ALL, Brauche euren Rat ; )

[LostWay]

Hallo Marion,

Ringelröteln hatten meine Kinder auch schon, ist normalerweise ja nicht dramatisch. Ich hoffe mal, bei Alex ist das auch so. Das es aber gleich so auf die Blutwerte einwirkt ist erstaunlich. Wie auch, das er nicht gleich separiert wurde.

Ich wünsche gute Besserung und Entspannung
Gruß

Bettina

[Marion Michaela]

Hallole,

Alex ist nun seit gestern spät Abend isoliert,
Er kriegt weiterhin Bluttransfusionen und der HB Wert ist am steigen.
100%ige Remmision
Er muss event. bis Montag Dienstag noch im KH bleiben,
das entscheidet sich aber morgen wenn der Prof. oder Oberarzt
dagewesen ist.

Für die Reha hat er auch schon einen neuen Termin, am 07.09.
gehts dann wieder nach Bad Kissingen.

Sodele, das ist der aktuelle Stand der Dinge.

Euch einen schönen Sonntag,

liebe Grüße
Marion

[Obetzi]

JUICI deine Postings sind so einfühlsam, total realistisch

und doch so positiv !!!!!! Danke dir dafür !!!!!

Dein Freund hat mit dir einen Lotto Sechser gemacht...

Es gibt hier sehr viele negative Postings, da merkt man so richtig , wie

sich manche selbst in die " Tiefe " ziehen ...

auch ich habe einen großen Leidensweg hinter mir ( bin derzeit in Remission )

hatte auch Tage dabei wo ich mir wünschte einfach zu schlafen , ja

einschlafen zu dürfen..das finde ich auch ganz ok..

aber diese Phasen sollten nur zeitweise passieren und man kann mit einer

positiven Einstellung einfach sehr viel beeunflussen..

Bei mir passen Befunde und Befinden n ie überein....

ich persönlich orientiere mich nach dem Befinden ....und nicht nach den

Befunden.Ich registriere zwar die weniger guten , bezw. schlechten Befunde,

es finden natürlich auch ausführliche Gespräche mit dem Hämatologen statt.

Ein Leben mit der Diagnose Krebs setzt einfach eine positive

Lebenseinstellung und wenig Stress vorraus.

Für mich war es nach der niederschmetternden

Diagnos CLL Ray IV( Richtersyndrom ) und Morbus Hodgin sehr

hilfreich , mich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden und professionelle

psychoonkologische Beratung in Anspruch zu nehmen.

Durch diese Angebote habe ich gelernt meine Krankheit anzunehmen und mit

ihr umzugehen . Ich denke ohne dies Hilfen wäre der Behandlungserfolg nicht

gegeben gewesen, weil mich die Angst fertig gemacht hätte.

Ganz, ganz wichtig sind die Atemübungen...

Und was ich allen Krebskranken hier empfehlen würde ist, den Angehörigen zu

sagen, dass es auch für sie eine Hilfe gibt, die dürfen mit ihren Ängsten nicht

alleine gelassen werden.....

Allen nicht Betroffenen möchte ich noch bitten :

Tut uns einen Gefallen, alle, die ihr lest, alle, die ihr helfen wollt, alle, die ihr nicht wisst wie. Habt Mitleid mit uns… aber bitte nur am Anfang… irgendwann ist Mitleid tödlich, weil wir dann selber anfangen, uns zu bemitleiden. Helft uns in unser neues Leben zu finden.

[piepselmaus]

Hallo Marion,

auf welcher Station liegt Alex, keine Angst, will ihn nicht besuchen?
Ich habe nur heute von Schwester Martina erfahren das schon wieder die Ärzte auf der 4a/b und auf der 4c/d gewechselt wurden, also wie soll man da Vertrauen in einen Artz stecken, immer wenn ich dort bin stationär kommt ein neuer Arzt, das finde ich nicht toll.
Ich mußte letztens auf der 1c liegen, da auf der 4er Ebene alles rappelvoll war.

LG Sandy

[Marion Michaela]

Hallo Sandy,

Alex lag zuerst auf der C, dort war auch Frau Dr. Woch.........
Nun liegt er auf der D und wieder ne andre Arztin, kennt er nicht.
Herr Dr. Ring................ ist ja nun auch weg, seit Freitag.
Herr Dr. Ringeldingeling muss eine eigene KMT Station aufmachen.

Ratze fatze, alle weg. Du weißt wen ich alles meine
Man muss ja vorsichtig sein, mit dem was man schreibt

Wenn es war ist muss Alex morgen in die med. onkol. Tagesklinik
um die Behandlung dort zu beginnen.

Sandy, wie geht es dir ??

Liebe Grüße
Marion

[piepselmaus]

Hallo Marion,

ja Frau Dr. Wochnik ist jetzt von der KMT Station auf die 4er gewechselt. Naja die 4 d ist ja jetzt Station für Privat-Patienten, da ist ja der Proffessor der Dr. Bo...........! Aber da hat er ja ein Einzelzimmer wenn er isoliert ist, das ist manchmal auch ganz gut.
Wie meinst Herr Dr. Ring............ muß eine eigene Station eröffnen, ist er nicht mehr da auf der KMT?

Naja zur Zeit gehts eigentlich, muß wieder diese Chemotabletten nehmen in der Hoffnung das die noch lange helfen. Bin jede Woche in der Ambulanz und 2mal im DRK um Transfusionen abzuholen.

LG Sandy

[Marion Michaela]

hei Sandy,

Herr Dr. Ringellingeding geht nach karlsruhe,
und macht dort was mit eingener KMT Station.
Näheres weiß ich auch nicht.
Er hatte am Donnerstag seinen letzten Tag in Ulm.

Die ganze Sache ist doch einfach nur zum kotzen.
Wer hätte gedacht das wir uns einmal mit Leukämie
auseinander setzen müssen.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles gute.

Liebe Grüße
marion

Gebe mir mal noch einen Buchstaben von dem Arzt auf der D.

[Juicy]

Hallo Marion,

da bin ich aber beruhigt, dass es nichts "schlimmeres" ist

Wie hat er sich das denn eingefangen??? Weiß man das???

Die 100% Remission ist natürlich SUPER!!!
Ich wünschte bei Dennis würde auch mal eine Knochenmarkpunktion gemacht, nur um zu sehen, dass alles Paletti ist.

Bei ihm wurde nach der KMT noch nie eine gemacht. Aber die sagen halt einfach sie sehen keinen Grund dazu...das sollte mir als Aussage ja eigentlich reichen

Das mit den Ärzten bei euch ist ja auch mal wieder der absolute Hammer. Aber wir kennen es ja auch nicht anders. Die wechseln andauernd und stehen auch unter Stress...ist natürlich keine Entschuldigung aber es macht es ein bisschen verständlicher.

Und wir wir schon so oft gesagt haben, wir müssen nicht den Preis für die angenehmsten Angehörigen gewinnen...wir nerven bis wir alles wissen

Ich wünsch euch was ihr Süßen!

P.S. Heute sollte der Rohbau beginnen. Eben kam die Info das der Chef der Baufirma auf der Dom Rep fest sitzt...sein Flug wurde gestern gestrichen.
Geht schon gut los Aber Dennis und ich haben und auf der Dom Rep kennen glernt...ist das nicht ein Zeichen

[Marion Michaela]

hallole,

Alex ist seit heute wieder zu hause,
ab morgen muss er ins KH zu einer
Immunglobulitherapie.
Blutwerte sind wieder ok.

http://www.medizinfo.de/immunsystem/...nglobuline.htm

[Marion Michaela]

Hei Corinna,

ich verstehe das aber auch nicht so ganz das sie bei Dennis
noch keine KMP gemacht haben, da wäre man doch viel
beruhigter wenn man weiß es ist alles ok.
Komisch.
Bei Alex ist es das 3 mal das sie eine KMP machen.

Ja ja, das mit dem Häusle bauen
Hoffen wir mal das doch noch alles Planmäßig verläuft.
ich wünsche euch alles liebe,

Grüßle Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

na dann Glückwunsch zur Remission. Das ist doch schon mal das Wichtigste und den anderen "Kram" bekommen die Ärzte ja hoffentlich schnell in den Griff.

Hallo Corinna,

ich drück die Daumen für einen streßfreien Hausbau (gibt es das eigentlich??).

Bei Martin wird auch keine KMP gemacht. Unsere Ärzte sagen aber sowieso, eine Blutuntersuchung sei inzwischen fast genauso gut.

Lieber Gruß an alle
Bettina

[LostWay]

Hallo Marion,

da wir am Montag in den Urlaub fahren (bis 27.08.) würde ich noch gerne von dir hören, wie es euch bzw. Alex inzwischen geht.

Muss doch wissen, ob ich beruhigt fahren kann.

Gruß
Bettina

[Tante Emma]

Huhu Bettina!

Bevor ich Dich am Montag nimmer erwische, weil ich übers Wochenende wieder in der Schweiz auf Job bin, will ich Dir schonmal einen wunderschönen und erholsamen Urlaub wünschen.
Genießt die Tage in vollen Zügen; das habt Ihr Euch alle mehr als verdient!
Wo solls denn hingehen? Sind Deine Jungs mit von der Partie oder fährst Du mit Martin alleine?
Ich wünsche Euch natürlich auch tolles Wetter und alles, was zu einem tollen Urlaub so dazugehört!


Liebe Grüße,
Sandra.

[Marion Michaela]

Hallöchen Mädels,

bei Alex soweit alles im grünen Bereich,
er war ja gestern zu Behandlung der Ringelröteln im KH.
Zuerst wurden die Blutwerte gecheckt, alle Werte sind sogar etwas
gestiegen. und dann lassen sie diese Antikörperflüssigkeit?? 2 Std.
lang durchlaufen.
Nächste Woche bekommt er Bescheid wann er wieder ins KH muss.
Die Knie gehen so lala, er läuft jetzt ohne Krücken, sieht aber aus wie bei einem
Hampelmann weil er seitlich mit dem Oberkörper so wegknickt.

Man Leute habt ihr es gut. URLAUB, SCHWEIZ.........................
Ich arbeite ja jetzt nur noch 3 Tage die Woche ( wirtschaftl. Situation, besser als die Kündigung ) und habe heute frei, also gehe ich nachher in den
GARTEN, und stelle mir vor das ich in der Schweiz in Urlaub bin.

Sandra, dir trotz arbeit viele schöne Stunden in der Schweiz.
Bettina, ich hoffe ihr könnt nun beruhigt in Urlaub fahren, erholt euch gut.

Liebe Grüße an allllllleeee


Marion

[LostWay]

Hallo ihr Lieben,

schön, dass es Alex soweit gut geht. Wie geht es denn jetzt mit den Knien weiter? Und du Marion, genieß deine freie Zeit bei dem schönen Wetter.

Dir, liebe Sandra viel Spaß in der Schweiz, auch bei der Arbeit.

Wir machen eine große Deutschlandtour erstmal gen Norden bis Bremen, dann nach Berlin zur Leichtathletik-WM und dann ganz gemütlich durch den Osten (Weimar, Eisenach und so). Wir werden 15 Städte bereisen und fast jede Nacht das Hotel wechseln, also richtig action. Ich freue mich schon sehr und berichte dann.

Euch allen, alles Gute
Gruß
Bettina

Ach ja, wir reisen zu viert, also mit den Jungs, deshalb sind auch zwei Tage Heide Park gebucht. Also nicht nur Kultur sondern auch Karussell