Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[MariaD]

Guten Abend,

danke für Eure Antworten.

@Dreizahn: Bei Wolfgang sind Strahlentherapie und Chemo ja nur ergänzend zur OP, die bereits erfolgt ist. Daher denke ich, kommt nur ein Mittel zum Einsatz (ich habe im Hinterkopf, dass es bei Dir keine OP gab, oder ist das falsch?). Allerdings war das eh nur eine Annahme der HNO-Ärzte und für Details gibt es dann später eine Beratung bei den Radiologen bzw. Gastroenterologen (oder wie das hieß).
Bei Dir klingt es ja nun langsam aus, wie ich es verstehe, weiterhin alles Gute!

@J.F.: Das ist richtig, bei meinen ersten Beiträgen war alles noch viel unklarer, und das hat sich nun geändert. Bei Wolfgang war es übrigens so, dass der HNO beim ersten Mal eine Entzündung vermutete und Mittel verschrieb, und als das nicht wirkte, beim zweiten Mal gleich eine Gewebeprobe entnahm. Das finde ich eigentlich ganz ordentlich, oder? Von MKG hatte ich im Leben noch nichts gehört, erst hier im Forum kam mir das zum ersten Mal unter.

@Claudia: Ich freue mich über jeden Senf! Wa die PEG betrifft, waren die Ärzte anscheinend so überzeugt von deren späterer Notwendigkeit (schon vor der OP), dass sie die bei der OP gleich präventiv eingesetzt haben, um das gleich bei der Vollnarkose mitzumachen. Fand ich da verfrüht, aber nun scheint es ja gut zu sein.
Dann viel Erfolg in der Reha!

@Susa: Ich glaube, ich selbst würde an Andrés Stelle anders reagieren, aber wenn er es so sieht, dann ist es ja gut. Ich hoffe, dass Ihr noch eine gute Zeit, möglichst schmerzfrei, miteinander verbringen könnte.

@Atlan: Dann hoffe ich, dass Du eine möglichst kurze Wartezeit hast!

Bestimmt werde ich in ein paar Wochen wieder mit Fragen zu Strahlen/Chemo etc kommen, wenn es dann akut ist (soweit es nicht schon, wie ja vieles, hier beantwortet wurde). Oder bzgl. Nachsorge. Bis dahin werde ich aber auf alle Fälle immer mitlesen!

Weiter einen möglichst guten Start in die Woche Euch allen!

Liebe Grüße,
Maria

[Dreizahn]

Hallo Maria,

danke für die guten Wünsche! Ich bin wirklich froh, wenn meine sechs Zyklen um sind....

Zitat von MariaD

Bei Wolfgang sind Strahlentherapie und Chemo ja nur ergänzend zur OP, die bereits erfolgt ist. Daher denke ich, kommt nur ein Mittel zum Einsatz (ich habe im Hinterkopf, dass es bei Dir keine OP gab, oder ist das falsch?). Allerdings war das eh nur eine Annahme der HNO-Ärzte und für Details gibt es dann später eine Beratung bei den Radiologen bzw. Gastroenterologen (oder wie das hieß).

Nach einer Tumorresektion (auch wenn tumorfrei operiert wurde) eine adjuvante Radiochemotherapie zu empfehlen, ist absolut Standard. Klar MUSS man dieser Empfehlung nicht folgen, aber ich würde das keineswegs als "ja nur ergänzend" bezeichnen, gerade im Hinblick auf die Rezidivgefahr einerseits und die umfangreichen Nebenwirkungen andererseits.
Ich hatte bei der ED das volle Programm aus Tumorresektion, Nachresektion, Halsdissektion, sechs Wochen Bestrahlung (60 Gy) und zwei Zyklen Cisplatin und 5-FU. Ich vermute mal, das euch die Ärzte etwas in die Richtung empfehlen werden.

Hat Dein Mann schon einen Port? Bei Chemo sehr praktisch zur Schonung der peripheren Venen; der kann ambulant gelegt werden, dauert nur 20min.

LG, Dreizahn

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

muss mal eben meckern : es wird soooooo Zeit, dass die Chemo vorbei ist....ich fühl mich wie 100 und kann meine Knochen und Muskeln anhand der Schmerzen abzählen (ja, alle)....

LG, Dreizahn

[Rainer53]

Hallo Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

muss mal eben meckern : es wird soooooo Zeit, dass die Chemo vorbei ist....ich fühl mich wie 100 und kann meine Knochen und Muskeln anhand der Schmerzen abzählen (ja, alle)....

Hast ja deine 6 Zyklen jetzt dann durch, oder?

Da drück ich dir die Daumen, dass es dann wieder schnell bergauf geht und du für laaaange Zeit Ruhe hast und es dir gutgehen lassen kannst.

Viele liebe Grüße, Rainer

[Dreizahn]

Hallo Rainer,

am Freitag ist die letzte Chemo-/Antikörperinfusion und danach noch einmal nur die Antikörper. Ich kann es kaum erwarten, dass die Nebenwirkungen nachlassen....
Und ich bin gespannt auf das nächste MRT. Hoffentlich war es die sechs Zyklen wenigstens wert.

Danke fürs Daumendrücken

LG, Dreizahn

[Atlan]

hallo dreizahn,
ich drücke natürlich auch mit. ich weiß wie man sich nach chemo fühlt aber nicht wie es mit antikörpern ist. wahrscheinlich genau so sch...

liebe grüße
atlan

[boebi]

Einen schönen, sonnigen Tag habt ihr hoffentlich auch gehabt.

Atlan:
Deine Unruhe können wir alle wohl gut nachvollziehen. Kannst Du nicht telef. eine Auskunft bekommen oder vorbeifahren und den Bericht abholen.
Ich weiß, dass die Berichte nicht gemailt werden, weil die Unterschrift fehlt (Total Blöd). Ich drücke Dir ganz fest beide Daumen. Es ist alles gut.

Dreizahn: Bald ist es ja geschafft. Halte noch durch.

Mein nächstes MRT ist Freitag (2.11). Kontrolle, ob die Vereiterungen an der HWS weg oder zumindest zurückgegangen sind.
Ich will keinen OP mehr. Der letzte, Ende Juni, hat mir gereicht.
Ich habe letzte Woche nochmal einen Antibiotikacocktail als Infusion bekommen.
Unser Hausarzt, ein sehr guter Bekannter von uns, hat mir morgens und abends, in Absprache mit dem KH, die Infusion (5 Min. Terrine sage ich immer) gegeben.
Das hat mir das KH erspart. Ich kann mich sowieso kaum bewegen und habe immer noch die Halskrause.
Auf jeden Fall haben die Infusionen hervorragend auf mich gewirkt:
Ich habe mir die Seele aus dem Leib ge…t und konnte nicht schlafen, obwohl ich todmüde war.
Hoffentlich hat’s geholfen.
Ich habe Unterlagen von der TK für eine REHA bekommen, mal sehen was daraus bei der DRV wird.

Einem neuen Nutzer (Miscka44), der vielleicht bald hier auftaucht, drücke ich auch beide Daumen. Er ist heute zu Gewebeproben in der Klinik.
Micha viel Glück für Dich.

Euch allen eine gute Nacht

Boebi

[Atlan]

hallo boebi,
vielen dank für deinen zuspruch. ich soll nächste woche ab dienstag in der praxis anrufen. aber es wäre fraglich, ob die dann zeit für mich hätten. ich finde es unmöglich, dass die mich dumm sterben lassen wollen. die müssen doch einen blick auf so eine wichtige untersuchung werfen und schauen, ob der patient nicht in der nächsten woche schon tot ist.
so etwas wie mit meinem lk passiert mir nie nie nie wieder. ich habe mich gerade am we mit meinem sohn darüber unterhalten, wie das damals alles gekommen ist. grrr....

ich wünsche dir natürlich auch gute besserung und eine gute heilung nach den doch wohl fürchterlichen antibiosebehandlungen. das klingt alles ziemlich greißlich. eine reha wäre da sicherlich gut, wo du dich in aller ruhe behandeln und zurücklehnen kannst.

liebe grüsse
an alle
atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Atlan

ich weiß wie man sich nach chemo fühlt aber nicht wie es mit antikörpern ist. wahrscheinlich genau so sch...

Zum Glück nicht; ich vertrage die Antikörper recht gut. Ok, beim allerersten Mal bin ich schon erschrocken.....hatte ein EKG dran und ein Defi lag im Zimmer, falls ich einen anaphylaktischen Schock bekomme. Aber die laufenden Nebenwirkungen sind - auch bei längerer Gabe als Monotherapie - nicht so übel wie die einer Chemo, zumindest nicht bei mir.

Ich drück' die Daumen für Dein MRT-Ergebnis!

Zitat von boebi

Bald ist es ja geschafft. Halte noch durch.

Wird gemacht! Heute ist es schon etwas besser, so habe ich wenigstens was von meinem Tag

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

puh, heute war Strahlentherapeuten-Nachsorge. Sagt mal, sind die bei euch auch so anhänglich und wollen euch so häufig sehen wie die Onkologen und fast so häufig wie die MKGler (bzw. HNOler)?

Ich mag die Strahlentherapeuten nicht und habe sie das auch immer wieder merken lassen. Vielleicht liegt es daran und sie lassen mich erst in Ruhe, sobald ich ihnen einen Liebesbrief schreibe.

War blöd heute. Ich gehe schon überhaupt nicht gerne in deren Gebäude hinein, weil mir dabei unbehaglich wird. Dann warteten 10 Leute vor mir auf die Anmeldung und die unsympathische MTA saß dort. Beim Warten grüßten mich alle vorbeiwuselnden Strahlentherapeuten mit Handschlag und Namen. Und der eine Oberarzt verwickelte mich in ein Gespräch über die Rolle von "schönen Schals" beim Umgang mit häßlichen Narben.

Die mich während der Bestrahlung betreuende Strahlentherapeutin ist aus der Babypause zurück und mir wurde bei ihrem Anblick direkt übel. Außerdem fällt sie gerne ins Wort und man kann nicht so gut verbal in sie hineinhauen wie in ihren Kollegen.

Und interessanterweise wurde mir ein Gespräch mit dem Chefarzt angeboten wegen der ganzen Nebenwirkungen der Bestrahlung. Der hatte beim Ende des Gesprächs mit der Assistenzärztin zwar gerade keine Zeit mehr, aber ich bin morgen ja wieder im Gebäude für mein CT.

Die stellen es mir gegenüber gerne so dar, als ob meine Nebenwirkungen von der Bestrahlung außergewöhnlich fies gewesen seien. Ich frage mich dabei allerdings, wieso eigentlich alle hier und in den Buchexzerpten auf Google die Bestrahlung als einen Aufenthalt in der Hölle erlebt haben, genauso wie ich.

Vielleicht motzt ihr anderen nicht so offen darüber, wenn ihr in einer Nachsorge seid? Oder sie sind nicht darüber entzückt, daß ihr millionenschweres Tomotherapie-Gerät das Bestrahlen der Zunge immer noch nicht zu einem Aufenthalt auf Wolke 7 macht?


Oh ja. Und zum Knubbel neben dem Unterkiefergelenk meinte sie: Ansatz vom Sternocleidomastoideus + ein Lymphknoten. Ich dachte, die wären alle entfernt worden. Und sie sagte zweimal zu oft, daß sie mir wegen des Knubbels für morgen die Daumen drücke und sich auch direkt das CT anschauen werde. ... okay, seeeeehr beruhigend ist das eigentlich nicht.

LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Du rennst zu drei verschiedenen Nachsorgen? Bei mir wird das alles über die Tumorsprechstunde der HNO koordiniert. Normalerweise zumindest, momentan bin ich ja bei den Onkologen in Behandlung.

Ich habe ein zwiegespaltenes Verhältnis zu meiner Strahlentherapie-Station. Einerseits stellen sich mir schon beim Anblick des Flurs alle Resthaare auf; andererseits ist mein Oberarzt da super, nimmt sich Zeit, erklärt alles, beantwortet Fragen (auch solche, die nicht in sein unmittelbares Fachgebiet fallen). Den Mann muss ich wirklich loben

Zitat von Lytha

Ich dachte, die wären alle entfernt worden.

Die können nachwachsen

LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

erstmal vorneweg: ich war richtig froh als du wieder etwas gepostet hattest. Ich schaue nicht so oft in die User-Anzeige unten und machte mir Sorgen wegen deiner Grippe.


Ja, ich habe 3 Nachsorgen. Onkologen und MKGs sehe ich auch absolut ein, weil ich zu den Onkologen gehen würde, wenn mir, sagen wir, die Luft anfängt wegzubleiben oder ich Bauchschmerzen in der Leber bekommen sollte oder gewisse neurologische Sachen auftreten sollten. MKGs auf der anderen Seite sind für mich die Anlaufstelle für die operierte Region.

Den Sinn und Zweck der Gespräche bei den Strahlentherapeuten sehe ich allerdings überhaupt nicht. Sie notieren immer alles und sagen dann sowieso daß sie nichts dran ändern können. Trotzdem... vielleicht wäre ein Gespräch mit dem Chefarzt mal interessant. Den habe ich immerhin schon 1x durch die Gänge schweben gesehen.

Eventuell hängen diese Strahlentherapie-Nachsorgen mit der Studie zusammen, an der ich teilnehme? Allerdings dachte ich, daß es dabei um das Schlaganfall-Risiko gehen sollte, nicht um's allgemeine Befinden.


Bei euch sind die also nicht so anhänglich wie bei mir? ... irgendwas mache ich also falsch.


LG, Lytha

[Mitzu]

Zitat von Dreizahn

Hallo Lytha,

Du rennst zu drei verschiedenen Nachsorgen? Bei mir wird das alles über die Tumorsprechstunde der HNO koordiniert. Normalerweise zumindest, momentan bin ich ja bei den Onkologen in Behandlung.

Ich habe ein zwiegespaltenes Verhältnis zu meiner Strahlentherapie-Station. Einerseits stellen sich mir schon beim Anblick des Flurs alle Resthaare auf; andererseits ist mein Oberarzt da super, nimmt sich Zeit, erklärt alles, beantwortet Fragen (auch solche, die nicht in sein unmittelbares Fachgebiet fallen). Den Mann muss ich wirklich loben


Die können nachwachsen

LG, Dreizahn

Hallo Strahlenopfer

Dreizahn , da kann ich dir nur Recht geben. Ich hatte ein wundebares Team,
vom Chefarzt bis zur MTA waren alle sehr nett und zuvorkommend.
Und bei mir ist es auch immer ein Termin in der Strahlenklinik.

Gruß Frank

[Mischka44]

Bin schon etwas älter. Tätig als Vorstandsvorsitzender LHV Nordlicht e.V., sehr glücklich verheiratet und lebe seit etwa 3 Wochen mit der Diagnose Zungengrundkrebs!
War von gester bis heute in der Uni Klinik Rostock Gewebeproben nehmen lassen und bin nun zum Montag geladen, die genaueren Diagnosen u. "Therapien" zu erfahren. Schon jetzt habe ich Schmerzen im Gaumen, die noch immer zunehmend sind. Muss im Sitzen schlafen (so gut es geht), weil im Liegen die Gaumengegend um das Zäpfchen beim Luftholen immer die Luftröhre verschließt. Nicht nur, dass ich dann keine Luft bekomme, nein, die Weichteile dort schmerzen dann wie verrückt. Und das ist ja an sich noch nicht einmal der Anfang. Wenn ich jetzt noch immer gewillt bin, das alles durchzustehen, dann wirklich einzig und allein meiner Frau wegen.

Micha

[claudia b]

hallo ihr lieben,

diesmal kommen die grüsse aus suite nr. 344
gestern war reha-antritt, und ich muss sagen, ich bin total überwältigt von der unterbringung und der wunderhübschen umgebung, was die therapien anbelangt heisst es abwarten, denn die starten es morgen.

@micha, willkommen in der illustren runde, der anlass ist ja nicht gerade besonders erfreulich, aber du bist hier mit fragen und sorgen gut aufgehoben. du stehst offenbar am anfang eines langen, beschwerlichen weges. ich gebe dir den ganz persönlichen rat, beschreite diesen weg nicht nur für andere, sondern vorallem für dich selbst.

@lytha, irgendwie bin ich irritiert.......weshalb musst du monate nach beendigung der therapie zu den strahlenonkeln??? wofür soll diese nachsorge gut sein??? ich würde das schlichtwegs hinterfragen, denn wirklich sinn ergibt das nicht.

@boebi, bezüglich rehazentrum burgenland...in österreich ist die rehaversorgung für onkopatienten ziemlich bescheiden, ganz anders wie in deutschland, wir hinken da richtig nach, und im moment gibt es nur drei anstalten, die auch von der pflichtversicherung bezahlt werden, man versucht aber nachzuholen.

sonst gibts nicht viel zum berichten, bin noch immer vom ergebnis der *verschönerungs-op* begeistert und werd es mir die nächsten drei wochen so richtig gut gehen lassen

ganz lieb grüsse aus dem tiefsten osten österreichs

claudia