Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[Lissi 2]

Liebe Mapa,
bin mit Dir traurig das es keine guten Nachrichten sind die Du aus dem KH bringst. Aber eine gute medikamentöse Einstellung der Schmerzen ist extrem wichtig und das sollte auch so schnell wie möglich geschehen da es sonst zu den berühmt,berüchtigten Schmerzgedächtnis kommen kann. Mein Göga hatte ja von Anfang an Schmerzen, die ich mir erst durch den Pleuraerguß, dann durch den Pneumothorax und der Drainage erklärte. Wie sich später heraus stellte waren es Tumorschmerzen. Es stimmt schon die Lunge selber hat keine Schmerzrezeptoren, aber der Schmerz wird durch die Raumforderung und der damit bedingten Veränderungen ausgelöst. So wurde mir das von unserem Pneumologen erklärt. In den ersten Wochen half noch gut Novalgin, aber Peter musste sehr schnell auf Targin(Morphin in Tablettenform) umsteigen,zuerst die niedrige Dosis 10/5 mg, dann 20/10 mg. Das ging eine weile gut und es stellte sich sogar eine leichte Atemverbesserung ein,niedrig dosiertes Morphin kann nämlich durchaus zur besseren Atmung führen( gibt etlich Studien dazu, kann ich Dir bei Bedarf gerne raus zusuchen). Leider verhielt sich der Adeno bei Peter ja völlig atypisch und wuchs wie bekloppt, die Raumforderung wurde immer größer und damit wurden Peters Schmerzen auch immer schlimmer,gesamter rechter Rückenbereich, rechte Schulter, dort besonders schlimm wenn er sich nach vorne beugte (z.B. beim Schuhe anziehen). Er bekam dann die Pflaster, auch da ziemlich schnell die höchst dosierten und nahm zusätzlich, um eventuelle Schmerzspitzen von vorne rein auszuschließen, alle drei Stunden Novalgintropfen(da danke ich noch heute der lieben Krabbe für den Tip). Das ging recht gut, mal abgesehen von seinem Kopfproblem mit der "Chemie", mit den Schmerzen war es aber ok. Er war auch dadurch nicht sonderlich benommen oder so, etwas Übelkeit am Anfang mit den Pflastern,aber das war nach drei, vier Tagen im Griff. Ich würde rückblickend sagen, wir hätten früher auf das Morphin umsteigen müssen, diese Schmerzen haben doch ganz viel angerichtet und das hätte vermieden werden können/müssen. Und wie Blümchen schon schrieb der Tip von Regina zu dem Buch: "Palliativmedizin... ein Ratgeber für Patienten mit unheilbaren Krankheiten" von Dr.Erika Mendosa und Reinhard Zoske ISBN 3-9808990-3-9 für 12,45 € kann ich nur wärmstens weiter empfehlen. Es nimmt einem ganz viel von den Ängsten, die man z.B. auch bei Morphinen (unbegründet) hat.

Das man bei Euch im KH nicht die Größe an Zuwachs oder Verkleinerung misst, finde ich, na sagen wir mal sehr eigenartig. Bei Peter wurde immer sehr genau jede neue Aufnahme vermessen,nicht nur CT auch die Röntgenaufnahmen.Einmal bekamen sich der Pneumologe und der Radiologe wegen 0,0 was weiß ich noch, Millimeter in die Wolle. Wie und wonach bestimmen die Ärzte bei Euch dann z.B. das T in der Klassifikation??? Also es heißt ja z.B. T1 = Tumor 3 cm oder kleiner in der größten Ausdehnung, T2 = Tumor mehr als 3 cm in der größten Ausdehnung usw. Also solche Aussagen finde ich schon sehr eigenartig und fragwürdig.

Ach, liebe Mapa ich hoffe so sehr das es bei Euch wieder etwas Bergauf geht und nehme Dich ganz sanft in den Arm. Danke Dir auch noch für Deine liebe PN und ich bin so froh das Du wieder da bist.

Liebe Grüße
Lissi

[Mapa]

Hallo Ihr Lieben alle,
nur noch ganz kurz, weil dann muss ich ins Bett. Muss morgen arbeiten. Hoffentlich schneit es nicht, sonst muss ich auch noch Schnee räumen und zwar ein riesiges Stück
Wollte Euch nur für die vielen Tipps und Ratschläge danken. Das beruhigt mich etwas, wenn auch von Euch welche schon Erfahrungen mit Morphin hatten und es, wie Du liebe Erika, dann auch wieder absetzen konntet. Wenn ich sicher wäre, dass es Tumorschmerzen sind, dann würde ich es auch eher verstehen. Aber so, ich weiß nicht. Hat man denn Bauchschmerzen durch den Tumor? Schulterschmerzen kann ich mir vorstellen. Obwohl auch da tatsächlich starke Verspannungen in der Schulter sind. Aber da die Massagen über einen längeren Zeitraum gegeben werden müssen, sind natürlich die Schmerzen noch nicht weg. Es hieß, das würde schon einige Wochen dauern. Jetzt kann man natürlich nicht eindeutig sagen, ob die Schmerzen von den Verspannungen oder vom Tumor kommen. Medikamente sind ja eigentlich teilweise in Ordnung, aber Ihr wisst ja, die Lebermetas. Da ist doch jedes Medikament ein Risiko. So, jetzt aber genug gejammert.
Ich danke Euch allen nochmals recht herzlich für Eure lieben Grüße und die vielen Antworten. Einige PNs muss ich noch beantworten.
Jetzt gehe ich mal (hoffe es klappt)
Herzliche Grüße
Eure Mapa

[Bini1967]

Liebe Mapa,
meine Mama hatte während der Hals-Bestrahlungen auch ein Morphiumpflaster.
Sie konnte es später ohne Probleme wieder absetzten, trotz relativ hoher Dosierung. Ich kann mich also nur den Anderen anschliessen.
Ich drücke Euch die Daumen, dass die Chemo bald losgehen kann und hoffe, Ihr bekommt die Schmerzen in den Griff.
Uns wurde mal gesagt, man solle rechtzeitig mit einer Schmerztherapie beginnen, der Körper entwickelt ein sogenanntes Schmerzgedächtnis. Dann helfen nämlich keine Schmerzmittel mehr, auch kein MO. Ist leider bei meiner Oma so, jedoch wegen ihrer Osteoporose. Ansonsten hat Dein Mann doch auch ein paar Wirbelkörperfrakturen, nicht wahr? Oder verwechsele ich da gerade etwas? Jedenfalls sind die Wirbelkörperfrakturen auch sehr, sehr schmerzhaft. Vielleicht ist das ja die Ursache.
Aber auch dies wurde ja sicher auch schon abgeklärt, oder?
Toi, toi, toi
Sabine

[Bini1967]

Lieb Mapa,
ich hätte wohl erst mal zuende lesen sollen
Lissi und Erika hatten ja schon geantwortet. Ist mir irgendwie durchgrutscht.
LG
Sabine

[Bianca-Alexandra]

Liebe Mapa,

Du kennst meine direkte Art der Wortwahl und ich hoffe sehr, Du nimmst sie mir nicht übel, falls doch dann bitte sprich mich an, denn sei Dir sicher, nichts aber ABSOLUT nichts, von dem was ich jetzt schreibe meine ich böse.

Ich kann so gut nachvollziehen dass Du Dich wehrst gegen Morphin, so gut. Mir ging es doch ganz genauso als meine Ma es erhielt. Ich kann auch Deinen Ärger verstehen über ungenaue Angaben, lässt es doch vermuten, etwas anderes könne ebensogut helfen.

Als meine Ma ins Krankenhaus kam, saß der Schmerz zum Teil im Bauch (obwohl da keine Metas) und im Brustkorb. Wir haben usn ebenso gewehrt. Aber mal ganz gar furchtbar ehrlich, liebe Mapa. Wir alle wissen nicht, wieviel Zeit bleibt. Niemand weiß das, gerade die jüngsten Ereignisse haben es uns doch wieder so deutlich vor Augen geführt. Und wenn die Medizin es ermöglicht, dass die Zeit SCHMERZFREI und dennoch bei vollem Bewusstsein sein kann, dann bitte zögert nicht. Ich schilderte in den buntesten Farben, wie es miener Ma unter Morphium geht. Ich stellte Hochzeitsfotos ein. Wer hätte da geglaubt, was sie einnimmt? Niemand der die Fotos sah, niemand, der dabei war.

Die Diagnose meiner Ma ist ja anders. Aber dennoch. Gerade deswegen habe ich wohl diese Einstellung. Es hat ihr so sehr geholfen. Es hebt im übrigen auch die Stimmung weil es euphorisierend wirkt (wäre doch bei Deinem Mann sicher gut, oder). Die Einstellung wird wohl ein paar Tage dauern, es kann in der Zeit passieren, dass er mal mehr beeinträchtigt ist als wir das gutheißen würden. Aber das ist normal und wird innerhalb der nächsten zwei Tage zurückgehen. Er bekommt subjektiv mehr Luft, tatsächlich ist es so, dass der Körper mit weniger Luft besser zurecht kommt da er weniger Energie benötigt. Gaaaanz wichtig ist der Punkt Verdauung, Du wirst die Hinweise seinerzeit bei mir gelesen haben. Dann gibt es noch einen weiteren Punkt. Tumorschmerzen sind außer mit Morphin kaum zu beherrschen. Das liegt daran, dass sich dieser starke Schmerz in den Nerven festsetzt, ähnlich dem Phantomschmerz ist er selbst dann noch da, wenn die Schmerzen eigentlich weg sein müssten. Aus diesem Grund ist im ersten Schritt eine "Überdosierung" notwendig um das Schmerzgedächtnis zu löschen. Dann wird zumeist wieder langsam herunterdosiert. Langsam deshalb weil es fatal wäre, die Schmerzen wieder zuzulassen. Dann drehte sich das Rad von vorne.

Mapa, ich verstehe Dich so gut. Aber bitte, überdenk Deine Skepsis. Und wenn Du nun überlegst, vor dem Hintergrund, dass Du nicht weißt, wie es weiter gehen wird. Ist da nicht jeder Tag mit Schmerzen einer zuviel? Egal, woher sie kommen? Wir fragen im Übrigen auch nicht mehr nach der Tumorgröße. Es würde die Behandlung bei uns nicht ändern. Es würde nur die Angst verstärken. Udn die haben wir auch so mehr als genug.

Wenn Du möchtest, ich bin gerne für Dich da.

[Polyglotte]

Liebe Mapa,
Ich weiß fachlich viel zu wenig, um Dir wirklich weiterhelfen zu können, aber das haben andere vor mir ja auch schon sehr gut gemacht.
Dennoch möchte ich natürlich wissen, wie es Euch geht. Wie war Euer Tag heute? Magst Du ein bisschen erzählen?
Liebe Grüße,
Sarah

[annika33]

Huhu Mäpchen,

diesmal bin ich dran - ja, wer hat denn da ein volles Postfach?! Hä, häää?!

Schick´s nachher nochmal durch, wenn in dem proppevollen Kasten wieder Ordnung herrscht !

Liebe Grüße

Annika

[alex_51]

Hallo Annika

ne das Postfach ist nicht voll, Mapa hat nur einen neuen Spamfilter.
Der wimmelt S04 Fans gnadenlos ab
ische sein ja jetzt Hockenheimer
Spass beiseite
Hallo Mappa

Wie Annika schon sagte, mach dein PN Fach leer. Ich habe hier ca 10 Minuten getippelt für dich und soll ich das jetzt in den Müll hauen oder was ?
Also ........ erzeug Leere damit wir dir weiterhin mit Rat und Tat zur Seite stehen können.

LG Alex

[Ekaka]

Schubsdienst

[Mapa]

Liebe Erika,
danke für Deinen Schubsdienst

Lieber Alex,
wer ist denn eigentlich SO4

Kleiner Lagebericht: Medikamente sind eingestellt und Antibiotikum gibt es auch noch wegen eines kleinen Infekts, von dem vorher nie die Rede war. Wenn die Werte am Montag gut sind, geht es mit Chemo weiter. Meinem Mann geht es nicht besonders. Er schläft fast nur und isst fast nichts. Aber ich habe inzwischen in Erfahrung gebracht, dass das am Anfang bei Morphiumgaben meistens so zu sein scheint. Trotzdem hat man natürlich ständig Angst, es könnte ja sein, dass .....
Muss Euch also schon wieder um Daumen bitten.

Wünsche Euch allen einen schönen Nikolaustag und 2. Advent.
Herzliche Grüße
Eure Mapa

[ninpa]

Ach meine liebe Mapa
natürlich bekommst du alles gedrückt, was ich habe - einschließlich sämtlicher Fernbedienungen und Lichtschalter.
Bin ganz fest in Gedanken bei dir und deinem Mann - trotz der Umstände:
auch euch einen besinnlichen 2. Advent und Aufwärtstrends!!!
Drück' dich ganz lieb!!!!
Beate

[Blume68]

Liebe Mapa,

Daumen sind schon in Stellung gebracht!

eine gute Nacht dir und deinem Mann wünscht
das Blümchen

[IrisR.]

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und einen schönen 2 Advent und deinem Mann auch alles, alles Gute.
Bin in Gedanken bei euch und drücke die Daumen für Montag.
Alles liebe
Iris

[Polyglotte]

Liebe Mapa,
Ich denke an Euch und drücke die Daumen, dass es bald Gutes zu berichten gibt.
Sei lieb gegrüßt,
Sarah

[MichaelaBs]

Liebe Mapa, guten Morgen!

Ist es ein guter Morgen? Ich würde mich sehr freuen, wenn es für Dich und Deinen Mann so wäre. Wie froh ich bin, dich weiterhin hier lesen zu können, muss ich nicht extra erwähnen, auch wenn ich bei Dir bis jetzt kaum geschrieben habe.

Ich wünsche Euch einen schönen zweiten Advent, möglichst wenig Beschwerden, dafür Momente des Innehaltens, des Festhaltens eines Augenblicks.

Liebe Grüße

Michaela