September

[Chancy]

Zitat von sstendel

fakt:
drängt alle ärzte zu ausreichender nachsorge. zur ausreichender radiologischen untersuchungen aller art.
aus meiner erfahrung ist ein regelmässiger CT thorax/abdomen sowie MRI vom kopf bis zum lendenwirbel ein absolutes muss. auch wenn keine beschwerden vorliegen (die behandlung der hirntumore wäre fast unmöglich gewesen, weil es fast zu spät war und ich keine beschwerden hatte!!)

Hallo,

so schlimm es dich getroffen hat, ich würde nicht bei jeder Nachsorge radiologische Untersuchungen über mich ergehen lassen - schon gar nicht bei Morbus Hodgkin.
Erst nach suspekter Anamnese von Sono , normalem Röntgen alle 2 Nachsorgen sollten weiterführende radiologische Untersuchungen gemacht werden. Das MRI würde ich mir noch gefallen lassen je nach Vorerkrankung . Dieses ist ja harmlos gegenüber dem CT.- Stichpunkt Neoplasie.
So sieht es auch das Nachsorgeprogramm DHSG vor.

Alles Gute dir weiterhin.

The Chancy

[struwwelpeter]

@all
@Hi Susi,
das mit den unterschiedlichen Zellen ist schon klar - ich habe es mit den Vorberichten verglichen! Im Vergleich zu den anderen Berichten(z.B. von der allerersten Biopsie etc.) fällt mir auf, das die Zellen sich verändern - anteilmäßig sich ebenfalls anders aufteilen. Vielleicht hat das ja nichts weiter zu bedeuten! Oder ich irre mich! Sternberg Reed ist ebenfalls klar, das ist in diesem Fall gleichbleibend, die waren von Anfang an beschrieben!
@ Sstenddel, ich bin in regelmäßiger Kontrolle, mehr noch, die Abstände werden wegen der schnellen Veränderungen verkürzt! Letzte mal Feb. und jetzt, heute das PET:
da bei mir die Stammzellentransplantation nicht gemacht werden kann mußte jetzt noch einmal ein komplettes Staging erfolgen!
@ chancy: leider, eben aufgrund von neuen suspekten Herden wurde dieses in der letzten Zeit ganz engmaschig durchgeführt! Zuletzt: hinzu gekommen ein Lymphknoten am Hals - ca. 1 cm im Durchmesser! Ist weiter nicht dramatisch, kann wie gesagt ohne weiteres ein Entzündungsherd sein! Werde es sehen - hören!

Das CT von gestern und das PET von heute wurden lange, sehr lange ausgewertet: noch nicht mal richtig geschrieben! Zwischenzeitlich muß ich dazu sagen: es wurde wieder ein ewig langandauerndes PET gemacht!
Bei der Auswertung konnte ich kurz mit der Ärztin sprechen und sie zeigte mir einige Gebiete wo Lymphome sind! Und nach einer weiteren Ewigkeit und der Besprechung mit einem weiteren Oberarzt kam sie und sagte nur - tut mir sehr leid das ich ihnen nichts besseres sagen kann!
Also: Hals, Knoten bis 1 cm radioaktiv gezeichnet ( sollte evtl. eine histologische Absicherung erfolgen )
Thorax - Mediastinum: frei - nichts , nur altes Narbengewebe ( darüber kann ich mich trotzdem freuen - wenigstens etwas )
Abdomen: kettenförmige Anordnung mittleres und oberes Abdomen -ich weiß jetzt nicht, ob sie eine Stelle benannt hat, die nicht befallen ist - und zwar ist da sehr viel -alles bis zu 6 cm (es sind mehrere Angaben gemacht worden)
Darm: Colon ascendens kräftige Mehrspeicherung(laut vorläufigem Bericht)
Anderer Darmbereich ist noch angegeben(die Schrift ist eine Klaue-kanns nicht enziffern)
Progredienz der intra...........Herd(kanns ebenfalls nicht entziffern)
Im Bauchraum sind neue Befunde, die im letzten CT - PET noch nicht einmal zu sehen waren.
War auch ein bißchen viel: ich kapier im Moment gar nichts mehr - werde warten bis zur Besprechung!
Ob allerdings in diesen vielen Bereichen eine Bestrahlung gemacht wird, das wage ich doch einmal dezent zu bezweifeln!

Wieder Biopsie : keine Ahnung, komme mir als hätte ich da ein Abo ! Das möchte ich nicht - werde es nicht machen lassen, falls es nicht unbedingt erforderlich ist!!!

Grundsätzlich gebe ich Dir recht Chancy: nur dann radiologische Untersuchungen wenn sie nötig sind, denn die Belastung für den Körper ist doch sehr groß. Wenn unter normalen Umständen die normalen Nachsorgetermine eingehalten werden, reicht das aus - allerdings gibt es natürlich Ausnahmen. Bei mir waren eben schon vorab diese suspekten Herde mit Sono etc. festgestellt worden - sogar im Dez. histologisch gesichert! Ich danke euch allen für die lieben Wünsche!!!
Erst in der nächsten Woche werde ich also erfahren, was daraus wird!

Liebe Grüße @ all und vielen lieben Dank fürs Daumendrücken etc.!!!

et struwwelchen ( im schwebenden Freiflug!)
und das ist die Frage des Tages:

[susi333]

Liebes Struwwelchen,

scheint wirklich so als hättest du die A...Karte gezogen. Tut mir furchtbar leid!

Gut, dass du in einer Uniklinik bist. Wenn sich die "Lymphom-Zusammensetzung" tatsächlich geändert haben sollte, dann wissen die noch am ehesten, wie man damit umgeht und dem Krebs zu Leibe rückt (immerhin sind's ja auch ein bisschen Wissenschaftler), vielleicht kann man sich auch die Kinetik des Dings zu Nutze machen und hat das passende "Gegengift" parat; ich würde dir das soooo sehr wünschen.

lg
susi

[Manolito]

hi struwwel,

das klingt ja echt mieserabel.
aber - abwarten bis der genaue (leserliche) befund da ist.jaja - ich weiß - ...
wir haben gut reden.
ich wünsche dir natürlich auch eine baldige besserung der situation.
ma guggn wie mein pet morgen wird

liebe grüße

mano

[Noddie]

Hallo Süsse,
menno.
Fühl Dich von mir ganz ganz lieb gedrückt.
Ich hoffe den Kölner fällt was ein.
Ganz liebe Grüße
Ulli

[sstendel]

So sieht es auch das Nachsorgeprogramm DHSG vor.

hallo nancy
das nachsorge schema ist sicher eine richtung / empfehlung.
sollte jedoch individuell fest gelegt werden. so wird es auch
in der schweiz gehandhabt.
klar, zuviel vorsorge birgt die gefahr, auf dauer in einen entsprechenden
stress zu verfallen. auch ein CT ist nicht gesund.
aber es ist angenehmer zu wissen, einen neuen tumor frühzeitig zu erkennen und nicht erst wenn beschwerden vorliegt; kann zu spät sein.........

liebe grüsse
stephan

[samue67]

Liebes Struwwelchen
Es tut mir so leid für Dich,
aber bitte gib Dich nicht auf.
Verzweifele nicht.
Beiße die Zähne zusammen und kämpfe verbissen weiter.
Ich drück Dich ganz fest.
Werde weiter die Daumen drücken.
Und berichte bitte weiter,was nun wird.
Es wird alles gut, du schaffst es !!!
Du warst bis jetzt so stark, bleib es bitte auch weiterhin..
Natürlich verstehe ich Deine Stimmung.
Geht mir auch nicht besser.
Meine Tortor geht am Montag unverhofft weiter.
Mein Onkologe hatte mich am Donnerstag aus der Klinik angerufen,
die Resultate aus der Pathologie- Histilogie lagen vor,
haben sich nicht verändert, weder zum Guten noch zum Schlechten,
und das wollte er mir direkt mitteilen.
Es gibt also doch noch menschliche Götter in Weiss!!!
Darum am Montag mein Dritter Chemo- Versuch,
vorausgesetzt meine Leukos sind OK.
lichst
Louise

[seniorita]

Liebe Ina,

um ganz ehrlich zu sein, ich bin geschockt.
Ich habe so sehr gedrückt und auf ein positiveres Ergebnis für dich gehofft!
Aber der Spruch wie immer, abwarten…

Oh man…
Ich bin sprachlos, weiß nicht was ich sagen soll.
Wusste nicht was ich schreiben soll.
Hoffe weiterhin für dich nur das BESTE! Drücke die Daumen!

Du bist ne Kämpfernatur!!!! Sie werden die beste Therapie für dich finden!

Sende dir ganz viel Kraft und Energie und Glück!

Schätzelein, hau in die Tasten wenns dir schlecht geht und du Belast los werden möchtest!

Wir sind für dich da!

Bussi Michi

[struwwelpeter]

Hallo @ all, bin wieder aufgetaucht:

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Tja, gestern der Schock saß schon recht heftig, inzwischen hat sich das ganze "gesetzt" und ich werde mich weiterhin bemühen nach vorne zu schauen! Ich weiß zwar nicht was auf mich zukommt, aber ich weiß was nicht sein wird bzw. was ich zulassen werde!
So wird es auf jeden Fall sein, das ich weiterhin kämpfen werde, egal was auch kommt.
Liebe Samue: ich weiß, Deine Tortour geht auch unvermindert weiter, bei Dir häufen sich ja nun auch die Probleme. So hoffe ich doch, das zumindestens bei Dir so langsam alles in Ordnung kommt und die Chemotherapie fortgesetzt werden kann! Ich halte Dir ganz fest die Daumen!!! Und da ich weiß, das Du für dieses Wochenende besonders schöne Pläne hast, möchte ich Dir hier an dieser Stelle schon einmal dafür wunderschönes Wetter wünschen und vorallem gutes Gelingen!
Liebe Noddie und liebe Michi - uuups......nicht zu vergessen Manolito - Zapolito!!!
Ich danke euch für die lieben Worte: ich kann mir selbst sehr gut vorstellen, das dazu dann die passenden Worte tatsächlich fehlen! Ich weiß wie sehr ihr mich unterstützt und "getragen" habt und auch wie sehr ihr mit mir( so wie stets mit jedem) gehofft habt! Es wird sich etwas finden, egal was - ich gehe einfach mal davon aus!
Die Belastung rein psychisch gesehen ist natürlich um einiges mehr gestiegen - aber wie bislang muß ich da durch und wieder........warten!
Manolito: bei den meisten Kliniken etc. ist es so, daß das PET nicht sofort ausgewertet wird. Ich hoffe trotzdem, Du bleibst positiv gestimmt und kannst die Zeit bis Montag gut rum bekommen. Und Du wirst sehen: es wird alles Besten sein!!!

Füreinander Dasein wird hier sehr GROSS geschrieben, genau aus diesem Grund ist es mir ein Bedürfnis, mehr als oft dieses kleine Wort mit den 5 Buchstaben zu sagen:
***DANKE***

Ganz dicke Knuddelgrüße an jeden Einzelnen
et struwwelchen

[BINE 1]

Hallo INA,
ich wünsche dir alle Kraft der Welt und deinen Onkologen einen brillianten Einfall dein " Krustentier " in den Griff zu bekommen.Ich denke an dich.Liebe Grüße BINE

[seniorita]

Liebe Ina,

deine Worte heute lesen sich schon positiver!
Es ist doch für alle selbstverständlich, dass wir füreinander da sind! Was hätte ich nur ohne euch gemacht????
Käme für dich den eine Therapie in frage? Zum Stressabbau? Oder hast du schon eine oder machst du eine?
Schatzi wird wohl auch eine machen, hat sehr viel Angst... Aber wem sage ich des?

Inaschatz, ich wünsche dir trotzdem ein erholsames, schönes WE!

Knuddel Michi

[reni06]

Liebe Ina!
Ich lese sehr viel auf dieser Seite, schreibe aber eher wenig.Deine Geschichte macht mich immer wieder betroffen,denn sie zeigt mir wieviel Glück ich hatte trotz Rezidiv.Ich wünsche dir von ganzem Herzen, das für dich eine Therapie gefunden wird,die dich gesund macht und du wieder ein unbeschwertes Leben führen kannst(soweit das mgl.ist).Eine Frage habe ich noch an dich und viell. magst du ja antworten.Als bei mir der Verdacht auf ein 2.Rez.bestand, hätte ich die Möglichkeit einer Antikörpertherapie gehabt(da sich der Verd. nicht bestätigte,habe ich nicht weiter nachgefragt und deshalb habe ich auch nicht viel Ahnung davon).Angeblich geht es auch bei M.Hodgkin, wenn CD-20 Rez. nachweisbar sind- ich glaube es sind Forschungsstudien,die in den USA schon gute Erfolge gezeigt haben.Die AK werden soviel ich weiß in Verbindung mit einer Chemo gegeben.Ich hoffe, ich erzähle nichts falsches.Liebe Ina ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit des Wartens und rücke dir ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße reni

[struwwelpeter]

Hallo Bine, Senorita, und Reni,



tja, das ganze von Donnerstag hat sich wirklich etwas gesetzt, aber es ist wahrlich nicht so, daß es mich frei macht - es ist schon wieder ein ganz erheblicher Ballast da! Das liegt sicher zum 1. an dieser Wartezeit, 2. daran, das ich nun keine Ahnung habe, was da auf mich zukommen könnte!
@ Bine: ja, ich hoffe doch auch sehr, das den Ärzten noch gescheites einfällt, und eben weil ich die Hoffnung nicht aufgebe kann ich einigermaßen gut nach vorne schauen! Vielleicht mache ich mir da auch etwas selbst vor - denn Nachts holt mich dieser verdammte Sch..... immer wieder ein - jetzt noch stärker denn je! Dir weiterhin ein wunderschönes Wochenende!
Liebe Senorita: Ja, es kommt eine Therapie für mich in Frage - mehr dazu allerdings nicht jetzt zu diesem Zeitpunkt, es ist noch einiges zu klären!
Aber ich bin echt froh, dieses Ventil Forum zu haben! Jeder ist wirklich zu jeder Zeit zur Stelle - es ist etwas besonderes und dieses Wort mit den 5 Buchstaben kann man eigentlich nicht oft genug wiederholen!
Auch Dir - euch ein schönes Wochenende - und, ich hab`gelesen, es geht nach Italien(?)
6.gif, na dann wünsche ich euch jetzt schon eine easy entspannte und wünderschöne Zeit dort! Ihr habt euch den Urlaub verdient - genießt ihn in vollen Zügen prost3.gif!!!
@ Reni: leider ist die Antikörpertherapie bei mir nicht möglich! Anfang des Jahres bin ich in jeder Hinsicht auf sämtliche Möglichkeiten getestet worden! Leider waren da auch die Befunde NEGATIV - fällt also auf jeden Fall auch aus!
Trotzdem: ich gehe einfach einmal davon aus, das es etwas gibt! Ich muß mich eben nur (?????) bis Mittwoch gedulden! Jetzt habe ich im Prinzip 3/4 eines Jahres in der Warteschleife über den Wolken verbracht, dann werde ich jetzt diese 4,5 Tage auch noch hinter mich bringen (kommt mir sehr bekannt vor)!
Mit einer SPITZEN TRUPPE wie EUCH top06.gifim Hintergrund 00009020.gifwerde ich diese Zeit überstehen so wie alle anderen auch, die sich derzeit in einer "Warteschleife" befinden!Ich meinerseits werde bemüht sein, weiterhin positiv zu denken - auch wenn es mitunter recht schwer fällt! Es geht immer weiter: irgendwie, aber es wird gehen!

et struwwelchen

[seniorita]

Hallo Ina!

Drücke dir weiterhin ganz feste die Daumen!
Fliege morgen nach Italien (San Remo) allerdings mit meiner Neben-Job-Praxis! Also ohne Schatzi, die Auszeit wird uns gut tun!

Bis bald und lass es dir gut gehen!

Bussi Michi

[struwwelpeter]

Hallo alle Miteinander!

Vielen Dank ersteinmal dafür, das ihr mich begleitet - an mich gedacht habt! Die Kraft die ich für den heutigen Tag freisetzen mußte, verdanke ich sicherlich zum großen Teil euch hier - vielen lieben Dank!

Dieser Tag ist vorbei - geschafft!
Eine Heilung ist für mich mit großer Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen - es wäre ein "Tanz auf dem Vulkan"!

Was hat er mir gebracht: viele schlechte Nachrichten und dann alternativ dazu zwei Möglichkeiten, die für mich in Frage kämen!
Also: die geplanten Bestrahlungen können nicht mehr vorgenommen werden, da zuviele Bereiche von Lymphomen befallen sind (einige neu und schon relativ groß ), andere Bereiche sind sehr schnell größer geworden. Zu alledem sind Bereiche betroffen, die durch diese Bestrahlung als Ergebnis einen zu hohen Zellabbau (so hat es der Arzt gesagt) haben würden - z.B. Leber! Und damit würde ich diese Therapie nicht überleben. ( genau seine Worte) Thema komplett erledigt!
Während ich da saß, rief der Arzt von der Transplantationsstelle an - allogene! - dies wäre die einzig erfolgversprechende Option! Es urde nochmals thematisiert - auch weiterhin! Allerdings: auch das möchte man erst dann machen, wenn es hart auf hart kommt, weil die Gefahr für mich ebenfalls lebensbedrohlich wäre! Dies liegt also irgendwo im ganz weit hinten verborgen - erst dann, wenn nichts anderes übrig bleibt und ich natürlich das Risiko trage, käme es in Frage! Wieviel Risiko sollte ich eingehen? Diese Frage stellte sich dann erneut.
Leider gab der Arzt zu, das sie (die Ärzte) recht wenig Optionen für mich haben! An eine Heilung - eine Remission brauche ich nicht mehr denken - nicht hoffen! Das ganze kann evtl. noch etwas in "Schach" gehalten werden! Das ist jetzt das, woran ich mich halten muß - wie ich es schaffe, weiß der "Geier"!
In diesem Zusammenhang und in Anbetracht meiner Aussichtslosen Lage wurde mir die Teilnahme an einer Experimentiertherapie - es ist keine offinzielle Studie wie es im Link steht!!! angeboten: die Nebenwirkungen sind absolut Unüberschaubar, es liegt erst ein gutes Ergebnis vor - ein weiteres wird erwartet. Was tun sprach Zeuss: Zwei Plätze, eine Entscheidung muß ich treffen! Ja..................oder Nein, eher nein - zu hoch das Risiko, keine Langzeitstudien, auch wenn diese wohl in absehbarer Zeit - eben nach weiteren Testpersonen - erfolgen soll! Wer bin ich, wie kann ich das ganz ehrlich beurteilen???
Experimentierphase hier in Köln für 2 Personen - Ergebnisse von 1 Person liegen vor
http://www.medknowledge.de/neu/2005/...enalidomid.htm

Weiterhin wurde mir dann eine Therapie mit Gemcytabine und weiteren Zytostatika angeboten! Auch da beraten die Ärzte noch, was da zu diesem Cocktail hinzukommen würde! Die Cocktailbar wird eröffnet!!!
http://translate.google.com/translat...C_deDE218DE218

Unter Berücksichtigung der Tatsache das mir die Zeit davon läuft und ich mich entscheiden muß, habe ich mich erst einmal für Grün entschieden! Meine Hoffnung ist, das der Wachstum gestoppt wird und sich die Lymphome nicht überall breit machen. Im übrigen: weitere Lymphknoten auch im Bereich des Mediastinums wurden gesichtet - allerdings noch nicht so groß!
Am Dienstag habe ich meinen ersten Termin in Köln, weiteres werde ich dann ausführlich hören! Nach sechs Wochen soll ein weiteres Staiging stattfinden!
Tja, nun habe ich glaube ich alles das wiedergegeben, was mir heute so unter gekommen ist! Na ja, und an dieser Stelle frage ich euch doch einmal, was hättet ihr getan, wie hättet ihr entschieden? Keine leichte Frage, oder???

So, nun möchte ich euch noch weiterhin einen angenehmen Abend wünschen, ganz dicke Knuddelsgrüße für jeden von euch
et struwwelchen