Leben zwischen Hoffnung und Angst

[Redlilly]

Liebe Jelly, das mit deiner Mummi tut mir furchtbar Leid. Ist das die süße Katze auf dem Bild? Ich bin auch Katzenliebhaberin und wir hatten auch schon eine Menge Katzen. Manchmal kam es aber auch vor, dass die Katzen für ein paar Tage verschwunden waren, ohne dass wir wussten, wo sie waren. Und ein paar Tage später waren sie wieder da. Das wünsche ich Dir auch von Herzen, dass die Mummi nur ein bisschen Ranschen ist und bald wieder kommt.
Liebe Grüsse,
Redlilly

[Jelly]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure tröstenden Worte ! Mummi ist leider noch nicht wieder aufgetaucht, wir waren gestern bei unserer Tierärztin und hatten ein längeres Gespräch mit ihr. Sie meinte, vielleicht wurde sie ja angefahren und der Fahrer hat sie mitgenommen und in seinem Heimatort zum Tierarzt gebracht, sie ist aber gechipt, so hätte ein Tierarzt eigentlich schon bei Tasso Bescheid geben können, daß sie bei ihm ist. Wir werden alle Tierärzte auch im größeren Umkreis anrufen und abfragen, ob bei ihm unsere Mummi abgegeben wurde.

Ich habe gestern wieder so geweint, waren gestern abend Doko-spielen, mußte mich den ganzen Abend so zusammen reißen und auf dem Heimweg ist dann alle Traurigkeit wieder aus mir herausgebrochen, ich wünsche mir so sehr, daß wir etwas erfahren oder sie irgendwann wieder durch die Katzenklappe kommt und ihr kleines Miau ertönen läßt.

Die Krankheit ist etwas in den Hintergrund getreten, müßte eigentlich die CT-Aufnahmen von der Lunge zur Begutachtung an Prof. Rolle schicken auch schon wegen des immer noch vorhandenen Hustens und der Atemnot, aber ich bring einfach die Kraft nicht auf, einen Brief zu verfassen und ihn zur Post zu tragen.

Habe die letzten Nächte seit Sonntag auf Montag kaum geschlafen, gestern hab ich mir dann zwei Schlaftabletten eingeworfen und konnte einpaar Stunden schlafen. Flecki war auch daheim, seine Suche nach Mummi hat er wohl schon aufgegeben.

Liebe Grüße
Jelly

[vera2606]

Hallo ihr Lieben,

bin mal wieder hier mit ein paar Fragen.
Meine Mutter hatte jetzt 4 Monate Chemo mit FOLFOX: Nachdem die erste Chemo ja nicht angeschlagen hatte waren wir natürlich besonders aufgeregt bei der nächsten Kontrolluntersuchung. Gestern war es nun soweit. Lunge röntgen und Ultraschall.
Beim Ultraschall meinte der zuständige Arzt, wo sollen denn da Lebermetastasen sein, er könne keine entdecken. Gallensteine, Nierenzyste, (ungefährlich) aber die Leber wäre sauber. Es sind natürlich alle super froh, aber irgendwie kann ich mich noch nichts so richtig freuen.
Reicht Ultraschall alleine da wirklich aus??? Ein CT soll nicht gemacht werden. Der Onkologe wartet jetzt auf den neuen Tumormarker. Der lag im April bei 40. Wie wird das bei euch denn so gehalten?

Liebe Grüße
Vera

[Jelly]

Hallo Vera,

ich kann Dich gut verstehen, daß Du misstrauisch bist, was die Ergebnisse angeht. Die Tumormarker sind für die Verlaufskontrolle schon richtig, aber alleine sagen die auch nicht darüber aus, wo sich Metas im Körper befinden. Wenn Du Bedenken hast, warum soll denn dann ein CT von Bauch und Lunge nicht gemacht werden, das wäre nach meiner Erfahrung doch eine schonende Untersuchung, die ein gutes Bild des Zustandes vermittelt, vielleicht sprichst Du nochmals mit dem Onko, wenn die Tumormarker vorliegen, ob nicht doch ein CT gemacht werden kann.

Ich persönlich lasse alle drei Monate ein CT von Bauch und Lunge machen und alle vier Wochen werden die Tumormarker bestimmt, tritt ein Verdacht auf, greife ich auch zu anderen Diagnoseverfahren, wie PET, MRT.

Alles Gute und ich drück die Daumen, daß sich das Ergebnis des Ultraschalls bestätigt, das wäre ja wirklich schön.

Liebe Grüße
Jelly

[anna81]

Hallo Jelly!

ich moechte dir Hoffnung machen wegen deiner Katze. Eine unserer Katzen ist im Spaetherbst 1999 verschwunden, Suchen, Aushaenge und Zeitungsanzeigen blieben erfolglos. Ich war am Boden zerstoert, weil ich wusste dass Pauline nie von alleine weglaufen wuerde. Ich weiss nicht mehr wann, aber irgendwann haben wir die Hoffnung aufgegeben sie wiederzufinden. Dann im Spaetsommer 2000 ruft mich eine alte Freundin an die ich seit zwei Jahren nicht mehr gesehen hatte, sie arbeitete damals als Tierarzthelferin und hatte Pauline erkannt, die vom oertlichen Tierheim dort zum kastrieren gebracht worden war (sie war natuerlich schon kastriert). Pauline war kurz zuvor aus einem etwas weiter entfernten Tierheim in dieses gebracht worden. Wir vermuten dass sie jemand mitgenommen hat, entweder mit Absicht, oder weil er dachte sie haette kein zuhause. Im Tierheim (dort musste ich die Schutzgebuehr bezahlen...) sagte man sie wuerde sich wohl nicht wieder eingewoehnen nach so langer Zeit, aber das war natuerlich Bloedsinn, gleich die erste Nacht schlief sie wieder auf meinem Bett und seitdem sind wir nochmehr ein Herz und eine Seele als vorher!

Gib die Hoffnung nicht auf! Und frage in Abstaenden immer mal wieder auf bei entfernteren Tierheimen nach!

[Jelly]

Liebe Anna,

danke für diese Schilderung, sie macht mir wirklich Mut ! Ich hoffe, wir finden sie und können sie nach Hause holen.

Liebe Grüße und eine dicke innige Umarmung !
Jelly

[anna81]

Fuer dich auch eine dicke Umarmung!! Meine Pauline ist auch schwarz, das ist bestimmt ein gutes Zeichen.

[Jelly]

Liebe Birgit,

hast Du schon Befund der Histologie der Polypen ? Wann sind die anderen Untersuchungen, das MRT vom Kopf und das MRT vom Bauch ? Die sind doch auch die Tage fällig.... entschuldige, daß ich die Termine nicht mehr weiß, aber durch den Verlust von Mummi bin ich total durcheinander. Aber ich möchte Dir Daumen drücken und Dich in Gedanken stärken, wenn Du zu den Untersuchungen gehst. Bitte gib mir die Zeiten doch nochmal durch.

Heute erhielten wir zwei Hinweise auf tote Katzen, die gefunden wurden, bin beiden Hinweisen nachgegangen, es war aber nicht unsere Mummi, so können wir weiterhin hoffen, daß wir sie nochmal wiedersehen. Gestern abend sind wir durch den dunklen Wald gelaufen und haben sie gesucht... wir lassen nichts unversucht, aber bisher leider ohne Erfolg.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende !
Birgit, in Gedanken bin ich auch bei Dir !
Liebe Grüße
Jelly

[lolle]

hallo ihr lieben

roger war heute morgen zum ct mit kontrastmittel. der radiologe sagt das die kleinen punkte (Metas ? ) noch zu sehen sind , aber wie beim letzten mal weder größer noch mehr geworden sind.
das finden wir schon mal gut.
danach mal wieder zum onkologen.
leider ist der CEA wert wieder etwas gestiegen.
im märz lag er so bei 40. dann chemo. danach lag er erst bei 20 dann bei 11 und jetzt stieg er auf 17,9 .
sonst sind alle werte im grünen bereich.
ausser der GGT liegt bei 88 . norm ist so 66.

der onkologe sagte roger soll sich in der nächsten woche wieder melden und schlug eine erneute chemo vor.

wir wissen das die entscheidung bei uns liegt, aber was meint ihr ?
sollte man jetzt schon wieder ne chemo machen?
roger fühlt sich supergut und wollte doch ab oktober wieder arbeiten bzw seine 70 tage urlaub nehmen und im neuen jahr durchstarten.

jutta , jelly, birgit, ralph, klaus, christa, und und und!!!
wenn ich mal fragen darf , wie hoch ist euer CEA wert und wie geht ihr weiterhin vor?
bitte antwortet mir wenn ihr zeit habt. eure LOLLE

[Jelly]

Hallo liebe Lolle,

es gibt ja nicht nur den CEA, bei Darmkrebs gibts ja noch den CA 19/9, wird der bei Roger bestimmt und wie hoch ist der TM ?

Mein CEA war anfang September bei 9,3, am 15.8 war er noch bei 12. Der CEA wird aber auch durch Entzündungen beeinflußt, und das war bei mir die Lungenentzündung, bei der Entzündung lag er noch bei 13.9.

Mir macht der CA 19/9 mehr Sorgen, der ist von 112 (am 15.8.) auf 153 (am 4.9.) gestiegen, habe ja dann alle möglichen Untersuchungen gemacht aber alle ohne Befund. Ich werde keine Chemo machen, um feststellen zu können, ob der TM sinkt. Ich stehe aber generell der Chemo sehr negativ gegenüber, aber das ist eben meine ganz eigene Abneigung, das muß wirklich jeder selbst entscheiden. Bedenken würde ich, daß es ja wohl noch kleine Herde in der Leber gibt, die könnten natürlich jederzeit wieder anfangen zu wachsen, das weiß man ja nie so genau, meine Lungen-Metas haben sich ja auch lange ruhig gehalten und sind dann auf einmal wieder gewachsen. Vielleicht sind die Herde auf der Leber ja auch schon kaputte Metas, die sich eingekapselt haben, dagegen spricht der leichte Anstieg des CEA, aber wer weiß das schon genau. Ich bin zwischendurch auch arbeiten gegangen, das hat mir auch gut getan, vielleicht sollte Roger mal wieder arbeiten gehen aber engmaschig die Metas kontrollieren lassen, schwer einzuschätzen, an seiner Stelle würde ich wahrscheinlich arbeiten gehen,...... schon auch mit dem Bewustsein, daß es vielleicht auch nur eine kurze Arbeitsphase ist, aber so frischt er seinen Kontakt zu Arbeitgeber und zu den Kollegen wieder auf, ist auch gut für das eigene Wertgefühl.....

Ja, Lolle, keine Ahnung was ich tun würde oder was ich Euch raten soll, ich kann Roger aber verstehen, wenn er wieder arbeiten gehen möchte, das ging mir auch immer so.

Laßt erstmal einpaar Tage ins Land gehen, damit die Entscheidung Chemo oder Arbeit reifen kann, damit Ihr Euch sicher seid, daß Ihr für Euch in diesem Augenblick die richtige Entscheidung trefft, wenn sich hinterher herausstellt, daß sie vielleicht falsch war, so solltet Ihr jetzt umsomehr Wert darauf legen, daß Ihr jetzt gemeinsam eine Entscheidung trefft, die Ihr auch in Zukunft zusammen tragen könnt. Egal wie diese dann ausfällt.

Liebe Grüße und schaut mal zuversichtlich nach vorne !
Jelly

[lolle]

hallo liebe jelly

erst mal vielen lieben dank für deine schnelle antwort.
auf dem kleinen und großen blutbild kann ich von einem 19/9 wert nichts sehen.
hat der wert noch eine andere bezeichnung?
ich werde mal beim onkologen nachfragen.

ich wünsche euch so sehr das ihr eure mummi wiederbekommt.
mein sohn wohnt mit freundin oben im haus, sie haben auch zwei katzen, medusa und marley.
medusa hatte einen leiblichen bruder ( mephisto )
er war sowas von anhänglich und lieb (einfach mein freund )
es war im letzten jahr da kam eine nachbarin vom walken bei uns vorbei und sagte unter tränen ( ich glaube euer mephisto liegt dort hinten auf der straße)
wir hatten so gehofft das er es nicht war , aber leider war er es .
er lag dort äußerlich unversehrt, AAABER!!!

hoffentlich kommt eure mummi wieder!!!

alles liebe LOLLE

[Jelly]

Liebe Lolle,

der CA 19/9 heißt ausgeschrieben: CA 19/9 (Carbohydrate-Antigen 19/9).
In der Norm ist er, wenn der Wert unter 37 liegt.

Auszug aus dem Netdoctor:

CA 19/9 ist Bestandteil vieler Schleimhautzellen, von denen es auch abgesondert wird und kommt in sehr geringer Menge in Leber, Gallenblase, Magen, Dickdarm und Lunge vor. Bei Krebserkrankungen oder Entzündungen dieser Organe ist der CA 19/9 Wert erhöht.

Bei meiner Lungenentzündung hat der 19/9 aber nicht reagiert, er war seit der Entfernung des Primärtumors im August 2004 immer in der Norm, schwankte so zwischen 10 und 20, also unauffällig, und jetzt ist er nach oben ausgeschlagen und ich weiß nicht, warum....

Es gibt auch noch den CA-50, oft nehmen die Onkos den anstelle des CA 19/9, beide braucht man aber nicht zu nehmen, der CA 19/9 ist aber eher der Richtige für den Darm. Mein Doc nimmt auch noch den CA-50, er will eben gründlich sein, auch der ist bei mir nun zu hoch und weiter steigend.

Es würde mich aber ehrlich gesagt wundern, wenn der Onko nur den CEA nimmt, denn der ist eigentlich recht unspezifisch und reagiert auf fast alle Krebsarten. Aber da hilft dann wirklich nur den Onkel Onko fragen.

Viel Glück und alles Gute !
Jelly

[lolle]

liebe jelly

ich habe gerade mit dem onkologen telefoniert und nach dem 19/9 wert gefragt. er sagte mir das er ganz am anfang mal den wert geprüft hat und der wäre in ordnung gewesen. braucht man jetzt nicht mehr machen. und außerdem wäre in rogers fall der CEA wert viel wichtiger. wir haben eigentlich vertrauen zu unserem onkologen, aber er meinte man braucht den 19/9 nicht mehr zu prüfen???????
roger und ich haben jetzt beschlossen nochmal gut 14 tage zu warten und dann den CEA wert nochmal prüfen lassen. notfalls auch selbst bezahlen.

schaun wir mal wie es dann weiter geht.
der onkologe sagt können wir gerne machen , aber er meint wenn der wert in 2 monaten so gestiegen ist wäre das ein zeichen das sich da was tummelt.
jetzt sofort chemo wolln wir aber nicht. ABWARTEN!!!!

bis dann LOLLE

[Jelly]

Liebe Lolle,

sorry, aber das kann ich jetzt garnicht nachvollziehen, die TM sind doch dafür da, auch in der Verlaufskontrolle ein Indiz zu liefern, ob sich was tut oder nicht. Der CEA ist bei fast allen Krebsarten ein TM und daneben gibt es die bestimmten TM, die spezieller auf die einzelne Krebsart abzielt, ich finde das von dem Onko nicht in Ordnung, einen solchen Aspekt bei der Verlaufskontrolle auszulassen, der CEA wird bei fast allen soliden Tumoren angeschaut und daneben den spezielleren für die entsprechende Krebsart. Bei Brustkrebs ist es z.B. auch der CEA und dann der CA 125. Sonderbar ....... nur weil der CA 19/9 in der Vergangenheit mal in der Norm war, kann er den doch nicht übergehen, bei mir hat sich ja gerade dieser in den letzten Wochen verändert, und der CEA ist sogar zurückgegangen. Der CEA alleine sagt garnichts, jedwede Entzündung oder auch Erkältung im Körper läßt den CEA reagieren, da kann doch der Onko nicht einfach davon ausgehen, daß sich bei Roger was tut........ je mehr ich schreibe, umso wütender werde ich bei einem solchen ignoranten Verhalten, ........ wenn Ihr den CEA nochmals bestimmen laßt dann würde ich auch gleich den CA19/9 dazunehmen und den mit dem Wert vergleichen, den der Onko mal irgendwann genommen hat, mag sein, daß er sich weiterhin ruhig verhält, dann ist vielleicht auch der Ausschlag des CEA nicht so kritisch zu bewerten,.... war Roger in der letzten Zeit mal erkältet oder hatte er eine Entzündung, und wenn es eine Nagelbettentzündung ist..... dann verändert sich der CEA, was hat das mit seinem Krebsleiden zu tun..... der Onko will Roger nur eine weitere Chemo aufschwatzen, sonst verdient er an Roger schließlich kein Geld.....

So jetzt hab ich Dich hoffentlich nicht zu sehr verunsichert...... wenn doch, tut es mir wirklich leid, das will ich nicht, aber NUR eine Chemo zu verkaufen, weil der CEA reagiert, ist irgendwie zu dünn...

Liebe Grüße
Jelly

[lolle]

liebe jelly

reg dich nur auf. wir sehen das doch genauso.
du kannst dich drauf verlassen das der 19/9 beim nächsten mal , also in 14 tagen mit gemacht wird.
roger ist mit dem hund raus und ich mache einen leckeren auflauf.
nach dem ganzen auflauf heute.
heute abend gehe ich auf eine fete. nachbarn werden beide 50 und hatten silberhochzeit.
die tochter spielt dort heute mit ihrer band.
roger geht nicht er hat total durchfall.
ich soll unbedingt gehen sagt er.
entweder bin ich in 1 stunde wieder zu hause oder ich tanze mir heute die füsse platt. FRUST!!!

LOLLE