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AW: Morgen in die Röhre
Meine liebe Beate, ach Mann, ich kann es nicht fassen! Das kann doch nicht wahr sein. Bitte verliere den Mut nicht! Ich nehme Dich ganz lieb in den Arm! Ich bin in Gedanken bei Dir, Anja.
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Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007. Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke. Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!! Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!! Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!! |
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AW: Morgen in die Röhre
Hallo Beate,
da schau ich mal hier rein und dan das...so ein Mist ABER auch das schaffst du egal was da kommt wir müssen leider immer damit rechnen das es wiederkommt. Übrigens meine Angee geht auch gerne alleine " Gassi" einmal ist sie mir bei Bonn abhaden gekommen und ich durfte sie für 70 Euro im Tierheim auslösen aber später war ich froh das ihr nichts passiert ist, lieb sie doch so , inzwischen verlässt die gute auch nicht mehr den Hof wenn Sie in Bonn ist und vielleicht haben Hunde doch ein Langzeitgedächtnis....manchmal wenigstens. Übrigens mir geht es gut, in 3 Wochen bin ich durch ein ende in Sicht und auf in den Kampf Bye Tanja
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Follikuläre Lymphome Stad. IV Grad 3 a R-CHOP 8 x alle geschafft 25.08.07 Rezidiv festgestellt am 16.01.08 Follikuläre Lymphome Stad.2 HD geplant mit Stammzellenrückgabe. Entlassung mitte Juni 08. April 09 Rezidiv. Bestrahlung im Dezember 09 abgeschlossen. Die Zeit heilt keine Wunden aber Sie hilft uns irgendwann die nicht so schönen Momente zu vergessen. 3 Jahre bin ich jetzt ohne Rezidiv |
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AW: Morgen in die Röhre
Hallo ihr Lieben,
ich danke euch für Eure Worte, nachdem ersten Schock vorhin, fühle ich jetzt irgendwie 'nix'. So als würde mich das alles nichts angehen Als Gegenprogramm habe ich erstmal einen Kuchen gebacken. Das tat gut, ich denke ich werde jetzt immer erstmal was backen wenn ich blöde Nachrichten bekomme. An den CHefarzt der Hufelandklinik habe ich eben eine email geschrieben, ich will erst seine Meinung bevor ich den Onko anrufe. Liebe Grüsse Beate |
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AW: Morgen in die Röhre
Hallo Äpfelchen,
meine Güte, jetzt war ich mal länger nicht im Forum und dann lese ich bei dir gleich solche schlechte NAchrichten. Dieses blöde Lymphom! Es soll sich aus dem Staube machen! Ich finde es eine gute Idee, dass du erstmal den Chef der Hufeland Klinik angemailt hast. Eine zweite Meinung ist da sicher immer von Vorteil. Vieleicht kannst du ja trotzdem in die Hufeland-Klinik fahren, zumal du ja scheinbar kurz vor der Bewilligung des Klinikaufenthaltes stehst. Vieleicht kannst du ja die nun erforderliche Theraphie auch dort machen lassen. Ich hoffe auf alle Fälle, dass sich eine gute Lösung für dich finden lässt. Ich werde auf alle Fälle an dich denken. (v.a. beim Kuchenessen.... Da ich sehr gerne und sehr oft Kuchen esse, kannst du also sicher sein, dass meine Gedanken mindestens täglich bei dir weilen. ) Liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
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AW: Morgen in die Röhre
Guten Morgen Liebe Beate.
Habe grade gelesen,und immer wieder bei solche nachricht bin schprach los und frage mich immer wieder Warum ist das so. Liebe Beate im gedanken bin bei dir deine Beba
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AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate,
ach Du meine Güte, wieso denn schon wieder was? Mensch, dieser Mistkerl muß doch mal merken, daß er bei Dir falsch ist. *haudrauf* Also auf das Lymphom, nicht auf Dich. Nun drücke ich Dir die Daumen, daß Du trotzalledem in die Hufelandklinik kannst und darfst. Und ich bin gespannt, was sowohl Dein Onko als auch die Hufelandklinik zum neuen Befund meinen. Kuchen backen hilft mir nicht, ich kann schlicht und ergreifend nicht so gut backen, wenn mich etwas bewegt, beschäftig oder bedrückt, fange ich wahre Kocharien an und könnte dann immer die halbe Nachbarschaft versorgen. Ich friere es aber ein. Von daher genieße heute ein Stück Deines gebackenen Kuchens (Apfel? Käse? o.ä.?) und laß Dich nicht allzu herunterziehen vom neuen Befund! Auch das wirst Du wieder schaffen, wie so viele andere Sachen vorher auch, glaub an Dich und Deine Kraft. Viele liebe Grüße, Aldente |
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AW: Morgen in die Röhre
liebe beate
oh nein! so ein mist, daß da schon wieder etwas gefundne wurde die meinung des hufeland-chefarztes einzuholen, ist sicherlich eine gute entschedung! vielleicht fällt ihm ja noch etwas anderes ein, obwohl eine bestrahlung vermutlich eine der effektivsten methoden ist, um an einer stelle gezielt etwas "kleinzukriegen". einen vena-subclavia-verschluß kannst du wirklich nicht gebrauchen. ach, mist! aber ich bin sicher, du wirst eine gute entscheidung treffen, wenn du - hoffentlich bald! - erfahren haebn wirst, was deine ärzte davon halten. backen ist gut für die seele! das machst du toll! fühl dich lieb umärmelt von deiner linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
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AW: Morgen in die Röhre
Guten Morgen liebe Leute
es wird schon alles seinen Gang gehen, nur welchen weiss ich immer noch nicht. Ich habe gestern noch nachgelesen und ich denke, vielleicht ist eine Bestrahlung tatsächlich der effektivste Schritt. Ich erinnere mich aber noch, dass ich letztes Jahr zur Chemo-Einleitung eine Ampulle Vincristin i.v. bekam und das hatte auch ziemlich reingehauen, binnen 2 Tagen war das Ei am Hals um die Hälfte geschrumpft. Na mal sehen was ich für eine Antwort auf meine mail bekomme und dann frage ich den Onko, alles in einen Topf, gut umrühren und dann entscheiden. @Tanja: Hiiiii! Schön, dass Du Dich mal wieder hier rumtreibst, ich lese ganz oft auf Deiner HP, ich hoffe Du hast es bald gut überstanden. @Aldente: Ich bin auch nicht so eine begnadete Bäckerin, ich entdecke es gerade erst für mich. Und Backzutaten hab ich mehr oder weniger immer im Haus, für eine Kocharie kann ich nicht spontan sein. Es wär übrigens ein Käsekuchen meine Äpfel hätten nicht gereicht. Manchmal improvisiere ich auch. Kürzlich wollte ich einen Marmorkuchen backen und merkte, dass ich kaum noch Milch hatte. Da waren aber die Eier schon in der Schüssel....aber eine Dose Kokosmilch hatte ich noch. Also habe ich diese genommen und noch eine Handvoll Kokosflocken untergemischt und ansonsten das normale Rezept - jamjam das war klasse. Das mach ich jetzt öfter. Lg Beate |
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AW: Morgen in die Röhre
Hallo Beate,
lass Dich mal drücken! Ich war ganz schön erschrocken, als ich von Deinen neuen Ergebnissen las. Jetzt hast Du Dich auf die Hufeland-Klinik gefreut, und nun das ... Kaum zu glauben, dass Du ein niedrigmalignes Lymphom haben sollst ... Ja, vielleicht haut das Vincristin ja schon mal richtig drauf; das war bei meinem Mann auch so. Hast Du denn schon telefoniert oder sonst Info, wie es weitergehen soll? Liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
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AW: Morgen in die Röhre
Hi,
ich habe heute bei meinem Onko angerufen, Termin nä. Donnerstag, also nächste Woche. Dann habe ich in der Uni Giessen angerufen, ich will ein Gespräch mit dem "Lymphom-Papst" dem Dr. Rummel. Termin morgen! Wow. Bin gespannt welche Idee er hat. Vor 26 Jahren habe ich in dieser Klinik einen Sohn geboren, ich nehme das als gutes Omen . lg Beate Geändert von Äpfelchen (20.05.2008 um 11:52 Uhr) |
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AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate
Mir geht es so wie vielen hier, wenn ich solche Nachrichten lese, so wie Deine ....schon wieder..., dann vielen mir die Worte.Ich hoffe und wünsche, dass du dich mit deinen Ärzten, der Klinik so gut arrangieren kannst, dass du trotzt allem , eine positive Behandlung in Aussicht hast. Es stimmt was du sagst, man möchte so gerne seinen Tag ganz normal leben, meinetwegen routinemäßig, aufstehen, frühstücken, wie halt son Alltag abläuft, stattdesssen steht man mit Lyhhomgedanken auf und geht auch damit ins Bett. Sie lassen sich auch trotzt positiver Gedanken nicht verdrängen. Ich mache es wie Linnea, nehme etwas zum Schlafen, sonst würde ich mich auch nachts noch damit rumwälzen.. Ich drücke dir die Daumen und wünsche, dass sich eine gute Lösung für dich findet. Mein Lymphom wurde damals auch als erstes bestrahlt 20 x und war danach verschwunden, aber leider kams zurück. Ist kein Trost, ich weiss es, aber vielleicht ist eine Bestrahlung keine so schlechte Idee. Wenn ich im Zweifel bin, dann frage ich immer meinen Onko:" wie würden sie sich selbst denn therapieren, wenn sie in meiner Lage wären?" Als Antwort kommt promt, ich würde einen Kollegen zu Rate ziehen. Ich schicke dir auf dem schnellsten Wege einen Schutzengel lass dich in den Arm nehmen und trösten, vlb G Louise |
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AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate!
Jetzt nur ganz kurz, mein PC spinnt ( mindestens so wie ich )! Aber für Morgen halte ich Dir die Daumen!!! Gießen ist eine hervorragende Adresse: die sind so fit in Sachen Lymphome, eine wirklich gute Stelle und es freut mich riesig, dass Du nicht ewig auf diesen Termin warten mußt! Ich denke an Dich, drücke Dir die Daumen und wünsche Dir von Herzen ganz viel Glück! @ all, der PC ist mit mir gealtert, , dem würge ich jetzt wieder eins rein: Format F Liebe Grüße Deine / eure Ina |
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Backtag ...
Hallo ihr Lieben,
ich bin wieder gelandet. Es war ein Start mit Hindernis, das Auto war gepackt, ich mache mein Tor auf zum rausfahren - und ratsch hatte ich einen Holzsplitter in Finger also wieder die Lesebrille rauskramen, ohne seh ich sowas Kleinesnicht. Mit ner Nadel mühsam diesen Splitter entfernt...finde kein Desinfektionsmittel, also ein Schuss Whisky tut es auch (auf die Wunde), dabei tropfe ich auf meine Hose ach sch...der Hund drauf die bleibt jetzt an. Ich hatte die Hoffnung, dass sich der Whiskyduft bis Giessen verflüchtigt Irgendwann war ich dann endlich im Allerheiligsten (danke Linnea für den Tipp) und im Gespräch: Dr. Rummel meint, dass es sich nicht so ganz typisch für ein follikulläres L. verhält. Er hat die Vermutung ausgesprochen, dass es transferiert ist in ein hochmalignes (evtl. grossz. B), auch wäre möglich, dass man Lymphome unterschiedlicher Histologie haben kann - war mir neu. Man könne jetzt per Wahrscheinlichkeitsrechnung einfach davon ausgehen und entsprechend therapieren, man könne aber auch erstmal erneut einen LK entnehmen und in die Histologie schicken. Ich wählte Variante 2, d.h. Termin für die Chirurgie nä. Mittwoch zur Entnahme - sicher ist sicher. Stellt sich heraus, dass es sich nun um ein hochmalignes L. handelt wäre das Mittel der Wahl eine HD mit anschl. autologer SZT sollte es aber immer noch ein follikulläres L. sein, würde er zwar dazu raten, aber dann könne man nochmal diskutieren. Auf meine Frage, eine allogene KMT kann man wohl 2 x machen. Ich hab ihm gesagt, dass ich 3 Kinder habe und somit 3 Asse im Ärmel, einer wird schon passen...tja gepfiffen...die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind passt wäre sehr gering, am besten sind Geschwister - leider bin ich ein Einzelkind Die Reha fällt erstmal aus... jetzt geh ich erstmal in den Wald und danach back ich was. LG Beate P.S. ... und 50 m vor der Haustür wurde ich geblitzt! |
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AW: Morgen in die Röhre
Liebe Beate,
gern würde ich jetzt bei dir sein und mit dir Kuchen backen. Einfach so, damit du nicht alleine backen musst... Fühl dich mal in den Arm genommen, viel mehr fällt mir jetzt auch nicht dazu ein. So richtig vorstellen wie du dich fühlst kann wohl niemand, aber deine Gedanken nachvollziehen können hier wohl die meisten Betroffenen: Die Kur in der Hufelandklinik rückt erstmal in die Ferne, wieder OP, warten auf Ergebnisse, die Angst, dass das Lymphom jetzt hochmaligne geworden ist, wieder keine Normalität im Alltag in Sicht und und und. Ach, ist das alles SCHEIßE (und ich schreib das Wort hier bewusst aus, weil es einfach so ist). Beate, ich gehe jetzt in die Küche, esse auf dein Wohl ein Stück Schokokuchen und rufe dir zu: Trotz allem! Es lebe das Leben! Sei ganz lieb gegrüßt und ich hoffe, dass du bald wieder bissl mehr Licht sehen kannst! Deine Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
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AW: Morgen in die Röhre
Menno Beate
was ein Sch.. Fühl Dich lieb geknuddelt. Viel Kraft für die nächste Zeilt. Alles liebe Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!! Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch. http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/ Morbus Hodgin 2 a ,August 06 seid 19.3.07 Remission |
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