September

[samue67]

für Ina

Engel
kommen in verschiedenen Gewändern
und verwandeln sich ständig.
Manchmal ist es deine Freundin, dein Freund,
die dir ein Wort sagen.
Manchmal ist es ein Kind im Supermarkt,
das dich liebevoll anlächelt und verzaubert.
Manchmal ist es der Anblick eines Menschen,
der dir den Atem raubt.
Manchmal ist es auch ein Lied,
das dir eine Botschaft mitbringt.
Afschin Kamrani

Ich habe dir den Engel noch einmal eingefügt, ich hoffe, dass er uns diesmal länger erhalten bleibt nochmals toi....toi...toi..
Louise

[Manolito]

hej ina,

bin zwar spät dran,aber besser als es zu vergessen.
ich denke heute auch an dich,auch wenn sich das auf deinen schluckauf weniger gut auswirken wird.
hier noch ein kraftpaket für dich und einige schutzengel
: engel::e ngel:

mano

Manu du bist zwa spät, aber nicht der letzte ...

auch von mir ganz viele Unterstützungsgrüsse


Bellinda

[flautine]

Hallo liebe Ina,

ich habe schon den Morgen über oft an Dich gedacht und die Daumen gedrückt. Ich hoffe, Du hast es halbwegs gut überstanden, soweit das überhaupt geht. Aber wie auch immer Dein Weg sein wird: Alle Engel hier werden Dich begleiten .

Fühl Dich mal lieb gedrückt
flautine

[struwwelpeter]

gemeinsam.gif
Hallllllloo ihr Lieben: danke für eure Mutmacher - Begleitung und Unterstützung, fürs Daumendaumendrueck.gifdrücken und überhaupt................!!!

Gerade hatte ich doch ein richtig schönes Telefongespräch und dabei kamen wir auf den heutigen Tag zu sprechen! Dies mit dem Ergebnis:
ich sollte vielleicht doch den Segelflugschein machen, damit ich die nun wieder anstehende Wartezeit über den Wolken weiterhin bequem verbringen kann!



Aber erst einmal zum heutigen Tag:
begonnen hat er mit schwachen Nerven und Dünn........! Na ja, man gönnt sich ja sonst nichts! War später dann "Gott sei Dank" wieder weg.
Lange Wartezeit: Handy meldet SMS! Ein Herr, ca. wohl die 70 Jahre alt, sucht die Decke nach Sirene ab! Huch..............war mir ja schon peinlich, habe es stecken lassen, nee.........so was brauch ja nich ich gewesen sein, oder????tat_sonst13.jpg
Und dann kam das Gespräch, welches ich jetzt noch nicht richtig zuordnen kann: abwarten

Am Mittwoch morgen Termin um 7.45 Uhr in Köln zum CT!
Am Donnerstag um 11.15 Uhr zum PET!
Blutuntersuchungen wurden bereits heute gemacht!
Am Hals neuer Lymphknoten: abwarten , kann ja auch anderes sein !
Die Ärzte haben sich dahingehend beraten, das es wahrscheinlich auf eine Bestrahlung hinausläuft - das günstigste für mich ist - wäre?!
????? Tja, ist mir ein Rätsel.........weil, doch das meiste vorbestrahlt ist! In Aachen in der Strahlenklinik werde ich die gesamten Unterlagen von 2001 anfordern müssen - damit keine Bereiche doppelt bestrahlt werden!
Das was in Köln vorliegt ist leider nicht komplett was das anbetrifft!
Nächste Woche am 9.05. ist dann der Besprechungstermin!
Leider weiß ich selbst nicht was ich davon halten soll - muß es auch erst mal sacken lassen und die Ergebnisse abwarten. Und, der Tag war ziemlich anstrengend und lang, und die Zeit in der Warteschleife wird wieder einmal größer! Aber, auch das muß ich wohl wieder mit der gegebenen Ruhe hinnehmen: habe mir vorgenommen, mich nicht mehr unnötig aufzuregen! Ich kann es eh nicht ändern
tat_sonst14.jpg! Eure Worte etc. haben mir wirklich gut in der Warteschleife - und beim Gespräch geholfen! In den Momenten wo ich fast sprachlos war, habe ich mich stets gefragt: was hätte jetzt der eine oder andere von euch gesagt! Komisch, aber auch toll - man kann doch selbst einiges an Ruhe in sich rein bringen, indem man sich selbst in solchen Momenten ins "KK" zurückzieht! Seid `ne tolle "Bande", nur einfach danke! Und übrigens: zu spät war keiner: selbst die Tatsache das ich es vorher nicht lesen konnte ändert an dem Wissen nichts - ich weiß das ihr mir die Daumen gedrückt habt und stets auch bei den anderen dabei gewesen seid! Suppiiiiii!!!! Und ich, ich werde mich wie zuletzt gehabt, in Geduld üben.


et struwwelchen - Ina Einfach Danke, ihr seid cool

[Noddie]

Hihi,
den älteren Herrn hab ich so verschreckt.

Inamäuschen,
hab vergessen zu sagen das ich das Segelflugzeug von unten fest halte, nicht das Dir was passiert.
Ich weis die Warterei ist furchtbar, aber etwas geht es doch nach vorne.
Das Du schwierigkeiten hast dich auf die Bestrahlung einzulassen kann ich nachvollziehen. aber so wie Du erzählt hast haben die sich in Köln schon verdammt viel Gedanken gemacht.
Ich drück Dich ganz dolle und denke weiter an Dich, du weist Schluckauf und so.
Ganz liebe Knuddelkraftpakete
Ulli

[flautine]

Hallo Ina,

das hört sich doch gar nicht schlecht an, auch wenn Dir einiges noch nicht so verständlich oder nachvollziehbar erscheint.
Ich finde es jedenfalls bewundernswert, mit welcher Gelassenheit Du mit dieser nicht einfachen Situation umgehst! Schon wieder warten, das nervt schon, kann ich mir vorstellen . Aber Du machst es genau richtig, und wir werden Dich - ich denk mal ich kann das hier einfach mal so sagen - alle weiter unterstützen, so gut es geht!

Ganz liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Meene kleene Ulli,

nach so einer langen Zeit bin ich bestimmt - hoffentlich fit für die Lüfte - mit anderen Worten, ich gehe einfach davon aus, das ich es auch so wieder hinbekomme! Seit einem halben Jahr - eigentlich noch länger ist diese Warteschleife angesagt: den Rest schaffe ich auch noch!
Bestrahlung: ja, ich denke mal, die Ärzte wissen was sie tun, ich vertraue darauf, denn ich sehe ja wie sehr sie persönlich engagiert sind!
Liebe flautine: Du hast recht, es hört sich nicht schlecht an - meine Erwartungshaltung ist auch nicht sonderlich hoch gesteckt!
Es ist wichtig für mich zu sehen das sich etwas bewegt, das es läuft! Das ich natürlich für Mittwoch und Donnerstag direkt diese "Dicken" Termine bekommen habe, erleichtert mir das ganze auch noch um einiges.
Es ist keine Gelassenheit die Du bei mir erkennst: ich glaube, daß ich selbst diese Zeiten inzwischen so annehmen kann, wie sie sind! Das heißt sicherlich nicht, daß ich kein "Tief" bekommen kann, aber es kann sich nicht mehr so BREIT UND FETT machen wie es häufig der Fall war!
Es ist so: diese Eigenschaften hatte ich nicht immer, die Zeit hat mich stärker gemacht, ihr habt mich stark gemacht und mit diesen Dingen kann ich einiges leichter bewältigen.
Danke Dir - Danke euch!

et struwwelchen - Ina

[Manolito]

hey ina,

erst mal: gern geschehen

du musst mir unbedingt von deinem pet berichten.es ist doch diesen donnerstag,oder?meins ist freitag.
hu...bin schon jetzt nervös.was da wohl auf mich wartet?

mached jut

mano

Liebe Ina,

ich werde an Dich denken - tue das hier sehr oft

Manu, Dir drücke ich auch die Daumen - abe da is kein Grund zur Nervosität
Du bist in REMISSION!!!
Und das PET wird es Dir bestätigen.
Pet is ähnlich wie ein CT - dauert nur länger
und die Auswertung dauert auch ein paar Tage
zumindest bei mir war das so.

Geniesst trotz alledem den Tag
das Schöne is ja trotz aller Ängste und Sorgen auch immer noch da ...

Eure Bellinda

PS Schaut mal bei Elenamarie rein - Ihre kleine Schwester hat uns ein Photo von ihrem letzten Ruheplatz eingestellt - so eien Platz wünsche ich mir auch einmal ...

[samue67]

@
Hallo
liebe INA
ich bin so froh, dass du so schnell einiges erreicht hast,
die Docs hatten vielleicht gerade ihren sozialen Tag
Am 8.ten hast Besprechung!!!
Hoffentlich haben deine Docs dann auch so einen guten Tag.
Ich denke ganz doll an dich,
zwei Tage später bin ich dann dran.
Befundbesprechung!!!
Habe jetzt schon Riesenbammel
Meine Ängste werden anstatt besser, immer größer
Ina du fragst, musst du diese Woche zur Blutkontrolle?
Ich hatte den zuständigen Onko deswegen gefragt,
er hat „ nein“ , nicht nötig gesagt
Zuletzt hatte ich nach 7 Wochen Chemo- Stopp ganze 2600 Leukos
Danke dir fürs Daumendrücken, ich drücke auch für dich ,
wie immer die Daumen blau, weil ich nachfühle,
dass es dir nicht gut geht,
du willst es zwar nicht wahrhaben ,
aber ich nehme es dir nicht so ganz ab.
Ist wohl mehr Galgenhumor .
Ich drücke Dir die Daumen das es weiterhin aufwärts geht,
wenn auch nur langsam - Hauptsache es tut sich etwas!

Mir geht es auch nur gut,
wenn sich etwas tut und wenn es nur ein bisschen ist.
Momentan sind die drei Wochen Wartezeit bis zum Gespräch eine Ewigkeit.
Meine obligatorischen Untersuchungen habe ich ja soweit alle hinter mir.
Nun erkläre mir mal den Unterschied zwischen MRT und PET.
Und was bringt es uns.??
Ablenken will ich mich, aber es klappt nicht so ganz.
Meine Familie...da habe ich manchmal die Impression,
kann auch nichts mehr von Lymphom hören!!
Was ich gut verstehe.
Meistens bin ich allein unterwegs, bin gerne allein,
igele mich mal liebsten ein.. will keinen um mich herum.
Im Gegensatz zu Anderen .
Für mich und mit meinen Gedanken ganz allein,
das ist meine Erholung.
Neuerdings bin ich eissüchtig, also marschiere ich nachmittags allein in irgendein Cafe und genieße Eis mit Sahne.
Überhaupt meine Essgelüste ähneln der einer Schwangeren,
Aber Gott sei Dank,
jetzt endlich nach zwei Jahren habe ich wenigstens auf einiges Heißhunger und genehmige mir das auch.
Hast du das auch ???
Schade, dass du so weit weg wohnst,
ich wohne an der Luxembg- Grenze, eine schöne Gegend.
Könnte dir soviel zeigen. Das Rheinland, das kenne ich, habe viele Verwandtschaft da herum schwirren.
viele liebe grüße
an alle, denen es momentan nicht gut geht

Ina lass du es dir heute gut gehen...
und lass dich von mir feste drücken, deine Louise

[seniorita]

Guten Morgen liebe Ina!

Hey, das hört sich doch alles positiv an! Es bewegt sich etwas und es geht voran! Auch wenn du jetzt noch immer eine "kleine" Warteschleife hast siehst du schon das Ziel näher rücken!
Bald weißt du welche Therapie in Frage kommt und dann kanns los gehn mit Mister verkloppen!

Schätzelein, alles wird gut!

Knuddelgrüße

Michi

[struwwelpeter]

hallo.gifich bin`s wieder!

Tag überstanden, et "Schweinderl" ist nicht geplatzt!
In aller Frühe war ich ja bereits in Köln - zu fast nachtschlafenden Zeiten! Wenig zu tun war da zwar heute, dennoch entstanden einige Verzögerungen. Egal......hab`ja Zeit mitgebracht und nichts gegessen. Nach ca. 1 Std. bekam ich das Kontrastmittel zu trinken. Direkt danach allerdings wurde das CT gemacht.
Irgendwie hatte ich heute in der Röhre auch zum ersten Mal Platzangst - hatte das Gefühl, das "ich fettes Schwein"(so waren meine Gedanken wirklichwutbanane.gif) jeden Moment explodieren könnte. Dann das gespritzte Kontrastmittel: glaubte jeden Moment zu kollabieren! Was war da nur mit mir los? Morgen ins PET! Dauert noch länger und die Röhre ist noch enger: na Klasse, wird bestimmt lustig ! Ergebnis höre ich auszugsweise Morgen, da dann direkt ein Abgleich mit dem CT - PET gemacht wird. Dies richtet sich jedoch danach, ob die Ärzte Zeit genug haben - bislang war es stets direkt erfolgt!
Tja: und dann habe ich heute den pathologischen Befund von der letzten Biopsie bekommen. Darüber muß ich in jedem Fall in der nächsten Woche mit dem Arzt sprechen. Irgendwie steht da in einem Absatz, das da B - Zell Lymphozyten abheben. Es wird von B - Zellarealen gesprochen! Außerdem in einem weiteren Abschnitt : T-Zellen und Starnberg Reed Zellen! Bin etwas verwirrt! Mattin: kennst Du was davon, ich leider nicht - oder kennt sich jemand sonst damit aus??? Finde ich ja echt schon sehr komisch!
Naja, es ändert nicht viel, nehme ich mal an!!!
Sodele: jetzt freue ich mich bereits wie "Bolle" auf Morgen, es dauert ja nur unwesentlich länger!
Na denn mal Prost und euch einen schönen Abend weiterhin

et struwwelchen

[susi333]

Liebe Ina,

habe in letzter Zeit oft an dich gedacht.

Bzgl. pathologischem Befund: die Sternberg-Reed Zellen sind ganz typisch für Morbus Hodgkin (es handelt sich dabei um sehr große Zellen mit tw. mehreren Zellkernen). Diese Sternberg-Reed Zellen machen allerdings nur einen Teil des Lymphoms aus, der Rest setzt sich aus anderen Zellen zusammen. Und, man glaubt es ja kaum, auch beim MH wird nocheinmal zwischen verschiedenen Arten unterschieden (deshalb wohl auch die Beschreibung der b- und t-lymphozyten). Macht aber therapiemäßig und prognostisch keinen großen Unterschied welche Unterart man hat.

Alles Gute noch für heute, mach' in der Röhre die Augen zu und denke an etwas anderes oder stell dir vor, du liegst des Nachts auf einer Wiese und guckst in den Sternenhimmel (so mache ich das immer).

lg
susi333

[sstendel]

bei mir wurde 1988 ein morbus hodgkin IIIb festgestellt.
mir wurde die befallene milz entfernt, danach chemo und bestrahlung
von befallenen lymphknoten im halsbereich.
danach war ruhe bis januar 2006.
als spätfolge der bestrahlung hat sich ein im randbereich des ehemaligen bestrahlungsfeldes ein bronchialkarzinom gebildet, welches in basel entfernt wurde. danach auch wieder chemo.
der behandelnde onkologe nahm, auch auf mein drängen, die nachfolge sehr locker. ct thorax ist i.o., weiteres braucht man nicht machen, da a) unwahrscheinlich was anderes zu finden und b) sie keine schwerden haben.

naja, das lungenkarzinom hat bereits gestreut. januar 2007 wurde ein 4 cm hirntumor entfernt und zwei weitere tumore mit gamma knife in zürich gefolgreich bestrahlt. aber auch hier habe es wieder die meinung 'absolut unwahrscheinlich, noch was anderes zu finden'.
vor zwei wochen wurde mit ein zur zwischen dem 2. und 3. brustwirbel entfernt; ableger vom hirntumor bzw. bronchialkarzionm. die nachbehandlung läuft.

fakt:
drängt alle ärzte zu ausreichender nachsorge. zur ausreichender radiologischen untersuchungen aller art.
aus meiner erfahrung ist ein regelmässiger CT thorax/abdomen sowie MRI vom kopf bis zum lendenwirbel ein absolutes muss. auch wenn keine beschwerden vorliegen (die behandlung der hirntumore wäre fast unmöglich gewesen, weil es fast zu spät war und ich keine beschwerden hatte!!)