niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Micha,

ich hoffe, dass Du nach wie vor in diesem Thread gelegentlich mitliest. Derzeit bin ich ziemlich frustriert. Heute war ich beim Orthopäden, weil ich meinen rechten Arm nicht mehr so richtig bewegen kann und höllische Schmerzen habe. Diagnose: Enzündung der Sehne im Schultergelenk. Von ihm hätte ich glatt auch noch eine Krankschreibung bekommen. Aber bis zum 4.2. bin ich eh von Psycho krank geschrieben. Das schärfste war aber, dass er mich auch fragte, ob ich Cortison nehme wegen meines Gesichtes :-(. Meine letzte Bestrahlung liegt nunmehr sieben Monate zurück. Meinst Du wirklich, dass sich dieses "aufgedunsene" Gesicht bei mir auch noch zurückbildet? Zu bedenken gibt es allerdings, dass ich MTX nehme. Ein Zystostatika, das derzeit unwahrscheinlich meine Leberwerte in die Höhe treibt. Mein Orthopäde empfiehlt mir auch dringend, damit zu pausieren, damit sich meine Leber etwas erholen kann. Nur, was wird dann aus meiner Schuppenflechte :-(?

Es wäre ganz toll, wenn Du Dich einmal bei mir melden würdest :-).

Viele Grüße

Ingrid

Hallo Ingrid:-)

Jetzt weiss ich, wo ich Vidamia geschrieben habe;-)

Kannst du dich an meine E-Mail-Adresse erinnern. Ein Bestandteil davon!!! War aber hier ein Versehen, aber halb so wild. Es ist spanisch und bedeutet, mein Leben bzw. mein Schatz. Soviel dazu;-)

Das du langsam verzweifels an deiner Müdigkeit/Erschöpfung kann ich voll und ganz nachvollziehen. Ich wüßte auch nicht, was ich akut dagegen machen sollte.

Ich habe mal gegoogelt und unter "Fatuige" nachgeschaut. War ganz interessant! Besonders die Tatsache, dass die individuelle Sitiation (Lebensalter, bisherige Erfahrungen mit Lebenskrisen und auch Lebensumstände) und natürlich das eigene Empfinden - wie man auf die Krankheit reagiert - zu Erschöpfung und Müdigkeit führt.

Ich fand die Beschreibung nicht gerade von der Hand zu weisen. Im endefekt meine ich gelesen zu haben, dass die Müdigkeit/Erschöpfung Monate nach der Behandlung andauern kann. Um selber etwas dagegen zu tun, sollte man Sport machen oder sich viel bewegen. Naja, da ist man schon so müde und dann noch Sport???

Ich glaube aber, dass du nur abwarten kannst. Was sollst du an deinen Lebensumständen ändern? Es ist so, wie es ist. Deine Eltern brauchen dich, dein Alltag/Arbeit braucht dich....

Es ist nicht einfach, zu sagen - ab heute mach ich alles anders, damit es mir besser geht. Es ist einfach in manchen Lebenssituationen nicht möglich, einfach nicht umsetzbar. Kleine Dinge kann man verändern, aber der größte Teil bleibt so wie er vorher war. Es gibt Außnahmen, keine Frage. Aber leider ist es nicht überall so. Ich habe auch nur Kleinigkeiten in meinem Leben ändern können, die mich aber ein ganzes Stück wieder weiter gebracht haben.

Vielleicht ist die Müdigkeit/Erschöpfung bei dir noch so present, weil noch ein bischen von deinem Lymphom übriggeblieben ist und dies halt auch noch an deinem Körper zerrt.

Aber schau nach vorne Ingrid - auch für dich wird irgendwann die Sonne wieder scheinen.

Ich wünsch dir noch ein schönes Wochenende.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Huhu Sabrina :-),

Du hattest recht. Es ist wirklich auch in der eMailadresse enthalten. Das hatte ich vorher noch gar nicht gesehen. Die Übersetzung von spanisch in deutsch gefällt mir aber sehr sehr gut :-).

Akut gegen meine Erschöpfung und Müdigkeit hilft nur eine lange Ruhephase. Die vergangenen Tage habe ich auch mal extra darauf geachtet. Nur, deshalb wird mich ganz bestimmt kein Arzt auf Dauer krank schreiben :-(. Auf alle Fälle "leiden" auch Menschen darunter, die in Vollremission sind. Also kann es eigentlich nichts mit meinem Restlymphom zu tun haben.

Sport kann ich mir in meiner jetzigen Situation überhaupt nicht vorstellen. Heute war ich mit meinem Vater bei Reichelt und Aldi einkaufen. Anschließend war ich völlig erledigt.

An meinen Lebensumständen kann ich derzeit gar nichts ändern ... noch solider kann ich schließlich gar nicht leben.

Morgen früh habe ich meinen Kontrolltermin "Sono". Bin echt gespannt, wie ich meinen rechten Arm in die Horizontale bringen soll. Und natürlich steckt auch Angst in mir drin, dass irgendetwas mit dem rechten Lymphknoten sein könnte. Na ja, in ein paar Stunden weiß ich mehr.

Das vergangene Wochenende habe ich viel in meinem Bett verbracht *gähn*, was vor den Bestrahlungen nicht so der Fall war. Auf der anderen Seite sage ich mir allerdings auch, dass der Körper sich das holt, was er braucht, um wieder stärker werden zu können.

Danke für Deine Zeilen, Sabrina *umarm*.

Alles Liebe
wünscht Dir

Ingrid :-):-):-)

hi alle zusammen,

meine nachuntersuchung (abtasten und sono) ergab keine auffälligkeiten und wurde mit den schönen worten "wir sehen uns im mai" beendet. mein ski-urlaub war auch superklasse. ich war ja das erste mal ski fahren und es hat richtig gut geklappt. wir hatten allerdings auch ein paar jungs dabei, die schon lange und gut ski fahren und die mir und zwei weiteren anfängern unter unseren kegelbrüdern den ersten tag mächtig unter die arme gegriffen haben. ansonsten bin ich etwas geschlaucht. jeden tag ski fahren, besonders aber jeden tag apres ski - ich bin älter geworden, das stecke ich nicht mehr so weg wie mit anfang zwanzig. im großen und ganzen aber eine tolle woche.

schade, liebe sabrina und liebe ingrid, dass ihr ständig körperliche probleme habt. mir kommt wohl zugute, dass ich vor der erkrankung körperlich topfit gewesen bin und auch danach sofort wieder angefangen habe sport zu treiben, obwohl es mir anfangs nicht so ganz leicht von der hand ging. dazu kommt, dass ich immer schon relativ robust war gegenüber kleineren wehwehchen (grippe, erkältung etc.).

@ingrid
du schreibst immer von schlechten blutwerten, welche werte sind denn bei dir nicht in ordnung?
wie sieht es mit ldh, hb, leukos, bsg, thrombos etc. denn genau aus?

schöne grüße an alle
frank

Hi Frank,

schön, von Dir wieder zu lesen. Vor allen Dingen auch im Hinblick darauf, dass Deine Nachuntersuchung keine Auffälligkeiten ergeben hat und Dein Ski-Urlaub super war :-).

Vor der Erkrankung war ich auch toppfit. So bilde ich mir das jedenfalls im nachhinein ein. Immerhin war ich in einem Fitness-Studio und habe sogar eine sehr lange Zeit aktiv Krafttraining betrieben.

Jeder Mensch ist halt anders und steckt vieles auf unterschiedliche Art und Weise weg. Ich kann auch nicht gerade behaupten, dass ich mit der jetzigen Situation zufrieden wäre. Auf alle Fälle hilft es mir aber sehr, dass ich jetzt erst einmal nicht arbeiten gehen muss.

Meine letzten Blutergebnisse habe ich leider in meinem Ordner, den ich bei meinen Eltern deponiert habe. Werde Dir daher in den nächsten Tagen noch einmal die genaueren Blutwerte mitteilen. Auf alle Fälle weiß ich, dass LDH bei mir nicht kontrolliert worden ist. Ich habe einmal danach verlangt und es wurde mein Cholesterin gespaltet und gesamt ausgewiesen. Haha, die Arzthelferinnen sind da doch spitze gewesen *ironisch grinst*. Leukos sind in Ordnung, die Lymphozyten liegen allerdings bei 4. Thrombozyten sind auf 109 und die Senkung ist erhöht. Aber wie gesagt, ich schreibe es Dir noch genau auf.

Viele Grüße

Ingrid

Huhu Sabrina :-),

mein gestriger Termin Sono (Bauch, Lymphknoten und Abtasten der Lymphdrüsen) hat mir Steine von meinem Herzen fallen lassen. Also dort keine Lymphome und auch keine Vergrößerung der Lymphknoten. Mein Arzt hat mir sogar erklärt, dass meine Lymphknoten ganz ganz klein und völlig normal wären *freu*.

Jetzt habe ich Termin für die CT am 9.3., 9.00 Uhr, vereinbart. Das ist dann natürlich der alles entscheidende Termin.

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Huhu Ingrid:-)

Na das hört sich ja toll an. Ich freu mich führ dich:-)

Hast du schonmal deine CT´s gezählt? Können die denn nicht mit der Sono alles erkennen? Ich hab schon bei mir immer gesagt, irgendwann leuchte ich im dunkeln. Und ich glaube das tuts du auch schon;-)

Aber egal, Hauptsache du trägst nur noch kleine Kieselsteine mit dir rum und dir geht es von Tag zu Tag besser.

Wird das CT denn mit Kontrastmitteln gemacht?

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Juhu Sabrina :-),

ja, ich bin auch immer sehr erleichtert und froh, wenn ich höre, dass an anderen prägnanten "Orten" nichts gefunden werden konnte.

Ähm, sag einmal, strahle ich schon bis zu Dir hinüber, dass Du nach meinen CT's fragst *kicher*? Okay, ich rechne einmal nach. Mit den Diagnosen-CT's sind es am 9.3. dann schon 5 Stück, ohne dass ich das Staging Bauch und Hals mitgerechnet habe. Deshalb drehen sich also alle Leute auf der Straße nach mir um ;-).

Nein, im Mediastinum kannst Du wohl mit Sono nichts erkennen. Meinen Arzt habe ich wegen des Kontrastmittels auch interviewt. Er meinte, es ginge wohl auch ohne Kontrastmittel. Aber das entscheidet alleine der Radiologe. Und die Aufnahmen mit Kontrastmittel sind halt zuverlässiger und besser.

Na ja, Kieselsteine sind es noch nicht. Aber ich bin zuversichtlich, dass sie es eines Tages sein werden :-).

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Ingrid, wie immer FREU
Anni

Hi Anni,

danke Dir :-).

Viele liebe Grüße

Ingrid

Hi Frank,

so, jetzt kann ich Dir meine Blutergebnisse ganz genau aufschreiben:

BSG 26/40
Alpha 2 12,7 +
Gamma-GT 142 +
GOT 57 +
GPT 44 +
GLDH 7,8 +
Harnsäure 6,7 +
Alk. Phosphatase 143 +
Hämoglobin 16,8 +
Hämatokrit 0,50 +
MCV 108 +
MCH 36 +
Thrombozyten 108 -
Basophile 4 +
Segmentkernige 7 +
Lymphozyten 4 -
Makrozytose +++.

Alles ganz schön durcheinander, nicht wahr?

Viele Grüße

Ingrid

Hallo Sabrina, Hallo Ingrid,

danke für Eure schnelle Antworten.
Ich lese immer mit Erstaunen alle Beiträge, insbesondere über die Blutwerte.Bisher habe ich nicht einmal mit meinem Onkologen über Blutwerte gesprochen. Eventuell ist das sogar beruhigender, da ich mir dann keine gedanken über schlechte Werte mache. Andererseits sind das wohl gute Indikatoren ob eine Verbesserung oder eine Verschlechterung eintritt. Da ich aber nicht einmal weiß, welche Blutwerte normal sind und was die einzelnen Werte bedeuten, kann ich dann natürlich auch nicht einschätzen, ob es gute oder schlechte Werte sind.
Was ist denn normal ?

Für meine Behinderung" Maligne Lymphomerkrankung im Stadium der Heilungsbewährung" habe ich 50% erhalten - ist das viel oder wenig?

Habe dann mal ein wenig nach den Vergünstigungen geschaut - für Selbständige bleibt da nur der Pauschbetrag beim Finanzamt. Den Kündigungsschutz gewähre ich mir schon selbst ;-)

Grüße
Peter

Hallo Ingrid, Hallo Peter:-)

Ich habe im Internet eine schöne Seite gefunden in der man nachlesen kann, was die Laborbefunde bedeuten sollen. Vielleicht könnt ihr ja damit was anfangen.

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_liste.htm

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

hi ingrid,

als ich deine blutwerte gelesen habe, habe ich bemerkt, dass ich im grunde gar nichts dazu sagen kann. denn frauen haben ja andere referenzbereiche als männer und auch unser alter unterscheidet sich doch etwas. die bsg wäre für mich sehr hoch, aber ich weiß nun nicht, wie es bei etwas weniger jungen frauen ist. tendenziell sagt man, je niedriger die bsg-werte, desto besser. aber, die bsg sollte man immer in verbindung mit der ldh und ggfs. auch dem crp-wert begutachten. dein hb-wert ist in ordnung, sogar leicht erhöht, das würde gegen eine fatigue sprechen. auch der niedrige lymphozyten-wert ist durch eine bestrahlung, wie wir sie bekommen haben, erklärbar. ich frage meinen arzt immer ganz genau, was jeder einzelne wert zu bedeuten hat und fertige dann in excel für die wichtigen blutwerte temporale graphen an, an denen ich dann graphisch genau sehen kann, wie sich die werte entwickeln.

so, wie ich das als laie beurteilen kann, sind deine blutwerte zwar zum teil etwas aus der bahn geraten, aber mit der bestrahlung liegt auch eine erklärung vor. die leberwerte würde ich mal über die zeit anschauen. schwanken sie oder sind sie dauerhaft erhöht? am besten löcherst du deinen arzt mit all diesen fragen.

schöne grüße und ein schönes wochenende
frank

Hallo Peter,

vielleicht ist es ja sogar besser, wenn Du über die Blutwerte gar nicht so Bescheid weißt. Ich selber habe mich leider immer viel zu sehr dafür interessiert.

Mir hat eine Sozialarbeiterin im vergangenen Jahr erklärt, dass es für ein Lymphom mindestens 50 % geben muss. Ich habe jetzt einen Schwerbehindertenausweis über 80 %. Allerdings hatte ich vorher schon 50 %. Somit habe ich für die Krebserkrankung wohl nur 30 % erhalten.

Viele Grüße

Ingrid