Follikuläres Lymphom

Hallo Dany,
meine Lymphknotenprogression 2003 war ebenfalls ziemlich stark. Im Bereich der Leisten waren sie Hühnereigross, in der Achsel und am Hals ebenfalls ziemlich extrem. Ausserdem hatte und habe ich manchmal noch Schmerzen an der linken Niere. Ich habe damals trotzdem nichts machen lassen, ausser der Schönheit hatte ich keine echten Beeinträchtigungen. Jetzt ist es aber so, dass die Dinger ziemlich zurückgegangen sind, was anscheinend zum Bild dieses Lymphomtyps gehört. Wenn Du in ständiger Kontrolle bist, kannst Du Deinem Hämatologen ruhig vertrauen.
Freiburg hat bei mir ewig gedauert, zuerst wurde mir auch Knochenmark entnommen, aber sie konnten es nicht verwerten, weil das Knochenmark nicht genug Lymphomzellen hergegeben hat. Danach wurde eine Lymphknotenbiopsie gemacht, mit der hat es dann geklappt. Wenn Du vorher behandelt werden musst, kannst Du die Vakzine im Anschluss zur Remissionsverlängerung kriegen. Einen Tipp möchte ich Dir allerdings geben:
bevor Du mit der Behandlung beginnst, setze Dich mit dem Prof. in Freiburg in Verbindung, damit dieser Dir definitiv sagt, ob Dein Knochenmark verwertbar ist, oder nicht. Wenn nicht, lass Dir vor der Behandlung noch einen Knoten in Freiburg entnehmen, damit sie die Vakzine herstellen können, solange Du behandelt wirst. Wenn Du das nicht machst, kann es sein, dass in der Remission nach der Behandlung nichts mehr da ist, um die Vakzine herzustellen, dass wäre Schade. Wenn Du den Stand der Dinge wissen willst, musst Du immer selbst aktiv werden, am Besten via EMail.
Ich drücke Dir die Daumen, damit es klappt.
Viele Grüße, Rio.

Vielen Dank für Dein ausführliche Informationen!
Im Moment weiß ich wirklich nicht mehr weiter. Ob meine Beschwerden Real sind oder nur Aufgrund Psychischer Überlastung. Eine Wpoche bin ich beschwerdenfrei, die nächste liege ich wieder flach. Im großen und ganzen geht es wohl, allerdings, wenn mann berufstätig ist, schlaucht es. Am schlimmsten, wenn ich beschwerden habe, sind die Nächte. An ein Durchschlafen nicht zu denken, und dementsprechend ist man nach einer Woche sehr grogy.
Morgen habe ich an der Uniklinik Würzburg einen Termin, um meine aktuellen Befunde beurteilen zu lassen. Aber das dortige Statement ist mir jetzt schon klar, warscheinlich heißt es, sofort einzugreifen. Dann muß ich abwägen, ob ich noch auf das Serum warte oder ob meine Beschwerden überhand nehmen. Das komische ist, das ich perfekte Blutwerte habe.

Hi Rio,
auch meine MA hat NHL.....ist gerade auf wait and see, und hat nen Rückgang der LK's um 30%.(Ist ein Rezidiv) Ersterkrankung /10/00 wurde mit Bestrahlung und LK Entfernung behandelt.

Nun meine Frage, was genau ist diese Vakzinestudie und wie kommt man da rein? Meiner Ma wurde nie angeboten in ne Studie aufgenommen zu werden.
Danke für deine Antwort.

Gruss
GRIT

Versuchs mal hier:

Prof.Dr. Hendrik Veelken

veelken@mm11.ukl.uni-freiburg.de
(0761) 270-7175

Therapiestudie zu aktiven Immuntherapie für Patienten mit niedrig-malignem Non-Hodgkin-Lymphom (Lymphdrüsenkrebs)

Information für Patienten und Hausärzte

In der Abteilung Innere Medizin I (Hämatologie / Onkologie) des Universitätsklinikums Freiburg wird derzeit die Wirksamkeit einer aktiven, individuellen Immuntherapie bei Patienten mit niedrig-malignen Non-Hodgkin-Lymphomen (bösartige Erkrankung von Lymphzellen/ sog. "Lymphdrüsenkrebs") untersucht.

Welches Prinzip liegt der Behandlung zugrunde?
Bei dieser Vakzinierungstherapie (Tumorimpfung) soll das Immunsystem des Patienten mit Hilfe eines individuellen Impfstoffes gegen den Tumor (das Lymphom) aktiviert werden, so dass es die bösartigen Lymphzellen gezielt zerstören kann.
Die bösartigen Zellen von Lymphomen tragen einzigartige Eiweiß-Strukturen auf ihrer Zelloberfläche, die nur auf den Tumorzellen, aber nicht auf gesunden Zellen normaler Körpergewebe vorkommen. Dieses Eiweiß auf den Tumorzellen ist ein Immunglobulin und wird als "Idiotyp" bezeichnet. Der Impfstoff besteht aus diesem individuellen Idiotyp-Eiweiß und immunstimulierenden Hilfsstoffen ("Adjuvantien"). Durch eine Immunisierung mit diesem Impfstoff ("Idiotypvakzinierung") soll das Immunsystem seine Aktivität gezielt gegen die bösartigen Zellen richten und diese zerstören.

Für wen steht diese Behandlung zur Verfügung?
Nach dem bundesdeutschen Arzneimittelgesetz kann die Behandlung nur im Rahmen der laufenden klinischen Prüfung durchgeführt werden. Leiter dieser klinischen Prüfung ist Prof. Dr. Hendrik Veelken der Abteilung Innere Medizin I.
Zur Teilnahme an der Prüfung muß ein Lymphom der folgenden Typen im klinischen Stadium III oder IV vorliegen:

Follikuläres Lymphom Grad I-II
Mantelzell-Lymphom
Immunozytom
Marginalzonenlymphom
lymphozytisches Lymphom.

Die Behandlung kann bei zwei Gruppen von Patienten durchgeführt werden:

Patienten, die aufgrund eines asymptomatischen Krankheitsverlaufes bislang noch nicht wegen des Lymphoms behandelt worden sind
Patienten, bei denen sich das Lymphom nach Durchführung einer Behandlung (Chemotherapie, passive Immuntherapie, Strahlentherapie) um mindestens 50% zurückgebildet hat (partielle oder komplette Remission). Voraussetzung für die Immunisierung ist in dieser Gruppe allerdings, daß sich das Immunsystem nach der Chemotherapie wieder erholt hat. Der Immunstatus wird daher vor Beginn der Impfbehandlung bestimmt.
Wie läuft die Behandlung ab?
Zur Herstellung des Impfstoffes wird von jedem Patienten zunächst eine Lymphom-Gewebeprobe entnommen. Je nach Lokalisation des Lymphoms im Körper geschieht dies z.B. durch die Entnahme eines befallenen Lymphknotens, einer Knochenmarkpunktion oder durch eine einfache Blutentnahme.
Aus dieser Gewebeprobe wird der Impfstoff individuell für den jeweiligen Patienten hergestellt. Die Herstellung unterliegt strengen Qualitätskriterien (sog. "Good Manufacturing Practice" (GMP)). Eine Herstellungserlaubnis für diesen Impfstoff wurde von den zuständigen Behörden nach dem Arzneimittelgesetz erteilt.
Der Behandlungsplan sieht die Durchführung von insgesamt 6 Impfungen im Abstand von jeweils 4 Wochen vor. Die Impfungen werden in die Haut ("intrakutan") des rechten oder linken Oberschenkes gespritzt. Zusätzlich wird bei jeder Impfung zur zusätzlichen Aktivierung des Immunsystems für die Dauer von 5 Tagen ein immunstimulierendes Gewebshormon (GM-CSF) in das Unterhautfettgewebe ("subkutan") des jeweiligen Oberschenkels subkutan verabreicht.

Wie sind die Erfolgsaussichten der Behandlung?
Bei dieser klinischen Prüfung handelt es sich um eine sog. Phase II-Studie. Dies bedeutet, daß die Behandlung neuartig ist und in dieser Form noch nicht durchgeführt wurde. Daher kann zum jetzigen Zeitpunkt nicht vorhergesagt werden, ob die Behandlung im Regelfall tatsächlich ein weiteres Tumorwachstum verhindern kann. Aus Laboruntersuchungen und ähnlichen Impfbehandlungen bei anderen Patienten ist jedoch bekannt, daß derartige Immuntherapien wirksam sein können.

Was sind mögliche Nebenwirkungen der Behandlung?
Örtliche Nebenwirkungen wie Rötung, Schwellung und Juckreiz im Bereich der Impfstelle sind als Ausdruck einer Impfreaktion möglich. Allgemeine Nebenwirkungen können aus Grippe-ähnlichen Symptomen wie Gliederschmerzen, Fieber und möglicherweise Schüttelfrost bestehen. Diese Nebenwirkungen sind in der Regel vorübergehend und darüber hinaus mit herkömmlichen Grippemitteln gut zu lindern. Nach bisherigen Erfahrungen ist das Risiko von gefährlichen oder gar lebensbedrohlichen Nebenwirkungen als sehr gering einzuschätzen.

Wie erhalte ich weitere Informationen zu dieser Behandlung?
Für alle weiteren Informationen stehen die Studienärzte gerne zur Verfügung:
Studienleiter:
Herrn Prof. Dr. H. Veelken: 0761 / 270- 71 76 oder veelken@mm11.ukl.uni-freiburg.de
Studienärztin:
Fr. Dr. K. Mikesch: 0761 / 270-34 98 oder mikesch@mm11.ukl.uni-freiburg.de
Postadresse:
Universitätsklinikum Freiburg, Abteilung Innere Medizin I (Hämatologie/Onkologie)
Hugstetter Str. 55, 79106 Freiburg.

Anruf auch über Pforte Innere Medizin möglich:
0761 / 270-34 01, über Rufsucher Prof. Veelken 34 62 oder Fr. Dr. Mikesch 36 52

@ Martin

so lange hast du schon n Rezidiv???? Wie gehts dir und was sagen die Ärzte?

@ Alle

ich war noch nicht beim Arzt! Hab zur Zeit heftige Depressionen und kann mir das im Moment nicht geben.

Mensch, Eisen, bitte raff Dich auf und geh zum Arzt. Die Depressionen werden sicher nicht besser, wenn Du nichts unternimmst, im Gegenteil. Wenn wirklich was ist, machst Du Dir noch Vorwürfe, wenn Du zu lange gewartet hast. Wenn es kein Rezidiv ist, ist jeder Tag, den Du Dich gesorgt hast, einer zuviel gewesen.

Hallo Eisen,

Deine Depressionen kann ich sehr gut verstehen. Die habe ich auch :-(. Aber bitte, gehe zum Arzt. Wir haben alle Angst, wenn wir Veränderungen spüren. Aber diese nicht angehen und abklären zu lassen, ist der pure Leichtsinn. Du bist noch so jung und hast noch Dein ganzes Leben vor Dir. Du schaffst es. Denk positiv, auch wenn es oft schwer fällt.

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Eisen74
Auch ich möchte mich anschliessen, geh bitte zum Arzt, jeden Tag steigt das Unbehagen noch mehr.
Vielleicht hast du jemanden der dich begleiten kann. Du bist noch so jung und selbst wenn es ein Rezidiv sein sollte hast du doch alle chancen.Nicht so lange warten, ich weiss selbst wie das ist, man möchte sich die Decke über den Kopf ziehen und nichts mehr hören oder sehen.
Pack dich und geh zum Arzt, du schaffst das ganz bestimmt ich drück dir ganz doll die Daumen.

Hallo Eisen,
ich kann Dich so gut verstehen! Mir geht es ja schon so, dass mich der reine Kontrollbesuch beim Arzt ankotzt. Irgendwie hat man so die Schnauze voll, es fällt mir dann sogar schwer, im Krebsforum zu lesen, weil ich mich einfach damit nicht befassen will.
Ich wollte Dir aber trotzdem 'ne Mütze voll Mut rüberschicken!
Alles Liebe
Gabi

Hallo Eisen,

ersteinmal freue ich mich das Du Dich meldest. Auch wenn man sich nicht kennt, aber Sorgen macht man sich trotzdem!!

Mir geht es seelisch (dank meiner Frau) und körperlich wirklich gut. Meine Onkologin ist auch zufrieden. Es wird nur wait and see gemacht. Und das kann (hoffentlich) noch gaaannz lange dauern. Und wenns denn wieder los geht gibbet eine Chemo. Aber wahrscheinlich ohne Antikörper.Weil man auch gegen diesen immun werden kann. Und das wäre für eine eventuelle Radiumtherapie nicht wirklich gut!!

Mensch "Eisenbieger" mach keinen s...... geh zum Dok und, glaube mir, wir haben alle, zum Glück, noch gute Chancen.
Warum sollen wir sie also nicht nutzen!!

So min jung, ich hoffe ich habe Dich nicht zugesülzt.
Pass auf Dich auf und gib Dir nen Ruck!!Und wenns Dir seelisch schlecht geht dann komm einfach ins Forum oder in den Chat!!

Wir baun Dich schon wieder auf!!

Alles Gute für Dich
Mattin

hey eisen,

das ist natürlich scheiße!!!
dennoch: ab zum arzt und die dinge genau abklären lassen. in der lymphomforschung passiert seit einigen jahren etwas. die dinger, die wir uns eingehandelt haben, kommen immer häufiger vor. das bedeutet aber auch: die forschung interessiert sich mehr dafür. irgendwann finden die irgendein protein oder eiweiß, das unser immunsystem auf die entarteten zellen aufmerksam macht. da ist einiges in der pipeline.

kopf hoch eisen! ich habe mir geschworen bis zum letzten atemzug gegen die scheiß dinger zu kämpfen, egal was kommt. keiner soll mir irgendwann einmal da oben nachsagen, ich hätte mich meinem schicksal ergeben.

Eisen?????

Hallo an alle, und ganz speziell an Eisen 74

Diese Woche ist am hiesigen Onkologischen Institut ein neuer Monoklonaler Antikörper, der sich gegen das Antigen Hla-Dr richtet, einem Lymphom Patienten verabreicht worden.
Dieser Antikörper wurde von einer kleinen deutschen Biotechnologie Firma erzeugt.
Laut Aussagen vom Forscherteam, soll der neue Antikörper wesentliche Vorteile gegenüber Mabthera bieten und eine bessere nachhaltige Wirkung zeigen.
Nach langer Vorbereitungszeit beginnt nun die Erprobung an Menschen, die an Lymphom Krebs erkrankt sind. Diese Fase 2 Studie wird im Zusammenhang mit der Uni Köln und dem Tumorzenter Milano durchgeführt.
Ich nehme an, dass es ein signifikanter Schritt ist, denn sämtliche Tageszeitungen in der Region haben davon berichtet.

Ich möchte allen Mut machen (mir selbst natürlich auch) und zuversichtlich sein. Es tut sich riesig was in allen Laboratorien der Welt, um neue Medikamente zu entwickeln.
Wir haben eine langsam wachsende Krankheit: die Zeit spielt zu unseren Gunsten!
Die Tatsache, dass diese Krebsart immer mehr zunimmt, kurbelt die Forschung zusätzlich an.


Also Eisen 74, Kopf hoch! Lass dich untersuchen und gib die Hoffnung nicht auf! Es sind gute Medikamente unterwegs.


Gruss an alle

Fedi

Hallo Fedi,

meinst du den Antikörper MT 103 der Firma
Micromet aus Martinsried bei München.
Wenn es denn dieser sein sollte, so läuft an verschiedenen Kliniken (u.a. Uni-Ulm) gerade eine Phase I Studie.

viele Grüße Peter(44)