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  #556  
Alt 04.08.2008, 21:31
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Tanja W. Tanja W. ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo liebe Flautine,

ich kenne das mit den Regel Verstössen auch ich halte mich nicht mehr strickt daran.
Grübel....eigentlich überhaupt nicht mehr....,
ohje wenn das mein Onkologe wüsste, kicher.
Aber was er nicht weiss macht ihn nicht heiß gelle.

Wünsche Euch noch eine schöne Zeit
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Follikuläre Lymphome Stad. IV Grad 3 a

R-CHOP 8 x alle geschafft 25.08.07

Rezidiv festgestellt am 16.01.08
Follikuläre Lymphome Stad.2 HD geplant mit Stammzellenrückgabe.
Entlassung mitte Juni 08.

April 09 Rezidiv.
Bestrahlung im Dezember 09 abgeschlossen.

Die Zeit heilt keine Wunden aber Sie hilft uns irgendwann die nicht so schönen Momente zu vergessen. 3 Jahre bin ich jetzt ohne Rezidiv
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  #557  
Alt 06.08.2008, 16:46
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine

das sind aber schöne Nachrichten von Euch! Ganz herzliche Glückwünsche zur Remission! Und toll, daß es Deinem Mann so gut geht, daß er sich mit der Wiedereingliederung befassen kann! Eine weitere Reha würde bestimmt die besten Startmöglichkeiten schaffen. Ich erlebe ja selbst gerade wieder, wie viel eine solches intensives Rundumpaket bringt.

Sind Eure Kinder wieder zuhause? Ich vermisse meine natürlich sehr - andererseits tun die vielen allein verbrachten Stunden auch gut. Gerade am Meer... Möchte Dein Mann wieder an die Nordsee?

Beste Grüße sendet Dir
Deine Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
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  #558  
Alt 08.08.2008, 00:06
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Tanja,

na na na Irgendwann möchte man einfach wieder normal leben, nicht wahr? Wobei: Nach der autologen TP gab es für meinen Mann gar nicht solche Regeln ... Jetzt geht es eben darum, dass die T-Helfer-Zellen noch nicht so zahlreich sind, dass sie verlässlich mit Keimen klarkommen. Heute wurde der Immunstatus gemessen, aber das Ergebnis steht noch aus.
Übrigens hat der Arzt heute nach etwas Gemecker unsererseits über die vielen Medis so sinngemäß gesagt: "Was wollen Sie eigentlich, 8 Medis sind doch nicht viel - manche müssen 25 nehmen, und das allein zum Frühstück! Wollen Sie das?" Aber mein Mann hat das echt satt ... Na ja, so gaaaaanz laaaangsam wird es immer ein bisschen weniger, aber so gaaaaanz laaaangsam ... Und sowieso sei es doch bisher schön glatt gelaufen (da hat er recht), und man solle ja nichts überstürzen. Tja, müssen wir uns wohl noch etwas gedulden. Nächste Woche wird das Sandimmun wohl weiter reduziert (momentan sind es noch 50).

Hallo Linnea,

danke für die Glückwünsche! Ja, wir waren und sind sehr erleichtert, dass die Strapazen sich gelohnt haben. Die nächste Reha soll, wenn es nach meinem Mann geht, nach Freyung gehen (Bayern). Das wird aber wohl erst nächstes Jahr was, momentan sieht es doch eher danach aus, dass er bald mit der Wiedereingliederung startet. Na ja, die Berge in Bayern wären jetzt wohl auch noch eine Nummer zu hoch ...
Die Kinder kommen morgen mittag wieder von ihrer Bauernhof-Freizeit. Ich freu mich auch schon auf sie! Wie lang hast Du Deine jetzt nicht gesehen? Weißt Du denn schon, wann Du nach Hause fährst? Gut jedenfalls, dass Du Dich jetzt schon um einiges besser fühlst.

Liebe Grüße und gute Nacht
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
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Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #559  
Alt 14.08.2008, 19:08
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ihr Lieben,

irgendwie scheint hier die Schreibunlust ausgebrochen zu sein, man liest es in fast allen Threads - und ich dachte schon, nur mir ginge es so! Ich lese die ganze Zeit mit, habe aber keine Lust zu schreiben. Na ja, jetzt lasse ich mal ein paar Grüße an alle hier
Bei uns ist der Alltag nach den Ferien wieder eingekehrt. Ganz schön anstrengend, die frühe Aufsteherei, der Job etc. - aber so langsam gewöhnen wir uns wieder daran. Zu meinem Mann sagte die Ärztin heute, er dürfe gern ab nächstem Monat wieder arbeiten; er hatte mit seinem Hausarzt schon mal einen Plan für die Wiedereingliederung erstellt. Wenn alles glatt geht, startet er im September mit 2 Std./Tag, im Oktober sind es dann 4, im November 6 Stunden, und ab Dezember würde er wieder voll arbeiten. Wäre ja klasse, wenn das so funktioniert ... Aber wir sind ganz optimistisch.
Für das Thema "keimarm leben" ist ja der Immunstatus wichtig, also wie viele T-Helferzellen schon wieder da sind. Die wurden letzte Woche bestimmt, aber das Ergebnis (sollte nach zwei Tagen da sein) war heute noch immer nicht da! Mal wieder typisch! Na ja, mein Mann nimmt's locker.

So, jetzt fühlt Euch alle mal geknuddelt - und wie gesagt, wenn ich momentan nicht viel schreibe, nehmt's bitte nicht persönlich, ich leide unter allgemeiner Schreibunlust

flautine
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  #560  
Alt 22.08.2008, 16:41
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallöle,

hmja, ich dachte, wenn ich bei Euch reinschreibe, tu ich das hier in meinem Häuschen auch mal ... Aber irgendwie gibt es ja gar nicht viel zu berichten; nach den ersten zwei Schulwochen nach den Ferien ist es bei uns wieder etwas ruhiger, und wir starten gerade ganz entspannt ins Wochenende. Die Kinder genießen den freien Nachmittag und dass sie nicht sofort die Hausaufgaben machen müssen, und ich kann mich mit Tee und Keks und einer leckeren Rosinenschnecke (danke, Maya!) vor den Rechner setzen. Alles in allem sind wir zufrieden, auch wenn mein Mann hin und wieder Müdigkeitsflashes kriegt; aber das kommt wohl auch von den ganzen Medis, die hauen ganz schön rein, und nachts rennt er öfters aufs Klo, weil die Nieren das ja auch wieder loswerden müssen. Na ja, Lappalien, das geht auch vorbei. Hauptsache, der Rest stimmt.

Liebe Grüße
flautine
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  #561  
Alt 22.08.2008, 20:57
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Beba Beba ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Liebe Flautine
Ich müchte dir danke sagen,und wen ich dir leider nicht
schreibe ,lesen tu ich aof jeden fall,und freuhe mich so sehr für oich,
und das deine Mann,bald anfengt wieder zum arbeiten,das ist gut.
Nach so eine schwehere ,terapi die nicht so lange züruk liegt,
das deine Klaus so fit ist
Meine Liebe ,ich danke dir für alle die schünche wünche
und weiter hin ,wünche ich oich alles gutte.
Bis bald
Beba
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  #562  
Alt 24.08.2008, 20:49
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Tanja W. Tanja W. ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo liebe Flautine,

irgendwie komme ich im moment nicht zum schreiben, meine Schwester heiratet ich bin Trauzeugin und da hat man doch einiges zum Vorbereiten.

Wie geht Dein Mann eigentlich mit der Angst vor einem Rezidiv um?
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  #563  
Alt 25.08.2008, 12:57
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,
es ist schön zu hören, dass bei euch alles im grünen Bereich ist!

Ist inzwischen schon klar, wann Dein Mann mit der Wiedereingliederung beginnt? Hoffentlich sind sie bei ihm schön vorsichtig und fangen mit ganz wenig Stunden an. Mein Mann musste die Wiedereingliederung jetzt ja schon wieder stoppen und das nächste Mal wird er sicher nicht gleich 4 Stunden machen. Das war eindeutig zu viel, aber er hätte nicht gedacht, dass ihn die Arbeit derart müde machen würde!

Euch weiterhin alles Gute!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #564  
Alt 26.08.2008, 23:56
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Beba, Tanja, Nicole und Ihr anderen Lieben,

gute Nachricht: Der Immunstatus hat ergeben, dass mein Mann schon bei 400 T-Helfer-Zellen ist!! Vor wenigen Wochen hat ein Arzt noch gesagt, dass man unter 100 noch sehr aufpassen muss wegen Keimen etc., und jetzt ist er schon weit drüber! Wir freuen uns - bald dürfen wir den Vorsichtsmaßnahmen ade sagen! (Ehrlich gesagt, haben wir uns schon einige Zeit nicht mehr 100% dran gehalten ...) Und die Medis können auch weiter reduziert werden. Cortison ist seit einigen Tagen ganz raus, und die Antibiotika und -mykotika können auch vielleicht bald weg.
Ich weiß gar nicht, ob ich das erzählt habe: Mein Mann hat seit wenigen Wochen wohl doch eine kleine GvHD (Mundschleimhaut); heute war auch der Leberwert nicht ganz in Ordnung, da vermutet die Ärztin auch eine GvHD. Ist aber alles im Rahmen, und mein Mann hat außer Mundtrockenheit kein Problem. Im Grunde zeigt die GvHD ja auch, dass evtl. noch vorhandene Krebszellen vom neuen Immunsystem erkannt und beseitigt werden.
@Beba: Lieben Dank! Nur: Klaus gehört zu Nicole
@Tanja: Schön, Dich mal wieder zu lesen! Angst vor einem Rezidiv: Darüber haben wir wenig gesprochen; ich denke, er lebt eher im Hier und Jetzt und macht sich darüber möglichst keine Gedanken. Ist wahrscheinlich auch ganz gesund, denn wenn man immer mit dieser Angst rumläuft, macht sie das Leben nur schwerer. Wie geht es Dir inzwischen?
@Nicole: Hab Dir ja drüben schon geschrieben; zur Wiedereingliederung: er fängt nächste Woche mit 2 Std. an, Oktober 4, November 6, ab Dezember wieder voll - wenn alles gut geht. Er freut sich drauf!

So, jetzt muss ich aber fix ins Bett - wollte Euch nur noch schnell das Neueste mitteilen!
Liebe Grüße
flautine
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  #565  
Alt 27.08.2008, 07:49
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Daumen hoch AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Flautine,
Freue mich für Euch , daß es immer weiter bergauf geht!
Bedanke mich, auch hier nochmal, besonders herzlich für Eure Hilfe und Auskunft in meinem Therad!
Wüsche Euch weiterhin soviel Glück!
Speedy
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  #566  
Alt 27.08.2008, 14:53
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine

wie schön, daß es bei Euch so gut bergauf geht! Es gab wirklich Zeiten, da spürte ich - angesichts Deiner Berichte - meine Hoffnung auf Besserung an einem sehr dünnen Faden baumeln. Und nun geht es Deinem Mann so gut! Das ist einfach wunderbar! Ich freue mich riesig mit Euch!

Alles, alles Liebe,
Deine Linnea
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  #567  
Alt 28.08.2008, 09:02
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Guten Morgen Ihr Lieben,

ja, Linnea, inzwischen habe ich ja auch einige Fälle mitbekommen, wo genau solche Phasen, wie wir sie zwischenzeitlich hatten, sozusagen der Anfang vom Ende waren ... Nur gut, dass uns das wohl nicht so bewusst war - oder vielleicht war der Gedanke im Hinterkopf da, aber wir haben ihn verdrängt, zumindest meistens ... Überlebensstrategie ... ich musste ja auch funktionieren ... Umso glücklicher sind wir, dass es meinem Mann jetzt so gut geht! Am Wochenende macht er eine firmeninterne Fortbildung, und ab Montag geht es dann planmäßig mit 2 Stunden täglich wieder los.
Wie geht es Dir eigentlich inzwischen? Bist Du wieder voll im Familienleben angekommen?
@Speedy: Ich schreibe Dir gleich bei Dir noch mal, mein Mann hat auf Deine Frage eine mehrschichtige Antwort (ich hoffe, ich bekomme das noch zusammen - das ist alles viel zu kompliziert geregelt!).

Liebe Grüße
flautine
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  #568  
Alt 28.08.2008, 23:12
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Tanja W. Tanja W. ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo liebe Flautine,

ja ich versuche mich auch auf das hier und jetzt zu konzentrieren, manchmal klappt es auch, aber im großen und ganzen geht es mir sehr gut.
Am Dienstag hatte ich meine Untersuchung und alles ok das gibt Zuversicht für die kommenden 3 Monate.
Morgens und nach längerem Sitzen habe ich nur beschwerden in meinen Gelenken mein Arzt verglich es mit Rheuma Beschwerden die aber wider verschwinden sollen.
Weisst du ich geniese einfach mein leben derzeit und mache mir keinen Stress.

Liebe Grüße Tanja
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  #569  
Alt 29.08.2008, 08:12
flautine flautine ist offline
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Hallo Tanja,

Mensch klasse, das hört sich ja gut an! So einfach umschalten auf normales Leben geht natürlich nicht, das ist klar, aber Du gehst das schon richtig an, glaube ich. Carpe diem!

Liebe Grüße
flautine
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  #570  
Alt 01.09.2008, 09:02
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Einen wunderschönen guten Morgen Euch allen!

Man mag es kaum glauben, aber mein Mann hat tatsächlich heute planmäßig mit der Wiedereingliederung begonnen!!
Jetzt sondiert er erstmal die Lage - ob er da mit zwei Stunden klarkommt, werden wir sehen ... Als er heute morgen wieder mit seinen Bergen von Medis haderte, habe ich ihn daran erinnert, wie es uns vor einem Jahr ging: Wir hatten gerade die neue LK-Schwellung entdeckt, nachdem die erste Therapie beendet war, waren im Krankenhaus gewesen und wussten noch nicht viel von dem, was da auf uns zukam. War wohl auch gut so - manchmal ist es besser, dass man nicht alles vorher weiß ...
Aber er hat bzw. wir haben es überstanden, und heute beginnt auch beruflich so ein bisschen wieder das "normale Leben"! Ich freu mich so und hoffe, dass es so gut weitergeht. Wir sind auf jeden Fall zuversichtlich.

Liebe Grüße
flautine
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