaten war das schon anders, da mussten wir innerhalb von 2 tagen mit der Chemo anfangen, damit sein Leben noch“verlängert werden konnte“ ihr wisst ja 5 Wochen bis ganz wenige Monate war die Devise. Ich freue mich, wenn er wieder zu Hause ist, meine Schwiegermutter kommt am Donnerstag und jetzt liebäugeln wir mit der Hufeland Klinik in Bad Mergentheim. Warten wir`s ab, wie sich alles entwickelt, keiner kann es vorhersagen. Wenn das Frühjahr kommt, dann geht es vielleicht mit unseren Lieben auch wieder aufwärts, z.Zt. ist wirklich alles in Schnee und Eis versunken und so ist wohl auch die Stimmung.
Viele liebe Grüße an alle
Eva-Maria

liebe eva-maria

das ist ja heute mal eine supertolle nachricht,schön das es deinem mann so gut geht,und ich drücke die daumen das alles weiter so gut läuft.

liebe anna

deine nachricht zu lesen macht traurig,dir ging es doch eine zeit lang besser,aber es kommen auch wieder gute tage,ich hoffe du hattest einen guten.

für mich wird es am 10.03.05 noch mal einen ich hoffe nicht zu schweren weg nach trier geben,(die meisten wissen das mein vater dort auf der palliativ station lag und dort verstarb am 17.10.04),dort geben die lieben menschen noch mal einen gedenkgottesedienst für alle dir dort verstorben sind,danach gibt es noch kaffee und kuchen und man hat die gelegenheit noch ein bischen zu reden,mein sohn und meine tochter begleiten mich,und ein paar aus der familie sowie meine mutter fahren auch mit,ich denke das ist dann mein letzter weg wo es noch einmal weh tut.,vor knapp 4 wochen hat meine mutter die alte wohnung aufgegeben und ist in eine andere wohnung gezogen (die alte war zu groß),aber die alte wohnung fehlt mir doch sehr weil dort auch viele erinnerungen von meinen lieben papa waren,und jetzt kann ich nicht mehr dorthin...,

nunwünsche ich allen lieben hier in forum eine schöne gesunde schmerzfreie woche ,ich denk an euch

elke

Hallo zusammen,
bin mit den Kindern Ski - fahren gewesen und mein Schwager hat sich paar Tage um seine Schwester gekümmert. Nach einer schönen Woche in München und skien sind wir seit 15.02. wieder zuhause.
Jeden Tag nimmt Susanne ab, letztlich wollte der Arzt gestern die Lunge punktieren, was der Familienrat abgelehnt hat. Die Quälerei nimmt kein Ende. Bin jetzt wieder auf Arbeit und eine Freundin kümmert sich um Susanne , da es ohne Hilfe nicht mehr geht. Doch wir wollen versuchen es zuhause zu probieren, solange es geht.
Morgen mehr
Axel

Hallo an Alle,

@Axel, schön daß Du mit den Kindern eine schöne Woche hattest, hat Dir bestimmt wieder etwas neue Kraft gegeben.
Daß es Deiner Susanne so schlecht geht, tut mir sehr leid, aber bestimmt hat Euer Familienrat richtig entschieden.
Du schreibst, daß sich eine Freundin kümmert, habt Ihr denn
bei der Krankenkasse noch keinen Antrag auf Pflegegeld/
Pflegeleistung gestellt, damit Du durch einen ambulanten
Pflegedienst entlastet wirst und Deine Frau in Deiner Abwesenheit versorgt wird? Außerdem könnt Ihr von der Pflegeversicherung auch technische Hilfsmittel wie Pflegebett, Umbau vom Bad etc. erhalten.
Ich wünsche Dir weiterhin Mut und liebe Freunde an Eurer Seite.

@Eva-Maria, ich freue mich riesig mit Euch, daß Dein Mann wieder zu Hause ist und vor allem daß die Bestrahlungen so gut bei ihm angeschlagen haben.

@Anna, für Deine Nachuntersuchungen drück ich die Daumen und hoffe, daß es dann doch gute Ergebnisse werden.

Mein Mann hatte gestern seinen Termin beim Onkologen, die Blutwerte sind okay, ebenfalls das Sono vom Abdomen.
Auf meine (schriftliche) Frage nach einem Therapieversuch mit Biphosphonaten ist er großzügig hinweggegangen. Er hat meinen Mann gefragt ob er Schmerzen hat, und mein Mann
hat ihm "nein" geantwortet, natürlich mit der derzeitigen
Schmerzmedikation. Aber ich bezweifel, daß er das richtig geschnallt hat.
Aber bei meinem Mann ist es ja auch so, daß er nie klagt und
auf Fragen nach seinem Befinden immer sagt, daß es ihm gut
geht.

Euch allen eine gute Nacht

Bärbel

Guten Morgen zusammen,
dank der Infos aus dem Forum haben wir gestern das mit der Pflegeversicherung etc. in die Wege geleitet.
@ Bärbel hab dank für deine Hinweise , die vielleicht auch anderen helfen werden.
Ich habe leider keine Zeit ausserhalb CUP-Geschädigter zu surfen, glaube aber, dass was bei uns hier so abgeht auch andere wissen sollten.
In unserer Bekanntschaft und Freundeskreis sind soviele Ärzte und gleichzeitig selbst krebskranke, dass man glauben könnte es wird immer mehr.
Doch hab ich mir sagen lassen, dass nur die Info's drüber öffentlicher werden, was früher verheimlicht wurde.
Selbst unsere große Tochter will nicht, dass man in der Schule- sie bereitet sich gerade für' s Abi vor- weiss ,dass ihre Mutter Krebs hat.
Auch meine Schwiegermutter leugnet.
Ich weiss nur, dass wir soweit gekommen sind , weil wir es nicht verleugnet haben, sondern mit dem Problem offen umgehen.
Das rate ich jedem. Ob Job , Familie oder Freunde und Bekannte , sie sollen mit leben und fühlen in dieser sonst so gefühlslosen Busch - Landschaft.
Eben rief mich meine große Tochter an und erzählte mir, dass Susanne trotz ihrer schon großen Verwirrungen heute früh nach mir gefragt hätte. Das tut gut!und zeigt den Lohn der Arbeit und Anstrengungen.
Bis bald
Axel

Lieber Axel,

ich finde es wunderbar, wie Du Dich um Deine kranke Frau kümmerst und wünsche Dir und Deiner Familie die Kraft diese schwere Zeit durchzustehen.

Meine große Tochter wollte auch nicht, daß die Schule erfährt, daß ihr Mutter und auch ihr Vater an Krebs erkrankt sind. Aber ansonsten gehen wir auch sehr offen damit um, uns hat es auch nur geholfen und wir haben dadurch auch viel Unterstützung und Hilfe bekommen.

@Anna, ich denke an Dich und drücke Dir nach wie vor die Daumen, daß es gut geht!!!!

@Bärbel, Dir auch ganz liebe Grüße und für Deinen Mann weiterhin keine Schmerzen

@Eva-Maria, ich hoffe, es klappt bei euch zu Hause alles so, wie Du es Dir vorstellst.

Warte jetzt mit meinem Mann auf das Ergebnis der Stanzbiopsiee der Prostata, wir werden es frühestens Freitag bekommen. Bin sehr unruhig und auch niedergeschlagen. Muß seit langer Zeit wieder einmal weinen.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag,

Liebe Grüße Euch allen
Barbara

Lieber Axel,

auch wir sind mit der Diagnose Krebs von Anfang an offen umgegangen, und ich bin der Meinung, daß es das Beste ist.
Wir haben im Freundes- und Bekanntenkreis fast ausschließlich
gute Erfahrungen damit gemacht und einige, früher lockere
Beziehungen sind dadurch sogar noch enger geworden. Und auf die paar wenigen, die sich nicht damit auseinander setzen wollten können wir verzichten.
Vielleicht hat uns dabei auch geholfen, daß ich beruflich viel mit Krebspatienten zu tun habe und weiß daß Reden hilft bei der Verarbeitung der Probleme, die damit zusammenhängen.
Nur daß es bei uns "Cup-Betroffenen" vielleicht noch schwieriger ist, weil die Prognose von Anfang an viel schlechter ist als bei den meisten anderen Krebserkrankungen.
Bezüglich der Pflegeversicherung vielleicht noch ein Tipp: bei der Barmer gibt es eine wirklich gute Info-Broschüre.
Falls Du diesbezüglich noch Fragen hast kannst Du mir gern eine Email schicken: baerbelxeni@aol.com.

@Barbara, vielen Dank für Deine guten Wünsche. Wir sind glücklich darüber, daß mein Mann fast schmerzfrei ist mit Hilfe der Medis, aber der Preis dafür ist, daß er stark eingeschränkt in seinen Aktivitäten ist und kaum etwas machen kann. Früher war er immer in Bewegung und keine Arbeit war ihm zuviel. Ich bewundere ihn dafür, daß er trotzdem fast immer ausgeglichen ist und die Hoffnung nicht aufgibt, daß es wieder besser wird.
Darum ärgere ich mich auch so über seinen Onkologen, daß er noch nicht einmal in Erwägung gezogen hat, irgendeine medikamentöse Behandlung zu versuchen, mit dem Ziel die Schmerzmedis reduzieren zu können.
Euch drücke ich für das Ergebnis der Biopsie fest die Daumen.

Liebe Grüße an Alle

Bärbel
oder konnten

Hallo Ihr Lieben,
nun ist mein Männe seit gestern wieder zu Hause, und er hat fast nur geschlafen, da er von den Darmkoliken sehr geschwächt ist, hat er jetzt doch bekommen und brutalen Durchfall, gebe ihm ständig geriebenen Apfel, Cola und Salzstangen und Perenterol-Kapseln. Man hat es uns aber angekündigt, dass der Darm von den Bestrahlungen her so reagieren wird, aber wir hoffen, dass es sich bessern wird.
@ Bärbel: Das Bondronat hat er immer noch nicht bekommen, im KH haben sie dafür kein Budget, auch wenn er Privatpatient ist, gibt es doch Hindernisse, die nicht so einfach zu beheben sind, er lässt sie sich aber jetzt von unserem Immunologen geben, aber erst wenn er wieder auf den Beinen ist. Lass Dich ja nicht abspeisen, die Biphosphonate sollen sehr gut tun und den lieben Docs immer wieder Druck machen, von allein kommen die da gar nicht darauf, das ist wirklich schlimm, das man auf alles selbst hinweisen muss.
@ Axel und Barbara: Wir gehen auch ganz offen mit unserer Krebserkrankung um, auch unsere Kids reden, wenn sie angesprochen werden, ganz normal darüber, sie leben ja auch schon lange genug damit, aber in einem Punkt muss ich Dir widersprechen, Axel, die Krebserkrankungen haben sehr wohl ganz massiv zugenommen, das höre ich von unseren Docs immer wieder, vor allem die Brustkrebs-Erkrankungen bei jungen Frauen waren früher ein Fremdwort, schlimm auch der Schilddrüsenkrebs, der sich vermehrt nach Tschernobyl gehäuft hat. Barbara, Euch hat es ja auch sehr böse erwischt, normal reicht ein Krebsfall in der Familie. Drücke Euch fest die Daumen, dass es doch nicht so schlimm ist, wie es im Moment aussieht.
Zum Schluss noch ein Gedicht, das mir sehr gefallen hat, steht im Gästebuch der Nichte meiner Freundin, die seit dem Tsunami vermisst wird (habe schon mal darüber berichtet) und morgen abend kommt auf SAT 1 in AKTE ein Bericht um 22.15 Uhr. Man geht evtl. davon aus, dass sie nicht im Bordell sondern als Organspenderin herhalten musste. Seht ihr, es gibt noch schlimmere Schicksale als unsere.
Hoffnung heißt mit Liebe leben
Hoffnung heißt Vertrauen geben
Hoffnung heißt die Zukunft denken
Hoffnung heißt Gewissheit schenken
Hoffnung heißt immer zu werben
Hoffnung heißt zusammen alt zu werden!
Alles Liebe

Eva Maria,

ich wollte dir nur etwas sagen. DU hast ein riesen großes Herz!!!. ich verfolge seit lange dieses forum und es ist wunderschön zu sehen, wie positiv du bist. wenn meine mutter keinen besonderen guten tag hat, macht das mich fertig und traurig. aber sobald ich deine meldungen lese, bekomme ich wieder kraft und lust, weiterzukämpfen. Gott segnet euch!

liebe grüße

der ausländische martín!

lieber martin,

im verbund gegen diese krankheit spielt die nationalität überhaupt keine rolle.

muss mich martins worte anschliessen, es es bewundernswert wie du eva-maria und all die anderen mit der krankheit umgehen.

ich selbst habe momentan ein tief, aber auch daraus werde ich wieder herauskommen.

haben in nächster zeit viel arzttermine, morgen onko-doc, montagmorgen blutentnahmen und für kardiologen und augenarzt muss ich noch einen termin machen. mein viel zu hoher blutdruck 2. wert bis 135, muss dringend fachuntersucht werden sagt der onko-doc und diese könnte auch auf die augen schlagen, daher zum augenarzt.
alles anstrengend für mich, zumal ich ja alles alleine bewältigen muss. darum habe ich oft gar keine lust mehr, all die termine warzunehmen. aber ich muss ja...will doch noch einmal eine hundeschlittentour im hohen norden schaffen.

es gibt schlimme dinge auf der welt...

liebe grüsse anna